Jag bara ler o blir så varm i kroppen

Idag fick jag hem dessa fyra foto från skolan o en påse med kanelbullar. Ludvig hade verkligen gillat deras aktivitet idag, att baka. Han var med en bra stund, brydde sig inte om att han blev kladdig om händerna o hade smör upp på armarna, han hade känt, varit med, luktat massor och var helnöjd <3

Vernisage o picknick

I eftermiddags var det vernisage och picknick på Noras dagis och vi gick dit hela familjen och tittade på utställningen och gick tipsrundan. Utställningen var jättefin och barnen hade jobbat med en bok som heter Gittan och fårskallarna. Själv hade jag inte en aning om dessa böcker om Gittan :-)

Ludvig protesterade inte ett dugg när vi gick in på dagis vilket han har gjort när vi har lämnat Nora där någon morgon. Han skrattade och var glad och lät tom ett par av hans gamla fröknar prata med honom. De tyckte det var kul att träffa honom och jag tror att även han inners inne tyckte att det var lite mysigt att känna igen sig lite.

Ludvig och Kristian gick hem och åt kvällsmat medan jag och Nora stannade kvar på gården och åt vår matsäck och sen lekte Nora en stund med kompisarna innan vi gick hem. Vi gick hem en bra stund innan det var slut, det var ganska kallt ute men vi hade i varje fall tur med att det var uppehåll.

Det är vid sådana här tillfällen som vi märker att vi är en annorlunda familj, här måste vi dela på oss eftersom Ludvig absolut inte vill äta eller fika någon annanstans än hemma. Här samlades idag alla föräldrar o syskon för picknick och sen lekte alla barnen tillsammans på gården, Ludvig hade aldrig klarat av den höga volym det blir och han hade aldrig hängt med i barnens tempo eller rättare sagt vi hade inte hängt med och springa så med Ludvig.
Nora säger aldrig något negativt om Ludvig men idag sa hon faktiskt, vad gör Ludvig med här idag?
Tidigare under eftermiddagen så fick Nora sitta i Ludvigs knä i rullstolen, första gången han tillät det och han höll fast henne oxå så hon inte skulle trilla av (tidigare har han puttat av henne) och då säger Nora, Ludvig älskar mig <3
Då kom frågorna från henne, varför är Ludvig blind, varför har Ludvig fått denna dumma sjukdom???
Tänk så mycket tankar o funderingar hos lillasyster.

Ta av

Idag var det dags för byte av Ludvigs gips. Ludvig luktade skeptiskt när vi gick in på sjukhuset och tog hissen upp och när vi kom in för att anmäla oss i kassan började han ta o dra i sin arm men vi berättade att det skulle inte bli någon nål i armen idag, bara att de skulle byta gips.

De sågade upp gipset och Ludvig hade fått hörkåpor men de ville han inte alls ha på så han slapp. Ludvig flinade lite medan de sågade och han kämpade med att få fram något ord men till slut kom det...tttaa aaff. Det stämmer så väl, de tar av gipset men det kom snabbt på nytt igen.
Nu har han fått ett grönt gips som ska sitta fyra veckor och sen hoppas vi att han har en fot som vill trampa rakt ner i golvet istället för på sidan. Idag fick han även en sko att ha utanpå gipset och han har gått en del här under eftermiddagen och det ser ganska bra ut.
Imorgon är det dags för skolan igen och de två dagar då han har varit där innan i veckan har gått hyffsat.

Tre år med ALD

I söndags var det den 20 maj, det är årsdagen med ALD. Tre år har redan gått, tre år som vi har levt med adrenoleukodystrofi.

Tiden bara springer från oss men sätter man sig ner och tänker efter över allt som har hänt under dessa tre år så är det enormt mycket.

Jag har så mycket tankar och funderingar i mitt huvud som måste sorteras innan jag ens kan börja skriva något inlägg om allt som snurrar där inne.

Satt i varje fall och läste tillbaka lite i bloggen, läste där då allt började och första året. Tittade tillbaka på gamla bilder och tänker på allt som har förändrats.

En sak som jag förundras över varje dag sen någon vecka tillbaka är att trots allt Ludvig har tvingats gå igenom, allt vi i omgivningen har utsatt honom för, alla funktioner som har försvunnit för honom så har han ändå en sådan grym livsgnista och en envishet som slår de flestas.

