Lunginflammation

Idag åkte Kristian, assistenten och Ludvig in till barnkliniken för en ny provtagning. Hans infektionsprov hade sjunkit till hälften och det kändes skönt.
Det visade sig att röntgen igår gav resultat, det var en lunginflammation så det är inte konstigt att han mått dåligt. Frågan är hur länge han har gått och dragit på detta, hans välmående har ju varit lite si så där ett bra tag ju.

Men nu är vi på rätt väg igen, penicillinet verkar och Ludvig har sovit bättre så...Nu håller vi tummarna att han är helt bra tills det är dags för operation nästa tisdag.

Önskar er en skön söndagskväll!

Lillasyster

Allt sliter på hela familjen även på lillasyster. Hon är så medveten om så mycket trots sin ålder på snart sju år.

I torsdags när hon vaknade och gick upp o när hon såg ryggsäcken så sa hon direkt, varför står väskan där? När vi berättade att Ludvig blivit så sjuk på natten kom hennes oro, o sa flera gånger att visst är han hemma? Hon blev lugn när hon såg att vi alla var hemma och tänkte stanna hemma.

Igår när vi körde till kalas som hon skulle på så kom vi att prata om vad Ludvig och Kristian skulle göra och när jag då sa att de skulle in på sjukhuset för att ta lite nya prover så sa hon direkt, de ska inte sova där eller? När jag sa som det var, att vi faktiskt inte visste ännu så sa hon flera gånger, snälla säg att de inte ska sova där. Hennes största mardröm är att Ludvig ska bli inlagd.

Bägge barnen har vars en nalle som jag tidigare har skrivit om. Ludvig har en enorm salivproduktion som inte stannar kvar i munnen utan åker ut. Igår var hans lillenalle så avskyvärd att den var tvungen att ta ett bad i tvättmaskinen. Dessa nallar har en tröja på sig och de nya vi har hittat som Ludvig accepterar, de har ingen tröja så vi har tagit hans gamla nalles tröja o satt på den nya nallen och det har funkat. Igår behövdes även tröjan tvättas så jag frågade Nora om hennes nallis behövde sin tröja eller Ludvig kunde få låna den till sin nalle. Hon sa självklart att han fick låna nallis tröja. Det är vår och hon fryser inte just nu.

Ludvig har sovit så mycket bättre än de två tidigare nätterna, han har legat o snusat på sin trygga lillasysters nalles tröja och säkert känt tryggheten av henne. Imorse ville han inte stiga upp och efter ett antal försök så kom Nora in till honom och klättrade upp till honom. När han kände hennes huvud så tog han det och la ner det mot sin kropp och låg o höll på hennes huvud och bara mös. Det kallar jag syskonkärlek.

Det tar aldrig slut

I onsdagskväll så gick Ludvig och la sig som vanligt och han hade varit precis som vanligt under dagen. Vid halv elva började han gny och låta i sömnen och jag tog tempen på honom och den visade 38,4 så vi fixade till Alvedon och extra cortison och medan Kristian fixade det började Ludvig låta mer och mer så det blev snabbt in med medicinen medan jag ringde till barnkliniken för att höra om vi skulle komma in och få medicin intravenöst, om det kunde vara Addissonkris han var på väg in i.

Sköterskan som svarade var en som inte kände till Ludvig och av henne fick jag till svar att hon kunde minsann inget om Addisson och vi kunde avvakta hemma och se om vi fick någon verkan på cortisonet och alvedonen annars kunde vi vända oss till barnakuten. Hmm, vilket bemötande och med tanke på ämnet vi läser i skolan nu, etik och moral så undrar jag verkligen var denna sköterska moral och etik låg.
Efter mycket tryck från min sida så skulle hon ringa en läkare på akuten och höra och sen skulle han ringa upp. En halvtimme senare ringde han och det var ingen bra svenska han kunde och hade inte mycket kunskap om Addisson han heller.
Eftersom vi fått ner febern själv beslutade vi att avvakta till morgonen för att ringa dagvården istället. Det blev inte många timmars sömn då Ludvig gnydde till med jämna mellanrum och vi var tvungna att hålla ett öga på honom så han inte blev sämre.

