Grattis på 6-års dagen

Idag är det sex år sen Ludvig kom till oss. Tiden går säkert fort i vanliga fall och barn hinner med massor till denna dag men Ludvig har hunnit med lite mer än vad man kan önska en 6 åring.
Idag kan vi inte annat än säga ett stort Grattis till vår älskade superhjälte på 6 års-dagen.
Även bloggen fyller år idag, idag är det ett år sen jag började skriva, ett år sen vi fick den bästa presenten av alla, doktor L ringde och berättade att de hade hittat en donator till Ludvig.

Helt nyfödd Ludvig

Första födelsedagen!

Andra födelsedagen, här sittandes i farfar Johans knä!

Tredje födelsekalaset!

Fjärde födelsedagen! Kan lova att där är skillnad på glädjen hos honom då och nu! Kanske inte så konstigt med allt vad han har genomgått.

Femte födelsedagen, här i poolen med Nora!

Dagens födelsedag, här med rosa omslagspapper på paketen men inte ens det reagerade han på så som sagt, synen är nog helt borta och även skillnaden mellan ljus och mörker.

Fortfarande trötta

Ludvig har fortfarande inte kommit in i någon sovrytm så han vaknar fortfarande mitt i natten eller väldigt tidigt på morgonen.
Igår vaknade han lite över fem och somnade vid halv tio. När klockan var tre inatt så hörde jag honom inne hos sig, han frös så vi la på honom täcket och sen låg han och pratade lite. Efter en stund så var det dags för täcket igen och sen var det läskigt att sova osv. När klockan var fem tog jag in honom till oss och där la han sig snällt ner i kanske tio minuter sen var det dags för att kräkas så in med honom på toaletten men inget kom. Tredje gången som vi tog in honom på toaletten så kräktes han. Ner och hämta cortison till honom men tio minuter efter han hade fått dem så kom det upp igen.
Jag ringde direkt till avdelningen för att höra med dem vad de tyckte, om vi skulle avvakta eller åka in med honom. Förra gången så blev han så medtagen och apatisk ganska så fort och det var svårt att sätta en nål på honom så nattsköterskan tyckte att vi skulle komma in med honom om vi inte kunde få i honom två nya cortison tabletter. Hon tog kontakt med barnakuten och förvarnade dem och sen ringde hon tillbaka och sa att de hade rena rum och endast en patient på ett rum.
Ludvig fick i sig tabletterna och la sig ner för att vila en stund men det varade bara en timme men medan han var vaken så hade han lyckats väcka Nora istället så hon var uppe klockan sex.
Så sen klockan tre inatt så har jag sovit max en timme, jag undrar hur länge man klarar sig utan regelbunden sömn...det börjar kännas ganska drygt nu,
När klockan var åtta ringde jag till dagvården och fick prata med en sköterska som vi har haft en del kontakt med, H har varit med från början när vi fick diagnosen och hon är kanon. Jag berättade att vi hade varit i kontakt med dagvården för någon vecka sen för att de skulle lägga ett meddelande till Ludvigs doktor L, att han skulle kontakta oss när han kom tillbaka från semestern. Hon lovade att ta kontakt med honom och om han inte var på plats skulle hon ringa tillbaka. Hon förstod vårt problem för det är ju så, sover inte Ludvig så sover inte vi och sömnen är otroligt viktig för att orka med. Livet är ganska påfrestande som det är och inte blir det bättre av sömnbrist.

Jag var och klippte mig i förmiddags och sen åkte jag med grannen för att hjälpa dem att handla present till Ludvig som fyller år imorgon och sen i eftermiddags så ringde äntligen doktor L. Jag berättade att inte ens Stesolid som han har skrivit ut till Ludvig tidigare hjälper för att han ska sova och att Ludvig inte pratar och skrattar tyst när han vaknar mitt i natten. Han ville gärna träffa oss och Ludvig innan han tar ett beslut om där är något att göra så på fredag så klämmer han in en tid för oss. Vi har en tid annars till den 23 augusti som kom idag men det känns långt fram och det höll han med om. Vi har haft det så här ganska länge nu.

Legoland

Då var vi hemma från vår semester på legoland, det var bara första dagen när vi kom fram som Ludvig var på dåligt humör.

På söndagen efter frukost packade vi in oss i bilarna och körde till lego världen och jag kan bara säga WOW, jag blev imponerad. Visst har jag varit där när jag var liten eller rättare sagt när jag var 6 år så det är ju ett tag sen :-)
Ludvig hade kanske inte så mycket ut av det eftersom vi misstänker att synen är helt borta nu. Han satt ute i starkt solsken och åt frukost utan att röra en min eller be om sina solglasögon och det talar ganska mycket för synen är borta.
Han satt ganska mycket i en vagn som vi hade hyrt men han åkte karuseller och han fick känna på de legosaker man kunde ta på och på vissa ställen kunde man bygga med duplobitar så det gjorde han, han var även på lekplatsen och inne på ett vattenäventyr. Han verkade nöjd men riktigt trött när vi kom tillbaka till stugan så då satt han i sängen under täcket och pratade och lekte med sina nallar (det är så han återhämtar sig).
Lägger in bilder så ni får se, de säger nog mer än vad jag kan skriva ner här :-)

Ludvig känner på legogubben!

