Jag fyller på med lite till när jag ändå är igång

Som jag skrev igår så kommer det säkert att dyka upp lite mer ï kalendern innan jul och jag hann knappt skriva det förrän det dök upp :-)

Till nästa vecka kom kallelse till Noras femårskontroll med vaccination och synkontroll och sen kommer det allra tyngsta, granskningen av oss som familj för att se om vi blir beviljade assistenttimmar. Det är Försäkringskassa, kommun och en från assistansbolaget som kommer hit och ställer frågor om vår vardag. Samtidigt som jag ser framemot mötet så känner jag en viss oro, jag vet att det är så påfrestande att sitta och berätta om alla svårigheter som ens barn har, jag som alltid försöker se det positiva i det Ludvig gör även om jag vet att det kanske är saker som är så självklara i andra familjer.

Jaja, den dagen får vi ta till det och jag hoppas ni håller era tummar att det flyter på och att de verkligen ser vårt behov.

Lite småstressigt känns det allt

Jag älskar verkligen december, det är den mysigaste månaden på hela året då man får sätta fram ljusstakar o allt annat julmys. Igår regnade det här hela dagen, det blev inte ljust på hela dagen så inga fönster blev putsade annars var tanken att jag skulle smygstarta adventspyntningen :-)

Det är fem veckor kvar till jul och idag har jag faktiskt både putsat fönster och satt upp ljusstakarna för veckorna fram till jul är fullbokade och jag börjar faktiskt känna mig lite stressad.

Denna vecka är det idag ett möte om beteende på Hab, imorgon är det ett möte på dagis och på kvällen är det dansuppvisning/avslutning, på onsdag ska jag själv till tandhygienisten och på kvällen är det pepparkaksbak på dagis och på torsdag är det neurologen med Ludvig.

Nästa vecka är det på måndagen vaccination för influensan för Ludvig, på onsdagen är det genomgång av matregistreringen med dietisten och på kvällen är det julfest på skolan, på torsdag ska jag äntligen träffa fina ALD mammor och på fredagen kommer logopeden hit för att kolla Ludvigs sväljproblem.

Veckan därpå är det på tisdagen dags för Nora att gå på sin samtalsterapi på Hab, på onsdagen ska Ludvig träffa endokrinologen och på kvällen är det julfesten på Hab, på torsdagen är det Luciatåg på dagis och på fredagen är det återbesök på öronkliniken för Nora.

Sen utöver det väntar vi på den nya rullstolen och arbetsstolen som ska komma och som vi sen ska åka för att prova så att de kan ställa in dem. Hämta de nya skorna ska oxå göras när de kommer och sen gissar jag att det hinner nog komma ett par saker till.

Så här är lite att hitta på utöver den vanliga mysiga julstressen :-). Helst ska vi hinna plocka upp lite tomtar, sen har jag lovat Nora att hon ska få baka pepparkakor med sin kompis, vi ska göra ett pepparkakshus och sen kommer ju julgodis och julbak som jag älskar.

Uppföljning beteende och utvecklingssamtal

Jag har helt glömt att uppdatera er här om projektet om beteende, det kom tyvärr en magsjuka på Nora i mellan. Peppar, peppar så klarade vi oss andra för den, denna gången i varje fall.

Förra måndagen var jag på ännu ett möte med specialpedagog och psykolog för att prata om Ludvigs beteende. Denna gång hade de bjudit in en neurolog som arbetar i samma team och som jag inte har träffat tidigare, hon var med en liten stund och det var trevligt att träffa henne. Vi pratade mycket om annat än själva beteendet för det måste ju finnas en grund till varför Ludvig har det beteende som han har. Neurologen föreslog att en remiss ska skickas till BUP, där de är mer vana att arbeta med barn med tvång men givetvis kommer det att ske med samarbete med vårt underbara team på Hab. Hon tyckte oxå att vi kunde testa en ny sorts medicin mot tvången, en medicin som hon har sett hos andra barn med svåra hjärnskador. Det ska även göras en ny svalgutredning på Ludvig för vem vet om det är därför han gör som han gör vid varje måltid, han kanske känner att det verkligen inte går att svälja så som det har gjort tidigare och sen ska det ev skickas en remiss till gastroenheten för att överväga att sätta en knapp på hans mage så han kan få sin näring och mediciner därigenom och sen får han bara äta det som han själv känner att han klarar av.
Vi har skrivit ner vad han äter under fyra dygn som nu är skickat till en dietist för granskning. Jag kan ju lätt säga att de är nog inte nöjda när de ser hans kaloriintag, i början av december ska vi träffas för att gå igenom listan.

