Ändrade planer

I fredags fick jag tag på den ansvarige sköterskan inför Ludvigs fotoperation och frågade om det fanns någon möjlighet för oss att få den lagd i Malmö istället för i Lund. Det verkar inte som om alla operationer ska flyttas till Lund förrän till hösten. Det är bara läkarna som åker runt mellan Malmö och Lund eftersom dessa två sjukhus har slagit samman.

Det skulle inte vara några problem att få det i Malmö så vi fick en tid till 12 juni. Vilket i sin tur betyder att 6 veckor med gips efter operation är halva juni och hela juli :-( och Ludvig kan inte göra det han gillar allra mest, att bada.
Hon sa att annars får vi vänta till hösten men då är det garanterat i Lund så det kändes som att välja mellan pest eller kolera.
I Malmö känner narkospersonalen (om vi får den vi brukar men det ska jag be om) till Ludvig och hans behov, vi har 10 min till sjukhuset så vi kan köra hem in emellan så han får kissa, äta och dricka.

Pratade sen på kvällen med Ludvigs läkare i ett annat ärende och då frågade jag honom vad han ansåg och han menade på att ju snarare vi får gjort vid hans fot ju större chans och desto "lättare" är det att få rätsida på foten. Han förstod även mitt sätt att tänka på när det gällde narkosläkaren och varför jag vill ha just honom. Ludvigs läkare jobbar även han i Lund och på den avdelning där Ludvig hade legat om han skulle opererats i Lund så det hade ju känts tryggt men...han sa själv att det spelar inte så stor roll var han jobbar för när det gäller en operation så är det alltid den som opererar och narkos det hänger på så...
Sjukgymnasten har pratat en hel del med ortopeden om Ludvigs tvång och kontroll och förberett att det inte är säkert att han klarar av att sitta i rullstol med benet i högläge i två veckor. Det ska gå att lösa ändå sa han, de får bara sätta ett hårdare gips i så fall.
Vi har gjort vårt val, vi väljer Malmö och har bett att om de får ett återbud innan den 12 juni så tar vi gärna den, vi kan med kort varsel.

Detta betyder då att vi måste avboka vår semester som vi hade bokat in i vecka 26, känns inte så meningsfullt att åka iväg med Ludvig o hans gips. Vi får se till att göra det bästa av hela situationen och hitta på andra saker som båda barnen kan få något ut av.

På tisdag ska vi till hjälpmedelscentralen och prova ut Ludvigs nya rullstol men det tror jag är allt för denna veckan. Gissar att det hinner komma in något mer :-)

Ha en riktigt skön vecka!

Liten uppdatering

Ludvig fick vara hemma från skolan i måndags och framåt förmiddagen ringde jag till avdelningen och pratade med en sköterska om Ludvigs öra. Hon gick in och kollade vad läkaren hade skrivit då vi var inne förra gången men det var bara antecknat att de hade kollat hans öron.
Sköterskan tyckte att det var lika bra att kolla upp hans öron eftersom han satt med fingret i örat mest hela dagen.
Det tog knappt 20 min hos läkaren, det var öroninflammaton och de passade på att kolla hans crp eftersom de hörde hans hosta. Hade det varit över 50 hade det garanterat varit lunginflammation också, nu var det bara 10 som tur var.
Han fick antibiotika och jag åkte till apotektet för att hämta ut det och då kommer den tjej som expedierade mig på söndagen när jag beställde cortisonet fram till mig och frågade mig om jag skulle hämta cortisonet för det hade ju inte kommit. Ganska illa att man är så igenkänd på apoteket, det visar att jag är stamkund där :-). Jag förklarade att det hade kommit en öroninflammation emellan.

Nora följde med sin bästis hem efter dagis och det passade oss perfekt eftersom jag hade ett möte på Hab med specialpedagog, arbetsterapeut och klassföreståndaren på skolan.
Det diskuterades hur vi går vidare med Ludvig, vi pratade mycket om resurs till Ludvig till hösten, det har varit lite diskussioner här då o då om timmar just till Ludvig. Nu ska klasserna göras om, den klass Ludvig går i fungerar inte så bra ihop, fyra pojkar som inte har samma behov och som är ganska krävande allihop på olika sätt så...men i varje fall var vi alla rörande överens om att Ludvig alltid ska ha en person vid sin sida och det känns skönt.
Vi pratade även om kommande operation och vad för förberedelser vi behöver här hemma och det var ju en del när det visar sig att Ludvig ska ha sitt ben i högläge (helst) de två första veckorna. Det betyder att han ska sitta i rullstol så nu blev det snabbt en tid för att beställa en måttanpassad rulle till honom och då kom vi vidare till hur vi ska komma in i huset då vi har ett trappsteg upp till ytterdörren. Ooopps, ingen som tänkt på det så då måste det lånas någon ramp eller något. De sa att när det gäller att sova så kan man ju alltid flytta ner sängen. Visst kan vi det men hur går det med Ludvigs tvång, det skapar en del konflikter att flytta på hans sovande och inte nog med det, duschen är på ovanvåningen. Så...det blev en del trixande, fixande och funderande och vi har inte fått klart ännu hur vi ska gå tillväga. Det vi vet är att nästa vecka ska vi till hjälpmedelscentralen och prova ut rullen.

