En stor klump i magen idag

Idag är en fruktansvärd dag. Har försökt hålla mig igång med allt möjligt för att få tiden till att gå.
Oron över hur vi ska få tiden att gå på sjukhuset utan att Ludvig flippar ut, oron över hur han kommer att kämpa emot narkosmedlet, oron över hans oro för att bli sövd och att han tror att han inte ska vakna igen, oron över att vi inte får någon reaktion från honom när vi berättar att han ska röntga huvudet och bli sövd ( han stannar bara upp och blir helt stel när vi säger sövas) och den allra största ångesten som är, vad kommer dessa nya plåtar att visa??? Samtidigt som vi vill veta var och hur sjukan har gått vidare så vill vi inte veta.
Idag är det inte roligt, idag är det bara ångest över så mycket.

Han själv lider nog mest för trots att han fick två sorters tabletter igår för att kunna sova så blev det ingen förbättring. Han somnade 21.15 och vaknade 4.50, han kämpade in i det sista innan han somnade. Ett framsteg igår kväll var att jag fick ligga nära honom en liten stund och klappa på hans huvud och hans rygg, annars brukar han bara putta bort oss men igår verkade han tycka det var mysigt säkert i fem minuter.
I morse när han satt i sin säng så hörde jag hur han skrek, kom, hjälp, nä, nä så jag gick in till honom och satte mig och försökte prata med honom och då blev han helt tyst och sen sa han, bort och så dök han in under sitt täcke igen. Jag skulle så gärna vilja veta vad som rör sig där långt inne i hans lilla huvud.

Jag är med i en utlottning

Jag är med i en utlottning av en jättefin mössa, man kan välja mellan en barnmössa eller en till sig själv.
Det är Johanna som har en utlottning på sin blogg. Vill du också vara med, gå då in och läs på hennes fina blogg och hennes kamp för livet och hennes enorma livsvilja. En sann hjältinna!

Vip

Idag åkte vi iväg för narkosbedömning med Ludvig på dagvården här i Malmö. När vi kom dit så var det massor med patienter där och de frågade om vi trodde att Ludvig skulle klara att sitta ute bland alla dessa människor. Hmm tveksamt faktiskt, så de ordnade så vi fick ett eget väntrum, det kan man kalla VIP patient tycker jag.
Läkaren undersökte honom inne på rummet så vi slapp gå genom hela avdelningen, de kollade hals, lungor och hjärta nu inför narkosen imorgon. Ludvig var väldigt tveksam när läkaren började peta på honom och ännu mer när han skulle kolla halsen. Han fick ändå känna på pinnen innan och när de sen hade kollat halsen så skrattade Ludvig bara igenkännande.

Pratade med psykologen om Ludvigs beteende de senaste dagarna, vi förknippar det med att sömnen har blivit sämre. Hon tyckte jag skulle försöka få tag i Ludvigs läkare och prata med honom så det har jag gjort nu. Jag fick tag i hans sekreterare och berättade som det var och hon sa bara, jag lägger en lapp direkt i hans hand så hoppas vi han ringer upp så snart han har möjlighet. Det är tråkigt med Ludvigs sjukdom men eftersom den är så sällsynt så de som jobbar närmast honom vet att när vi ringer då är det verkligen något som inte stämmer.

Imorgon är det den fruktansvärda narkosen igen och inte fick vi någon tid förrän 14,30. Det blir inte lätt att hålla Ludvig borta från mat så många timmar, han får äta frukost klockan 8 och dricka fram till 11. Det tråkiga med att det är så sent också är att Kristian har kväll denna veckan så nu har vi ordnat så morfar kommer hit och tar Nora på eftermiddag framåt kväll eftersom vi inte vet när vi är hemma igen. Tur att morfar jobbar morgon imorgon.