Nu senaste veckan har vi testat att ge Ludvig tio minuter vid matbordet och sen får han gå ifrån, oftast upp på sitt rum för att markera att gå vidare o göra något annat och att man får vara utan mat. Där sitter han ett tag och sen är det ett försök på max tio minuter igen för att ta mat o tabletter, tar han inte det då, då får man vara utan fram till nästa måltid. Nu känns det lite som att om vi tar bort ett beteende föder vi ett nytt men nästa vecka har vi nytt möte och då ska jag ta upp detta. Som det är just nu kan han inte gå vidare förrän han har åkt från bordet så...ta bort ett beteende=föda upp ett nytt.

Vi har haft väldigt svårt att nå Ludvigs ordinarie neurolog, tror det har med sammanslagningen mellan Malmö och Lund, läkarna jobbar på olika ställen och har fått mer att göra. Idag ringde specialpedagogen och sa att hon precis pratat med honom och han fixade en tid till oss den 29/11 i Lund. Nu äntligen ska vi prata igenom Ludvigs försämringar och hur vi ska gå vidare. Tydligen ska resultatet från dietisten oxå vara klara och de var väl inte så bra. Vem vet hur mycket hans näringsbrist ställer till det för honom???

Igår var det utvecklingssamtal med skolan, tänk att Ludvig redan går i andra klass, känns som om vi har missat så mycket. Stämmer ju egentligen, han missade hela femårsverksamheten på dagis och sen nästan hela förskoleklassen men nu är han igång så gott det går.
Läraren hade inte så mycket att säga om Ludvig, det är svårt för dem att aktivera honom och de tycker det är svårt att de inte får någon respons från honom men de gör så mycket de bara kan utefter hans behov. De har gjort ett specialbord åt honom i träslöjden, ett bord med kanter så att det begränsas och sen har de lagt någon typ av filt där så att sakerna inte glider av. Han gillar att gå fram och tillbaka i rummet och sätta saker på en tavla, han gillar gympan där han går balansgång, försöker klättra i ribbstolarna, han gillar att vara ute och han gillar lera och att baka och han älskar att åka o bada varannan vecka. De har fått en resurs till Ludvig så de är alltid två personer i klassrummet till två elever och nu är det sökt nya pengar för resurs även nästa termin men läraren sa att de kan aldrig dra in Ludvigs eftersom han inte klarar sig själv en korta stunder. Hon sa att om de är ensamma i klassrummet medan ena läraren är på rast då vågar de knappt gå på toaletten, då får de sätta Ludvig i sin rullstol för annars är risken att han försöker resa sig medan de vänder sig bort.

Känns bra att så mycket är på gång nu och att det börjar hända lite, nu ska vi bara se resultaten :-)

Idag har jag njutit av att känna att det inte har funnits några måsten, inga möten, inga samtal att ringa, inga mejl utan bara försöka komma ikapp med vardagen de timmar Ludvig var borta.

Imorgon är det dags för ett besök på ortopedtekniska och prova ut nya skor och även fråga om den mjuka korsetten.

Vart är Sverige på väg?

Det sägs alltid att vi bor i ett välfärdsland och jag anser ofta att vi är lyckligt lottade som bor där vi gör men allt oftare börjar bli mörkrädd.
Vi har tur som har högkostnadsskyddet när det gäller mediciner och vård. Tyvärr så börjar det dras in när det gäller högkostnadsskyddet, livsnödvändiga mediciner plockas bort för skyddet och vi får betala allt själv. Tänker så ofta när jag står på apoteket (är där väldigt ofta och personalen känner igen mig nu och pratar alltid lite extra med mig) och lyssnar på personalen när de måste berätta att den sorten ingår inte, har kunden tur finns ett annat märke som ingår men har de otur så får de betala hela beloppet själv, tänk alla pensionärer med sina låga pensioner, hur många måste avstå sina mediciner för att det inte finns pengar?
Vår ena medicin till Ludvig plockades bort, en medicin som han måste ha för att överleva och det finns inget alternativ som går under högkostnadsskyddet till honom. Detta har löst sig för oss men...

