Lite tur i all otur

Det var ett tag sen jag skrev igen, ibland vet jag bara inte riktigt vad jag ska skriva så då låter jag bara bli istället :-)

Jag har fullt upp här hemma med olika saker, bla håller vi på att ansöka om personlig assistent till Ludvig och bara det är ett heltidsarbete att sätta sig in i allt vad det innebär, vi har i varje fall kommit så långt att vi har anlitat ett bolag som ska hjälpa oss med ansökan och sen får vi se hur det går.
Annars är det samtal med arbetsterapeut angående ny rullstol, en arbetsstol till skolan eftersom Ludvig vuxit ur den andre som knappt är använd plus att hans rygg har blivit mycket snedare än då så nu behövs en mer avancerad modell. Rullstolen måste även den bytas till en mer avancerad modell eftersom han måste räta på sin rygg nerifrån sittknölarna i bäckenet. Vi pratade lite om bostadsanpassning, en ny ADL bedömning och ja lite sånt smått och gott :-)

Vi har dokumenterat under en vecka Ludvigs beteendekurva och filmat honom lite som vi har skickat till Hab nu och som de ska använda till sitt projekt. Vi har i uppgift att dokumentera i de läge Ludvig kommunicerar så vi förstår som tex när han tar på sitt bälte på rullstolen, att han vill att vi knäpper det eller släpper loss honom, när han tar på sitt huvud för att vi har glömt mössa/keps osv.

Vi har precis fått remiss till Nora som har problem med sina öron så nu ska vi träffa en öronspecialist, vi har fått en kallelse så hon ska få träffa en psykolog tillsammans med Ludvigs specialpedagog för samtalsterapi, tror verkligen hon behöver det nu, hon har massor av frågor som hon säkert behöver hjälp att reda ut. Anledningen att hon ska träffa psykologen tillsammans med specialpedagogen är för att henne känner hon, Nora har fått följa med många gånger till Hab för att "leka" med Ludvig. Vi har från början låtit henne följa med för att visa att det inte är några farliga saker Ludvig gör när han kommer dit. Samma sak, hon följer även med till barnkliniken ibland för att se att det inte är något farligt och hon kan bli arg om hon inte alltid får följa med. Varje gång kan bli för mycket men någon gång ibland tycker vi är bra.

Jag försöker plugga lite på kvällarna för att ev kunna söka in på en högskoleutbildning till våren men vi får väl se hur det går. Ibland undrar jag vad jag har gett mig in på.
Vår avlösare jobbade för sista dagen idag :-( så som ni säkert förstår har det varit en del sista tiden. Ludvig har fått lite bättre aptit, om det beror på att vi har tragglat med att erbjuda mat varje gång och att vi är mer envisa än honom eller det beror på att vi har ökat dosen med cortisonet det får vi aldrig reda på. Tyvärr så tar måltiderna fortfarande väldigt lång tid, innan han får tagit sina tabletter så tar hjärnspöket över allt för mycket.

Nu till det roliga ;-)
I torsdags ringde min mobil och det var en tjej som sa att hon ringde som representant för Min Stora Dag och att hon var den person som skulle "ha hand" om Ludvig, hur häftigt är inte det? Nästa vecka ska vi träffa tjejen och prata igenom vad Ludvig kan ha för önskning och sen får vi se vad det blir.
Sen i fredags när jag stressade mellan mina saker och precis kom hem och skulle iväg igen med Nora på simskolan såg jag att jag fått ett sms från 3, mobiloperatören att jag hade vunnit en tävling hos dem. För ett tag sen satt jag och lekte lite med telefonen och kollade på deras hemsida och såg en tävling om biljetter till Ladies Night och jag slängde iväg ett svar på frågan och en motivering om varför just jag skulle vinna tävlingen och så vann jag, två biljetter till föreställningen i Malmö. Det finns en tjej till som sliter som ett djur för att få vardagen att gå ihop och just denna fantastiska tjej ska jag ta med, vi ska ha en helt underbar kväll utanför hemmen.

