Höstmotståndare

Jag är inget stort fan av hösten, tycker bara att halva september och oktober månad är onödiga månader. Jag tycker inte om mörkret, regnet, blåsten o allt vad det innebär. Det enda positiva är att jag kan börja tända lite ljus i huset.

Denna helg har ju varit en helt underbar helg så även sådana höstmotståndare som jag kan ju inget annat än gilla hösten.
I lördags fixade jag till tvätt, röjde undan lite och veckohandlade medan Nora var på nallekonsert med mormor. På eftermiddagen medan jag fixade maten så var Kristian ute med barnen.

Igår körde vi och köpte vinterskor till Nora så fort affären öppnade och sen på vägen hem hämtade vi barnens kusin med hem och efter lunch gick vi allihop ut och njöt av den härliga höstsolen.

Jag behöver inte skriva så mycket mer, låter bilderna tala för sig själv.

 

 

Önskar så att det var samma underbara väder idag men...idag är jag åter motståndare till hösten.

Halsfluss

Vi har den bästa servicen man kan få när det gäller vården till Ludvig. Jag är så tacksam över de saker som flyter på. Ludvig är en VIP patient på barnkliniken, låter kanske underligt men det är inskrivet i hans journal så när de knappar in hans patientnummer kommer det upp på barnkliniken. De flesta på avdelningen och på dagvården känner oss och när jag ringer dit så är det inga problem. Senaste tiden har det varit lite ombyte av personal men oftast frågar jag om de har någon i närheten som har jobbat där länge så jag slipper dra hela historian om Ludvig och det brukar funka :-)

Idag ringde jag till dagvården och frågade sköterskan om hon visste hur lång tid det brukar ta innan halsfluss visar sig och så förklarade jag hur det låg till, att alla i Ludvigs klassrum var däckade i halsfluss. Sköterskan visste inte och hon visste inte heller om hon vågade ta dit Ludvig för risken för smitta. Hon skulle prata med läkaren och återkomma. Efter lunch ringde hon tillbaka och sa att vi fick komma till dem, läkaren tog emot på dagvården.
Kristian åkte iväg med Ludvig och Ludvig skötte sig exemplariskt som vanligt, inga problem när de tog halsprovet och inte heller sticket i fingret. Vet ni vad han reagerade på, blev hysterisk, jo när de tog tempen i armhålan på honom.

Det var en ny läkare men han var bra, han sa att de skulle skicka iväg en odling på halsprovet och att han skulle skriva ut antibiotika även om snabbtestet inte visade något. Han behövde inte oroa sig över om han tog rätt beslut :-), halsprovet var positivt så nu är det tio dagar med antibiotika.

Pratade med Ludvigs lärare som även hon ligger hemma i halsfluss, hon sa att det hade blivit en epidemi med halsfluss på skolan. Måste vara en riktigt agressiv streptokock som härjar på skolan. Nu hoppas vi alla hinner bli friska under lovet.

Måste oxå berömma vårt team på Hab, framför allt vår specialpedagog som alltid är tillgänglig för oss. Det är alla i teamet, de ställer alltid upp men det är först o främst specialpedagogen jag vänder mig till och sen lotsar hon mig vidare.

Sjukstuga

Jag pratade med Hab i måndags och sen skrev jag ner hela helgens händelser och skickade till dem och sen skulle de ta det vidare till sin grupp som arbetar med förändring av beteende.

Igår morse var Ludvig allt annat än glad att åka iväg till skolan och när han väl kommer till skolan visar det sig att läraren är sjuk och tydligen är det väldigt många som har halsfluss, förkylda o hostiga.
När Ludvig kom hem så var han seg, såg sliten ut och det gjorde han redan i måndags. Började fundera på om det är något samband mellan att åka till skolan och att inte vilja komma till skott på morgnarna. Han kanske tänker att om han inte tar sina tabletter o frukost så kanske han slipper åka till skolan, med Ludvig vet man ju aldrig.

