Tre år med ALD

I söndags var det den 20 maj, det är årsdagen med ALD. Tre år har redan gått, tre år som vi har levt med adrenoleukodystrofi.

Tiden bara springer från oss men sätter man sig ner och tänker efter över allt som har hänt under dessa tre år så är det enormt mycket.

Jag har så mycket tankar och funderingar i mitt huvud som måste sorteras innan jag ens kan börja skriva något inlägg om allt som snurrar där inne.

Satt i varje fall och läste tillbaka lite i bloggen, läste där då allt började och första året. Tittade tillbaka på gamla bilder och tänker på allt som har förändrats.

En sak som jag förundras över varje dag sen någon vecka tillbaka är att trots allt Ludvig har tvingats gå igenom, allt vi i omgivningen har utsatt honom för, alla funktioner som har försvunnit för honom så har han ändå en sådan grym livsgnista och en envishet som slår de flestas.

Han gillar oss och litar på oss trots allt vi utsatt honom för, trots att allt blev tvärtom vad vi trodde att det skulle bli när vi för snart tre år sen flyttade in på sjukhuset för transplantation. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att han skulle insjukna så fort och att så många funktioner skulle försvinna, han var ju så frisk när vi startade med behandlingen.

Ludvig är fortfarande ett stort frågetecken för alla som jobbar med honom inom vården, han följer fortfarande inga regelböcker, han går helt sin egen väg. Ludvig är så medveten om så mycket, han hittar fortfarande egna strategier till mycket men tyvärr så spelar hans hjärna honom några spratt. Det känns som han har accepterat det här med att synen har försvunnit, han accepterar att han behöver hjälp med nästan allt men det som gör så ont i oss alla är språket. Jag tror det är det som gör mest ont i honom själv oxå, tänk att din hjärna formulerar orden rätt inom dig men ut kommer det bara rappakalja, att ingen förstår ett ord utav det du säger. Det kan komma ett o annat ord men väldigt sällan. Vi hörde ordet ont nu efter operationen men...

Att inte kunna visa på bilder vad du vill eftersom du är blind, att inte kunna säga med ord eftersom talet har försvunnit, att inte kunna skriva vad du vill eftersom du inte hade hunnit lära dig skriva innan sjukdomen och eftersom hjärna-hand inte samarbetar som du själv vill.

Man hittar hjälpmedel och andra sätt att lösa hjärnans mysterier på, tänk om man kunde uppfinna något som kan förmedla ut allt det som sägs inuti huvudet på Ludvig, tänk så mycket problem som hade försvunnit då.

Jag förundras varje dag över min prins, att orka ta sig upp igen efter varje bakslag är helt otroligt. Jag är glad o tacksam över att Ludvig har den styrka, livsglädje och envishet annars vet jag inte var vi hade varit idag <3

Dessa tre år har varit som en ständig bergodalbana men vi är fortfarande med. Lite mer slitna och trötta i både kropp, knopp och själ men vi har fått en helt annan livserfarenhet och en helt annan syn på livet.

Jag säger det igen, kan inte sägas för många gånger...Ta aldrig någon eller något förgivet och lev i nuet, lev för dagen.