Nu ska vi fira lördagskväll och samla krafter inför kommande vecka med ryggröntgen och lite annat smått o gott.

Ha en fortsatt skön helg!

Önskar så att jag kunde förstå

Jag önskar att jag kunde förstå vad som rör sig i Ludvigs lilla hjärna, med tanke på alla de grava skador han har fått på hjärnan borde han inte ha så stark kontroll och vilja tycker jag. Den är så stark att det inte går att beskriva. Fast det beror ju på var skadorna sitter och som det verkar och som neurologen och psykologen har sagt, att intellektet är det inget fel på och Ludvig har så full koll på hans tidigare liv och det gör mest ont av allt.
Det är på både gott och ont att intellektet är kvar, tänk att själv veta vad man har kunnat, vad man tänker och vad man vill men att kroppen inte gör som man säger, att ingen annan förstår en, ingen förstår vad man vill.

Detta ställer till massor av problem för oss runt om Ludvig. Tänk om jag bara hade förstått varför han inte finner ro någon annanstans än hemma, varför han inte kan finna tryggheten på de platser där han alltid har funnit trygghet förr. Igår åkte vi hem till mormor&morfar för att testa att fika borta, detta är ett tvång vi måste ha bort, vi måste kunna åka på andra ställen även om Ludvig är med. Vi tog med hans egen stol och hans pall så han skulle känna igen det. Det gick bra att gå in till dem och ta av sig kläderna men sen var det stopp. Han ville absolut inte sätta sig vid bordet, han blir stel som en pinne och när vi får upp honom på stolen så puttar han antingen ut sig från bordet eller så flyttar han hela bordet. Är vi borta så blir det ingen ro för någon av oss därför Ludvig kan inte komma till ro med någonting, han ska bara gå fram och tillbaka tills vi åker igen. Eftersom han då inte kan gå själv så är det hela tiden någon av oss vuxna som turas om att gå fram och tillbaka, en kort stund kan han sitta på golvet och sura men sen gör han försök till att resa sig upp igen.

Samma sak är våra måltider igen, han har börjat äta lite bättre, inte bra men bättre men det tar sådan tid innan han kommer till start. Han tvångar vid matbordet med allt och igår tog frukosten närmre två timmar, dagarna innan tog de ca en timme. Idag tog det bara 35 minuter. Tänk om jag bara kunde förstå vad det är som rör sig i hans huvud, varför det är så svårt för honom att börja. Har gått igenom hela situationen och vi har inte gjort några förändringar vid morgonrutinerna, inte heller vid kvällsmaten men något stör och vi kan inte förstå vad det är.

Önskar jag var en liten prick inne i hans hjärna som kunde översätta hans språk och funderingar.

Pilotprojekt på Hab

Vår specialpedagog och psykolog ska vara med i ett projekt som handlar om att förstå och ändra beteende hos barn. De skulle arbeta med ett barn från deras team och båda tänkte på Ludvig med tanke på alla hans svårigheter. De frågade om vi ville vara med och självklart vill vi det.

Så det vi ska göra nu är att föra dagbok under en vecka, registrera problemskapande beteende :-). Jag är nog lite sjuk men jag tycker detta ska bli mycket intressant att få vara med på. Som de sa på mötet idag, det är bara vi i Ludvigs omgivning som kan hjälpa honom att ändra beteende eftersom han inte själv kan kommunicera och göra det själv.

Jag hade ett bra exempel med mig idag utan att jag själv visste om det :-)
Ludvig har ju inte velat åka till skolan, han har protesterat vilt och vi har inte kommit på vad det är som har varit fel. Han har åkt utan bältesstol under en hel termin men tydligen har han kommit på att det saknas något och idag testade jag att sätta honom i hans stol och då var det inga problem längre. Så här ändrade jag hans beteende utan att egentligen inte göra något speciellt mer än att ge honom stolen. Häftigt va!!!