På torsdagen så ringde vi dagvården och på eftermiddagen fick han träffat en läkare och hans infektionsprov var för högt så det blev antibiotika och provtagning och odling från halsen.

Igår ringde jag endokrinolog sköterskan för att höra än en gång hur vi ska tänka när Ludvig får dessa febertoppar, vart vi ska vända oss. Hon blev allt annat än glad men hon var glad att jag ringde och berättade. Ludvig har fortfarande VIP och ska inte bli nekad att komma in. Det som gjorde mig mest ledsen var att sköterskan på natten inte ens tog hans personnummer. Nu visar det sig att hon inte ens gjort en anteckning att jag har ringt och läkaren har inte heller lagt någon anteckning om att han har pratat med mig. Endokrinsköterskan skulle ta det med endokrinläkaren nästa vecka då han var ledig igår.
Jag var på seminarie i skolan hela dagen igår, trött som bara den då Ludvigs sömn har varit katastrofal under senaste dygnen. På eftermiddagen, i slutet av skoldagen ringde min telefon med skyddat nummer och det var bästa läkaren som ringde, på sin lediga dag. Han var uppriktigt ledsen för hur det hade gott till. Han bad om ursäkt för deras bemötande och de måste ta vår oro på allvar och Ludvig ska aldrig bli nekad att komma in. Tyvärr så fungerar inte avdelningen på samma sätt som den gjort tidigare. Nu har två avdelningar slagits samman och personalen drar väl kanske inte riktigt åt samma håll.
Vi saknar verkligen den renodlade barntrean, all personal där som månar så om sina barn.

Nu ska vi göra ett försök med att åka direkt till akuten om det händer igen med Ludvig och väl där ska vi påpeka om att Ludvig är VIP. Känns inte helt okej eftersom där inte är personal som känner Ludvig men det lär de väl snart göra. Inte för att det är ofta att vi behöver åka in eftersom Ludvig oftast reder det själv.

Idag har vi varit inne igen, hans feber vill inte riktigt ge med sig så nya prover har tagits och infektionsprovet var lite högre trots antibiotika så idag gjordes en lungröntgen men den visade troligvis inget då ingen har hört av sig. Imorgon ska nytt prov tas och om det fortfarande är högt ska det sättas in intravenös antibiotika.
Idag när jag ringde så frågade jag direkt om det var någon som kände Ludvig så då fick jag prata med en som varit med från början med Ludvig och det känns så tryggt.

Vi gillar ju verkligen vår barntrea, vi har alltid känt oss så trygga där. Varför kunde det inte bara få vara kvar så. Det gynnar ingen mer än våra politiker att de drar in på personal inom vården. Jag blir så ledsen, rädd och arg. När ska de vakna upp och inse att en stor förändring måste till???

Att våga inse

Vi är inne i en riktigt nedåt period och hela tiden har vi undanflykter till Ludvigs mående men vi nu måste vi trots allt öppna våra ögon och inse att det med all säkerhet är sjukdomen som satt sina klor i honom igen, att den åter igen ska ta något från honom.
Det gör ont att se, riktigt ont och inte ändå inte veta hur han känner det gör ännu mer ont.

Förra året när vi gjorde röntgen på Ludvigs hjärna så visade den ju ännu större förändringar än året innan. Neurologen tyckte då att det inte såg ut som själva ALD sjukan utan kanske mer en följd av sjukdomen, att hjärnan kollapsar på grund av alla skador som ALD:n orsakat. Jag försöker intala mig själv att detta orsakar mindre ångest för Ludvig, det kanske inte betyder samma smärta i sjukdomsförloppet som om det hade varit ALD:n men vad vet jag, jag är ju inte neurolog och kanske det är bra att försöka intala sig det för att klara vardagen.

