Vilken fredag det blev idag

I morse vaknade Ludvig med en duns, han trillade ner från sängen vid fem. Han gjorde det bästa av det hela, han tog med både nallen och kudden i fallet =) men han var inte glad kan jag lova. Han blir så arg när sånt här händer, när han trillar, slår sig eller det inte går som han har tänkt sig.

Jag och grannen åkte iväg i morse för en sista gång på testgruppen i träningen och när jag sen kom hem så skulle Kristian iväg på ett möte.
Ludvig skulle få besök men personen i fråga hade varit någon annanstans där det hade varit ett barn som hade kräkts så då ville vi inte ha hit henne. All kräksjuka får gärna hålla sig på avstånd.
Istället körde jag till Ikea för att kolla in ett nytt soffbord, handla lite ljus, lådor till Noras rum och servetter. Medan jag går där i lugn och ro så ringer min telefon, det var Kristian som ville berätta att de hade ringt från dagis, Nora var inte sig själv, ville inte göra något, satt och somnade och ville inte äta men hon hade ingen feber. Han och Ludvig tog på sig och gick och hämtade henne medan jag skyndade mig till kassan för att sen åka hem och möta dem på vägen. Det tog inte lång tid efter det att vi kom hem innan febern på Nora var uppe i 39 grader.

Vi fick beslutet idag om avlösare till Ludvig, vi hade blivit beviljade 10 timmar/månad. Eftersom vi aldrig har haft någon avlösning tidigare så visste vi inte hur många timmar vi kommer att behöva så vi börjar med detta. Fungerar det bra och vi ser att Ludvig mår bra av det så får vi ansöka om fler. Vi har förslag till vem som ska vara avlösare till honom så nu ska bara papper skrivas och sen startar det. Riktigt spännande ska det bli och jag tror det kommer att bli toppen för oss alla.

Ludvig har börjat strula ordentligt med maten idag, idag har han inte velat äta någon mat alls, inte ens köttbullar och rösti som han alltid brukar äta. Knäckebröd och mackor är det enda han äter och det kan man ju inte leva på. Hoppas på att det bara är för ett par dagar som han strular så här. Jag har ingen fantasi längre på vad jag ska kunna testa att ge honom, han spottar och fräser för allt han får in i munnen, nästan i varje fall. Idag fick han i sig nästan en clementin så det var ju bra.

Ha en riktigt skön helg alla!

Jag fortsätter vara optimist

Idag så ringde han äntligen, efter lång väntan så kom det efterlängtade samtalet klockan 18.00 ikväll.
Jag såg att det var skyddat nummer när det ringde så då tänkte jag att det säkert var någon försäljare eftersom klockan var så mycket men det var doktor L som ringde.
Han frågade hur det var och hur allt funkade med Ludvig. Det som är jobbigast nu är ju sömnen men det har han hört från halva sjukhusstyrkan eftersom vi har påpekat det på varje träff vi har varit på. Det beslutades att vi ska höja dosen med en halv styrka till på hans Theralen tabletter och så tar vi bort melatoninet. Som han sa, ju mindre mediciner desto bättre för Ludvig och hans hjärna. Så nu hoppas vi att detta hjälper, att öka dosen med den lilla rosa tabletten =) Anledningen till att vi kan öka dosen där är för att han inte är påverkad utav den på dagarna annars är det en biverkning, att man kan bli lite dåsig dagen efter men inte Ludvig inte =) för oss hade det bara varit bra om han hade varit lite lugnare än vad han är just nu.

Efter sömnproblemen så sa han, ja och den senaste MR:n visade inte några större förändringar än den för ett halvår sedan. Då sa jag att det hörde vi igår i Lund och så berättade jag vad läkaren där hade sagt om att det var för sent med transplantationen. Vad han menade med det och vad han tyckte om det. L kunde inte svara på vad läkaren i Lund menade men trodde att det kunde tolkas så som vi tolkade det, att han tyckte att det var illa att Ludvig hade fått så många skador som han har fått och att de hade hoppats på att de skulle hinna stoppa sjukdomen innan den satte så stora spår. L sa att det är stora skador på hjärnan, bilderna är inte fina men som det ser ut nu så är det på samma sätt som för ett halvår sen. Jag frågade rent ut, kommer sjukan att fortsätta och Ludvig försvinner från oss eller kan det vara så att det tar stopp här? Svaret blev att det är ingen som vet, ingen som kan svara på det. Det enda vi kan göra är att hoppas, hoppas att det har tagit stopp här och som han själv sa, jag tror, jag kan inte veta men...
Jag sa att visst är det väl så att om fettkedjetestet är på väg ner och inga nya större förändringar på hjärnan, det måste vi väl se som positivt och det höll han med om. Jag berättade om talet och att han bara sitter och säger ehh, ehh, ehh hela dagarna men att det kommer klara rena ord enstaka gånger. Då fick jag till svar att då ska vi inte säga att talet är borta för någonstans långt in finns det kvar. Att han sitter och säger ehh betyder ju att han har mycket att säga och vill berätta något och då funderar han mycket och det är positivt så då kan det vara det som jag funderar på, trauma. Vi ska fortsätta vara optimister och det sa läkaren flera gånger. Så ja jag fortsätter se de små ljusa bitarna och störst av allt, han lever och är med oss, han har en vilja av stål och med rätt hjälp och stöd så kommer han att få ett bra liv trots allt <3