Ursäkt

Idag skrev jag ett mejl till läkaren där jag berättade att vi sänkt dosen för Ludvig eftersom vi såg att han inte mådde bra av den. Jag berättade oxå hur jag kände efter vårt möte och jag fick en ursäkt idag. Han bad så mycket om ursäkt och han har den största respekt för vårt hårda arbete med Ludvig. Det tyckte jag var fint gjort.

Det var samma visa idag med Ludvig, han ville absolut inte åka till skolan. Undrar så om det har hänt något i skolan eller om det bara har blivit en fix idé hos honom. Det gör i varje fall väldigt ont i mammahjärtat att skicka iväg honom till skolan.

Orättvist eller bara en känslig mamma

Har inte haft ork att uppdatera bloggen, vet egentligen inte hur jag ska skriva eller formulera ett inlägg för att inte få det att låta så surt o bittert.

Tisdagen började riktigt dåligt, Ludvig ville absolut inte åka till skolan, han vägrade hoppa in i bilen, han blev stel som en pinne, skrek och tårarna sprutade (vilket de aldrig gör på honom) så jag trodde att det var hans mage som spökade så in med honom, av med kläder och in på toa och med lite hjälp så var magen avklarad. Ut igen i bilen men samma sak igen, han bara skrek och spände sig så det gick inte att sätta in honom i bilen så det blev en hemmadag för honom. Nora skulle egentligen gått till dagis men de sista dagarna i Turkiet hade hon klagat på sina öron och den dagen de skulle åka hem hade det runnit ut klet från hennes öra så det blev ett besök på vårdcentralen för henne. Det visade ingenting mer än det som vi väntar en remiss för, en felbuktad trumhinna.

På eftermiddagen åkte vi och lämnade Nora hos mormor&morfar för att vi andra skulle till Hab för att träffa neurologen, ett besök för att få hjälp inför framtiden eller vad man ska kalla det. Mitt vård av barn går ut nu i oktober och det behövs nya intyg till Försäkringskassan. Kuratorn var också med på detta besök och i veckan innan hade jag skickat över ett tre sidor långt dokument med hur det är att leva ett dygn med Ludvig för att de skulle få en inblick i det hela.
Vi har pratat om att ev söka om personlig assistent för Ludvig och suttit och vägt för och nackdelar med det hela. Det är ju så att det är ändå vi själv som måste jobba med Ludvig eftersom han inte accepterar någon annan.
Det blev inte så mycket undersökningar på Ludvig utan vi mest pratade om hans tvång. Vi har inte bett om mycket hjälp under de senaste åren när det gäller Ludvig, när vi fick diagnosen hade vi oron om vi skulle få en transplantation, om sjukdomen gick att stoppa osv. Därefter har vi levt för dagen och vid varje problem som har uppstått så har vi själv försökt lösa det eftersom läkarkåren verkar ha svårt att förstå vad som händer och vad det beror på. Vid varje motgång/problem så har vi sagt, bara vi kommer över detta så kommer allt att bli bättre. Tyvärr har det inte gjort det, efter att vi varje gång har tagit oss över så har något nytt uppstått. Vi måste få ett slut på detta nu, hela familjen drabbas av allt och framförallt så är det lillasyster jag tänker på nu. Hennes oro över allt, över hur det går med Ludvig, att hon alltid får "vänta" för att vi inte hinner osv. Under senaste året så har vi inte kunnat ta oss ut och fika, åka iväg över en dag med picnick, gått på kalas utan att dela på oss eller räkna timmar för att vi ska hinna hem för att Ludvig ska få sina tabletter eller att det har gått för många timmar utan mat o dricka för hans del.
Läkaren och kuratorn hjälper oss med ansökan till det här med personlig assistent men det löser ju inte våra problem, det blir lättare för dem men problemen kvarstår för oss. Vi har fortfarande tvången kvar, vi har fortfarande matproblemen kvar (där sa bara läkaren att vi får kalla in en dietist), visst en dietist är bra men med ett barn med det kontrollbehov och de starka tvången som gör att han vägrar, vad kan dietisten göra där mer än rekommendera näringsdrycker och berätta om alternativ till mat, det är fortfarande vi som ska få det i honom.
Vi måste hitta en lösning hur vi ska kunna ta oss ur denna onda cirkel tycker jag och det framförde jag till läkaren och då får jag till svar med ett leende och litet skratt, ja vi får öka medicinen på Ludvig och sen ska vi kanske skriva ut lite till mamman oxå???

