Gott nytt år

Vi önskar er alla ett riktigt gott slut på 2014 och ett riktigt gott nytt 2015

Älskade små troll

Ludvig gör fortfarande motstånd när han ska stiga upp så helt bra är det inte. Iför ville han inte ha sin lunch men tog sin kvällsmat.

När vi var klara med frukost så tog vi morfar med oss o körde till en stadium outlet för Ludvig behövde en ny jacka. Ludvig var lite off under bilresan o medan vi handlade men när vi kom hem så satte han sig o åt sin lunch. Han visade tydligt att han inte ville ha det vi satt fram åt honom utan det blev det vanliga, korv o ägg men som vanligt bara en gaffel. Han visade oxå tydligt att han inte vill ha sin choklad, det ville han inte igår heller. Gör absolut ingenting om det är något som försvinner.

Efter lunchen gick vi ut o åkte pulka och det var så härligt att höra barnens underbara skratt o att se hur Ludvig höll i Nora när de åkte tillsammans. Han puttade inte bara av henne utan accepterade att hon satt i hans knä 💖.

Till kvällsmat gjorde jag lasagne vilket varit en av Ludvigs favoriter för länge sen.  Ikväll gjorde han inga protester till att sätta sig vid bordet och sen överraskade han oss genom att äta sju gafflar med lasagne. Ingen choklad vid kvällsmaten heller. Pepparkaka o en skorpa och sina chokladlinser vill han fortfarande ha. Idag bakade jag nya skorpor till honom, istället för saffransskorpor blev det kardemumma och det gick lika bra.

Än en gång överraskar han oss, kanske är han på väg tillbaka igen efter några dagars verklig nedgång. Han skrämmer/skrämde mig rejält denna gång.

Imorgon blir det några timmar i skolan för min del. Nora ringde till morfar o hörde om hon fick vara hos honom imorgon so hon ska dit. Ludvig får besök o hjälp av assistenten och så är självklart Kristian oxå hemma.

Önskar er en fortsatt skön söndagskväll!

På bättringsvägen

Idag har Ludvig varit på lite bättre humör o han har ätit sin mat som han brukar. Det tar lite längre tid o tvången är mer o fler än de brukar men det är en klar förbättring.
Idag kom Kristians kusin med familj på besök o sen på eftermiddagen gick Kristian ut med Ludvig för att åka pulka. Det blev lite glada miner och några turer ner i backen innan de kom in igen. Ganska kallt ute men härligt med lite sol o många minusgrader men Ludvig blir så snabbt kall.
Nu hoppas vi att vi för behålla snön några dagar, är så trött på blåst o det mörka o gråa vädret.

Ha en fortsatt skön helg!

Utskrivna

Igår på julafton fick Ludvig permission, han mådde mycket bättre än dagen innan. Den intravenösa antibiotikan och cortisonet kickade igång honom direkt och han piggnade till ganska fort. Så efter ronden igår morse fick han komma hem och så åkte vi in igen klockan fyra för att få mediciner. Medan han var hemma ville han inte ha något att äta så något är det som stör men vi vet inte vad. Det spelar inte så stor roll, vi tvingar inte honom, han får det han behöver i sin knapp så länge han har ett välbefinnande.
Ludvig blev väldigt störd över sin infart där han fick sina mediciner, han var på där hela tiden. Den satt på ett dumt ställe, på hans vänsterhand, precis vid handleden. Eftersom han är vänsterhänt så var den ännu mer besvärande. Jag och morfar åkte in med honom klockan fyra för att få medicinerna. Helt fantastisk personal kom oss till mötes, fullt beredda med hans medicin. Vi frågade om de kunde försöka sätta en ny nål eftersom den andre störde och de gjorde två försök som tyvärr inte funkade. Ludvig har fått så många nålar satta att hans kärl är så sköra och skadade. Sen gör även hans cortison hans kärl sköra. Det slutade med att han fick behålla den han hade.
När vi kom hem igen så var julbordet färdigdukat. Ludvig ville inte ha något och det tog väldigt lång tid innan han började äta, undrar så om det är halsen har ont i  eller om det är magmunnen som spökar eller det värsta tänkbara, om det är svalget som ALD:n tar denna gång.
Ludvig var inte heller intresserad av att få sina julklappar, han bara puttade bort dem så vi lät dem vara. Vid halv tio åkte Kristian in med Ludvig och de fick satt emla på honom för att sätta en ny nål eftersom vi själv tagit bort den andre eftersom Ludvig mådde så dåligt av den.
Det slutade med att de fick sätta en i foten vilket gjorde väldigt ont på honom, han har så hög smärtgräns men detta gjorde verkligen ont.

I morse kom morfar klockan åtta för att vara här med Nora så jag kunde köra in och vara med vid ronden. Ludvigs CRP hade sjunkit bra så han svarar bra på antibiotikan men de vet fortfarande inte var infektionen kommer ifrån. Läkaren tittade i hans hals och hon såg ingen svullnad men han var väldigt röd i den. Vi blev utskrivna men han ska fortsätta med sin antibiotika under ett tag men det är ingen som vet vad felet egentligen är.

