Redan i morse när jag vaknade kändes det att det skulle bli en dryg dag.
Ludvig vaknade med ett ryck och när han lade sig ner igen så skrek han till, det gjorde ont i hans axel och ner i ryggen. Första tanken igen var, är det sjukdomen eller är det bara att han har legat konstigt. Det gick över ganska snabbt så det måste ha varit som han legat.
Lämnade barnen på dagis vid 9 och sen ringde kuratorn och sa att vi skulle träffa neurologen på onsdag 13,30, enda dagen då vi inte har något inbokat. Jag frågade om hon hade berättat för honom att vi skulle till Lund imorgon och det hade hon och hans spontana reaktion var att det var skönt för då ser han oxå att det händer något och allt är på gång. Hon hade glömt fråga om han hade fått svar på plåtarna från Halmstad så det fick hon fråga och återkomma. Han hade inte hört något därifrån men eftersom han inte har hört något plus att vi ska till Lund så kan han inte tänka något annat än att det är klart allting. Det hade varit så skönt för oss att få helt klart innan vi berättar för Ludvig. Inte nog med det utan det här att de ev skulle med ut och informera på föräldramötet, det hade de ingen möjlighet till utan de kan komma på onsdag klockan fyra och prata med personalen. Suck, orkar jag själv ställa mej på föräldramötet på måndag och berätta inför alla föräldrarna?? Just idag känns det inte så, idag känns det som om mitt hjärta håller på att gå i sönder, det gör så ont i mej. Det är säkert för att jag vet att det kommer att bli tufft nu, vi närmar oss med så stora steg. Vet oxå att vi måste börja förbereda Ludvig inför morgondagen, vi kommer säkert att få se var han och vi ska "bo" ett tag.
Pratade även med specialpedagogen idag efter att hon hade varit och träffat Ludvig i förra veckan. Han hade kommit ihåg vad de hade gjort förra gången hon var där, som sagt hans minne är grymt. De träffades innan sommaren så det är ett tag sen men det hade gått hur bra som helst. Hon kommer oxå med på onsdag när de kommer ut till förskolan och informerar och kanske hon, som hon sa hjälpa till och informera vidare sen på föräldramötet.
Vi pratade om Ludvig och att han är så otroligt lyckligt ovetande om allt som ska ske, hon sa att han har sån charm och är så glad. Hon undrade just om det är dessa barn som kommer att ställas för en stor prövning som begåvas med denna glädje och charm. Det stämmer nog ganska bra för ser vi oss runtomkring så är det väl just de barn som lider av något handikapp eller de som har någon svårighet som utstrålar en sån stor glädje. En sorts livsglädje som kanske vi andra missar när vi stressar oss igenom vardagen. Vet inte om det stämmer men... just nu känns det så.
Som jag har skrivit tidigare så tror jag att Ludvig känner ganska mycket på sig och börjar märka att han är lite annorlunda. De säger på dagis att han är inte riktigt lika glad och positiv som han var tidigare även om han fortfarande är väldigt glad och han drar sig undan och leker mycket själv. Ett exempel på att han märker att han är annorlunda var igår när hans bästis från förra dagiset var här och lekte. Vi gick bort till lekplatsen och klätterställningen och han klättrade på så bra som han kunde. Jag tyckte han var jätteduktig och har utvecklats grymt mycket men de andra barnen är ju bättre. Så på kvällen sa han du mamma varför kan jag inte klättra över där som Malin gjorde. Vi är ju lika stora och lika många år. Jag försökte förklara så gott det går att vi är ju alla olika och att det tar lite längre tid för vissa barn att lära sig men om vi tränar mycket så kommer du också att klara det. Vi kunde inte träna så mycket eftersom jag var själv med tre barn men nästa gång när pappa är med så ska vi träna lite extra.
Ganska nöjd med svaret blev han, det är inte så ofta han nöjer sig med ett svar utan följdfrågor.
Lägger in två foto som togs på Ludvig och hans bästis Malin förra gången de sågs hemma hos Malin.
Jag hade barnen hemma från dagis igår eftersom Nora hade lite feber på morgonen och började bli lite förkyld. Det fungerade hur bra som helst att ha barnen hemma, de lekte bra tillsammans och kollade lite på film. Själv fick jag sorterat lite spel o pussel och lagt in en del annonser på Tradera. Svärmor och svärfar kom hit och fikade.