Jag sa här hemma för någon dag sen, är det positiva besked som läkaren kommer med ska jag köpa en flaska champagne och det kändes ändå ganska okej idag när han ringde så jag tror det får bli lite firande på lördag. Ett mål till är uppnått, inte så mycket större förändringar senaste halvåret, det är stort tycker jag.

Äntligen så var denna dag över

Efter mycket bråk så fick vi äntligen på Ludvig alla Emla plåster, eftersom vi vet att hans kärl är sönderstuckna så satte vi på sex plåster, idag fick vi även använda hans fötter. Klockan 8,30 skulle vi vara i Lund och då hade Ludvig skrikit i ca 40 minuter över sina plåster, att de kliade, att vi skulle torka osv.

Efter att ha lämnat Nora på dagis så körde vi iväg och första anhalten var dagvården där de skulle sätta nål, ta prover och ge kontrast inför njurfunktionstestet. De prickade rätt på första försöket med nålen och det var underbart för oss alla. Han var så duktig på att hålla armen stilla och det gick fort, det han inte gillade var sen när de satte på plåstret =)
Idag hade vi tagit med Ludvigs rullstol som vi fick i fredags så vi satte honom i den när vi gick bort till ögonkliniken. Man såg hur han riktigt myste där han satt i sin stol men vi ska bara använda den när det verkligen behövs, inte för korta sträckor för han behöver verkligen träna sina ben.
På ögonkliniken envisades de med att försöka testa hans syn, till slut så sa de, ja vi får nog lyssna på er, att där inte är någon syn. Ser han ingenting alls, inga små saker heller?? Hmm, nej!
Därefter var det ögonläkarens tur att kolla honom. Det de skulle göra var att se hur han fuktar sina ögon så han inte har fått GvH i ögonen. Och vad tror ni? Man mäter på en skala om hur tårarna är och det ska ligga på över 10 och Ludvig låg på mellan 3-4 så...tyder på GvH i ögonen så nu ska han få lotion till dem, några droppar som vi ska använda två gånger per dag för att återfukta hans ögon.
Han var jätteduktig och tålig trots allt.

Tillbaka till Bus huset och upp till kardiologen för ett ultraljud på hjärtat, det gick mindre bra, han var allt annat än samarbetsvillig där. Det var ju klet han fick på bröstet så han skrek sig igenom hela undersökningen så de kunde inte få helt exakta värden men de blev så pass att de kunde använda dem och EKG fick de också tagit så...det löste sig till slut.

Ner till andra våningen till dagvården för ett stick i fingret för njurtestet och sen en vaccinationsspruta i benet och därefter kom läkaren.
Läkaren är jätteduktig på sitt område, han ger raka klara besked men ändå så känner jag mig så förvirrad när jag har pratat med honom.
Han virrade lite på huvudet när han tittade på Ludvig och sen sa han ord som jag inte tror någon förälder vill höra som har ALD, ja med facit i hand så inser vi nu att det var för sent som transplantationen gjordes. Puh, det gjorde ont i mitt hjärta och gör det igen när jag skriver det här. För oss var det inte för sent, hade aldrig blivit för sent, man vill väl göra allt för sitt barn. Men han ser ju samma saker som vi ser, alla förändringar på Ludvig. Han frågade om Ludvig bara pratade med ehh, ehh och vi svarade att han säger ett tiotal ord och de kommer helt klart. Duktiga Ludvig tänkte nog, ha jag ska visa honom så mot slutet så sa han lite ord.
Denna läkare är alltid så förbered när han ska träffa oss så han hade varit inne och kollat journalen och senaste MR:n. Det har inte skett några större förändringar sen senast, inte satt sig på nya ställen så det var positivt. Då säger han, men man kan ju inte bara förlita sig på bilderna utan man måste se helheten och på Ludvig ser vi ju stora skador. Jovisst det gör vi men borde det inte visa sig på plåtarna? Han jämförde då hjärnan med en dator. Om något går sönder på en dator så ser man skador, om det då kommer någon vätska i så ser man inte skadan men man märker den. Ja det är också en liknelse men...jag är ju en obotlig optimist så jag väntar tills vi får beskeden från neurologen. Han kan ju hjärnan bäst =)
Det är så stora frågetecken, om det inte visar mycket mer på hjärnan nu än för ett halvår sen vad är det då som gör att sjukdomen fortsätter, varför försvann talet under transplantationen och kom sen tillbaka för att sen försvinna igen i takt med att synen försvann, kan sjukdomen verkligen växla från månad till månad, vecka till vecka, sömnen har den med sjukdomen att göra eller är det något annat.