Åka kana är kul, funkar bra med lite hjälp!

Polkagris klubban är stark så Ludvig måste blåsa ut det starka emellanåt!

Nora myser med mormor&morfar

Karuseller är kul även om det är lite knasigt (Ludvigs egna uttryck)

Baddjuret Ludvig med pappa och vattenkrukan Nora med morfar!

Ludvig med vunna gosedjur, vi har ju inga sen innan :-)

Nora åker karusell själv, stora tjejen!

Ludvig trodde att detta var en klätterställning och klättrade för fullt!

Återhämtning efter en lång dag på legoland!

Nu är det discodags med mormor!

Lekplatsen på campingen!

Då packar vi igen...

Idag har det varit fullt upp hela dagen och Ludvig har varit helt slut. Han somnade inte förrän 21.30 igår och vi vaknade av att han låg och skrattade och pratade klockan fem i morse.

I förmiddags åkte vi till Svågertorp och Stadium och kollade vad de hade på sin rea, där var inte så mycket kvar men ett par tröjor hittade vi. Efter det tog vi morbror Patrik med oss till Ikea där vi åt lunch, billigare lunch kan man inte få en vardag. Fem personer som åt köttbullar, drack, tre kaffe och tre chokladbollar för 135 kr. Perfekt fredagslunch :-)

Vi åkte hem och var hemma en stund för att sen köra hem till farmor Gerda och gratulera henne på sin 89 års dag. Det var meningen att vi skulle fika där men det funkade inte alls med Ludvig, han bara tjatade om att han var trött och inte kunde sitta, inte stå och så fick han sina små utbrott så Kristian tog ut honom så de gick bort på en lekplats och jag och Nora stannade kvar 10 minuter och pratade med dem. Det märks tydligt att farmor börjar bli gammal och snurrig men det har gått så snabbt men 89 år, det bär respekt med sig.
Vi körde och handlade glass och åkte hem till barnens farmor och farfar istället och det fungerade mycket bättre, där kunde han gå in i tv rummet och leka efter att glassen var uppäten.

Väl hemma så var det dags att börja packa inför den kommande legolandsresan. Ingen orkade laga mat så det blev pizza till middag och sen dusch och nattning för barnen. Idag var det Nora som inte riktigt ville komma till ro men Ludvig han somnade fort, tror vi i varje fall för vi hörde inget ifrån honom. Han brukar ju som sagt höras när han är vaken :-)

Denna semester följer inte datorn med så nu blir det inga inlägg förrän vi är tillbaka igen men det är inte så många dagar vi är borta så ni hinner inte sakna oss så mycket :-)

Ha det bra allihopa!

Nu är det dags att dansa disco

Ludvig vaknade vid fyra inatt och när jag kom in till honom så sa han, är det morgon nu? Jag svarade att nej det är fortfarande natt och han la sig ner igen. Efter en stund hör jag hur han skrattar och pratar och efter ytterligare en stund så står han och kallar och när jag kommer in till honom så står han på golvet och när jag säger att det är natt så säger han, nu ska vi dansa disco. Hmm, kanske rätt tidpunkt för de som gillar att vara ute och festa men knappast för en femåring eller :-)
Ja sa igen att det är natt och han svarar med, hokus pokus det är morgon, nu är jag pigg och vill inte sova. Vad svarar man? Jag svarade hokus pokus det är natt :-)
Klockan sex var det inte lönt att försöka mer, jag fattar inte varför han inte sover. Han måste ju vara dödstrött men icke att han kan sova. Inte heller så har läkaren ringt, han har säkert massor att göra nu efter hans semester.

Idag kom farbror och kusinerna på besök och Ludvig hann inte mer än ner förrän han sa, nu är det fest så nu ska vi dansa disco :-) Han är väldigt insnöad på disco nu men det är skönt för han visar många positiva sidor nu på återhämtning.
Han har skrikit ganska mycket idag så den ena gången när jag gick in på hans rum när han kallade så sa jag att man behöver inte skrika och han nappade direkt och svarade mig, men nu skrek jag inte. Så då är min fråga, hör han allt vi säger och spelar oss bara spratt med att låtsas att inte höra eller var det så att han hörde detta eftersom det bara var han och jag i rummet och han var inställd på att jag skulle prata med honom?
Nu börjar det komma andra frågor hos oss, de avlöser verkligen varandra.

