Lägesrapport

Har funderat ganska mycket på det här med när vi får frågan hur är det?
Oftast så svarar jag, jodå det är bra. För så är det, det är bra så länge allt bara flyter på och vi kan läsa av Ludvigs behov och följer hans mönster. Skulle han få en fix idé och vi inte kan komma på vad han menar eller om vi har missat något då kan det leda till en katastof situation.

Just nu är vi inne i en bra period då Ludvig själv följer sina rutiner, allt ser likadant ut, från det han stiger upp till han lägger sig. Det går inte att göra något i fel ordning, det är även så när han leker. Efter frukost, tandborstning och ögondroppar är han en stund på sitt rum och leker. Då är det exakt samma lek, alla playmobilgubbar ska sättas i rätt ordning, barnet ska ligga på båren till ambulanshelikoptern och sen ska två gubbar flyga iväg med barnet. Därefter finns en annan bår som barnet ska läggas på och stoppas in i ambulansen och köras till sjukhuset där det står en annan bår med droppställning och väntar. En liten stund är de i sjukhuset och sen ska barnet läggas på en bår igen och köras i den lilla ambulansen.
Exakt samma lek är det på kvällen efter kvällsmaten och innan han ska duscha :-)
Därefter så kryper han bort till sin skrubbeskrämmare där han snurrar runt två varv med sin mössa på huvudet och sen går jag och hämtar honom för att ta ner honom så han leker med en stol här nere tills det är dags att åka till skolan.

När det gäller tabletterna så måste de tas i rätt ordning, när han äter så måste han alltid dricka en klunk innan han äter, efter lunchen så tar han alltid en tugga frukt innan han äter två bitar mjölkchoklad och därefter ett knäckebröd. Efter kvällsmaten så är det en bit mörk choklad och två bitar mjölkchoklad och jag kan lova er att vi har försökt att bryta detta mönster och även att byta plats på de olika sakerna bara för att testa om han har tidsuppfattningen och det har han. Han vet exakt när det är lunch och kvällsmat, även mellanmål eller fika.
Samma sak vid duschning, det ska göras i rätt ordning.
Det är här jag menar, så länge allt följer hans mönster så funkar det men skulle han komma på ett snedsteg så kan det skapa stort kaos innan vi kommer på vad han menar eller vad han vill.

Hans psykiska hälsa är mycket, mycket bättre nu och det kan säkert oxå vara orsaken till att vi alla mår bättre. Det är mycket lättare att ha att göra med ett glatt barn än ett missnöjt. Ludvig har fortfarande sina rastlösa dagar men han är mer tillfreds än vad han var tidigare. Vi kan hitta på saker, han kan leka, han kan stoppa klossar i en låda, han vill leka med sitt playmobil osv men med hjälp av oss. Vi måste hela tiden styra hans lek eller rättare sagt, vi måste vara i hans närhet och vara hans ögon.

När vi då kommer till den fysiska hälsan så är den betydligt sämre än vad den någonsin har varit. Hans balans är mycket sämre, han tar absolut inga steg själv, han är skakigare i sina armar och vi måste vara beredda när han dricker för att inte muggen ska falla ur hans händer, ibland måste vi stötta hans arm när han stoppar gaffeln i munnen för att maten ska hamna rätt, det är inte många sekunder som han kan stå själv utan att falla.
I morse när vi skulle iväg till skola och dagis så var Ludvig påklädd och jag skulle bara hjälpa Nora att knäppa sin jacka och hade ställt Ludvig mot väggen för att han skulle hålla i sig en halv minut men han släppte taget och föll. Han gjorde en sådan bakåtkullerbytta men som tur var så skadade han inte sig. Det såg ut som han tränat fallövningar för han landade så fint, tror jag blev mest rädd.
Ibland är det svårt att dela på sig, Nora blev arg för att jag släppte henne för att hjälpa Ludvig upp men jag var tvungen att ta honom för att se att han inte hade skadat sig.
Han är fantastiskt duktig på att ta för sig när han faller, det är som han känner att balansen sviktar och då kan han oftast sätta sig ner och ta emot med sina händer. Någon av oss är alltid i hans närhet så det är väldigt sällan han trillar men det händer att han snubblar trots att vi håller i honom.

En sak är skönt och det är att han börjar acceptera rullstolen kortare stunder nu. Han har haft rullstolen med sig i skolan denna veckan och det hade bara varit lite protester men funkat någorlunda. Det underlättar mycket för oss alla, vi ser ju att hans ben inte orkar bära honom, han snubblar över sina fötter o ben, benen viker sig. Vi håller tummarna över att operationen kommer att hjälpa honom till viss del.

Det måste vara så svårt att acceptera att man inte klarar det man tidigare har gjort, vi måste ändå tänka på att Ludvig tidigare har varit frisk och klarat det mesta själv. Tror inte att han själv inser hur sjuk han är.

Hur det är med oss, jo det är efter omständigheterna väldigt bra för tillfället.
Säger det igen, jag beundrar Ludvig varje dag, han har en kämparglöd som få har. Han är en fantastisk kille <3