Orättvist eller bara en känslig mamma

Har inte haft ork att uppdatera bloggen, vet egentligen inte hur jag ska skriva eller formulera ett inlägg för att inte få det att låta så surt o bittert.

Tisdagen började riktigt dåligt, Ludvig ville absolut inte åka till skolan, han vägrade hoppa in i bilen, han blev stel som en pinne, skrek och tårarna sprutade (vilket de aldrig gör på honom) så jag trodde att det var hans mage som spökade så in med honom, av med kläder och in på toa och med lite hjälp så var magen avklarad. Ut igen i bilen men samma sak igen, han bara skrek och spände sig så det gick inte att sätta in honom i bilen så det blev en hemmadag för honom. Nora skulle egentligen gått till dagis men de sista dagarna i Turkiet hade hon klagat på sina öron och den dagen de skulle åka hem hade det runnit ut klet från hennes öra så det blev ett besök på vårdcentralen för henne. Det visade ingenting mer än det som vi väntar en remiss för, en felbuktad trumhinna.

På eftermiddagen åkte vi och lämnade Nora hos mormor&morfar för att vi andra skulle till Hab för att träffa neurologen, ett besök för att få hjälp inför framtiden eller vad man ska kalla det. Mitt vård av barn går ut nu i oktober och det behövs nya intyg till Försäkringskassan. Kuratorn var också med på detta besök och i veckan innan hade jag skickat över ett tre sidor långt dokument med hur det är att leva ett dygn med Ludvig för att de skulle få en inblick i det hela.
Vi har pratat om att ev söka om personlig assistent för Ludvig och suttit och vägt för och nackdelar med det hela. Det är ju så att det är ändå vi själv som måste jobba med Ludvig eftersom han inte accepterar någon annan.
Det blev inte så mycket undersökningar på Ludvig utan vi mest pratade om hans tvång. Vi har inte bett om mycket hjälp under de senaste åren när det gäller Ludvig, när vi fick diagnosen hade vi oron om vi skulle få en transplantation, om sjukdomen gick att stoppa osv. Därefter har vi levt för dagen och vid varje problem som har uppstått så har vi själv försökt lösa det eftersom läkarkåren verkar ha svårt att förstå vad som händer och vad det beror på. Vid varje motgång/problem så har vi sagt, bara vi kommer över detta så kommer allt att bli bättre. Tyvärr har det inte gjort det, efter att vi varje gång har tagit oss över så har något nytt uppstått. Vi måste få ett slut på detta nu, hela familjen drabbas av allt och framförallt så är det lillasyster jag tänker på nu. Hennes oro över allt, över hur det går med Ludvig, att hon alltid får "vänta" för att vi inte hinner osv. Under senaste året så har vi inte kunnat ta oss ut och fika, åka iväg över en dag med picnick, gått på kalas utan att dela på oss eller räkna timmar för att vi ska hinna hem för att Ludvig ska få sina tabletter eller att det har gått för många timmar utan mat o dricka för hans del.
Läkaren och kuratorn hjälper oss med ansökan till det här med personlig assistent men det löser ju inte våra problem, det blir lättare för dem men problemen kvarstår för oss. Vi har fortfarande tvången kvar, vi har fortfarande matproblemen kvar (där sa bara läkaren att vi får kalla in en dietist), visst en dietist är bra men med ett barn med det kontrollbehov och de starka tvången som gör att han vägrar, vad kan dietisten göra där mer än rekommendera näringsdrycker och berätta om alternativ till mat, det är fortfarande vi som ska få det i honom.
Vi måste hitta en lösning hur vi ska kunna ta oss ur denna onda cirkel tycker jag och det framförde jag till läkaren och då får jag till svar med ett leende och litet skratt, ja vi får öka medicinen på Ludvig och sen ska vi kanske skriva ut lite till mamman oxå???

Vi gick ifrån besöket med en tid till kuratorn för att skriva en ansökan om personlig assistent och att läkaren ska skriva de intyg som behövs. Jag körde och hämtade Nora och körde henne till sin dans och allt efter att kvällen gick desto mer frustrerad, besviken och ledsen blev jag över hela situationen. Är jag känslig, ligger verkligen allt ansvar hos oss? Är vi för krävande eller har vi ställt för lite krav från början? Tusen o åter tusen frågor i mitt huvud och inte blev jag klokare efter läkarbesöket.

När jag sen dagen efter läser i aftonbladet om hur människor får sina assistenttimmar indragna, hur ska det gå för Ludvig, ligger även det i vårt föräldraransvar? Kolla in detta, hur tänker man när man tar sina beslut?

Något annat har också hänt för Ludvig ville absolut inte till skolan resten av veckan heller men eftersom jag vet att han snabbt kommer in i en vana var jag tvungen att låta honom åka till skolan trots att han var jätteledsen men det hade snabbt gått över när han väl kom till skolan och varit där en stund. Han är inte lika glad längre och tvången ökar så jag undrar så vad det är som rör sig i hans lilla huvud. I bilen till dansen sa Nora, du mamma hur gick det egentligen med Ludvig hos doktorn? Ska verkligen en liten snart femåring behöva bry sitt söta lilla huvud med sådana frågor? Jag svarade bara att det gick jättebra, vi skulle bara prata om Ludvigs tramsande med maten och då kunde jag höra en lättnandes suck från henne.
Ludvig hade gått ner ett kilo och vuxit 4,5 cm sen 20/6 så längdkurvan är ju bra men viktkurvan går på fel håll.

Det är ju så att Ludvig har en hel massa svårigheter och det är säkert egentligen en massa olika inom vården som skulle behövas hjälpas åt för att komma underfund med vad man skulle göra. Jag har aldrig begärt att det är neurologen som ska hjälpa oss utan han kan kanske hjälpa oss att komma i kontakt med de som kan hjälpa oss.
Vi har fortfarande ett grymt team på Hab som jag alltid kan vända mig till när det gäller de sakerna men de kan ju inte hela sjukdomsbilden utan de hjälper oss med det som de är inriktade på.

För tillfället tycker jag att livet är mer orättvist än annars...
Jag har inga problem att leva med ett funktionshindrat barn, det är absolut inte det och jag vill inte att människor ska tycka synd om oss men det vi verkligen är i behov av nu är hjälp och förslag till hur vi ska komma vidare. Jag tycker ju inte att tabletter löser våra problem, varken för mig eller Ludvig. Jag vill inte ha några tabletter och Ludvigs har vi ökat lite men risken är att han bara blir avtrubbad och vill vi leva med ett apatiskt barn?

Vi börjar känna oss ganska slitna och jag hoppas snart att ha hittat min energi igen, den behövs verkligen just nu.