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så fick vi inga nya ortopediska skor till Ludvig, regionen har överstigit sin budget och måste dra in på de ortopediska hjälpmedeln. I förra veckan ringde jag till dem igen för att höra hur det gick med hans ärende. De skulle försöka nå Ludvigs ortoped för att höra om det fanns möjlighet att skriva ytterligare en remiss.
Förra veckan var vi på hjälpmedelscentralen för att prova ut en ny stol som vi ska ha inomhus till Ludvig och även en ny rullstol med fler funktioner och som han ska sitta bättre i. Ludvig börjar bli väldigt sned i sin hållning och sjunker alltmer ihop så nu måste vi få honom upprätad. Om vi känner Ludvig rätt så kommer han inte att acceptera en alltför avancerad rullstol där vi spänner fast honom för att positionera upp honom så det blir en liknande stol som vi har nu fast med högre ryggstöd och fällbar rygg, ställbart fotstöd och till den kommer vi att få en speciell ryggplatta så att han inte ska kunna glida åt sidan, något stöd vid bröstet och även nere vid höfterna.
Både sjukgymnast och hjälpmedelskonsulenten pratade direkt om en mjuk korsett till honom för att verkligen sträcka upp honom men då återstår problemet, sparkraven...
Sjukgymnasten skulle se om hon kunde få ortopeden att skriva en remiss på en korsett.

Igår ringde sjukgymnasten för att lämna besked angående allt, en ny remiss till skor har kommit och vi har fått en tid till nästa vecka. Däremot en remiss på en mjuk korsett går inte, det finns inga pengar och kommer antagligen inte att bli till nästa år heller, så pass stora sparkrav har Region Skåne.
Hon hade sagt att det är viktigt för Ludvigs hållning med korsetten men läkaren anser inte att det kommer att hjälpa mot skolios men det är inte det som är tanken enligt sjukgymnasten, det är att få upp Ludvig i en bättre position.
Jag frågade om hon verkligen tror på en korsett för då är jag villig att fråga om det går bra att betala en själv. Om det hjälper Ludvig så betalar jag det mer än gärna, om jag så måste avstå från bra mycket annat. Hon tror verkligen på korsetten och nästa vecka ska vi träffa ortopedteknikerna och då ska jag prata med henne (en helt underbar tjej) om vad det skulle kosta och om det går att göra så.

Om jag har förstått det rätt om jag läser och hör rätt så är det verkligen kris inom vården, om det bara är här i Region Skåne eller i hela landet det vet jag inte men här är det tydligen så illa att det är anställningsstopp och när vikariat löper ut så förnyas de inte och ordinarie personal för slita extra mycket.
När cancerpatienter får vänta bra mycket längre än vad de har tid till för att få behandlingar, att inte komma till vårdcentralen om du inte är väldigt sjuk, ja listan kan väl göras lång.

Är det verkligen så här vi vill ha det, när slutade vi tänka mänskligt och bara på pengar??? Jag blir mörkrädd och jag vill verkligen inte ha det så här. Ingen vågar bli sjuk och skulle du bli sjuk så gäller det verkligen att ha friska personer i din omgivning som kan hjälpa till med allt runtomkring. Eller är det så att vi har blivit bortskämda med allt som bara har fungerat tidigare, att vi har fått all hjälp tidigare???

När lillasyster går om

Som jag skrev i förra inlägget hade vi Noras barnkalas idag och genast går mina tankar tillbaka till Ludvigs femårskalas. Det var ett par månader efter att vi hade fått hans diagnos och han fortfarande var frisk. Jag är så glad att han hann ha sitt efterlängtade bowlingkalas för därefter har han inte haft något speciell glädje att ha ett kalas. Vi testade ju året därpå men det var mest bara för att, det var då hans syn började försvinna och han själv var mest arg och frustrerad.

Det är nu vi ser skillnaderna, där Nora är idag där har vi aldrig varit med Ludvig. När Ludvig var som Nora är idag, då levde han ett helt annat liv med provtagningar, jagandet av donator, nya provtagningar, förberedelser, neurologiska tester, psyktester osv. Ludvig har aldrig varit uppkäftig och kaxig som Nora är. Det är sådana skillnader mellan dessa två, men vem vet, Ludvig kanske hade varit likadan om han hade sluppit bli sjuk.
Att se lillasyster växa om storebror känns konstigt, att se henne utvecklas medan storebror stannar kvar eller även backar i sin utveckling, den känslan går inte att beskriva.
Jag har sagt det förr och säger det igen, att ha haft ett friskt barn tills det är fem år och som sen insjuknar och blir så grymt funktionshindrat det är så fruktansvärt. Inga förvarningar eller en chans att lära sig från början utan det är så stor omställning så det går inte att beskriva. Först få Ludvig att förstå och acceptera att livet inte blev som vi trodde och sen själv lära sig läsa av och förstå hur han vill att vi ska hjälpa honom. Det svåra med Ludvig är att han själv har så stor vilja och ett grymt kontrollbehov samtidigt som att han har sin friska referensbank kvar, han minns allt från den friska tiden och hur grymt är inte det? Att veta hur man ska göra alla saker men att kroppen sen inte lyder honom.