När vi kom hem ville han inte ha något att äta, han satt på golvet och tvången är fruktansvärda. Efter några timmar ville han gå upp på sitt rum och leka men efter ett tag var han mest arg och satt o slog på sig själv. Vi gav en Alvedon om det är så att han har ont någonstans. När vi skulle äta kvällsmat tog vi ner honom men han ville inte ha något då heller så det är verkligen något som inte stämmer.

Nu när alla helger är över har jag mycket att ta tag i, synd bara att jag inte vet vart jag ska börja för om inte vi kan luska ut var problemet ligger, hur ska läkaren veta och vilken läkare ska det vara då?
Vi hoppas på att antibiotikan biter på halsen och att allt är som vanligt imorgon.

Önskar er läsare som är kvar en fortsatt god helg!

God Jul

Vi önskar er läsare en riktigt god fortsättning på julen.

Vår blev lite annorlunda så därför kommer en liten försenad julhälsning!

Barnakuten

Ludvig har varit lite sådär ett par dagar nu, han har vaknat tidigare och tvången har varit fler och det har känts lite olustigt från och till.
Idag ville han inte ta sin lunch, det tog lång tid och det var inte som det brukar.
Jag körde iväg strax efter tre för att fixa det sista och när jag var på väg hem så ringde Nora och sa att nu visste de varför Ludvig varit så konstig. Han hade kräkts ner hela soffan. På väg hem i bilen ringde jag till avdelningen för att höra och de skulle ringa tillbaka efter att ha rådgjort med läkaren.

När jag kom hem så sa de att vi kunde åka in till barnakuten med honom om vi kände att det behövdes. Jag tog tempen och den visade strax över 38 grader så jag tog beslutet att åka direkt. När vi kom dit var det en del före men jag visste ju att Ludvig skulle vara väntad men det verkade inte som tjejen i luckan visste det. Jag tog till att han är VIP, gillar inte att göra det men jag vill inte heller låta honom sitta ibland en massa annan smitta. När vi såg att han började slumra till så sa jag att han har Addisson och då fick vi komma in, förbi alla andra.
När vi kom in och de tog tempen hade den höjts till över 39 grader och han frossade så jag berättade om mina misstankar, att det var en början till Addissonkris och de gjorde allt de skulle för att underlätta.

Nu ligger vår lille prins under observation med skyhög feber och hög puls. Intravenösa mediciner är insatt och han får dropp. Nu hoppas vi han piggar på sig så han kan få komma hem och fira julafton med oss. Jag körde hem och hämtade Nora hos mormor & morfar och Kristian åkte in till Ludvig och sover där med honom. Morfar var med mig och Ludvig från början och det gjorde ont i våra hjärtan när Ludvig var så förtvivlad som han var under ett tag.

Kanske inte såhär vi brukar fira våra lille julaftnar men ibland har man inget val.

Glad kille bland tomtarna

Igår tog vi med Ludvigs nya assistent på en utflykt till en blomsterbutik med en julutställning.
Det var så härligt att se Ludvig så nöjd för en stund. Han har det väldigt jobbigt i många lägen nu men han kämpar på så gott han kan 💖.

Idag är han iväg på massage o det hoppas vi gör lite nytta. Själv har jag fixat de sista julklapparna o nu är skinkan i ugnen o jag tänkte sätta mig o skriva lite på skolarbeten som vi har nu över julhelgen.

Var är julstämningen

Jag vet inte om det beror på vädret, de sjuka barnen eller om det är för att jag har mycket i skolan men jag hittar inte julstämningen riktigt. Vi har tagit in en gran och klätt den, pepparkakshus är bakat och igår försökte jag ta fram stämningen genom att värma glögg och koka smörkola.
Jag gjorde en omgång mjölkfri smörkola och den blev verkligen uppskattad av Nora. Trodde inte att det skulle gå att göra men det funkade bra med havregrädde och mjölkfritt smör.

Bägge barnen är fortfarande hemma, Nora har sin öroninflammation och är konstig i sin mage, magen kan handla om att hon fått mjölk i sig eller att förkylningen har satt sig där, ingen som vet. Ludvig har sitt med huden kring knappen men vi tror det är något annat också, han tar väldigt mycket på sitt huvud, han har svårt att ta sina tabletter och tar han inte dem så kommer han ju inte vidare till maten och så vidare. Han har mycket mer tvång än vanligt så ja det är en ganska jobbig period för tillfället.

Jag har två dagar kvar i skolan innan juluppehållet men under uppehållet har jag ett individuellt arbete som ska göras samt ett grupparbete så helt ledigt blir det inte.

Önskar er läsare som är kvar en riktigt skön dag!

Polkagris

Förr älskade Ludvig polkagrisar och jag minns så väl när vi var på Legoland första gången, det var året efter Ludvigs transplantation. Ludvig satt i vagnen vi hade hyrt, han var så trött i sina små ben och vi förstod under den semestern att hans syn hade försvunnit helt. Han sa nämligen, mamma tror du verkligen att jag ser. Oj, vad det gjorde ont med de orden.
Ja i varje fall, han satt där i vagnen vi hade köpt en snurrad polkagrisklubba som han åt på. Han var så söt där han satt och smakade på den starka klubban och så blåste han ut precis som om han skulle göra sig av med det starka.