Han gillar oss och litar på oss trots allt vi utsatt honom för, trots att allt blev tvärtom vad vi trodde att det skulle bli när vi för snart tre år sen flyttade in på sjukhuset för transplantation. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att han skulle insjukna så fort och att så många funktioner skulle försvinna, han var ju så frisk när vi startade med behandlingen.

Ludvig är fortfarande ett stort frågetecken för alla som jobbar med honom inom vården, han följer fortfarande inga regelböcker, han går helt sin egen väg. Ludvig är så medveten om så mycket, han hittar fortfarande egna strategier till mycket men tyvärr så spelar hans hjärna honom några spratt. Det känns som han har accepterat det här med att synen har försvunnit, han accepterar att han behöver hjälp med nästan allt men det som gör så ont i oss alla är språket. Jag tror det är det som gör mest ont i honom själv oxå, tänk att din hjärna formulerar orden rätt inom dig men ut kommer det bara rappakalja, att ingen förstår ett ord utav det du säger. Det kan komma ett o annat ord men väldigt sällan. Vi hörde ordet ont nu efter operationen men...

Att inte kunna visa på bilder vad du vill eftersom du är blind, att inte kunna säga med ord eftersom talet har försvunnit, att inte kunna skriva vad du vill eftersom du inte hade hunnit lära dig skriva innan sjukdomen och eftersom hjärna-hand inte samarbetar som du själv vill.

Man hittar hjälpmedel och andra sätt att lösa hjärnans mysterier på, tänk om man kunde uppfinna något som kan förmedla ut allt det som sägs inuti huvudet på Ludvig, tänk så mycket problem som hade försvunnit då.

Jag förundras varje dag över min prins, att orka ta sig upp igen efter varje bakslag är helt otroligt. Jag är glad o tacksam över att Ludvig har den styrka, livsglädje och envishet annars vet jag inte var vi hade varit idag <3

Dessa tre år har varit som en ständig bergodalbana men vi är fortfarande med. Lite mer slitna och trötta i både kropp, knopp och själ men vi har fått en helt annan livserfarenhet och en helt annan syn på livet.

Jag säger det igen, kan inte sägas för många gånger...Ta aldrig någon eller något förgivet och lev i nuet, lev för dagen.

Med lite hjälp kan man göra nästan allt trots gips

Nu har Ludvig haft sitt gips i mer än en vecka. Han accepterar det så bra, mycket bättre än förväntat. Tyvärr så har vi fått lite mer tvång på köpet men måste vi ta bort rutiner som alltid annars är här så måste det nästan bli lite extra tvång.

Vi försöker göra det vi brukar och Ludvig är så duktig på att försöka så gott han kan. Nu har han börjat sätta ner den gipsade foten men han vill inte ta så många steg men vi har ingen brådska och han gillar att åka sin rullstol.

I tisdags kom sjukgymnasten hit och hjälpte oss att visa hur vi kan göra för att sträcka ut Ludvigs ben, han ville inte gärna sträcka på benen innan men nu fixar vi det. I onsdags var vi hos specialpedagogen och gjorde lite saker, allt för att få tiden att gå :-).

Igår var det kanon väder och vi hade satt upp poolen till Nora. När Ludvig hörde henne skvätta och plaska och han kom i närheten av poolen så fick han känna på vattnet. Tror ni att han nöjde sig med det, nope inte en chans. Vi tog av hans byxor och skjorta och tog på skyddet på benet och trodde att han skulle kunna bada i sina kalsonger men se det ville han absolut inte så det var bara att upp o hämta shortsen :-). Det var inte så mysigt när han väl kom i, vattnet hade inte hunnit bli så varmt.

Idag körde jag, Ludvig o morfar en runda till stranden och Ludvig gillade verkligen att sitta o känna i sanden och sen lyfte jag ner honom till vattnet så han fick känna på det, han log med hela ansiktet och fick tag på lite tång som han luktade på, en sten som han kastade i vattnet. Eftersom det inte var så rullstolsvänligt så stod morfar uppe vid gräset och passade våra saker så jag kunde inte ta något foto nere vid vattnet.