Det gick inte alls

Idag testade vi att åka hem till mormor&morfar för att barnen skulle få bada och att vi sen skulle äta middag där. Ludvig var tveksam bara vi kom in innan för dörren, han som alltid har älskat att vara där. Vi fick av honom ytterkläderna och vi hade inte hunnit mer än inom dörren förrän Nora hade fått av sig alla kläderna och var i badrummet. Jag tog Ludvig med mig in där och han fick känna på badkaret och nöjde sig med att jag hjälpte honom av med sina kläder. I badet var han hur nöjd som helst och hade jättekul.

Därefter skulle vi äta men det var något som han absolut inte hade i sina tankar, han skulle bara gå. Han satte sig på golvet, han reste sig upp, jag satte honom på stolen och han hoppade ner och så höll vi på under nästan hela middagen. Han åt absolut ingenting, inte ens en droppe vatten ville han dricka. Vi stannade i nästan tre timmar men sen var det lika bra att köra hem, Nora var jättetrött och somnade i bilen så det var bara att borsta tänderna och stoppa henne i säng när vi kom hem vid 18.30.

Nu ska snart Ludvig i säng, vi ska vara på dagvården vid nio imorgon för narkosbedömning inför magnetröntgen på tisdag. Jag avskyr verkligen att han ska sövas igen helst eftersom jag vet vilken ångest han har inför det.

Så mycket energi det går åt för varje liten ny sak som ska göras

Denna helgen har vi märkt ännu mer av att när Ludvig gör en ny sak så krävs det så mycket av honom att något annat försvinner. Det blir mer och mer märkbart men vi är samtidigt glada över att se att han vill testa nya saker.

Denna helgen har vi sett viljan att våga testa att gå själv från soffan till trappan, ingen lång väg men bara att han försöker...vi ställer honom vid soffkanten och så känner han sig fram till dörrkarmen och sen rundar han den själv så han känner trappräcket och väntar in så att vi är bakom honom innan han går upp.
Vi ser också att han har börjat ha en hand framför sig när han går så han känner sig fram lite och det har han inte gjort tidigare, då har han förlitat sig helt på oss.

Han har vågat smaka något nytt. Tror att jag har skrivit tidigare att vi har problem med maten, han vill inte äta något nytt eller att det får finnas två smaker på tallriken. Han äter potatisbullar, rösti, fläskpannkaka, köttbullar (färdiga, ratade mina hemmalagade), smörgåsar, smör, leverpastej och salami. Det enda han dricker är ett par klunkar juice (och det ska vara den sura juicen) till sina tabletter på morgonen annars är det Loka päron som han dricker och någon gång ibland sockerdricka.
Vårt uppdrag nu är att börja med försöka med någon ny smak lite då och då. Känns lite som man är tillbaka med smakportionerna när barnen var små :-)
Nu testade vi clementiner, han har alltid älskat frukt ända tills för ett par månader sen, då skulle han absolut inte ha någon frukt men i helgen så åt han clementin så det har han fått nu en om dagen.
Idag bakade jag kanelbullar och när han fick den så tog han upp den och luktade skeptiskt på den men sen tog han en tugga och åt lite mer än en. Så denna helgen har det blivit två nya smaker.

Ibland kan han äta ett par bitar kexchoklad, polkagrisklubba, zoo tablett ask men det är väldigt sällsynt att han vill ha det.

Saker som då har försvunnit denna helgen är förmågan att kunna räkna trappstegen något han har gjort sen vi flyttade in. Om han gick ner för trappan sex gånger igår så var det bara den ena gången som han fick fram räkningen, de andra gångerna så var det bara så, så, så...

I fredags kom grannarna in med mat till oss, de ville bjuda oss på middag men Ludvig är inte så speciellt trygg när vi är borta så de var snälla och tog med sig själva och mat in här :-)
Igår kom barnens kusiner och föräldrar hit och fikade och Nora trivdes som fisken i vattnet, tänk att få leka med sina stora kusiner :-) hon verkligen spanar in vad de gör och ser så upp till dem.
I förmiddags kom farmor&farfar på besök och sa ett litet försenat grattis till Ludvig på namnsdagen (som han hade igår, tack för gratulationerna), de kom lagom till fikan med de nybakade bullarna.

