Att våga inse

Vi är inne i en riktigt nedåt period och hela tiden har vi undanflykter till Ludvigs mående men vi nu måste vi trots allt öppna våra ögon och inse att det med all säkerhet är sjukdomen som satt sina klor i honom igen, att den åter igen ska ta något från honom.
Det gör ont att se, riktigt ont och inte ändå inte veta hur han känner det gör ännu mer ont.

Förra året när vi gjorde röntgen på Ludvigs hjärna så visade den ju ännu större förändringar än året innan. Neurologen tyckte då att det inte såg ut som själva ALD sjukan utan kanske mer en följd av sjukdomen, att hjärnan kollapsar på grund av alla skador som ALD:n orsakat. Jag försöker intala mig själv att detta orsakar mindre ångest för Ludvig, det kanske inte betyder samma smärta i sjukdomsförloppet som om det hade varit ALD:n men vad vet jag, jag är ju inte neurolog och kanske det är bra att försöka intala sig det för att klara vardagen.

I tisdags var det möte på Hab med dem och skolan. Skolan säger samma som oss, Ludvig har blivit mycket sämre i sin kropp. Det verkar inte längre enbart vara benen som stör honom utan rumpan går åt ett håll, benen åt ett och överkroppen är framåtböjd. Nu ska rullstolen ses över och även arbetsstolen som han har i skolan och som vi även har här hemma men som han vägrar sitta i här. Vi behöver en annan stol vid matbordet för den han har idag där sitter han så otroligt dåligt och är på väg att trilla av om inte vi stöttar upp honom.

I onsdags var det besök hos sjukgymnasten för hon skulle kolla om det kunde vara spasticiteten som ställde till det för honom. Han har aldrig varit så avslappnad som han var, hon kunde strecha och töja hur bra som helst däremot så tyckte hon märka en liten förskjutning eller något i bäckenet. Så där står vi idag, förbannade sjuka sjukdom som orsakar så mycket smärta hos honom.

I onsdagskväll fick jag själv en riktig dipp, en svår tenta, tunga besked och en riktigt ångestattack. Hur ska jag orka, kommer jag att hålla hela vägen fram och hur ska allt bli. Jag tog mig upp igen till dagen efter men det kom så mycket mer så vad har vi för annat val än bita ihop och fortsätta kämpa. Ludvig är värd det bästa och jag kommer att fortsätta och jag kommer att orka för när det kommer till barnen så vaknar tigern i mig.

Jag är i varje fall medveten om att vi måste våga se att sjukdomen sliter i Ludvig, sliter honom i stycken och jag kan inte nog säga hur ont det gör. Det skär i hjärtat.