I eftermiddags var vi på lekplatsen och gungade. Så vi försöker hitta på lite saker för att få dagarna till att gå och för att trycka bort en del av tvången.

 På måndag ska Ludvig tillbaka till skolan några timmar om dagen.

Önskar er alla en riktigt skön helg!

Gentlemannadagen

Idag åkte jag o Nora med mormor & morfar till jägersro för det var gentlemannadagen med tivoli, hästar o uppträde.
Vi kom lagom till Sean Banans uppträde. Nora var glad att höra o se honom men jag vet inte hur de tänkte när han spelade två låtar o sen var det signering o sen skulle han köra tre låtar till en timme senare.
Efter lite karusellåkning i hagel så valde vi att åka hem.

Tror vi har den mest envisa killen

Idag blev vi utskrivna från sjukhuset och det är återbesök om två veckor.
Ludvig var glad över att slippa sina nålar o att komma hem.
Efter frukost o tandborstning så skulle Ludvig ner för trapporna o när han kände grinden så vilje han sätta sig ner o bumpa på rumpan ner. Det gick bra med lite hjälp av att hålla benet så det inte slog i. Tror inte jag skulle gjort det så kort efter operation.

I eftermiddags gick vi ut en runda o när vi sen kom hem var han missnöjd men vi försökte förklara att det inte gick att gunga men han gav sig inte förrän han fått komma ut till gungan.

Han är grymt envis o vill att allt ska vara som innan trots smärta o ett klumpigt gips. Han är lite grinig, vi märker att han har ont, han fastnar ofta i sin egen lila värld men vi hoppas att smärtan snart lägger sig o att han blir sig själv igen.

Vår lille hjälte

Måste säga det igen, hur fantastisk Ludvig är. Jag kan inte beskriva i ord vilken kämpe han är, han överträffar sig själv hela tiden.
Om det inte hade varit för hans Addison så hade han blivit utskriven idag men eftersom hans lilla kropp är stressad pga smärta behöver han cortison intravenöst ett dygn extra.

Igår kom vi till sjukhuset 7,30 och blev visade vårt rum som blev ett enkelrum och det tackar vi personalen för. Kl 7,50 blev Ludvig nerkörd till OP och narkosläkarna och jag fick klä om i en vit heltäckande kostym. Personalen hade verkligen lyssnat på oss och sövningen gick så smidigt och jag pratade lugnt med Ludvig hela tiden om vad som skulle hända och han somnade meddetsamma.
Strax innan nio kom en sköterska för att meddela att det kom till att ta ett tag till eftersom man inte börjat operera förrän 8,37 och att hon skulle komma och hämta oss till uppvaket strax innan han skulle rullas in där så att vi skulle vara på plats ( detta hade jag oxå bett om från början, tycker att det är så viktigt att vi är på plats när Ludvig vaknar eftersom han inte ser och känner någon annan där).
Vid 9,30 fick vi gå in till uppvaket och vi båda fick vara med vilket är ett stort undantag men de ansåg att det kunde vara jobbigt för en av oss att sitta med honom eftersom han tidigare har varit väldigt orolig vid narkos. Ludvig sov som en stock, snarkade högt och det dröjde ett bra tag innan han ville vakna.
Det var så att vi nästan blev oroliga över att han var så seg men det visade sig att de hade sövt lite extra eftersom han annars har svårt att komma till ro.
Ludvig fick ett diplom och en jättesöt nalle nere på uppvaket och personalen var så måna om att det kändes bra där.