Vi har testat med godis och polkagrisar lite då och då under årens lopp men han är inte så intresserad av det. Han kan ta godis, stoppa in i munnen men sen spottar han ut det lika fort igen.

Förr satt vi alltid i soffan där uppe och  åt lördagsgodis men de senaste åren så har Ludvigs tvång och rutiner tagit över och han har vägrat ta något någon annanstans än vid matbordet och enbart i samband med att han fått sina tabletter och dricka. Allt måste göras i rätt ordning.
Igår tog jag en polkagris där uppe och satte mig och pratade med Ludvig och han luktade o luktade och jag frågade om han också ville ha en. Kristian gav honom en men han tappade den och verkade inte så intresserad av den. Efter en liten stund hittade han den och tog upp den och luktade på den och stoppade in den i munnen. Gissa vad, han spottade inte ut den utan tuggade på den och svalde.

Det går inte med ord att beskriva känslan av detta. För det första, han satt i soffan, stoppade in en godis där, utan att ha druckit eller tagit sina tabletter och sen att han åt upp den. Och han försökte göra likadant som han gjorde förr, blåsa ut det starka men det funkar inte så bra längre.

Min fantastiske kille, han förvånar oss för varje dag. Att kunna glömma sig så helt plötsligt. Vi kommer att fortsätta att erbjuda och rätt som det är så tar han något nytt. Rätt som det är så kommer den gamle Ludvig fram för ett ögonblick och de ögonblicken är oförglömliga.

Att inte förstå förrän det händer något som syns

Ludvig har haft det ganska jobbigt sista tiden, hans tvång har ökat och han har haft det allmänt lite jobbigt.
I torsdags efter han kommit hem från skolan så blev det lunch och sen så var det dags för ett frisörbesök. Innan han skulle iväg så bytte vi skjorta och så sa Kristian, kolla runt knappen, det är helt rött. Ca två centimeter runt om hela knappen och under knappen var det alldeles rött. Medan de åkte till frisören ringde jag till barnkliniken för att höra om de hade någon knappsköterska på plats och det hade de. Hon var på lunch men ringde tillbaka när hon var på plats igen. Vi pratade och jag förklarade och så sa hon, vem är Ludvig, är det vår Ludde. Ja det är er Ludde :-), det är så skönt att personalen som varit med från början kallar Ludvig för sin Ludde.

Vi fick komma upp på avdelningen och visa det, kunde de inte göra något så skulle de skicka oss vidare till Lund. Kristian och assistenten körde iväg med Ludvig efter frisören och visade upp det. Rodnaden var svullen så de vågade inte göra något mer än att ta ett infektionsprov som visade lite förhöjt. Det blev en tur till Lund och några timmar där. Det slutade med antibiotika i tio dagar.
Detta var inte precis det jag behövde ca sexton timmar innan min salstenta.

Det är så svårt att inte förstå Ludvig, att han inte kan göra sig förstådd. Vi har ju misstänkt att något har varit på gång med tanke på hans beteende men det är inte förrän något blir synligt på honom som vi verkligen förstår att det är något. Detta måste ha gjort så ont och när vi har satt i slangen i knappen så rycker han till och säger oooohh.
Vi försöker tolka hans signaler och låter honom vara hemma när han visar att det är nått men ibland är han så svårtolkad.

Idag är det Noras tur, feber, ont i örat och mår illa.
Jaja det är några dagar till jul så förhoppningsvis är vi alla pigga o krya tills dess.

Svar på bentäthetsmätningen

Jag tror vi har världens bästa läkare till Ludvig och igår ringde en av dem. För ett tag sen gjorde Ludvig en bentäthetsmätning för att se så inte hans skelett var på väg att bli urholkat. Ludvig tillhör riskgruppen när det gäller benskörhet, dels efter mediciner vid transplantationen, sitt cortison, sin D-vitamin brist han hade, sin ensidiga kost och så vidare.

Igår ringde läkaren och berättade att svaren hade kommit och det visade något. Eftersom jag satt på en föreläsning hann jag inte ställa en massa frågor men några i varje fall. Jag vet inte i vilken utsträckning det är men vi ska höja dosen på Ludvigs kalcium intag och sen pratade han om vibrationsplatta, att det har visat goda effekter vid benskörhet.

Så nu kan vi inte göra så mycket mer än att försöka undvika hårda fall och vara mer försiktiga när vi håller i honom och går med honom så vi inte orsakar något. Om och när det börjar bli benbrott, då finns det mediciner att sätta in men det var inget man gav i förebyggande.

Så ja det kom kanske inte som en direkt överraskning men jag tycker ju att det kan räcka nu för Ludvig, jag tycker ju att han har tillräckligt.

Nu ska jag försöka lägga detta besked åt sidan och fokusera på pluggandet. Det är tenta på fredag, om brukarmakt, brukarinflytande, KASAM och kontaktpersoner inom LSS.