Vi gick ifrån besöket med en tid till kuratorn för att skriva en ansökan om personlig assistent och att läkaren ska skriva de intyg som behövs. Jag körde och hämtade Nora och körde henne till sin dans och allt efter att kvällen gick desto mer frustrerad, besviken och ledsen blev jag över hela situationen. Är jag känslig, ligger verkligen allt ansvar hos oss? Är vi för krävande eller har vi ställt för lite krav från början? Tusen o åter tusen frågor i mitt huvud och inte blev jag klokare efter läkarbesöket.

När jag sen dagen efter läser i aftonbladet om hur människor får sina assistenttimmar indragna, hur ska det gå för Ludvig, ligger även det i vårt föräldraransvar? Kolla in detta, hur tänker man när man tar sina beslut?

Något annat har också hänt för Ludvig ville absolut inte till skolan resten av veckan heller men eftersom jag vet att han snabbt kommer in i en vana var jag tvungen att låta honom åka till skolan trots att han var jätteledsen men det hade snabbt gått över när han väl kom till skolan och varit där en stund. Han är inte lika glad längre och tvången ökar så jag undrar så vad det är som rör sig i hans lilla huvud. I bilen till dansen sa Nora, du mamma hur gick det egentligen med Ludvig hos doktorn? Ska verkligen en liten snart femåring behöva bry sitt söta lilla huvud med sådana frågor? Jag svarade bara att det gick jättebra, vi skulle bara prata om Ludvigs tramsande med maten och då kunde jag höra en lättnandes suck från henne.
Ludvig hade gått ner ett kilo och vuxit 4,5 cm sen 20/6 så längdkurvan är ju bra men viktkurvan går på fel håll.

Det är ju så att Ludvig har en hel massa svårigheter och det är säkert egentligen en massa olika inom vården som skulle behövas hjälpas åt för att komma underfund med vad man skulle göra. Jag har aldrig begärt att det är neurologen som ska hjälpa oss utan han kan kanske hjälpa oss att komma i kontakt med de som kan hjälpa oss.
Vi har fortfarande ett grymt team på Hab som jag alltid kan vända mig till när det gäller de sakerna men de kan ju inte hela sjukdomsbilden utan de hjälper oss med det som de är inriktade på.

För tillfället tycker jag att livet är mer orättvist än annars...
Jag har inga problem att leva med ett funktionshindrat barn, det är absolut inte det och jag vill inte att människor ska tycka synd om oss men det vi verkligen är i behov av nu är hjälp och förslag till hur vi ska komma vidare. Jag tycker ju inte att tabletter löser våra problem, varken för mig eller Ludvig. Jag vill inte ha några tabletter och Ludvigs har vi ökat lite men risken är att han bara blir avtrubbad och vill vi leva med ett apatiskt barn?

Vi börjar känna oss ganska slitna och jag hoppas snart att ha hittat min energi igen, den behövs verkligen just nu.