Idag kom det cirkus till Västra Klagstorp så jag köpte biljetter dit så Ludvig och morfar gick tillsammans. Mamma, Patrik och faster Inge kom hit och när cirkusen var slut så åt vi allihopa middag. Jättetrevligt var det och Ludvig somnade direkt när han gick och la sig, helt slut efter cirkusäventyret. Han verkade ha gillat det, han var lugn och behärskad när han kom hem och berättade vad som hänt på den.
Nu ikväll så sa jag till Kristian att vi kanske ska köpa den där bärbara datorn som vi har pratat om att vi ska ha med oss på sjukhuset när vi är inlagda med Ludvig och då fick jag till svar, ja men först ska vi komma dit. Han vet inte om han tror att vi kommer dit nu, för faktiskt så ser det fortfarande konstigt ut när Ludvig går, inte hela tiden men i mellan åt. Det går fortfarande inte att springa men gå fungerar ganska bra, det ser lite snett ut ibland.
Jag lever fortfarande på hoppet, vi är ju så nära, de kan inte ställa in nu. Hans minne är fortfarande grymt, han är superduktig på bokstäverna, talet finns där. Just nu är det benen eller ryggen eller vad det nu kan vara som gör att det ser konstigt ut.
Patrik sa att när han gick över tröskeln från uterummet så började han halta och är det en sträckning han har fått så är det bara vissa rörelser som gör ont. Han klagade idag igen på att han har ont bak i benet, baksidan av låret. Hoppas, hoppas, hoppas....
Faster Inge som inte har träffat Ludvig på länge märkte att han måste koncentrera sig mer på de olika sakerna han gör och att blicken försvinner i mellan åt, att han får kämpa för att hitta vad det är han ska men det är vi medvetna om med tanke på att förändringarna på hjärnan hade brett ut sig på synfälten men det är bra att andra som inte träffar honom så ofta kan säga vad de tycker för vi som ser honom varje dag blir blinda för vissa saker plus att vi letar.
När jag hade lämnat barnen på dagis idag så körde jag iväg för att klippa mej och tankarna fortsatte mala, samma som jag hade inatt. Foto, familjefoto är ett måste... Tankarna har spökat inatt om att vi inte har något familjefoto, tänk om något händer och vi inte har hunnit ta foto. Det första jag gjorde när jag kom hem var att boka tid hos Brorsons, där vi har tagit våra andra foto så på torsdag ska vi fotas.
Jag kopierade läkarintyg och stoppade i kuvert för att skicka till försäkringskassan, fixade till fullmakten till försäkringsbolag och ett läkarintyg till arbetet och sen gick jag ner till ica och postade breven. På vägen hem så mötte jag en mamma till en flicka som går på Ludvigs avdelning så det slutade med att vi satte oss på lekplatsen och pratade. Medan vi satt där så hann min telefon ringa två gånger, först var det Bvc som skulle boka in för 5 års kontroll för Ludvig och det blev oxå nästa vecka. Strax efter så ringde psykologen och frågade om vi skulle ta ett möte innan det är dags för BMT:n och det tror jag Ludvig skulle uppskatta så det blev bestämt till på fredag. När jag berättade för Ludvig att hon skulle komma blev han så glad att hela han lyste. De fann varandra så vid förra besöket och Ludvig kommer fortfarande ihåg vad hennes hund och pappa heter :-)
Psykologen berättade att de hade haft möte förra veckan, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och en del andra läkare och då hade de tittat på filmen de spelade in med Ludvig när vi var hos sjukgymnasten och alla på det mötet hade tyckt Ludvig var så söt och charmig och så duktig även om inte alla vet hans bakgrund. När jag hör sånt så blir jag en ganska stolt mamma.
Som sagt nästa vecka är tuff
Måndag-kurator och ev neurolog ska ringa och sen ska vi berätta för Ludvig vad som väntar honom, inte allt men vissa bitar.
Tisdag-hormonläkare kl 9 och möte i Lund kl 15,00
Onsdag-inget bestämt, ändrat nu så nu ska vi träffa neurologen kl 13,30 och sen ska han och kuratorn komma ut till förskolan och informera personalen och då ska en av oss oxå vara med.