En lång lista med frågor till läkaren när vi får tag i honom.
Oj det blev ett långt inlägg men det har också varit en lång dag idag.

Vad ska man göra???

Då var det ytterligare en natt då jag sitter här med mitt kaffe och denna gången har jag tagit datorn med mig till sängen eftersom Kristian och Nora sover på soffan. Ludvig vaknade 1.30 och tänkte inte sova mer. Han blir vansinnig när vi säger att det är natt, han sparkar omkring sig, skriker och fäktar och det finns inte en chans att vi får ner honom på kudden igen, låter vi honom vara så reser han sig upp i sängen och sitter och stökar och väsnas i sängen men frågan är vilket som är bäst, ha en kille som blir vansinnig och skriker högt så hela gatan hör honom eller en nöjd kille som skrattar och väsnas och bara håller mamma vaken. Tror det andra alternativet är bäst. Idag lyckades han tyvärr väcka Nora men det verkar som om hon somnade om igen hos pappa.

Helt ärligt vet jag inte vad jag ska göra längre, jag tycker jag ringer och tjatar om detta på barnkliniken/Hab varje vecka men ingenting händer. Idag har jag filmat honom när han vaknade och hade det inte varit för att vi skulle till Lund idag så tror jag att jag hade åkt till barnkliniken och satt mig utanför läkarnas rum och väntat och så skulle jag ta filmen med mig.
Än en gång så är det ovissheten som är värst, hade vi vetat vad detta beror på så kanske det hade varit lättare att leva med det, är det en övergångsperiod eller är det bestående? Har det med sjukdomen att göra eller är det traumat han har gått igenom (ska tydligen vara ett problem vid posttraumatisk stress, sömnstörningar), är det ögonen, att han inte ser något som gör det, fast då borde Melatoninet göra nytta.

Att få veta svaren på plåtarna löser förhoppningsvis många av våra frågor och framförallt så får vi reda på hur vi går vidare, hur vi fortsätter att arbeta med honom och vilka krav vi kan ställa på honom.

Nu sitter han här bredvid mig och gäspar högt men tro icke att han skulle kunna lägga sig ner och vila lite, inte en chans. Helt speedad igen, aktiv, far och flänger här i sängen. Förstår inte hur han ska klara dagen i Lund idag.
Jag sa till Kristian att han skulle lägga sig i soffan och sova så han är utvilad och kan köra till Lund, jag vet inte om jag skulle våga köra efter så få timmars sömn. Han har inga problem att koppla bort hörseln och sova vidare i oväsen, jag har inte den förmågan tråkigt nog.

Nu är det bara två timmar kvar innan det är dags att hoppa in i duschen och göra sig klar inför dagens äventyr.

Vi väntar o väntar o väntar

Idag skulle läkaren vara tillbaka från sin semester och han ska ha fått två meddelande från oss. Vi vill självklart ha reda på svaren på magnetröntgen men vi måste även få hjälp med Ludvigs sömn. Det förstör för hela vår familj att han vaknar så tidigt, i morse var det klockan fyra och han somnade klockan nio igår kväll. Hade han bara varit tyst när han vaknar eller att han hade kunnat sitta och leka själv hade det kanske varit mer okej men han är högljudd, kastar sig av och an i sängen, trillar ner från sängen, skrattar och gör högljudda ljud.
Han är så speedad och det är en omöjlighet att få ner honom och jag förstår fortfarande inte hur hans lilla kropp orkar med. Pratade med psykologen i fredags och frågade henne, hennes svar var att hans hjärna och kropp har ställt sig in på att den inte behöver mer sömn.
Något måste vi ha hjälp med, vill väl egentligen inte ge honom mer mediciner men så som vi har det nu kan vi inte ha det i längden. Han lägger all sin energi på att vara uppe i varv och då kan där inte vara mycket kvar till allt annat han skulle behöva använda den till.
Håll tummarna för att läkaren ringer snart, mina är så hårt hållna att de snart är blåa.