Höstlek

Idag har det varit en riktigt skön höstdag med en härlig sol. Efter lunch och ett tidigt mellanmål gick jag, Kristian och Ludvig ut en sväng. Har börjat låta Ludvig gå bort till lekplatsen och så har vi rullstolen med oss. Idag kom en grannflicka ikapp oss och frågade vad som hade hänt med Ludvig. Jag förklarade att han hade fått en sjukdom som gjorde att han inte kunde gå själv utan mest satt i sin rullstol. Hon frågade sen om han var ledsen för han lät så mycket men det var som han var glad och skrattade.
Jag tycker det är bra med folk som frågar, tyvärr är det oftast bara barn som vågar fråga, vuxna stirrar bara. Var på Ikea häromdagen med Ludvig och han satt och skrattade högt i sin rullstol och så satt han och tog av kepsen, så som Emil gör :-). Har aldrig sett folk glo som de gjorde, vuxna människor som stirrar så ögonen håller på att trilla ur skallen på dem. Jag sa högt och tydligt, jadå, kepsen är till för att lägga pengar i, fem kronor titten kostar det, oopps fem kronor till. Kunde inte låta bli.

Vi gick bort till lekplatsen och Ludvig fick åka rutschkana, klättra lite i nätet och sen gunga. Därefter gick vi bort till en annan lekplats med en gungbräda som han fick testa. Som han skrattade, han gillade det verkligen idag. Där testade vi honom lite genom att stanna gungan och så sa jag till honom, visa om du vill gunga mer, lite fördröjning men sen rörde han på kroppen att han ville mer. Så gjorde vi några gånger och när jag frågade sista gången gjorde han försök till att resa sig upp. Mycket beröm till honom varje gång han gör sig förstådd och visar så klart och tydligt vad han vill. Han är fantastisk när han sätter den sidan till <3 font="font" hj="hj" min="min" mitt="mitt" rta="rta" stolthet="stolthet">

Nu startar höstterminen på riktigt

Det märks att hösten är på väg in, om inte annat så märks det i brevlådan med alla de blå lapparna med kallelser till allt vad det nu är.

På tisdag kör vi igång med ett besök hos neurologen och då kommer även kuratorn att vara med för att höra och se vad och hur hon ska kunna hjälpa oss. Inför detta besök har jag skrivit ett dokument om hur det är att leva med Ludvig under ett dygn. När jag själv läser det blir jag nästan rädd, av hänsyn till Ludvig kommer jag inte att lägga ut det. Jag kan säga som så, det blev tre hela sidor med text och det är ett verkligt inrutat liv vi lever.

På onsdag är det besök igen på Hab, denna gång är det ortopedkonsultation. De ska kolla Ludvigs sneda rygg och hans smala ben och de krökta fötterna.

På torsdag ska vi till ortopeden för återbesök efter Ludvigs fotoperation.

På fredag är vi lediga men sen på lördag ska vi fira pappan i huset, han fyller år på söndag.

På måndag veckan därpå är det möte med skola och Hab för att ha en avstämning och då är det Ludvigs klassföreståndare, jag och några från Hab teamet som är med, det är de personer i hab teamet som jobbar med honom som är med.

På tisdag ska jag på möte på Hab med psykolog och specialpedagog.

Ja det var nog allt för denna gång tror jag men det känns som om det räcker för tillfället.

Idag har Ludvig varit med avlösaren och hon kämpar förtvivlat med att försöka locka Ludvig till att smaka på saker, känna på saker och få med honom. Hon satt med vid matbordet när han skulle äta lunch och hon blir förtvivlad när hon ser hur vi kämpar med maten. Jag tycker vi är gnälliga och besvärliga men hon menar på tvärtom, så här kan vi inte fortsätta. Hon skulle vilja att vi blir remitterade till Lund, någon rehabilitering där, där man kan göra en matutredning. Som det är nu så äter han en liten, liten bit mat och sen föser han undan tallriken och vill inte ha mer, förutom sitt choklad då. Vi tar bort honom från bordet och han blir vansinnig och sen tar vi tillbaka honom och han kan ta en liten bit mat till och sen bort med tallriken och så kan vi hålla på tre, fyra gånger och sen totalvägrar han. Något måste göras, det är inte humant att ha det så här, inte för någon av oss i familjen. Avlösaren säger att det ligger mycket tvång i detta vid maten, någon mörk sida tar över honom. Kanske det kan lösas med ett byte av mediciner men vad förlorar vi då istället. Dessa tabletter han tar nu har tagit bort det aggressiva i honom och han sover mycket bättre, vågar man riskera att dessa två bitar kommer tillbaka om vi får bort tvång istället. Pest eller kolera??? Kan en matutredning hjälpa oss istället? Tusen o åter tusen frågor men noll svar. Hon sa att det är så ledsamt att se, att ingen kan hjälpa oss, att ingen har svar. Det har vi själv oxå sagt, om inte någon inom vården har svar till oss, hur ska vi kunna lösa situationen? Detta säger avlösaren som gör sitt bästa och som även är psykolog, hon testar o testar men kommer ingenvart för tillfället. Tusen frågor till läkaren på tisdag, bara att ta med långa listan och hoppas att han kan svara på någon i varje fall.