Torsdag-Bvc kl 8,30, möte med kurator angående sjukskrivning/vårdbidrag/ersättningar eller vad det nu blir och fotografering kl 15,00
Fredag-Psykolog 9,15 och möte på förskolan med specialpedagog och Ludvigs fröknar kl 10,15
Söndag-barnkalas för Ludvig, en flicka fyller 5 år och ska ha kalas på Big Bowl
Det blir nog så att Kristian får ta lite ledigt nästa vecka, tur att de är förbereda på det på hans jobb.
Det översta fotot är när Nora är nyfödd och det nedersta är när Ludvig är nyfödd.
Sköterskan från dagvården ringde vid lunchtid och jag fick förklarat om Ludvig än en gång. Hon tyckte inte att vi skulle oroa oss i onödan för vad hon hade sett i tidigare fall så hade det aldrig yttrat sig så här, att det kommer så plötsligt utan att det mer kommer smygande men för att lugna oss själva tyckte hon att vi kunde komma in och att en läkare skulle kolla honom.
Det var ingen neurolog som kollade honom utan en barnläkare, hon tyckte inte att hans knä såg svullet ut men att han inte hade full styrka i sitt högerben. Hon tyckte oxå att det såg lite konstigt ut men eftersom det hade blivit bättre sen dagen innan så tyckte hon att det lät mer som träningsvärk eller en sträckning. Hon ringde en barnneurolog och förklarade för henne men hon sa samma sak, vi skulle inte oroa oss för sjukdomen för det visar inte sig så utan vi skulle låta honom vila benet. Man kan tydligen få förkylning i höften sa läkaren och då blir det att man haltar så om det skulle vara så att han får minsta lilla feber eller om det inte blir bättre på ett par dagar så skulle vi höra av oss igen. På tal om förkylning i höften så hade Kristian det när han var liten så det skulle ju inte förvåna mej om Ludvig oxå får det. Jag har blivit förkyld som vanligt så då kanske Ludvig har fått mina baskelusker men att de har satt sej där istället :-)
Något annat glädjande är att de ringde från Lund igår, de ville träffa oss inför BMT:n och planera. Ska dit den 1/9 och nu har de spikat donator och har datum att ge oss. Jag pratade med kuratorn om hon tyckte att vi skulle berätta för Ludvig innan vi åker till informationen i Lund och det tyckte hon. Vi kunde typ säga att vi ska träffa en doktor i Lund som ska göra så att du mår bättre men jag vet inte riktigt hur de ska göra det utan det får vi höra när vi kommer dit.
Tycker väl det låter ganska vettigt att berätta det för honom men som jag sa till kuratorn att jag vill ha klartecken från vår läkare att BMT:n verkligen blir av innan vi berättar det för honom. Fast som Kristian sa, de hade väl inte hört av sig från Lund om inte plåtarna är godkända och detsamma sa kuratorn.
När detta hände nu med Ludvigs ben så blev vi alla lika förtvivlade för som sagt de negativa tankarna dök upp direkt och det är så tråkigt om vi snubblar på mållinjen, vi är ju så himla nära ett delmål nu. Hoppas, tro, hoppas, tro det är det ända som gäller nu.
Ludvig har skrämt oss rejält nu. Igår när Kristian kom hem från jobb så skulle vi köra till barnens farmor och farfar för att äta middag. När vi hade parkerat bilen så lyssnade inte Ludvig riktigt när vi sa att han skulle komma ut så jag tog tag i hans arm så han tappade balansen och hamnade på knä utanför bilen. Vi började gå och Ludvig haltade väldigt konstigt, först trodde jag att det var för att han hade tofflorna men även utan tofflor såg det konstigt ut när han gick. Vi testade honom när vi kom upp till farmor och farfar, både med att gå och att springa. Att springa gick inte alls, benet vek sig, att gå gick bättre men ändå att han haltade. När Kristian och svärfar körde iväg ett ärende passade jag och barnen och svärmor på att gå ut på lekplatsen, Ludvig höll mej krampaktigt i handen när vi gick och att gå över små hinder var jättejobbigt för honom. Han är ju envis och skulle tvunget upp i klätterställningen, det gick även om det var lite problem men när han sen åkte ner i rutschkanan så tappade han balansen och hade svårt att komma upp igen. Svärmor tyckte oxå att det såg konstigt ut när han gick, det var hela hållningen. Vi blev bjudna på jättegod middag och det var trevligt även om det känns konstigt med Ludvig.