Igår kväll när jag kom hem från dansen med Nora tyckte jag Ludvigs öronsnibbar var väldigt röda så jag tog tempen, 38,9 i feber,
Pratade med hans lärare idag, hon var fortfarande hemma och fick besked idag att hon har halsfluss, Ludvigs assistent gick hem igår eftermiddag med feber och ont i halsen. Så det vi gör nu är att vänta ett par dagar innan vi åker till sjukan och får tagit ett halsprov.

När det gäller förändring av beteende ligger vi lågt till gruppen har varit iväg på nästa träff och tills Ludvig mår bättre igen. Just nu har vi en riktigt seg liten kille här hemma och allt tar ännu längre tid men samtidigt är han fantastisk, han har visat klart och tydligt att han har velat ha extra cortison så han måste själv ha känt något i kroppen. Då kommer vi igen till kommunikationen, att inte kunna göra sig förstådd om vad och hur man känner sig i kroppen.

När inte hjärtat och hjärnan vill samma sak blir det kaos

Jag är inte den som inte vågar testa nya saker, de senaste tre åren har jag blivit expert på att testa nya vägar. Ibland samarbetar inte min hjärna och hjärta riktigt och då är frågan vem som jag ska lyssna på. Förra veckan var kaos mildt sagt, mycket möte, mycket känslor och rent känslomässigt kaos.

I måndags var det ju möte angående kommunikation men det har jag ju skrivit om, i tisdags var jag hos en öronspecialist med Nora, hon har problem med sina öron och har haft det ett bra tag. Läkaren kollade och mycket riktigt så är där fortfarande vätska bakom ena örat och trumhinnan buktar fel. Hon sa att eftersom hon har ett friskt öra så gör man inget så här, eftersom hon hör bra med ena örat. Hon ville träffa Nora igen om två månader och skulle det vara så att det rinner vätska eller vi misstänker en ny öroninflammation så ska vi ringa till henne och få en akuttid.

I torsdags var det uppföljning på projektet angående att bryta beteende och det var spännande. De sa att ska man bryta ett beteende så måste det ske något drastiskt och det vi fokuserade på var Ludvig och hans morgnar, då vi sitter ibland i timmar för att komma till start.
Deras förslag var att inte låta Ludvig göra något av det han brukar innan han kommer ner och tar sina tabletter utan vi skulle börja med att ge tabletterna där uppe, innan kläder o annat. Just för att bryta den onda cirkeln helt o hållet. Detta skulle vi testa två veckor, även om det kommer att bli jobbigt. Vi ska testa med belöning och att försöka hitta något som är belöning för Ludvig är som att leta efter en nål i en höstack, han fullständigt skiter totalt i om han får något eller inte (förlåt språket men så är det)

Igår gick då startskottet och som jag sa, jag är inte motvillig att testa nya saker men i detta läget kändes det så fel eftersom vi är så noggranna med rutiner för Ludvigs välmående.
Jag tog upp hans tabletter så han fick skaka på dosetten, hade pengar med mig och hans spargris så han fick känna på den. När han kände tabletterna så tryckte han bort min hand, försökte leta sig av sängen och sa bara aff aff aff (av). Jag gav mig inte utan pratade med honom lugnt o fint, att han skulle få stoppa pengar i sin spargris när han hade tagit sina tabletter, han fick känna på både pengar o spargris, när där är lite pengar ska vi till affären och köpa choklad, du ska få äta en hel chokladkaka på en gång när du har köpt den och så tog jag fram tabletterna igen. Han vägrade, tryckte bort min hand, ålade sig som en ål för att ta sig ur sängen, sa aff hela tiden och sen blev han helt still, helt apatisk tills han började protestera igen. Jag fick upp min frukost på Ludvigs rum, hann med både en och två koppar kaffe och vi började smsa mellan varandra här hemma (för att Ludvig inte skulle höra) om hur länge vi skulle hålla på. Efter två och en halv timme gav jag upp, då hade han varit apatisk vid ett flertal tillfällen, sparkat och fäktats ett antal gånger, fastnat i Ludvig världen flera gånger.
En sak gjorde han bra, han tog ner sin hand i pyjamasbyxorna och drog i snorren ( det var kanske inte så bra men jag förstod ju) och då fattade jag att han var kissnödig och det vill jag lova att han var :-)
Jag kan berätta att det är det värsta som finns, att se sitt barn bli så, att må så dåligt av en förändring, att bli apatisk och gå helt in i sig själv. Är det värt det???
Jag tog ut honom till soffan efter 2,5 timme och skulle försöka ge honom tabletterna där och då började han genast dra i sin pyjamas. Det var lika bra att ta av honom pyjamasen och ta på kläder och ta ner honom där nere.

