Jag fortsätter vara optimist

Idag så ringde han äntligen, efter lång väntan så kom det efterlängtade samtalet klockan 18.00 ikväll.
Jag såg att det var skyddat nummer när det ringde så då tänkte jag att det säkert var någon försäljare eftersom klockan var så mycket men det var doktor L som ringde.
Han frågade hur det var och hur allt funkade med Ludvig. Det som är jobbigast nu är ju sömnen men det har han hört från halva sjukhusstyrkan eftersom vi har påpekat det på varje träff vi har varit på. Det beslutades att vi ska höja dosen med en halv styrka till på hans Theralen tabletter och så tar vi bort melatoninet. Som han sa, ju mindre mediciner desto bättre för Ludvig och hans hjärna. Så nu hoppas vi att detta hjälper, att öka dosen med den lilla rosa tabletten =) Anledningen till att vi kan öka dosen där är för att han inte är påverkad utav den på dagarna annars är det en biverkning, att man kan bli lite dåsig dagen efter men inte Ludvig inte =) för oss hade det bara varit bra om han hade varit lite lugnare än vad han är just nu.

Efter sömnproblemen så sa han, ja och den senaste MR:n visade inte några större förändringar än den för ett halvår sedan. Då sa jag att det hörde vi igår i Lund och så berättade jag vad läkaren där hade sagt om att det var för sent med transplantationen. Vad han menade med det och vad han tyckte om det. L kunde inte svara på vad läkaren i Lund menade men trodde att det kunde tolkas så som vi tolkade det, att han tyckte att det var illa att Ludvig hade fått så många skador som han har fått och att de hade hoppats på att de skulle hinna stoppa sjukdomen innan den satte så stora spår. L sa att det är stora skador på hjärnan, bilderna är inte fina men som det ser ut nu så är det på samma sätt som för ett halvår sen. Jag frågade rent ut, kommer sjukan att fortsätta och Ludvig försvinner från oss eller kan det vara så att det tar stopp här? Svaret blev att det är ingen som vet, ingen som kan svara på det. Det enda vi kan göra är att hoppas, hoppas att det har tagit stopp här och som han själv sa, jag tror, jag kan inte veta men...
Jag sa att visst är det väl så att om fettkedjetestet är på väg ner och inga nya större förändringar på hjärnan, det måste vi väl se som positivt och det höll han med om. Jag berättade om talet och att han bara sitter och säger ehh, ehh, ehh hela dagarna men att det kommer klara rena ord enstaka gånger. Då fick jag till svar att då ska vi inte säga att talet är borta för någonstans långt in finns det kvar. Att han sitter och säger ehh betyder ju att han har mycket att säga och vill berätta något och då funderar han mycket och det är positivt så då kan det vara det som jag funderar på, trauma. Vi ska fortsätta vara optimister och det sa läkaren flera gånger. Så ja jag fortsätter se de små ljusa bitarna och störst av allt, han lever och är med oss, han har en vilja av stål och med rätt hjälp och stöd så kommer han att få ett bra liv trots allt <3

Jag sa här hemma för någon dag sen, är det positiva besked som läkaren kommer med ska jag köpa en flaska champagne och det kändes ändå ganska okej idag när han ringde så jag tror det får bli lite firande på lördag. Ett mål till är uppnått, inte så mycket större förändringar senaste halvåret, det är stort tycker jag.