I tisdags var det möte på Hab med dem och skolan. Skolan säger samma som oss, Ludvig har blivit mycket sämre i sin kropp. Det verkar inte längre enbart vara benen som stör honom utan rumpan går åt ett håll, benen åt ett och överkroppen är framåtböjd. Nu ska rullstolen ses över och även arbetsstolen som han har i skolan och som vi även har här hemma men som han vägrar sitta i här. Vi behöver en annan stol vid matbordet för den han har idag där sitter han så otroligt dåligt och är på väg att trilla av om inte vi stöttar upp honom.

I onsdags var det besök hos sjukgymnasten för hon skulle kolla om det kunde vara spasticiteten som ställde till det för honom. Han har aldrig varit så avslappnad som han var, hon kunde strecha och töja hur bra som helst däremot så tyckte hon märka en liten förskjutning eller något i bäckenet. Så där står vi idag, förbannade sjuka sjukdom som orsakar så mycket smärta hos honom.

I onsdagskväll fick jag själv en riktig dipp, en svår tenta, tunga besked och en riktigt ångestattack. Hur ska jag orka, kommer jag att hålla hela vägen fram och hur ska allt bli. Jag tog mig upp igen till dagen efter men det kom så mycket mer så vad har vi för annat val än bita ihop och fortsätta kämpa. Ludvig är värd det bästa och jag kommer att fortsätta och jag kommer att orka för när det kommer till barnen så vaknar tigern i mig.

Jag är i varje fall medveten om att vi måste våga se att sjukdomen sliter i Ludvig, sliter honom i stycken och jag kan inte nog säga hur ont det gör. Det skär i hjärtat.

För vems skull

I denna kurs som vi läser nu i skolan så handlar det om etik och moral. Vi har en bok i vårt kursmaterial som är så fantastiskt bra när det kommer till LSS och bemötande. Det handlar om för vems skull vi gör olika saker i bemötandet mot de som lyder under LSS.
Efter att jag har läst den boken så tänker jag om mycket i mitt handlande mot Ludvig.

Den handlar om för vems skull vi gör saker, om det är min skull jag gör det eller om det är för brukarens/Ludvigs skull vi gör det eller om det är för att man alltid har gjort på ett speciellt sätt och fortsätter göra så.

Idag så åkte Kristian, mormor&morfar och barnen till skogen för att de skulle ge mig lite utrymme för att läsa och skriva på min tenta. Ludvig ville egentligen inte gå ut men när han kände Noras han accepterade han att följa med. När de kom hem sen berättade de att Ludvig blivit så ledsen mot slutet av utflykten och bilresan hem hade inte varit bra, han hade släppt loss sitt bälte med jämna mellanrum. När de sen kom hem visade det sig att han behövde hjälp att tömma magen och sen var han på bättre humör.

På eftermiddagen tyckte vi att det var läge att gå ut eftersom solen sken efter några dagars riktigt tråkigt väder. Ludvig gjorde motstånd och vi behövde vara två stycken för att få på ytterkläder. Då kommer mina tankar genast på den här boken, för vems skull är det som han ska gå ut för. Är det rätt att tvinga honom egentligen, det måste ju finnas en anledning till varför han inte vill eller??? I varje fall, han kom ut och Kristian och han gick till en lekplats och de gungade och Ludvig var riktigt nöjd och det kom hem ett foto med en glad Ludvig på. I detta läge så vet vi ju att Ludvig verkligen mår bra av att vara ute i dagsljuset, tvången bryts och han skadar inte sina fingrar under tiden han är ute men...

Om det är någon som läser denna blogg som arbetar med personer inom LSS så rekommenderar jag att läsa böcker av B. Lewin, helt fantastiska tycker jag. Hon vet verkligen vad hon skriver om och jag ser framemot nästa kurs när ännu en av hennes böcker ska användas som kursmaterial.