Strax efter lunch kom vi upp på rummet och Ludvig var lite sisådär men efter en stund så skrattade han till lite och började bete sig någorlunda normalt men ändå så kände vi att han var lite apatisk men tog det med ro eftersom han fått stor mängd narkosmedel och säkert hade ont. Jag gick iväg och köpte lite lunch och vi försökte få Ludvig till att ta något men han ville inte ha utan kastade iväg maten (där visade han sin rätta sida).
Strax efter 13,30 började han frossa och kröp ihop mer o mer och vi ringde på klockan för att fråga om det inte var dags för smärtstillande. Sa till personalen att något är på gång eftersom Ludvig frossar aldrig utan orsak så de tog tempen och den låg på 37,6 så det var inget men vi sa till om att med Ludvig kan det gå väldigt fort, har varit med om det tidigare. De skulle säga till sköterskan att hon skulle komma in så fort hon hade möjlighet...
Han fortsatte frossa och strax efter två hade ingen varit inne hos oss och när en person stack in huvudet för att hämta något så sa vi till och strax efter kom sköterskan. Då hade febern stigit, han andades stötvis, hade ingen färg i sitt bleka ansikte, var iskall om både händer o fötter, ögonen stirrade rakt ut och såg helt apatisk ut. Blev ordinerat att ta blodtryck och syretillsättning. Syretillsättningen var inte så bra, den sjönk ner till 83 så det blev tillkopplat syrgas och det enda jag sa var att det viktigaste i detta läge är hans cortison. Efter en stund med syrgas, cortison intravenöst och smärtlindring så kvicknade han till. Han skrämde oss lite grann och det är inte första gången och säkert inte sista heller. Det blev i varje fall fullt i rummet av sköterskor. Det vi misstänker är att hans kropp blev så stressad utav smärtan och eftersom han då inte producerar något eget cortison så sjönk det och han var på väg in i en addisonkris och där vill vi absolut inte hamna.
Morfar körde och hämtade Nora på dagis och sen följde hon med honom in till stan för att möta mormor och sen stannade hon hos dem under natten, kändes lugnast så.

Det var ordinerat ett dygn med extra cortison 4 ggr/dygn och ett dygn med 2 ggr/dygn och imorse berättade de att en dos skulle ges på morgonen och en tolv timmar senare. Hmm, tänkte vi, så får han aldrig det på något annat ställe, är det två doser på dag två så är det morgondosen och sen dagsdosen han får och sen går man över på tabletterna. Jag kontaktade endokrinläkaren direkt för att höra om denna ordination verkligen kunde stämma och på vilket sätt smärta kan orsaka stress för kroppen. Om kroppen utsätts för stor smärta så utsätts den för stor stress och han tyckte att Ludvig skulle ha intravenöst ett dygn extra och sen går vi över i tablettform i morgon men tripplar dosen ett dygn för att sen gå över i dubbel dos på fredag. Ser vi sen att smärtan lättar då går vi över till vanlig dos annars kan vi fortsätta med dubbel.
Så nu har jag varit en sån där dryg mamma igen, går bakom ryggen på personalen på avdelningen men jag gör det bara för Ludvigs skull, vi vill absolut inte att han ska råka ut för mer och doktor J är den som kan Addison och Ludvig bäst så hans utlåtande och ordination är den som väger tyngst.
Det vore konstigt om alla läkare kan allt om alla sjukdomar, jag litar till 100 % på läkarna men inom det område som de jobbar inom.
Vet inte om jag överreagerar och tar ut saker i förskott men jag vill verkligen inte utsätta Ludvig för mer än vad vi redan gör, han har gått igenom för mycket och om något går snett så kan det ta så mycket skada i hans tvångsbeteende.
Om det är någon som läser här på bloggen som har jobbat med Ludvig och ni tycker jag är dryg och för gåpåig så ber jag om ursäkt men jag gör det för Ludvigs skull för jag vet hur illa det kan gå. Jag och Kristian kan läsa av Ludvig till 90% och vi ser ganska snabbt om något är på gång men det kan kanske tyckas att vi bara är dryga, jobbiga, överbeskyddande föräldrar som skämt bort honom så han slipper äta, dricka, kissa på annat ställe än hemma men om vi tänker efter vad han har genom gått under dessa tre år så är det kanske inte konstigt att han bara känner trygghet hemma...
Detta var sjätte gången han sövdes sen 2009

Ludvig vägrade äta, dricka och kissa även på sjukhuset så igårkväll fick vi åka ner på OP igen för att de skulle tömma hans blåsa och under natten så fick han dropp. Imorse vägrade han kissa men så fort vi fick komma hem så gick han på toaletten, han åt sin frukost, han lekte och sen åkte vi in kl två för att få lite medicin och sen har han ätit lunch och kvällsmat, han har kissat, duschat och gjort allt det han brukar och nu är han och Kristian tillbaka på sjukan för att få mediciner kl åtta och kl två inatt och imorgon blir vi utskrivna. Han ska ha smärtlindring med jämna mellanrum för att han inte ska hinna få för ont. Igår fick han liten dos av morfin vid två tillfällen och en liten dos imorse och nu är tanken att han ska få Citodon och han har tagit två här hemma under dagen och verkar klara sig på det.

