Som jag har skrivit ett antal gånger nu så har talet försvunnit nästan helt, där är kanske tio ord som han säger annars är det mest ehh.
Idag har där kommit några nya ord tillbaka och vi gläds för varje ord som kommer ut från hans mun och han blir så glad när vi ger feedback att vi har hört att han har sagt ett ord.
Mormor&morfar kom i eftermiddags och fikade och sen tog de Nora med sig hem så skulle hon sova där. Hon började tjata om det redan i morse strax efter sex när hon vaknade, jag vill till mormor&morfar nu <3
Nu ikväll när vi hade ätit middag och Ludvig hade fått sitt kexchoklad som lördagsgodis så ställde han sig upp framför mig och så sa jag, tack för maten (gör det varje gång han har ätit för att han inte ska glömma) och som vanligt så stammade han fram denna mening. Sen såg jag att han var på lite bus humör så jag tog honom intill mig och sa, snälla säg mamma, mamma, jag vet att du vill säga det och så upprepade jag det hur många gånger som helst. Han backade och tog några steg själv och sen såg det ut som om han försökte dansa lite och snurra. Rätt som det är så snurrar han runt och slår sig lite för bröstet och ut kommer, mm, mm, mm och han ler med hela ansiktet och ser så glad ut. Som han kämpade och ändå så kom inte ordet mamma ut men han gjorde ett tappert försök och det är nästan så tårarna kommer av glädje. Där är så mycket vilja hos honom, han kämpar så för sådana saker som vi ser som självklart. Jag beundrar honom så mycket. Visst blir vi trötta på allt tragglande och att dagarna ser likadana ut men när vi sen ser något som detta så glömmer man allt annat för en stund. Tragglande och envisheten gör att vi kommer en bit på vägen. Jag hade en liten dipp här i eftermiddags när jag satt och tittade på bilder från när han var liten och fram till han blev sjuk. Det blir lätt att man hamnar i en svacka då och helst när jag börjar tänka på att Nora inte har samma förutsättningar som Ludvig hade när han var i hennes ålder, hon missar så mycket eftersom vi måste anpassa det mesta utefter Ludvigs dagsform och hur mycket han klarar. Det ska bli ganska skönt om vi blir beviljade några timmars avlastning i veckan så vi kan spendera den tiden med bara Nora, tror hon är i stort behov av det. Ja detta var bara en liten parentes :-), jag skulle skriva att efter att ha varit i denna svackan så kom jag snabbt upp igen när jag hörde Ludvigs försök till att säga mamma <3 Mitt hjärta, min stolthet, han är grym <3
Detta är sådant som är så självklart att en 6 åring ska klara, att kunna prata, att kunna vara någorlunda självständig men...livet blir inte alltid som man har tänkt sig så jag säger det igen. Ta aldrig något eller någon för givet och var glada och tacksamma för det ni har, livet kan ändras snabbt.
Ta väl hand om er!
Nej, det gäller att inte ta något för givet samtidigt som man inte får gå och tänka på vad som eventuellt kan hända, för då glömmer man bort att leva här och nu! Förstår hur du känner vad gäller Nora, men om det är någon tröst så är det mer eller mindre likadant för alla som har mer än ett barn. Andra barnet har inte samma förutsättningar som det första, där det inte finns någon konkurrens förrän syskonet föds. Sen när man fått barn nummer 2, finns det dåliga samvetet där mot barn nr. 1, eftersom en liten inte klarar sig själv. Hur man än gör, har man nog alltid lite dåligt samvete, men som jag skrivit tidigare: man kan inte göra mer än sitt bästa och veta att det faktiskt räcker! Nora vet inte om något annat än det här! Så länge hon kan minnas (med tanke på hennes ålder) har Ludvig varit sjuk och hon vet inte om något annat! Det plågar nog dig mer än henne! Det blir kanon när ni får mer tid tillsammans, bara ni två - lika mycket för din egen skull som för hennes! Ha en fortsatt trevlig helg i det tråkiga höstvädret!
SvaraRaderaKram,
Annika K
Annika, jag menade inte att man ska gå och oroa sig för att något ska hända och det hoppas jag du förstår. Det jag menar är att vi alla borde ta mer vara på dagen som den kommer och inte bara ta allt för givet, som du själv skriver, leva här och nu. Det är så lätt att hamna i ett mönster och inte se det positiva i livet. Livet kan slåss undan så snabbt och då kan man inte ändra på det.
SvaraRaderaKram
Ja, han är verkligen en envis kämpe, Ludvig! Tror att hans läge hade varit ett helt annat utan den kämparglöden.
SvaraRaderaJo, att ta del av livet som ni med sjukdomar och andra svårigheter berättar om, bjuder oss med mer banala utmaningar på nyttigt perspektiv. Lite klokare blir man, men det är inte värt priset. Hade hellre levt i aningslöshet och suckat över vädret eller köer i trafiken tillsammans med er.
Kram från Karin
Åh, det måste vara så frustrerande för honom, när han vill kommunicera och så kan han inte riktigt förmedla vad han vill, frustrerande både för han och för er. Men jag tycker ändå att det är skönt att han vill, att han liksom kämpar för orden!
SvaraRaderaHej Madde!
SvaraRaderaJag trodde inte det var det du menade heller! Jag skriver nog mycket för min egen del för att jag just nu oroar mig för väldigt mycket! Ibland känns det som jag genom kommentarerna själv bloggar på din blogg! Ska till en kurator idag och prata av mig så du kanske kan få det lite lugnare! :-)
Hoppas söndagen blev skön för er trots det typiskt skånska höstvädret!
Önskar er en bra vecka!
Kram,
Annika K