Äntligen så var denna dag över

Efter mycket bråk så fick vi äntligen på Ludvig alla Emla plåster, eftersom vi vet att hans kärl är sönderstuckna så satte vi på sex plåster, idag fick vi även använda hans fötter. Klockan 8,30 skulle vi vara i Lund och då hade Ludvig skrikit i ca 40 minuter över sina plåster, att de kliade, att vi skulle torka osv.

Efter att ha lämnat Nora på dagis så körde vi iväg och första anhalten var dagvården där de skulle sätta nål, ta prover och ge kontrast inför njurfunktionstestet. De prickade rätt på första försöket med nålen och det var underbart för oss alla. Han var så duktig på att hålla armen stilla och det gick fort, det han inte gillade var sen när de satte på plåstret =)
Idag hade vi tagit med Ludvigs rullstol som vi fick i fredags så vi satte honom i den när vi gick bort till ögonkliniken. Man såg hur han riktigt myste där han satt i sin stol men vi ska bara använda den när det verkligen behövs, inte för korta sträckor för han behöver verkligen träna sina ben.
På ögonkliniken envisades de med att försöka testa hans syn, till slut så sa de, ja vi får nog lyssna på er, att där inte är någon syn. Ser han ingenting alls, inga små saker heller?? Hmm, nej!
Därefter var det ögonläkarens tur att kolla honom. Det de skulle göra var att se hur han fuktar sina ögon så han inte har fått GvH i ögonen. Och vad tror ni? Man mäter på en skala om hur tårarna är och det ska ligga på över 10 och Ludvig låg på mellan 3-4 så...tyder på GvH i ögonen så nu ska han få lotion till dem, några droppar som vi ska använda två gånger per dag för att återfukta hans ögon.
Han var jätteduktig och tålig trots allt.

Tillbaka till Bus huset och upp till kardiologen för ett ultraljud på hjärtat, det gick mindre bra, han var allt annat än samarbetsvillig där. Det var ju klet han fick på bröstet så han skrek sig igenom hela undersökningen så de kunde inte få helt exakta värden men de blev så pass att de kunde använda dem och EKG fick de också tagit så...det löste sig till slut.

Ner till andra våningen till dagvården för ett stick i fingret för njurtestet och sen en vaccinationsspruta i benet och därefter kom läkaren.
Läkaren är jätteduktig på sitt område, han ger raka klara besked men ändå så känner jag mig så förvirrad när jag har pratat med honom.
Han virrade lite på huvudet när han tittade på Ludvig och sen sa han ord som jag inte tror någon förälder vill höra som har ALD, ja med facit i hand så inser vi nu att det var för sent som transplantationen gjordes. Puh, det gjorde ont i mitt hjärta och gör det igen när jag skriver det här. För oss var det inte för sent, hade aldrig blivit för sent, man vill väl göra allt för sitt barn. Men han ser ju samma saker som vi ser, alla förändringar på Ludvig. Han frågade om Ludvig bara pratade med ehh, ehh och vi svarade att han säger ett tiotal ord och de kommer helt klart. Duktiga Ludvig tänkte nog, ha jag ska visa honom så mot slutet så sa han lite ord.
Denna läkare är alltid så förbered när han ska träffa oss så han hade varit inne och kollat journalen och senaste MR:n. Det har inte skett några större förändringar sen senast, inte satt sig på nya ställen så det var positivt. Då säger han, men man kan ju inte bara förlita sig på bilderna utan man måste se helheten och på Ludvig ser vi ju stora skador. Jovisst det gör vi men borde det inte visa sig på plåtarna? Han jämförde då hjärnan med en dator. Om något går sönder på en dator så ser man skador, om det då kommer någon vätska i så ser man inte skadan men man märker den. Ja det är också en liknelse men...jag är ju en obotlig optimist så jag väntar tills vi får beskeden från neurologen. Han kan ju hjärnan bäst =)
Det är så stora frågetecken, om det inte visar mycket mer på hjärnan nu än för ett halvår sen vad är det då som gör att sjukdomen fortsätter, varför försvann talet under transplantationen och kom sen tillbaka för att sen försvinna igen i takt med att synen försvann, kan sjukdomen verkligen växla från månad till månad, vecka till vecka, sömnen har den med sjukdomen att göra eller är det något annat.

En lång lista med frågor till läkaren när vi får tag i honom.
Oj det blev ett långt inlägg men det har också varit en lång dag idag.