Vår fantastiske prins, jag har aldrig träffat en sådan kämpe som honom <3
Gipset verkar inte bekomma honom så mycket och än så länge så accepterar han att vi lyfter honom från golvet till rullen, från rullen till stolen osv. Idag satt han i rullen och fick duka precis som han alltid gör till kvällsmat. Underbara kille <3

Då startar vi

Idag börjar vi med projekt operation av fot.
Nu väntar vi på att de ska sätta nål o sen är det narkosbedömning. Operationen blir redan innan åtta imorgon o en sköterska som vi känner har påtalat om Ludvigs problem så det verkar som att vi får ett enkelrum.
Ludvig gillar sin rullstol o har gjort försök till att köra den själv.

Vidare uppdatering kommer sen.

Att inte kunna kommunicera

Igår hade Ludvig en väldigt rastlös dag, det började med att jag gjorde lasagne redan på morgonen o det luktade Ludvig o han trodde det var lunch redan vid tio. Han fick lite mellis då, kändes för tidigt med lunch.

Jag o Nora körde iväg en stund efter lunch o Kristian tog ut Ludvig i rullstolen trots storm o regn. När de kom hem fick han lite mellis o därefter var han rastlös, ville inte göra något snart än bara gå fram o tillbaka o när de kom bort mot ytterdörren satte han sig ner så det var bara att ta på regnkläder o gå ut. Kristian testade om det var trädgården han ville vara i men det var det inte. Han satte sig fint i rullen igen o de gick en runda o på vägen hem mötte de mormor & morfar och när de kom in protesterade Ludvig vilt, han ville inte alls in men vi fick av honom kläderna. Han hälsade inte på mormor på det sätt han brukar o var riktigt rastlös o missnöjd. Gick fram o tillbaka igen o vid ytterdörren satte han sig igen så de tog på sig o gick ut, försökte samma saker igen men det var bara rullen som gällde.
Tänk, tänk, bad brukar vi erbjuda när han sitter i rullen??? Kristian gick en runda med honom o efter en stund fick jag detta foto. Vi brukar ju gå till lekplatsen när han sitter i rullen o det var det han ville.
När de kom hem var Ludvig nöjd o han kunde hälsa o busa med mormor som han brukar.

Här återkommer vi igen till hur viktigt det är att allt görs likadant o inga rutiner bryts. Det tar ett litet tag att klura ut ibland o ibland måste vi tänka långt bak i tiden för det kan vara saker vi har gjort för månader sen som Ludvig plötsligt kommer på.

Resten av kvällen gick hur bra som helst.

Idag laddar vi för veckan som kommer, imorgon blir Ludvig inskriven på ortopeden. En fördel är ju att han accepterar rullen, nu ska han bara vänja sig vid det gips han kommer att ha i sex veckor.
Ha en skön söndag!

Fem år har gått

Idag är det fem år sen vi lyckligt ovetande till kyrkan o sa ja till varandra. Tänk så fort tiden har gått o så mycket som har hänt på denna tid.
Det är tur att man inte vet i förväg vad livet har att vänta.
Vi har pratat mycket idag om hur roligt Ludvig tyckte det var att vara med i kyrkan o hur fantastiskt duktig han var hela kvällen på festen. Ludvig tyckte det var så kul i kyrkan o han var med framme hela tiden o jag tror han stal hela showen, men det fick han gärna göra :-).
Idag har vi firat hemlig bröllopsdagen hemma med våra familjer. Beställde hem god mat o drack ett glas gott vin.

Lägesrapport

Har funderat ganska mycket på det här med när vi får frågan hur är det?
Oftast så svarar jag, jodå det är bra. För så är det, det är bra så länge allt bara flyter på och vi kan läsa av Ludvigs behov och följer hans mönster. Skulle han få en fix idé och vi inte kan komma på vad han menar eller om vi har missat något då kan det leda till en katastof situation.