Våra tankar snurrar och det första som vi alla tror jag tänker är om det har satt sig på hans muskler.
När vi kom hem så kollade vi hans ben och det såg ut som om hans knä är lite svullet. Han bowlade ju i söndags och han sa redan i måndags att han hade ont bak i benet under skinkan så det kan ju vara en sträckning. När han sen låg i sin säng så "cyklade" han med benen och det var inga problem, vilket vi tycker det borde vara om det är neurologiskt fast vi kan ju inte bedöma det, vi är inte läkare.
Nu imorse ringde jag till kuratorn, dels för att se om hon kom ihåg oss och så frågade jag om det var inplanerat något möte. Hon visste inte om att det är inplanerat en BMT och hon höll med om att det är snart. Hon skulle prata med läkaren om information till förskolan och föräldrar och sen skulle hon hjälpa oss med vårdbidrag osv inför sjukhusvistelsen. Ja där är massor av förberedelser känns det som och det är inte så många veckor kvar om det nu blir av. Vi är väl lite tveksamma nu eftersom det är som det är med hans gång.
Pratade även med sjuksköterskan på dagvården om hans ben och gång men en annan sköterska skulle ringa tillbaks så får vi se om det kanske blir någon läkare som kan kolla honom.
Frågade personalen på dagis om de hade märkt något med Ludvig igår och det enda en av fröknarna hade märkt var när han skulle resa sig efter samlingen så hade han haft svårt för det och så hade han tagit fröken i handen och då hade han stapplat ganska mycket.
Nu är klockan 11 och han går lite bättre än igår så vi hoppas av hela våra stora hjärtan att det bara är en överansträngning så att vi kommer till BMT:n. Springa kan han fortfarande inte men han säger att det gör ont under skinkan.
Ludvig var som sagt helt slut igår efter kalaset så han sov till över sju i morse, riktigt skönt med sovmorgon. Inga problem att få på kläderna heller och faktiskt inget bråk med Nora så det var en underbar morgon. Jag hann ringa till barnneurologen och säga till om mitt läkarintyg och hon som svarade tyckte det var ganska slarvigt av läkaren att missa datumen men hon skulle höra med honom och skicka ett nytt. Jag hann även ringa försäkringsbolaget innan det var dax att lämna barnen på dagis klockan 9.
När vi kom till dagis så var de andra redan ute för Ludvigs personal skulle ha planering och jag kommer ihåg innan alla semestrar när jag skulle lämna när inte hans personal fanns tillhands, Ludvig tyckte det var jättejobbigt så idag bad jag en av hans fröknar att följa med ut och lämna över honom till den andra personalen. Nu idag hade vi sådan tur att en av hans fröknar inte skulle vara med på planeringen eftersom hon ska börja läsa så idag var där någon han kände. Han blir så förvirrad och otrygg så fort det är okända fröknar, är där bara en han känner så går det bra. En flicka kom direkt fram till honom när vi kom och ville att han skulle hoppa upp på hennes cykel så det var knappt att han hade tid o säga hejdå.
De ringde från barnkliniken och sa att vår läkare inte var på plats på hela veckan så hon visste inte riktigt hur hon skulle lösa det med läkarintyget men hon skulle försöka hitta en annan barnneurolog. Hade en väninna här och fikade en stund, alltid trevligt med ett litet avbrott.
När jag sen hämtade barnen från dagis så var det första Ludvig frågade, vad är klockan och när jag svarade kvart i tre så sa han till mej, du skulle ju hålla dej undan till klockan tre. Ja det är skönt att barnen trivs på dagis men att jag kommer för tidigt o hämtar dem då börjar jag undra :-)
Inte nog med det, jag frågade vad de hade ätit till middag. Då svarade han pasta med någon grön krydda i som såg ut som snor. Lät gott va?? Så jag frågade han om det var pastakuddar med grön snorsås :-) Får nog fråga imorgon vad det var för mat.