Nu avslutar vi denna helg med att åka hem till mormor&morfar så barnen får bada och sen passar vi på att äta middag där.

Glömde ju halva förra inlägget :-)

Fler framsteg som vi såg igår var att förutom att psykologen var här på förmiddagen igår och busade med Ludvig så åkte vi iväg på eftermiddagen också.
Vi åkte och hämtade morfar för att han skulle få följa med till Habiliteringen och se vad Ludvig pysslar med när han träffar specialpedagogen.
Igår var det något nytt där också, han byggde med sina klossar som vanligt och de som han några gånger tidigare bara har byggt tre av byggde han 21 med igår. Nytt rekord, innan var det 18 så...det jobbiga här var att han hade svårt att räkna dem, han stakade och stammade för att få fram siffrorna men han är så grymt envis och han vill så mycket och det är nog till hans fördel. Därefter var det lådorna, de som han också alltid gör men igår visade han inget speciellt intresse för dem utan försökte verkligen att slippa dem men till slut snabbade han sig att öppna dem så han kunde stänga dem igen :-)
Efter det tog de fram en helt ny övning och för första gången så visade han intresse av att göra något nytt. De andra gångerna har han visat demonstrativt att han inte vill och då genom att kasta sakerna på golvet. Igår satt han nog i fem minuter med den nya aktiviteten så...många plus till Ludvig.
Efter en halvtimme i rummet med övningarna så var det dags att åka ner till bollhavet och när vi kom utanför så var det likadant igår, att han blev så glad när han kände cellofanet och började prassla i det och sen in i rummet och en djupdykning ner till bollarna. Igår var det fullt med aktiviteter och han var ändå så med på allt, helt underbart.
Morfar tyckte det var roligt att se en annan sida av Ludvig, en aktiv Ludvig. Jag tror det är nyttigt att de närmsta i vår familj mår bra av att se hur de olika personerna jobbar med Ludvig och hur mycket det ger.

Idag har specialpedagogen från skolan varit här och även hon såg positiva bitar så några steg fram på ett ställe och något steg bak på annat så...
När han skulle ut idag så var det inga problem och när han var på lekplatsen så vågade han något där som han inte vågade för ett par veckor sedan. Det var inga problem att ta på varken mössa eller jacka idag heller så...det händer mycket, nu ska vi bara få rätsida på sömn och språk igen.

Nu händer det saker, positiva saker

De orden kom från psykologen igår och det känns så skönt att få det bekräftat, att det inte är bara vi som ser saker och att det är vi som analyserar de.

Igår när D var här så satt Ludvig och hon på hans rum en stund och pratade och busade. Därefter så kom de ner där nere och fortsatte att busa, det är så skönt att se att buset finns kvar inom honom. Igår gick det bra för Ludvig att vara nere på bottenvåningen och leka en stund och han sprang fram och tillbaka i huset. Han visade en vilja att försöka ta sig upp på sin stol själv, att vilja försöka ta sig fram själv, han tackade för maten vid första försöket. Det är stort, alla små steg är en kamp men nu känns det som om det börjar lossna något.

Men då kommer vi till en annan bit som vi har pratat om mycket och det är att när något går framåt så går något annat bakåt. För det första så har sömnen börjat strula igen, igår vaknade han 3,15 och i morse så vaknade han strax efter 5 så...i morse sa jag till honom att det var natt och att han skulle sova då får jag till svar, säg inte så, prata...
Prata, det är en annan bit där det har hänt saker. Han har mycket svårare att få fram ord nu, om det har med sömnen att göra eller för att han går framåt i annat det vet vi inte men han har riktigt svårt att göra sig förstådd, han sitter i sin säng och ljudar fram orden för att de ska bli rätt. Det är inte bara en massa svammel från hans sida nu utan han försöker verkligen att hitta rätt ord.

Vi önskar er en riktigt skön helg alla!