Just nu är vi inne i en bra period då Ludvig själv följer sina rutiner, allt ser likadant ut, från det han stiger upp till han lägger sig. Det går inte att göra något i fel ordning, det är även så när han leker. Efter frukost, tandborstning och ögondroppar är han en stund på sitt rum och leker. Då är det exakt samma lek, alla playmobilgubbar ska sättas i rätt ordning, barnet ska ligga på båren till ambulanshelikoptern och sen ska två gubbar flyga iväg med barnet. Därefter finns en annan bår som barnet ska läggas på och stoppas in i ambulansen och köras till sjukhuset där det står en annan bår med droppställning och väntar. En liten stund är de i sjukhuset och sen ska barnet läggas på en bår igen och köras i den lilla ambulansen.
Exakt samma lek är det på kvällen efter kvällsmaten och innan han ska duscha :-)
Därefter så kryper han bort till sin skrubbeskrämmare där han snurrar runt två varv med sin mössa på huvudet och sen går jag och hämtar honom för att ta ner honom så han leker med en stol här nere tills det är dags att åka till skolan.

När det gäller tabletterna så måste de tas i rätt ordning, när han äter så måste han alltid dricka en klunk innan han äter, efter lunchen så tar han alltid en tugga frukt innan han äter två bitar mjölkchoklad och därefter ett knäckebröd. Efter kvällsmaten så är det en bit mörk choklad och två bitar mjölkchoklad och jag kan lova er att vi har försökt att bryta detta mönster och även att byta plats på de olika sakerna bara för att testa om han har tidsuppfattningen och det har han. Han vet exakt när det är lunch och kvällsmat, även mellanmål eller fika.
Samma sak vid duschning, det ska göras i rätt ordning.
Det är här jag menar, så länge allt följer hans mönster så funkar det men skulle han komma på ett snedsteg så kan det skapa stort kaos innan vi kommer på vad han menar eller vad han vill.

Hans psykiska hälsa är mycket, mycket bättre nu och det kan säkert oxå vara orsaken till att vi alla mår bättre. Det är mycket lättare att ha att göra med ett glatt barn än ett missnöjt. Ludvig har fortfarande sina rastlösa dagar men han är mer tillfreds än vad han var tidigare. Vi kan hitta på saker, han kan leka, han kan stoppa klossar i en låda, han vill leka med sitt playmobil osv men med hjälp av oss. Vi måste hela tiden styra hans lek eller rättare sagt, vi måste vara i hans närhet och vara hans ögon.

När vi då kommer till den fysiska hälsan så är den betydligt sämre än vad den någonsin har varit. Hans balans är mycket sämre, han tar absolut inga steg själv, han är skakigare i sina armar och vi måste vara beredda när han dricker för att inte muggen ska falla ur hans händer, ibland måste vi stötta hans arm när han stoppar gaffeln i munnen för att maten ska hamna rätt, det är inte många sekunder som han kan stå själv utan att falla.
I morse när vi skulle iväg till skola och dagis så var Ludvig påklädd och jag skulle bara hjälpa Nora att knäppa sin jacka och hade ställt Ludvig mot väggen för att han skulle hålla i sig en halv minut men han släppte taget och föll. Han gjorde en sådan bakåtkullerbytta men som tur var så skadade han inte sig. Det såg ut som han tränat fallövningar för han landade så fint, tror jag blev mest rädd.
Ibland är det svårt att dela på sig, Nora blev arg för att jag släppte henne för att hjälpa Ludvig upp men jag var tvungen att ta honom för att se att han inte hade skadat sig.
Han är fantastiskt duktig på att ta för sig när han faller, det är som han känner att balansen sviktar och då kan han oftast sätta sig ner och ta emot med sina händer. Någon av oss är alltid i hans närhet så det är väldigt sällan han trillar men det händer att han snubblar trots att vi håller i honom.

En sak är skönt och det är att han börjar acceptera rullstolen kortare stunder nu. Han har haft rullstolen med sig i skolan denna veckan och det hade bara varit lite protester men funkat någorlunda. Det underlättar mycket för oss alla, vi ser ju att hans ben inte orkar bära honom, han snubblar över sina fötter o ben, benen viker sig. Vi håller tummarna över att operationen kommer att hjälpa honom till viss del.