Jag är glad och tacksam för att få se Nora växa och bli stor (även om hon alltid kommer att vara min lilla bebis) och jag är så glad och tacksam över att Ludvig lever och är med oss.

Imorgon firar vi fars dag och eftersom vi inte kan få Ludvig att äta någon annanstans än hemma så firar vi dagen här hemma.

Önskar er alla en fortsatt skön helg!

Barnkalas

Idag har Nora haft sitt efterlängtade barnkalas för sina kompisar.
Hon fick själv välja vad hon ville göra och valet blev Leos Lekland och barnen gillar verkligen det. Själv blir jag mest trött i huvudet av allt sorl men samtidigt är det skönt att slippa ha kalas hemma och försöka underhålla barnen ;-)

Behöver jag skriva i vilket rum hon hade sitt kalas i??? Självklart i prinsessrummet och det enda hon har pratat om de senaste dagarna är att hon ska sitta i stora stolen.
Medan vi hade barnkalaset tog morfar och farfar sig an Ludvig och då körde de ner längst kusten och Abbekås och Ludvig har gått på stranden, luktat på sill och haft några mysiga timmar med dem.

Unika Ludvig

Tack för all er respons i förra inlägget, så glad jag blir.

Först ska jag säga att vi har avlösarservice till Ludvig, vi har fem timmar i veckan och hade säkert kunnat få fler men just nu är det inte lönt att lägga energi på att söka det eftersom vi är startgroparna att söka om assistanstimmar åt Ludvig.
Just nu har vi bästa tänkbara avlösaren åt Ludvig, nämligen morfar. Han tog över timmarna när förra avlösaren slutade och det funkar så bra mellan Ludvig och morfar. Det bästa med morfar är att han inte bara tar sina arbetstimmar utan lägger ner så mycket mer på båda barnen ♥
Jag vet inte vad jag hade gjort utan stödet från våra familjer och mycket från morfar. Jag är så glad o tacksam över att morfar valde att gå i pension förra året. Han har lovat mig att säga till om han tycker det blir för jobbigt med Ludvig men just nu så funkar det så bra.

Idag pratade jag med Hab igen och mina funderingar om vi kanske ska tillkalla ett möte, alla som jobbar med Ludvig och vi för att höra hur vi ska gå vidare. Jag har börjat skriva ett brev idag om hur allt fungerar eller inte fungerar här hemma som jag sen ska skicka till de inblandade.
Vi kom in på det här med Ludvig som jag skrev i gårdagens inlägg, om han är så unik att ingen har träffat på en kille som honom. Hon jag pratade med sa att hon har jobbat länge inom Hab och har träffat på två ALD pojkar tidigare och de har snabbt blivit mycket sjukare och tappat funktioner och så småningom gått bort. Ludvig har fått sin transplantation men där följer han inte de få andra som har fått det eftersom hans sjukdom ökade väldigt mycket trots transplantation. Så då frågade jag om vi bortser från sjukdomen eftersom han är unik där, om man tittar på de andra bitarna då, tvången, att det inte går med belöningssystem, kontrollbehovet, starka viljan osv hur ser det ut då.
Till svar fick jag att det finns barn med samma problematik som Ludvig men troligtvis inte så starkt som med Ludvig så tyvärr är han unik även här. Unik kan väl vara bra i många läge men tyvärr inte i Ludvigs fall när det gäller hans besvär.

Nu har vi i varje fall öppnat munnen igen och frågat om hjälp och jag hoppas så att de kan slå sina kloka huvud ihop och hitta en lösning.
Att söka assistans eller avlösare eller korttidsboende det är bara temporära lösningar tycker jag, jag vill ha en långvarig förändring och jag som är så emot allt vad mediciner heter kan tänka mig att prova ny sort på Ludvig.

Jag är glad o tacksam över att Ludvig är unik i många läge, var hade vi varit idag om han inte hade varit den han är, den starka lilla kille, om han inte hade haft den livsvilja han har, den envishet han har. Han har inte följt ett endaste mönster eller regelbok under hela hans sjukdomstid på gott och ont, han är en av sitt slag, finns ingen som han ♥