Det kommer över en när man minst anar det, dessa rädslor. Det händer något hos Ludvig och vi kan fortfarande inte ta på det. Vi ser att han inte har det så bra för tillfället, han har det riktigt jobbigt. Hans gång har blivit sämre, han har svårt att hålla uppe kroppen helt under långa stunder, hade ni sett hans böjlighet i kroppen hade ni blivit avundsjuka på hur böjbar han är, han sitter som en skräddare men kroppen och huvudet nere i golvet.
I fredags när han kom hem från skolan så kunde han inte stödja på sitt högra ben, hela hans höger sida verkar så svag. Det är jobbigare att hålla i muggen när han dricker, hans kropp lutar åt höger, kroppen är framlutad när han går/står och sitter. Hela kroppen är formad som ett S om vi inte stöttar upp honom när han sitter. Hans mage fungerar inte som den ska trots hjälpmedel, vi får ofta ge extra hjälp i form av klyx och det visar han själv när han behöver, det är jobbigt att kissa och ja han har det inte lätt för tillfället.
Vad är det som händer i min prins kropp, jag som hela tiden lever på hoppet att denna förbannade sjukdom hade nått sitt stopp. Vi var så glada över att vi kommit över november och december och att dessa månader inte inneburit ledsamheter och jobbigheter och så kommer vi till februari och mars o allt ställs på sin spets igen. Varför??? Varför kan han inte få må okej längre än knappt ett år i taget, varför måste det hända nya saker i hans redan så skadade kropp. Jag känner mig så maktlös när jag inte förstår var det onda sitter, när jag inte vet vad det är för funktion som ska försvinna härnäst, när jag inte kan trösta min älskade lille kille.
Igår morse skulle jag ta upp honom från sängen och när jag försökte räta ut hans ben så såg jag hur hela hans ansikte vreds av smärta, han har så ont men var kommer smärtan ifrån? Han vill inte gå ut längre, han vill inte leka, han vill inte gå, han vill ingenting förutom att sitta och dra i golvet med sina fingrar och det gör mig så ont.
På tisdag har vi möte med Hab och skola och på onsdag ska vi träffa sjukgymnasten så hon ska få se om det är spasticiteten som ställer till det för honom, se om hon kan stretcha ut hans muskler i benen och sen hoppas vi att operationen gör sitt till sig för honom.
Nu är jag sådär rädd igen, rädd för vad som komma ska. Vad är det som försvinner denna gång, och om jag känner så här, hur känner då Ludvig. Jag hoppas så på en svacka men innerst inne så vet jag, jag vet att när han har tagit sig upp igen, då är ännu en funktion borta och vi kommer att fortsätta som vi tidigare gjort.
Min tappre lille kille, han borde ha all världens tapperhetsmedaljer för vad han genomgår.
❤❤❤
SvaraRadera