Att hitta nya aktiviteter och att bryta tvång

Våra dagar är väldigt inrutade här hemma, alla dagar ser nästan likadana ut eftersom det är då Ludvig mår som bäst. Samtidigt är det svårt att hitta aktiviteter som Ludvig gillar och låter vi honom vara är det så lätt att han hamnar i sina tvång och sitter mest o drar i sina händer och har en massa oljud för sig. Vad detta står för har vi ingen aning om.

Igår var Ludvig med avlösaren en stund och då var jag och Nora en sväng i Pildammarna där vi mötte upp mormor o morfar för en fika. När vi kom hem så gjorde vi plättar som skulle vara till mellanmål och därefter gick vi ut med rullstolen till Ludvig och cykeln till Nora. Detta gör vi alltid på eftermiddagarna, går ut till en lekplats så Ludvig får gunga vilket han gillar riktigt mycket och då fastnar han inte med sina händer.

På kvällen blev det grillning.

Idag var Ludvig med avlösaren igen några timmar och Nora var först ute och åkte rullskridskor och sen cyklade hon en sväng. Vi tränar henne på att cykla utan stödhjul och Kristian hade släppt henne idag så hon cyklade ca 5 meter själv men det trodde hon inte på :-)

I eftermiddags kom en grannflicka in och lekte med Nora ett par timmar.

I eftermiddags efter att Ludvig och Kristian hade varit ute och gungat en stund och Ludvig hade fått sitt lilla mellis så testade vi något som Ludvig gillade jättemycket under sjukhustiden, vi tog fram lite smålego och det satt han och kände på och försökte leka lite med det och han satt säkert 20 minuter med det.

Ludvig har extrema tvång vilka är väldigt svåra att bryta och det har jag skrivit om tidigare. En sådan enkel sak som att byta kläder inför säsong är gräsligt jobbigt, att ta bort vinterjackan, att byta från mössa till keps, att ta på en kortärmad skjorta istället för en långärmad osv.

Vi har bytt nu, han har kortärmade skjortor nu och det tog ca tre dagar innan han var helt överens med oss och inte gjorde något väsen av att vi har bytt. Första dagen var han sur och arg över sina korta armar från o till hela dagen, det började lugna sig framåt lunch men det kom tillbaka då o då resten av dagen. Andra dagen protesterade han mest när han kände att han tog den på sig och drog lite extra i armarna men sen var det relativt lugnt. Tredje dagen gnydde han mest till när vi tog den på honom.

I dessa läge är det mest att försöka avleda med andra saker, ibland går det och ibland inte.

En annan sak är att han har fått för sig att man måste klippa naglarna varje dag efter att han har tagit sin kvällstablett. Eftersom naglarna har blivit klippta så länge nu är det små kanter på skinnet som blivit lite hårt o torrt och frågan är då om det är det som han sitter o drar i när han drar i sina händer så nu kom vi fram till att det tvånget måste bort med början igår. Igår var han så fruktansvärt arg och tänkte inte gå vidare med vad han gör efter nagelklippning (kissa, ta nallarna o lägga i sin säng, säga godnatt till Nora o gå o lägga sig) utan var näst intill hysterisk. Det var inte bara som han var arg utan det kom riktiga tårar, han blev jätteledsen och det gjorde så ont i mitt mammahjärta och det var nära att jag tog saxen bara för att få honom att må bra men jag stod emot. När han väl kommit upp i sin säng och han drog i sina händer och muttrade så pratade jag lugnt med honom och hjälpte honom att känna på sina händer o naglar och förklarade så gott det gick. Det var många turer innan han lugnade sig men han somnade i varje fall. Idag var det likadant, han blev arg för stunden men idag kunde han i varje fall gå vidare nästan meddetsamma.

Att försöka bryta tvång kräver extremt mycket energi från vår sida men det är bara vi som kan hjälpa honom förbi dem. Jag pratar ganska mycket med Ludvig om hjärnspöken och att det bara är Ludvig själv som kan ta beslut om att trycka bort dem (vet inte om det hjälper men...).

Jag frågade psykologen om hur mycket skada Ludvig tar av att vi utmanar honom i dessa bitar. Hon sa att han inte tar skada, det handlar om hur mycket tid, energi och ork vi har för att genomföra det. Det handlar ganska mycket om att vara väldigt bestämd mot Ludvig, att inte tveka eller vela inför honom för då tar han över direkt. Även om han blir ledsen och arg så skadar det inte honom så länge det inte görs saker mot honom som skadar honom fysiskt.

De tvång som är svårare att bryta är det att han vägrar äta, dricka eller gå på toaletten någon annanstans än hemma. Bara att byta matplats i hemmet är ett stort arbete, det tog oss ca 45 minuter att byta från köksbordet till vardagsrummet och nu funkar det att äta kvällsmaten i vardagsrummet men skulle vi servera lunchen eller frukosten här skulle skapa kaos hos honom.

Vår stora utmaning under sommarlovet är att jobba på dessa bitar, att erbjuda mat, dryck o toalett på andra ställen än hemma. Att flytta från vardagsrummet till uterummet, att flytta lunchen till vardagsrummet, att äta glass i trädgården osv.

Vi får väl se hur långt vårt tålamod räcker :-)

Samtidigt så ser vi stora positiva förändringar på andra bitar som tex att han verkligen gillar sin rullstol och letar efter den när vi tar ut honom från bilen. En annan sak var i fredags efter att vi hade varit på godisfabriken så kände han igen lukten där och när vi satte oss i bilen hem så letade han efter något och när han fick påsen var han nöjd och han höll stenhårt i den hela vägen hem, i rullen, in i huset och han släppte inte den förrän han satte den på bordet. Vi lät han känna i den och se om där var något han ville ha (han äter sällan godis, han äter sitt marabou mjölkchoklad och 70% mörk mintchoklad) men där var inget som passade. Han fick sina chips istället men vi såg att han var lite missnöjd så igår handlade jag lite av sådant han åt förr som han sen fick efter maten och då blev han nöjd.

Om jag jämför Noras trots mot Ludvigs tvång så kan det finnas vissa likheter men att bryta en trotsig snart femåring är betydligt lättare. Med Ludvig så känns det väldigt enkelriktat i hans hjärna, det han har styrt in på där går det inte att resonera eller möjlighet att gå någon annan väg.

Har ni tips och har varit med om tvångsbeteende får ni gärna dela med er om hur vi kan gå vidare. Om ni själv har tvång eller om ni lever med någon som lider av tvång i er närhet så...

Visst att det ser olika ut från person till person men något knep kanske fungerar.

Ha en riktigt bra vecka!