På kvällen började jag frossa och fick huvudvärk. Min tanke var att när alla åkte iväg till sina ställen på tisdagen skulle jag ta mig i kragen och ta mig ner till träningslokalen men...tisdagmorgon var inte kul att vakna till. Mitt huvud bultade, käkarna värkte, nacken gjorde ont och jag kände mig som en förkyld man. Feber hade jag också så till de flestas förvåning tog jag en dag i soffan, det var inte mycket jag gjorde under tisdagen, det var ett par samtal jag var tvungen att ta tag i och till kvällsmat gjorde jag plättar. Ludvig fick lasagne som vi hade i frysen och ett par plättar till efterrätt.

På onsdagen var febern borta men jag har ont i halsen, öronen och käkarna. Var på vårdcentralen idag och tog ett halsprov för att utesluta halsfluss och det var det inte som tur var. Orkar inte börja om igen med barnen, känns som vi har haft en del här nu.
Igår tog jag igen allt det jag missade på tisdagen så jag hann med tvätt, baka GI bullar, laga riktig middag, fortsätta med mina samtal. Försöker nu hitta den ansvariga ortopedsköterskan för Ludvigs operation, vi ska försöka se om vi kan ändra tiden så att han kan bli opererad här i Malmö istället. Det hade underlättat för oss alla, även personalen. Försöker även jaga Ludvigs ansvarige läkare, det är inte lätt att få kontakt med någon inom vården längre tycker jag, undrar så om det är för sammanslagningen, läkarna jobbar på flera olika ställen.

Jaja, det kommer en dag imorgon då jag får fortsätta :-)

Hörs vi inte innan så ha en riktigt skön helg!  Denna helg hoppas vi på att vara friska så avlösaren kan busa med Ludvig några timmar.

Tid för operation

I fredags var mötet på skolan 12,30 och 12,27 fick jag samtal på min mobil, skyddat nummer. Bad om ursäkt men att jag var tvungen att ta samtalet om det var sjukhuset som ringde och vilken tur att jag svarade. Det var från ortopeden, de hade en tid för operation till Ludvigs fot. De frågade om den 24 maj passade oss, vi bryr oss egentligen inte om när det blir bara den blir av. Vi kommer att bli inlagda dagen innan och operationen sker i Lund. Hon frågade om jag hade några frågor och jag har massor men tror ni jag kom på dem när de ringer så, två kom jag på i varje fall. Frågade om vi kommer hem samma dag som de har opererat honom men det gjorde vi inte, 1-3 dygn kommer vi att behöva stanna kvar, suck hur ska detta gå??? Andra frågan som var hur länge han kommer att vara gipsad kunde hon inte svara på men skulle återkomma på måndag när hon har pratat med läkaren.

På kvällen kom tusen tankar o frågor upp i min trötta hjärna. Gör vi rätt som utsätter honom för operationen, kommer han klara att vara inlagd flera dygn, kommer han att acceptera gipset, är det rätt tidpunkt så nära sommaren????
Vi är överens här hemma, det kan bara bli bättre för honom om han blir opererad, hela hans kroppshållning blir bättre, hans balans måste bli bättre när han trampar ner på hela foten. Om han klarar det, det får vi se men det gör han säkert, han har varit med om värre saker.
Han är fantastisk vår lille prins <3

Sjukstuga

Fredagen var lugn med Ludvig men på natten vaknade han vid 1,30 och höll på med sin näsa, han stökade o bökade och hade svårt att komma till ro. Vi tog tempen på honom och den var lite, lite förhöjd men inget oroväckande.
På morgonen lät han hög o snabb i sin andning och jag tog tempen så fort han vaknade och mycket riktigt så hade tempen höjts så det var i med dubbel dos av kortison och alvedon. Han ville inte ta mer än en tugga på sin macka och han var väldigt seg i sina morgonrutiner, han fick inte på sig några av sina kläder själv men en timme efter alvedon och kortison piggnade han till.

Det tråkiga var att vi fick ställa in våra timmar med avlösaren, vi hade verkligen sett fram emot några timmar för att komma ikapp med allt det som blivit liggande senaste veckan men...det är ingen som tar det ifrån oss så. Ludvig var pigg resten av dagen, fram till timmarna innan kvällsmaten, var ute en stund i trädgården, han åt bra till lunch, fikade med kaka när mormor&morfar kom på besök.

På eftermiddagen tog jag med mig Nora till vänners koloni så hon fick leka en stund med deras barn. Det var så härligt att se att hon mådde så bra, fick full uppmärksamhet och fick bara vara Nora. Hemma var det drygt för Kristian med Ludvig, Ludvig velade och kom inte till ro med att göra något speciellt där innan kvällsmaten och det enda man kan göra då är att gå fram och tillbaka i huset med honom.
Trots att det inte var någon hög feber på kvällen så fick han en alvedon innan han la sig, mest för om han har lite ont i kroppen och för att han skulle sova bättre denna natt. Det gjorde han också, han sov till strax efter fem i morse och där var ingen feber. Han klarade sig utan feber fram till i eftermiddag och idag har han petat väldigt mycket i sina öron så jag får nog ringa till barnkliniken imorgon och höra om de kan kolla hans öron så det inte är öroninflammation på honom. De ska även få lyssna på hans lungor eftersom han har sån förskräcklig hosta. Antar att det är Noras baskelusker han har fått.