Hela lördagen var i total kaos, inget blev normalt, han var som förbytt hela dagen. Inget flöt på, ingen måltid gick som den skulle, det var värre än vanligt.
Mormor&morfar kom och hämtade båda barnen efter lunch och tog med dem till skogen och det behövdes nog, all min energi försvann totalt och mitt hjärta vann över hjärnan.
Vet inte hur mycket och hur många gånger jag måste testa innan jag förstår att jag måste lyssna på min magkänsla.
Jag bad Ludvig om ursäkt flera gånger igår för att jag hade gjort som jag hade men även förklarat varför jag gjorde som jag gjorde.
Måste prata med gruppen på Hab, jag kan inte utsätta Ludvig för detta.

Idag tog jag upp Ludvig som vi brukar, gick in och sa godmorgon och satte mig vid sängen och gav honom glasögon. Han kände i mina händer precis som han letade efter sina tabletter och jag berättade för honom att jag inte tänkte bråka med honom idag och tvinga honom att ta tabletterna i sängen. Vi gick upp och han fick ta på sig sina kläder och gå ner som vanligt men han började tramsa direkt. Jag gav två godisbitar som belöning om han tog sina tabletter, han tog dem o kastade iväg dem. Han ville inte ta tabletterna eller frukosten så han åkte från bordet, upp o borsta tänderna och ta ögondroppar och sen satt han tio minuter på sitt rum innan jag hämtade honom och tog ner honom för ett nytt försök. När vi kom ner och han satte sig så skrattade han lite och sen kände han tabletter, godis och frukost och sen tog han sina tabletter. När han hade ätit sin frukost gav jag honom sina godisbitar eftersom han var så duktig men han kastade iväg dem.

Slutsats, det finns inget belöningssystem för Ludvig, har aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Han går inte att muta och jag vägrar göra något mot hans vilja.

Visst att inser att en förändring måste till men till vilket pris??? Jag hävdar att det inte handlar om tabletterna, det är inte de som är problemet. Jag kan inte ta på problemet och vi har inte lyckat klura ut vad det är men jag tror fortfarande inte att det har med tabletterna att göra.

Imorgon ska jag ringa Hab och prata med dem och höra vad de säger. Min hjärna säger, ni måste göra något för att få till en förändring men den vet inte vad och den är inställd på en jobbig tid. Mitt hjärta säger, jag kan ta en jobbig tid men jag kan inte se Ludvig må dåligt. Hur ska jag få dessa två att samarbeta???

Det handlar inte bara om att få till en förändring i Ludvigs beteende utan det är många andra beslut som oxå måste tas och det tär på både kroppen och knoppen.

Kommunikation

Igår träffade jag och Ludvigs lärare logopeden på Hab för att prata kommunikation. Ludvig har en stor frustration eftersom han inte kan kommunicera och under några veckor nu har både vi här hemma och skolan skrivit ner olika situationer där Ludvig kommunicerar på sitt eget lilla sätt och när man då skriver ner det så är det ganska mycket.

Han har ett kroppsspråk som visar ganska klart o tydligt vad han vill o inte vill. Vill han inte sätta sig vid bordet skjuter han ifrån kroppen mot oss, vill han inte gå på toaletten puttar han igen dörren, behöver han gå på toaletten så tar han tag i handtaget (vi hjälper honom att sätta hans hand mot handtaget), om han vill ha säkerhetsbältet knäppt på rullstolen tar han mot sin mage, vill han ha mössa på huvudet tar han på huvudet osv.

