Vår lille hjälte

Måste säga det igen, hur fantastisk Ludvig är. Jag kan inte beskriva i ord vilken kämpe han är, han överträffar sig själv hela tiden.
Om det inte hade varit för hans Addison så hade han blivit utskriven idag men eftersom hans lilla kropp är stressad pga smärta behöver han cortison intravenöst ett dygn extra.

Igår kom vi till sjukhuset 7,30 och blev visade vårt rum som blev ett enkelrum och det tackar vi personalen för. Kl 7,50 blev Ludvig nerkörd till OP och narkosläkarna och jag fick klä om i en vit heltäckande kostym. Personalen hade verkligen lyssnat på oss och sövningen gick så smidigt och jag pratade lugnt med Ludvig hela tiden om vad som skulle hända och han somnade meddetsamma.
Strax innan nio kom en sköterska för att meddela att det kom till att ta ett tag till eftersom man inte börjat operera förrän 8,37 och att hon skulle komma och hämta oss till uppvaket strax innan han skulle rullas in där så att vi skulle vara på plats ( detta hade jag oxå bett om från början, tycker att det är så viktigt att vi är på plats när Ludvig vaknar eftersom han inte ser och känner någon annan där).
Vid 9,30 fick vi gå in till uppvaket och vi båda fick vara med vilket är ett stort undantag men de ansåg att det kunde vara jobbigt för en av oss att sitta med honom eftersom han tidigare har varit väldigt orolig vid narkos. Ludvig sov som en stock, snarkade högt och det dröjde ett bra tag innan han ville vakna.
Det var så att vi nästan blev oroliga över att han var så seg men det visade sig att de hade sövt lite extra eftersom han annars har svårt att komma till ro.
Ludvig fick ett diplom och en jättesöt nalle nere på uppvaket och personalen var så måna om att det kändes bra där.

Strax efter lunch kom vi upp på rummet och Ludvig var lite sisådär men efter en stund så skrattade han till lite och började bete sig någorlunda normalt men ändå så kände vi att han var lite apatisk men tog det med ro eftersom han fått stor mängd narkosmedel och säkert hade ont. Jag gick iväg och köpte lite lunch och vi försökte få Ludvig till att ta något men han ville inte ha utan kastade iväg maten (där visade han sin rätta sida).
Strax efter 13,30 började han frossa och kröp ihop mer o mer och vi ringde på klockan för att fråga om det inte var dags för smärtstillande. Sa till personalen att något är på gång eftersom Ludvig frossar aldrig utan orsak så de tog tempen och den låg på 37,6 så det var inget men vi sa till om att med Ludvig kan det gå väldigt fort, har varit med om det tidigare. De skulle säga till sköterskan att hon skulle komma in så fort hon hade möjlighet...
Han fortsatte frossa och strax efter två hade ingen varit inne hos oss och när en person stack in huvudet för att hämta något så sa vi till och strax efter kom sköterskan. Då hade febern stigit, han andades stötvis, hade ingen färg i sitt bleka ansikte, var iskall om både händer o fötter, ögonen stirrade rakt ut och såg helt apatisk ut. Blev ordinerat att ta blodtryck och syretillsättning. Syretillsättningen var inte så bra, den sjönk ner till 83 så det blev tillkopplat syrgas och det enda jag sa var att det viktigaste i detta läge är hans cortison. Efter en stund med syrgas, cortison intravenöst och smärtlindring så kvicknade han till. Han skrämde oss lite grann och det är inte första gången och säkert inte sista heller. Det blev i varje fall fullt i rummet av sköterskor. Det vi misstänker är att hans kropp blev så stressad utav smärtan och eftersom han då inte producerar något eget cortison så sjönk det och han var på väg in i en addisonkris och där vill vi absolut inte hamna.
Morfar körde och hämtade Nora på dagis och sen följde hon med honom in till stan för att möta mormor och sen stannade hon hos dem under natten, kändes lugnast så.

Det var ordinerat ett dygn med extra cortison 4 ggr/dygn och ett dygn med 2 ggr/dygn och imorse berättade de att en dos skulle ges på morgonen och en tolv timmar senare. Hmm, tänkte vi, så får han aldrig det på något annat ställe, är det två doser på dag två så är det morgondosen och sen dagsdosen han får och sen går man över på tabletterna. Jag kontaktade endokrinläkaren direkt för att höra om denna ordination verkligen kunde stämma och på vilket sätt smärta kan orsaka stress för kroppen. Om kroppen utsätts för stor smärta så utsätts den för stor stress och han tyckte att Ludvig skulle ha intravenöst ett dygn extra och sen går vi över i tablettform i morgon men tripplar dosen ett dygn för att sen gå över i dubbel dos på fredag. Ser vi sen att smärtan lättar då går vi över till vanlig dos annars kan vi fortsätta med dubbel.
Så nu har jag varit en sån där dryg mamma igen, går bakom ryggen på personalen på avdelningen men jag gör det bara för Ludvigs skull, vi vill absolut inte att han ska råka ut för mer och doktor J är den som kan Addison och Ludvig bäst så hans utlåtande och ordination är den som väger tyngst.
Det vore konstigt om alla läkare kan allt om alla sjukdomar, jag litar till 100 % på läkarna men inom det område som de jobbar inom.
Vet inte om jag överreagerar och tar ut saker i förskott men jag vill verkligen inte utsätta Ludvig för mer än vad vi redan gör, han har gått igenom för mycket och om något går snett så kan det ta så mycket skada i hans tvångsbeteende.
Om det är någon som läser här på bloggen som har jobbat med Ludvig och ni tycker jag är dryg och för gåpåig så ber jag om ursäkt men jag gör det för Ludvigs skull för jag vet hur illa det kan gå. Jag och Kristian kan läsa av Ludvig till 90% och vi ser ganska snabbt om något är på gång men det kan kanske tyckas att vi bara är dryga, jobbiga, överbeskyddande föräldrar som skämt bort honom så han slipper äta, dricka, kissa på annat ställe än hemma men om vi tänker efter vad han har genom gått under dessa tre år så är det kanske inte konstigt att han bara känner trygghet hemma...
Detta var sjätte gången han sövdes sen 2009

Ludvig vägrade äta, dricka och kissa även på sjukhuset så igårkväll fick vi åka ner på OP igen för att de skulle tömma hans blåsa och under natten så fick han dropp. Imorse vägrade han kissa men så fort vi fick komma hem så gick han på toaletten, han åt sin frukost, han lekte och sen åkte vi in kl två för att få lite medicin och sen har han ätit lunch och kvällsmat, han har kissat, duschat och gjort allt det han brukar och nu är han och Kristian tillbaka på sjukan för att få mediciner kl åtta och kl två inatt och imorgon blir vi utskrivna. Han ska ha smärtlindring med jämna mellanrum för att han inte ska hinna få för ont. Igår fick han liten dos av morfin vid två tillfällen och en liten dos imorse och nu är tanken att han ska få Citodon och han har tagit två här hemma under dagen och verkar klara sig på det.

Vår fantastiske prins, jag har aldrig träffat en sådan kämpe som honom <3
Gipset verkar inte bekomma honom så mycket och än så länge så accepterar han att vi lyfter honom från golvet till rullen, från rullen till stolen osv. Idag satt han i rullen och fick duka precis som han alltid gör till kvällsmat. Underbara kille <3