Rädslor

Det kommer över en när man minst anar det, dessa rädslor. Det händer något hos Ludvig och vi kan fortfarande inte ta på det. Vi ser att han inte har det så bra för tillfället, han har det riktigt jobbigt. Hans gång har blivit sämre, han har svårt att hålla uppe kroppen helt under långa stunder, hade ni sett hans böjlighet i kroppen hade ni blivit avundsjuka på hur böjbar han är, han sitter som en skräddare men kroppen och huvudet nere i golvet.
I fredags när han kom hem från skolan så kunde han inte stödja på sitt högra ben, hela hans höger sida verkar så svag. Det är jobbigare att hålla i muggen när han dricker, hans kropp lutar åt höger, kroppen är framlutad när han går/står och sitter. Hela kroppen är formad som ett S om vi inte stöttar upp honom när han sitter. Hans mage fungerar inte som den ska trots hjälpmedel, vi får ofta ge extra hjälp i form av klyx och det visar han själv när han behöver, det är jobbigt att kissa och ja han har det inte lätt för tillfället.

Vad är det som händer i min prins kropp, jag som hela tiden lever på hoppet att denna förbannade sjukdom hade nått sitt stopp. Vi var så glada över att vi kommit över november och december och att dessa månader inte inneburit ledsamheter och jobbigheter och så kommer vi till februari och mars o allt ställs på sin spets igen. Varför??? Varför kan han inte få må okej längre än knappt ett år i taget, varför måste det hända nya saker i hans redan så skadade kropp. Jag känner mig så maktlös när jag inte förstår var det onda sitter, när jag inte vet vad det är för funktion som ska försvinna härnäst, när jag inte kan trösta min älskade lille kille.

Igår morse skulle jag ta upp honom från sängen och när jag försökte räta ut hans ben så såg jag hur hela hans ansikte vreds av smärta, han har så ont men var kommer smärtan ifrån? Han vill inte gå ut längre, han vill inte leka, han vill inte gå, han vill ingenting förutom att sitta och dra i golvet med sina fingrar och det gör mig så ont.

På tisdag har vi möte med Hab och skola och på onsdag ska vi träffa sjukgymnasten så hon ska få se om det är spasticiteten som ställer till det för honom, se om hon kan stretcha ut hans muskler i benen och sen hoppas vi att operationen gör sitt till sig för honom.

Nu är jag sådär rädd igen, rädd för vad som komma ska. Vad är det som försvinner denna gång, och om jag känner så här, hur känner då Ludvig. Jag hoppas så på en svacka men innerst inne så vet jag, jag vet att när han har tagit sig upp igen, då är ännu en funktion borta och vi kommer att fortsätta som vi tidigare gjort.

Min tappre lille kille, han borde ha all världens tapperhetsmedaljer för vad han genomgår.

Mat

Fick en fråga om mat i skolan och tänkte först svara i kommentarfältet men det är ju så kul med frågor så jag tänkte att jag svarar här så får jag ju till ett inlägg samtidigt :-).

När det gäller Ludvig och hans mat så äter han bara här hemma, då menar jag mat genom munnen. Åker vi bort som tex semester då tar det ett litet tag innan han kommer in i att han ska äta där men då är det tur att vi har knappen och kan ge sondmat.
När det gäller skolan så vet jag att tidigare och jag hoppas att det fortfarande är så, att han blir erbjuden den mat som serveras i skolan. Han får lukta och ev känna på maten men han tar inget. Eftersom han då inte äter där mer än får sondmat så väntar han heller inte på sina skålar med resten av sakerna så som han gör här hemma. Där går han vidare direkt efter deras lunch och så är det här hemma också de gånger vi ger sondmat för då får han den samtidigt som han leker på golvet och då tänker han inte på det.
Vi erbjuder alltid Ludvig den mat vi äter och då visar han klart o tydligt om han vill ha det eller inte. Om det inte passar skjuter han bort tallriken och då har vi lärt oss att det är något annat han vill ha. Först så trodde vi att han inte ville ha någon mat och gav honom glassen direkt men då la han ner den på bordet och visade att det inte var den han ville ha. Sen är det bara att prova sig fram tills man hittar det han är sugen på :-), tur att det finns alternativ i frysen och det är detta som kallas önskekost :-).

Hoppas du fick svar på frågan och tack för den. Jag vill gärna ha frågor, det gör det lättare för mig att komma på inlägg.

Önskar er en skön kväll! Själv har jag tentaångest, nya tentan släpptes igår och en av frågorna är på en engelsk filosofisk text, vilket inte är min starka sida så...