Det hade pratats mycket om kalaset idag på dagis men det var mest de andra barnen som hade pratat om det. Ludvig pratar mest om alla paketen han fick och vem han fick vad av :-) Han testar oss för att se om vi kommer ihåg.
När vi kom hem tyckte jag att vi kunde vara i trädgården och leka lite men det ville han inte för där kan faktiskt komma getingar och även om jag sa att getingarna hade semester så funkade inte det för getingarna hade faktiskt inte haft semester på dagis för dom var där. Vi gick upp och lekte istället, eller rättare sagt han och Nora lekte.
Jag och Nora var en stund och lekte i trädgården ikväll och när jag tittar på henne ser jag verkligen vad tiden rinner iväg. Hon börjar bli så stor och är så duktig på att roa sig själv, dock korta stunder men ändå. Hon åker rutschkanan själv, den är inte så hög men... sitter på stora gungan ibland och så det bästa av allt där kommer fler ord för varje dag. De säger på dagis att hon är så duktig på att göra sig förstådd fastän hon inte pratar. Ja tiden den går...
Då var det den stora dagen för Ludvig, han hade sitt första barnkalas och det var bowling på Lets Go. Av 14 bjudna kom 13 st, ganska bra uppslutning. Är riktigt glad att vi inte hade det hemma för dessa 14 barn lät det som om de var 140 st, vilken volym det var.
Det skär bara så i mitt hjärta när jag såg Ludvig bland dessa barn, hur annorlunda han är. Han hade ingen koll när de pratade med honom, orienteringen där fungerade inte alls när de var så många och när vi var på ett ställe han inte kände igen, han sprang inte omkring med de andra utan höll sig tätt intill oss han kände. Han tog morfar i handen o sa du o ja morfar vi kan gå dit o titta och då menade han äventyrsgolfen som lockade alla barnen och där alla var och lekte men han valde att gå med morfar, tryggheten själv.
När det var dags för paket öppning så slet alla barn i paketen och Ludvig mest bara satt där tyst och stilla och lät de hållas trots att det var hans paket. Jag riktigt led med honom i slutet när han var så trött att jag tror det snurrade i hela Ludvigvärlden och han bara önskade att vi skulle åka hem. Det gör så ont i mammas hjärta när han har dessa perioder och är det värt att låta han träffa så många barn på en gång eller ska man kanske bara ta ett par barn i taget?
När vi åkte hem så var han jättetrött och var på väg att somna i bilen men det som han pratade om var att morfar skulle fixa en film om ytbärare som han säger (ytbärgare menar han, han har fått det i playmobil), så kalaset var det inte så mycket snack om.
När vi kom hem så satte Kristian ihop två av smålegokartongerna som han hade fått i present och Ludvig lekte så fint med dem förutom när det då inte gick som han ville för då hörde vi honom.
Då kommer vi till den stora frågan som vanligt, är det ett led i sjukdomen att den utvecklas med en hastighet som är väldigt snabb eller är det vi som granskar för mycket, kan det vara så att han har varit så här en längre tid eller har det utökats?? Hans hörsel eller hörselintrycken är inte alls bra, han säger va nästan varje gång vi säger något och det är säkert två av tre gånger som han verkligen inte har uppfattat vad vi säger. Ska ringa och beställa tid till vårdcentralen för att de ska kolla hans öron, om där är vätska i det eller om det har satt sig på hörseln.
Det är inte bara syn och hörselintrycken som vi har reagerat på denna helgen utan även oron hos honom, han är tillbaka där han är rädd för det mesta och just nu är det väldigt mycket getingar han är rädd för, vill knappt komma ut i trädgården. När vi skulle äta middag nästan tvärvägrade han sitta i uterummet för där kan ju faktiskt komma getingar men till slut så gick det.
Hoppas det blir bättre när det är måndag och det är vanliga rutiner igen. Hoppas att det bara har varit som han har varit spänd inför kalaset.
Som sagt det gör ont i oss att se honom för innerst inne måste han själv känna att han är annorlunda. Det är tur att han har så starkt självförtroende som han har och att han tror så på sig själv. Det blir värre den dagen han upptäcker eller förstår att barn inte alltid är så snälla som han tror.
En tanke slog mig idag när jag såg honom, om eller när han har gjort BMT:n hur kommer allt att vara då, är detta något som han kan träna upp eller blir det bara sämre.