Nu är Ludvig snart formellt inskriven

I fredags var det dags för mötet, då vi skulle få domen om Ludvig skulle bli antagen till särskolan. Det var särskolans resursteam, särskolesamordnare, lärare, rektor och jag som var med på mötet.

Allt gick jättebra och det fanns inga tvivel om att han skulle få gå kvar på skolan och det kändes så skönt att få det klart. De frågade om bemötandet från de olika personerna och jag måste erkänna att vi har blivit extremt väl mottagna av alla, det enda jag hade synpunkt på var om den sociala utredningen. Jag menar att ibland kan den väcka ganska starka känslor och att man kanske borde se lite till bakgrunden. Samtidigt som jag förstår att den måste vara med så kanske man borde skräddarsy den lite mer, finns det en klar diagnos så kanske man kan hoppa över vissa frågor och det som sårade allra mest var sista raden som var skriven, att det framkommer ingenting i den sociala utredningen som tyder på att familjens sociala situation som påverkar Ludvigs möjligheter att nå kunskapskraven i grundskolan.
Det kändes lite som att något tvivlar på oss, att det kanske var vi som orsakade att Ludvig behöver gå på särkola. I Ludvigs fall och i de allra flesta fall finns en klar diagnos som gör att dessa barn behöver en annan skolform men jaja...nu är det klart att Ludvig får gå kvar i sin klass på sin skola så nu kan vi andas ut när det gäller detta.

Grillning

Ludvig är dålig men det tar vi i ett eget inlägg.

Idag tog vi oss ut i det fina vårvädret o passade på att grilla korv till lunch. Vår tanke var att sitta ute o äta men Ludvigs tvång om att inte kunna äta någon annanstans än vid köksbordet satte stopp för det. Han fick i varje fall känna på grillen, vara med o hälla på kolen o tändvätskan o ett stort leende spred sig av igenkännande.

Imorgon är det dags för dagis för Noras del, Ludvig får vara hemma o krya på sig. Själv ska jag förutom ta hand om Ludvig försöka hinna med lite adminstrativt arbete gällande Ludvig.

Inskrivna men hemma

Först måste jag berömma Ludvig, han var så extremt duktig på sjukan. När han kom in igår så hoppade han upp i sin säng, tog av sig strumporna och la sig ner och tillrätta med sina nallar o snutten. Han vaknade vid två tiden men somnade om strax innan fyra då sköterskan kom in med medicin. Imorse låg han kvar länge i sin säng efter att han vaknat.
Han vägrade att gå på toaletten där och när frukosten kom så tvärvägrade han det oxå, han tog sina nallar under armen och skulle gå därifrån.
10,30 fick han sista dosen av kortisonet och sen åkte vi hem. Vi behåller vårt rum men behöver bara komma in om vi ser att han inte får behålla mat eller om han är medtagen. De har tagit alla prover som de kan, har kollat öron, hals och mage och inget visar något. Så vi är inskrivna tills imorgon men vi får vara hemma, vilket är underbart för oss alla.

Frukosten gick bra, han fick behålla den, lunchen gick bra och han fick sitt choklad efteråt, mellis funkade oxå och nu till kvällsmat såg vi att han hade svårt att svälja maten, om det då har med att det var klistrig mat som gjorde det (potatismos) det vet vi inte.
Funderar på att prata med neurologen om att vid nästa MR kanske de kan kolla hans svalg samtidigt när han är sövd. Vet inte annars hur de gör en svalgröntgen.

För att ni ska förstå Ludvigs tvång och kontrollbehov så kommer här ett exempel även när han är dålig. Han skulle inte ha någon kortison innan den ena måltiden igår men eftersom han får det innan varje måltid så har han full koll på det men vi la bara fram de andra tabletterna som han skulle ha. Han rotade runt i handen på oss och gnydde. Han gav sig inte förrän hans lilla kapsel låg i handen, först då kunde han ta de andra tabletterna. Tänk att denna lilla kille har sån stor koll på vilka tabletter han ska ha på de olika tidpunkterna. Trots detta har det inte varit några problem att lägga till o ta bort tabletter vid olika tillfällen, det är bara cortisonen som styr intaget för honom. Nu har vi en underbar läkare som har hjälpt oss att skriva ut den allra lägsta dosen som vi kan ge Ludvig när vi hamnar i dessa situationer, det gör inget om han får en sådan då o då. Dessa känns likadant som hans ordinarie, skillnaden är färgen men det bryr sig inte Ludvig om eftersom han inte ser något.

Han är och har varit så fantastisk dessa dygn. Imorgon får han vara hemma och vila från skolan och nu ikväll plockade vi själv bort hans nål som han har haft kvar i armen under detta dygn. Inte ens det har han tvångat om så han måste verkligen själv ha känt att något inte stämmer med honom.