Det måste vara så svårt att acceptera att man inte klarar det man tidigare har gjort, vi måste ändå tänka på att Ludvig tidigare har varit frisk och klarat det mesta själv. Tror inte att han själv inser hur sjuk han är.

Hur det är med oss, jo det är efter omständigheterna väldigt bra för tillfället.
Säger det igen, jag beundrar Ludvig varje dag, han har en kämparglöd som få har. Han är en fantastisk kille <3

Hur bedömmer man

Idag står det ännu en gång om Försäkringskassan i tidningen. Hur man lämnar orimliga besked och det via telefon.

Jag förstår verkligen att samhället måste spara in pengar och att Försäkringskassan har strikta regler "uppifrån" men...är det inte hög tid att inte bara följa alla mallar och ta för givet att alla fuskar. Varför inte ta person för person och se utifrån dennes perspektiv???
I detta fall som det står om här så handlar det inte om full sjukskrivning ens och planen är att återgå i arbete inom det närmsta. Jag blir så besviken, ledsen och rädd för var vi är på väg.

Att ta hand om ett allvarligt sjukt barn kräver så extremt mycket av en som förälder. Under en period med ett allvarligt sjukt barn har du som förälder aldrig tid att känna efter, sörja, ta hand om dig själv eller ens vara sjuk själv utan hela ens prioritering handlar om att få det sjuka barnet att må så bra det bara kan. Att få vardagen att fungera så bra som möjligt med allt vad det innebär.

Den dagen då barnet inte finns längre, så långt vågar jag knappt tänka men jag försöker. Det är då allt säkert kommer ikapp en, tankar på hur man har levt de senaste åren, hur livet skulle ha blivit, funderingar på vad som gått fel, hur mycket barnet gått miste om och ja hur mycket som helst. Om inte förr så är det nog då kroppen skriker av ångest och slutar fungera som den ska och då kommer Försäkringskassan och beslutar att man inte får vara hemma, att man är tillräckligt frisk för att jobba.
Det är säkert en del som kan bearbeta allt under sjukdomstiden men jag tror att de flesta föräldrar gör som oss, lever i nuet, gör allt för att barnet ska få allt det någonsin önskat sig eller få uppleva allt som barnet egentligen skulle få under så många år framöver. Här finns ingen tid att skjuta upp saker för det är hela tiden en kamp mot tiden, hur lång tid har man kvar med sitt barn. Det finns ingen tid att fundera, sörja, tänka eller känna efter. Det är bara att bita ihop och göra allt så bra som det bara går trots sjukdomar.

Varför ska då en myndighet ha rätten att avgöra hur jag eller mitt barn mår???  

Vattenlek

Idag har det varit en sån härligt solig dag, håller nog med om vad ridläraren sa igår, passa på o njut för detta är svensk högsommar.

I eftermiddags tog vi ut vattenbordet så Nora kunde leka med sina barbies i det och sen när Ludvig kom ut så var han sur för att han inte fick på sig sin huvtröja men vi gav oss inte utan han fick känna på vattnet och tyckte det var roligt så han fick oxå en stol och sen satt barnen och lekte en stund där. Ludvig hittade en handduk som han doppade i vattnet och tog upp och luktade på, han hittade en liten segelbåt som han kände på men mest av allt såg han så nöjd ut av allt vatten, han brydde sig inte om att han blev helt blöt.



Efteråt fick vi byta kläder på honom och då tog vi ett par shorts och en kortärmad skjorta och shortsen gick bra (i varje fall en halvtimme) men att vara utan strumpor och att ha en kortärmad skjorta det gick inte alls.
Ludvig fick åkt rutschkana och gungat oxå innan vi gjorde ett försök med att äta glass ute. Han reste sig från stolen och höll hårt i sin glass medan vi gick in istället.





Här ser man ganska tydligt hur svaga o krökta Ludvigs fötter är

Idag har jag fixat med de sista sakerna inför operationen, pratat med arbetsterapeuten om rullstolen, förberett om vi behöver specialfordon till skolan, pratat med ortopeden om operationsordningen osv.

Har även hunnit sitta en stund och kopplat av i solen, det behövdes inte lång stund för mig för att sen se ut som en kräfta :-) men det bjuder jag på.