Idag bakade jag en smulpaj med äpple som Ludvig och avlösaren hade plockat och vet ni vad, Ludvig åt faktiskt en liten bit så då fick vi lurat i honom lite äpple :-)

Ond cirkel

Vi lever i en ond cirkel där tvången avlöser varandra. Det är tvång i varje liten sak Ludvig ska göra, det jobbiga är att om han inte kommer till start med en sak så kommer han inte vidare. Det är inte lönt att höja rösten eller tjata på honom för han kommer inte vidare fortare för det, snarare tvärtom, han låser sig istället. Han tvångar med mat, han vill inte äta. Först trodde vi att det var att han hade svårt för att svälja men nu misstänker vi att det handlar om hans kontrollbehov, att han ska bestämma det han själv kan kontrollera över som mat, dryck o toalettbesök. Maten är det som oroar mest, känns inte bra att han bara vill ha de söta sakerna.
Vi fortsätter vara envisa och erbjuder nya saker varje dag för vår förhoppning är att han en dag överraskar oss och tar mat.

På tisdag ska vi träffa läkaren igen, då blir det en viktkontroll och det ska bli spännande att se hur mycket han har tappat på dessa månader som han har hållit på så här, så här har det väl varit ungefär 1,5 månad. Om jag inte har helt fel för mig så har vi haft det så här förr, om inte annat så något liknande.
Det är kanske dags att öka dosen på medicinen eller kanske byta sort för att få bort lite mer tvång.

Har pratat med Nora i Turkiet och hon har det så bra, njuter för fullo. Hon är med i simskola, badar o åker vattenrutschkana, har varit på stranden och byggt sandslott, är med i piratklubben själv på eftermiddagarna, somnar gott på kvällarna. Det är mellan 35-40 grader i luften o ca 30 grader i vattnet så jag förstår att hon njuter.

Då är de iväg

Idag kom den stora dagen för Nora, det var äntligen dags att få sätta sig på planet och åka till Turkiet med mormor&morfar.
Jag tog upp henne 3,40 imorse, jag lovar att jag inte behövde kalla mer än en gång, hon studsade upp ur sängen och gjorde sig färdig på en gång (tänk om det kunde vara så varje morgon)

Jag körde dem till flygplatsen och vid 11 tiden fick jag ett sms från mamma att de väntade på bussen som skulle ta dem till hotellet. Nora längtade till poolen, där var nämligen 35 grader varmt. Om jag då själv tittar ut och ser höstrusket så längtar jag också till ett land med 35 grader och ett 10 000 kvm stort poolområde.

Jag tror Nora behöver denna resan och hon kommer att njuta till fullo med egen uppmärksamhet från både mormor&morfar. Sista tiden har varit jobbig för oss alla (kommer ett eget inlägg när jag får energi att skriva) och mest jobbigt för Nora som börjar ställa frågor och har en massa funderingar kring Ludvig och hans sjukdom. Varför är det bara han som får bråka, varför får han alltid äta sötsaker, varför får han bada på Hab, varför si och varför så.