Nora var helt slut idag så när klockan var innan sju så sa hon, jag är trött och jag lovar er att hon inte självmant vill lägga sig annars men hon fick lägga sig och somnade innan sju. Ludvig hamnade också i säng innan sju men han ligger fortfarande och pratar och skrattar i sin säng och klockan är snart åtta. Undrar var han får sin energi ifrån, tänk om han kunde lägga den lite på annat också än att bara tvinga sig att hålla sig vaken.
Vi håller tummarna för att det bara är trötthet hos Nora så att hon inte håller på att bli sjuk nu inför Legolandsresan på lördag.

Det börjar bli riv i grabben :-)

Det har hänt massor med Ludvig och det har säkert med att vi har satt ut den ena medicinen där biverkningarna var avskyvärda. Nu har han ju "bara" två mediciner kvar med grymma biverkningar men ändå, detta är en bra början.

Hans humör är mycket gladare, han ser piggare ut och är med mycket mer. Visst lever han i sin egen värld men ändå så märker vi att han snappar upp saker vi säger, det tar bara ett tag innan han säger det.
Igår så var bägge barnen i soffan och lekte och då slog Nora till Ludvig och Ludvig började fäkta vilt omkring sig och sen säger han, vill hon bråka eller...Nora är ju snabb och smiter iväg innan Ludvig har hunnit slå tillbaka men igår när vi sen skulle gå ut så stod Nora och tetades med honom och då stod hon vid ytterdörren så då fick han henne i sina klor :-) Han slog runt omkring sig och fick in några puttar på henne men hon skrattade mest. Det låter kanske hemskt att uppmuntra detta men med tanke på att han har varit så passiv så är detta ett stort framsteg, att han vill ge igen.

Idag åkte jag och Nora in till stan, vi gick upp på jobb och lämnade lite änglar där. När vi kom hem så berättade Kristian att Ludvig satt på sitt rum och lekte med sina älskade playmobilgubbar och sjukhuset. Då kläcker han ur sig, var är hon, snorungen :-) Om det var Nora han letade efter eller om det var babyplaymon det vet vi inte men kul lät det.

Han vaknade vid fem i morse och frös så jag gick in och la på honom täcket. Vid sex hade han fortfarande inte somnat men då behövde han gå på toaletten så Kristian tog upp honom. När de kom in på rummet så frågade Ludvig standardfrågan, är det natt fortfarande och vi svarar ja det är natt. Han lägger sig ner och Kristian hann inte mer än in och lägga sig förrän jag hör hur Ludvig skrattar och hör hur han leker inne i sin snurrfåtölj :-) Han tog sig ur sängen själv och tog sig in i sin koja, wow vilket framsteg men bu för att nu kan han ju göra det vilken tid han än vaknar på natten.
Idag har han även tagit sig igenom rummen på ovanvåningen, gick från tv-rummet till sitt eget rum och en gång så tog han sig ut ur sitt rum och var borta vid toaletten när vi kom upp på ovanvåningen. Det verkar som om han börjar orientera sig här hemma, bara han har något att hålla i, något att följa som dörrkarmar, byrå, sängen eller soffan.
Tror inte att han hade gjort det om vi hade sagt till honom att gå själv men när han får göra det på sina egna villkor så går det.
Vilket framsteg, vilken fighter och vilken självständighet för honom när han klarar saker själv.

Frisörbesök

Idag var det äntligen dags för ett väl behövligt besök hos frisören, för båda barnen. Vi gick ner till frisören båda två med barnen eftersom en av oss skulle kunna gå hem med Ludvig om han inte pallade med trycket där. Det var inga problem med att klippa Ludvig, han satt som ett ljus och flinade lite emellanåt. Jag trodde nästan att han skulle bli hysterisk när de tog fram trimmern eftersom det skulle framkalla bilder från när vi rakade av håret på honom men han bara flinade. Han fick blå färg i sitt hår och verkade riktigt nöjd när han och Kristian gick hem.
Nora fick klippt sina toppar och sen fick hon en jättefin fläta som började i luggen och gick runt om hela håret och så fick hon ett rosa hjärta i håret och glitterspray så hon var lika nöjd som Ludvig.



När vi hade ätit lunch så gick vi in till grannarna som har satt upp en pool i trädgården och Ludvig fick badat lite och sen har han sprungit och dansat disco.
Någonting har hänt, positivt sätt då. Han är full av energi, han skrattar mycket (tråkigt nog mest för sig själv, han kunde delat med sig av vad som är så roligt), leker mycket med sitt playmobil. Vi har fortfarande lite problem med hans sömn, visserligen så sover han lite mer nu än förra veckan men det dröjer länge efter att han har lagt sig innan han somnar och sen kan han vakna på natten och vara vaken ett tag, dock inte flera timmar. Ska väl inte skriva för mycket för vem vet natt för natt, det kanske är så inatt att han kommer att ligga vaken.