Nu startar höstterminen på riktigt

Det märks att hösten är på väg in, om inte annat så märks det i brevlådan med alla de blå lapparna med kallelser till allt vad det nu är.

På tisdag kör vi igång med ett besök hos neurologen och då kommer även kuratorn att vara med för att höra och se vad och hur hon ska kunna hjälpa oss. Inför detta besök har jag skrivit ett dokument om hur det är att leva med Ludvig under ett dygn. När jag själv läser det blir jag nästan rädd, av hänsyn till Ludvig kommer jag inte att lägga ut det. Jag kan säga som så, det blev tre hela sidor med text och det är ett verkligt inrutat liv vi lever.

På onsdag är det besök igen på Hab, denna gång är det ortopedkonsultation. De ska kolla Ludvigs sneda rygg och hans smala ben och de krökta fötterna.

På torsdag ska vi till ortopeden för återbesök efter Ludvigs fotoperation.

På fredag är vi lediga men sen på lördag ska vi fira pappan i huset, han fyller år på söndag.

På måndag veckan därpå är det möte med skola och Hab för att ha en avstämning och då är det Ludvigs klassföreståndare, jag och några från Hab teamet som är med, det är de personer i hab teamet som jobbar med honom som är med.

På tisdag ska jag på möte på Hab med psykolog och specialpedagog.

Ja det var nog allt för denna gång tror jag men det känns som om det räcker för tillfället.

Idag har Ludvig varit med avlösaren och hon kämpar förtvivlat med att försöka locka Ludvig till att smaka på saker, känna på saker och få med honom. Hon satt med vid matbordet när han skulle äta lunch och hon blir förtvivlad när hon ser hur vi kämpar med maten. Jag tycker vi är gnälliga och besvärliga men hon menar på tvärtom, så här kan vi inte fortsätta. Hon skulle vilja att vi blir remitterade till Lund, någon rehabilitering där, där man kan göra en matutredning. Som det är nu så äter han en liten, liten bit mat och sen föser han undan tallriken och vill inte ha mer, förutom sitt choklad då. Vi tar bort honom från bordet och han blir vansinnig och sen tar vi tillbaka honom och han kan ta en liten bit mat till och sen bort med tallriken och så kan vi hålla på tre, fyra gånger och sen totalvägrar han. Något måste göras, det är inte humant att ha det så här, inte för någon av oss i familjen. Avlösaren säger att det ligger mycket tvång i detta vid maten, någon mörk sida tar över honom. Kanske det kan lösas med ett byte av mediciner men vad förlorar vi då istället. Dessa tabletter han tar nu har tagit bort det aggressiva i honom och han sover mycket bättre, vågar man riskera att dessa två bitar kommer tillbaka om vi får bort tvång istället. Pest eller kolera??? Kan en matutredning hjälpa oss istället? Tusen o åter tusen frågor men noll svar. Hon sa att det är så ledsamt att se, att ingen kan hjälpa oss, att ingen har svar. Det har vi själv oxå sagt, om inte någon inom vården har svar till oss, hur ska vi kunna lösa situationen? Detta säger avlösaren som gör sitt bästa och som även är psykolog, hon testar o testar men kommer ingenvart för tillfället. Tusen frågor till läkaren på tisdag, bara att ta med långa listan och hoppas att han kan svara på någon i varje fall.

Idag bakade jag en smulpaj med äpple som Ludvig och avlösaren hade plockat och vet ni vad, Ludvig åt faktiskt en liten bit så då fick vi lurat i honom lite äpple :-)