Lite ångest inför morgondagen har jag också. Då är det ett års besiktning på Ludvig, ett år efter transplantationen. Då ska de göra njurfunktionstest och det tar fem timmar, måste gå ett visst antal timmar mellan provtagningarna så därför tar det så lång tid. De ska göra ultraljud på hjärtat, göra om ögonkontrollen (den som de gjorde när han var sövd), de visade tydligen inte samma resultat i sövt tillstånd som i vaket så imorgon ska de in och rota i hans ögon och han ska få lokalbedövning och när vi ändå är i Lund så passade de på att boka till käkkirurgen och tandhygienisten. Utöver det så är det de vanliga blodproverna som ska tas, sista vaccinationen och läkarundersökning så...känns som en lång dag imorgon med mycket protester och bråk från hans sida. Tänk om jag hade kunnat göra detta i hans ställe, innan har han ju varit helt med på vad de gör med honom men nu när synen är borta och kommunikationen är borta...fy för, jag lider med honom. Förr så berättade han ju i vilken ordning de skulle göra de olika sakerna, på vilken våning de gjorde de olika sakerna men hur ska det gå imorgon. Antingen blir han arg, skriker och stretar emot eller så blir det tvärtom, han går helt in i sig själv och säger inte ett knyst. Vet inte vad som är värst faktiskt.
Ett stort problem inför morgondagen är ju att hans kärl är så sönderstuckna så frågan är var de ska sätta nålen på honom. Inte ens narkosläkaren kunde sätta den vid MR:n så...

Han är så grym och vill så mycket

Som jag har skrivit ett antal gånger nu så har talet försvunnit nästan helt, där är kanske tio ord som han säger annars är det mest ehh.
Idag har där kommit några nya ord tillbaka och vi gläds för varje ord som kommer ut från hans mun och han blir så glad när vi ger feedback att vi har hört att han har sagt ett ord.

Mormor&morfar kom i eftermiddags och fikade och sen tog de Nora med sig hem så skulle hon sova där. Hon började tjata om det redan i morse strax efter sex när hon vaknade, jag vill till mormor&morfar nu <3

Nu ikväll när vi hade ätit middag och Ludvig hade fått sitt kexchoklad som lördagsgodis så ställde han sig upp framför mig och så sa jag, tack för maten (gör det varje gång han har ätit för att han inte ska glömma) och som vanligt så stammade han fram denna mening. Sen såg jag att han var på lite bus humör så jag tog honom intill mig och sa, snälla säg mamma, mamma, jag vet att du vill säga det och så upprepade jag det hur många gånger som helst. Han backade och tog några steg själv och sen såg det ut som om han försökte dansa lite och snurra. Rätt som det är så snurrar han runt och slår sig lite för bröstet och ut kommer, mm, mm, mm och han ler med hela ansiktet och ser så glad ut. Som han kämpade och ändå så kom inte ordet mamma ut men han gjorde ett tappert försök och det är nästan så tårarna kommer av glädje. Där är så mycket vilja hos honom, han kämpar så för sådana saker som vi ser som självklart. Jag beundrar honom så mycket. Visst blir vi trötta på allt tragglande och att dagarna ser likadana ut men när vi sen ser något som detta så glömmer man allt annat för en stund. Tragglande och envisheten gör att vi kommer en bit på vägen. Jag hade en liten dipp här i eftermiddags när jag satt och tittade på bilder från när han var liten och fram till han blev sjuk. Det blir lätt att man hamnar i en svacka då och helst när jag börjar tänka på att Nora inte har samma förutsättningar som Ludvig hade när han var i hennes ålder, hon missar så mycket eftersom vi måste anpassa det mesta utefter Ludvigs dagsform och hur mycket han klarar. Det ska bli ganska skönt om vi blir beviljade några timmars avlastning i veckan så vi kan spendera den tiden med bara Nora, tror hon är i stort behov av det. Ja detta var bara en liten parentes :-), jag skulle skriva att efter att ha varit i denna svackan så kom jag snabbt upp igen när jag hörde Ludvigs försök till att säga mamma <3 Mitt hjärta, min stolthet, han är grym <3

Detta är sådant som är så självklart att en 6 åring ska klara, att kunna prata, att kunna vara någorlunda självständig men...livet blir inte alltid som man har tänkt sig så jag säger det igen. Ta aldrig något eller någon för givet och var glada och tacksamma för det ni har, livet kan ändras snabbt.

Ta väl hand om er!

Såhär fin var Nora i sin nya mössa när vi skulle iväg

Jag vann utlottningen av en av de fina mössorna från Stella Mihi.
Så idag när jag och Nora skulle köra ut en sväng så hade hon invigning på sin nya fina mössa och så här söt blev hon.


Köpte även en mössa till Ludvig, en brun med vita stjärnor på. Han är lite mer svårflörtad när det gäller att testa nya klädesplagg och sen bli fotograferad så den bilden får jag bjuda på en annan dag.

Ha en skön helg!