Lite tur i all otur

Det var ett tag sen jag skrev igen, ibland vet jag bara inte riktigt vad jag ska skriva så då låter jag bara bli istället :-)

Jag har fullt upp här hemma med olika saker, bla håller vi på att ansöka om personlig assistent till Ludvig och bara det är ett heltidsarbete att sätta sig in i allt vad det innebär, vi har i varje fall kommit så långt att vi har anlitat ett bolag som ska hjälpa oss med ansökan och sen får vi se hur det går.
Annars är det samtal med arbetsterapeut angående ny rullstol, en arbetsstol till skolan eftersom Ludvig vuxit ur den andre som knappt är använd plus att hans rygg har blivit mycket snedare än då så nu behövs en mer avancerad modell. Rullstolen måste även den bytas till en mer avancerad modell eftersom han måste räta på sin rygg nerifrån sittknölarna i bäckenet. Vi pratade lite om bostadsanpassning, en ny ADL bedömning och ja lite sånt smått och gott :-)

Vi har dokumenterat under en vecka Ludvigs beteendekurva och filmat honom lite som vi har skickat till Hab nu och som de ska använda till sitt projekt. Vi har i uppgift att dokumentera i de läge Ludvig kommunicerar så vi förstår som tex när han tar på sitt bälte på rullstolen, att han vill att vi knäpper det eller släpper loss honom, när han tar på sitt huvud för att vi har glömt mössa/keps osv.

Vi har precis fått remiss till Nora som har problem med sina öron så nu ska vi träffa en öronspecialist, vi har fått en kallelse så hon ska få träffa en psykolog tillsammans med Ludvigs specialpedagog för samtalsterapi, tror verkligen hon behöver det nu, hon har massor av frågor som hon säkert behöver hjälp att reda ut. Anledningen att hon ska träffa psykologen tillsammans med specialpedagogen är för att henne känner hon, Nora har fått följa med många gånger till Hab för att "leka" med Ludvig. Vi har från början låtit henne följa med för att visa att det inte är några farliga saker Ludvig gör när han kommer dit. Samma sak, hon följer även med till barnkliniken ibland för att se att det inte är något farligt och hon kan bli arg om hon inte alltid får följa med. Varje gång kan bli för mycket men någon gång ibland tycker vi är bra.

Jag försöker plugga lite på kvällarna för att ev kunna söka in på en högskoleutbildning till våren men vi får väl se hur det går. Ibland undrar jag vad jag har gett mig in på.
Vår avlösare jobbade för sista dagen idag :-( så som ni säkert förstår har det varit en del sista tiden. Ludvig har fått lite bättre aptit, om det beror på att vi har tragglat med att erbjuda mat varje gång och att vi är mer envisa än honom eller det beror på att vi har ökat dosen med cortisonet det får vi aldrig reda på. Tyvärr så tar måltiderna fortfarande väldigt lång tid, innan han får tagit sina tabletter så tar hjärnspöket över allt för mycket.

Nu till det roliga ;-)
I torsdags ringde min mobil och det var en tjej som sa att hon ringde som representant för Min Stora Dag och att hon var den person som skulle "ha hand" om Ludvig, hur häftigt är inte det? Nästa vecka ska vi träffa tjejen och prata igenom vad Ludvig kan ha för önskning och sen får vi se vad det blir.
Sen i fredags när jag stressade mellan mina saker och precis kom hem och skulle iväg igen med Nora på simskolan såg jag att jag fått ett sms från 3, mobiloperatören att jag hade vunnit en tävling hos dem. För ett tag sen satt jag och lekte lite med telefonen och kollade på deras hemsida och såg en tävling om biljetter till Ladies Night och jag slängde iväg ett svar på frågan och en motivering om varför just jag skulle vinna tävlingen och så vann jag, två biljetter till föreställningen i Malmö. Det finns en tjej till som sliter som ett djur för att få vardagen att gå ihop och just denna fantastiska tjej ska jag ta med, vi ska ha en helt underbar kväll utanför hemmen.

Nu ska vi fira lördagskväll och samla krafter inför kommande vecka med ryggröntgen och lite annat smått o gott.

Ha en fortsatt skön helg!