Som logopeden sa, här måste vi utgå från det som Ludvig visar nu, han har själv kommit på ett sätt att kommunicera i vissa bitar och härifrån ska vi nu fortsätta att arbeta. Då kunde man göra på två olika sätt, antingen att vi jobbar med tecken som finns, att vi lär Ludvig teckna genom att använda hans händer och gör tecken eller så väntar vi ut honom tills han själv kommer på fler. När det gäller att lära honom att teckna så tror vi inte att det kommer att fungera eftersom hans armar gärna stelnar till om vi ska göra något med dem, han gör motstånd. Så vi testar med att vänta ut honom och jobbar på lite andra sätt istället.

Vi har börjat så nätt här hemma att han ska få göra val mellan två saker. Då kan man göra på två olika sätt här oxå tydligen och vi valde vårt sätt. Vi satte fram en skål med popcorn och en med chips (vet att han gillar både och) och så fick han välja där vilket han ville ha och då valde han popcornen. Sen att han ville ha chipsen efteråt oxå det får vi ta men han var duktig som gjorde ett eget val från början. Så det ska vi jobba med nu, att ge honom valmöjligheter, både hemma och i skolan. Som logopeden sa, man kan låta barn få välja mellan en sak som man vet att de vill och en som de absolut inte vill eller som vi, ge två som de gillar. Risken är stor att om man ger en av varje så kanske de väljer fel och det får fel konsekvens, att de aldrig mer vill göra ett val för då är risken att de får något som de inte vill.

Tänk så lätt vi har det som varje dag kan säga vad vi vill ha sagt, att se det vi vill se, att berätta vad som har hänt, att säga vad vi vill ha. Tänk att ha två tjatiga föräldrar som hela tiden gissar vad barnet vill och som använder barnet nästan som en försökskanin.

Det var inte så enkelt som vi trodde

Under en lång period nu har vi haft eller vi har svårt att få Ludvig att komma igång att börja äta, svårast är det på morgonen. Vi kan sitta i över en timme innan han tar sina tabletter och sen ett par tuggor på sin smörgås och sen tar det lång tid igen innan han tar sin dricka.
Vi har testat det mesta, att ta honom från bordet, att vänta ut honom, att han ska ta sin frukost och strunta i sina tabletter osv. Det känns som om vi missar något men vi kan absolut inte komma på vad det är, vi har inte ändrat en rutin här hemma på jag vet inte hur länge. Vi försöker säga till Ludvig att han ska försöka visa vad det är han vill men än så länge har vi inte kommit på det.

I söndags kom Nora ner medan vi satt med Ludvig vid frukostbordet (hon brukar få sin frukost där uppe för att hon ska slippa höra och vara med vid allt tjafs. I söndags gick hon bort till Ludvig och sa godmorgon och tog honom i handen och vet ni vad, han letade efter pappas hand och tog sen tabletterna direkt. Wow vi trodde vi hade hittat problemet, han vill att vi alla ska vara samlade. Ack vad vi bedrog oss, det var bara en tillfällighet, måndag morgon var det likadant igen och då var jag så grym att jag väckte Nora för att hon skulle gå ner och säga godmorgon till Ludvig men det hjälpte inte.

Såå vi fortsätter att sitta timme efter timme och vänta ut honom så han tar sin mat, tabletter o dricka. Följer honom i sina tvång med händer, näsa, klia sig, dra i skjortan osv. Det enda vi kan göra är att sitta bredvid och ta bort händerna från det han gör och lägga handen till hans mugg, gaffel eller tabletter. Lyssna på hans hysteriska skratt, torka hans näsa, prata med honom och bara finnas till hands.

Tänker ofta så, vad ska vi göra med all den tid vi lägger på att arbeta bort tvång och beteende på Ludvig den dagen vi förhoppningsvis får detta under kontroll?

Sänder en tanke

Idag är det tre år sen Ludvig fick sin nya benmärg. Idag sänder jag en extra tanke till den underbara unga kille i Tyskland som hade tagit ett beslut om att donera av sin benmärg. Så gå gärna in på Tobiasregistret och läs och fundera på om det kan vara något, ni kan rädda liv.

Satt och läste igenom inlägget för tre år sen och hela min kropp hamnar i uppror. Vi har snart levt lika länge med en sjuk Ludvig som med den friska Ludvig och det gör så ont i mig när jag läser tillbaka, vad hände egentligen på vägen? Vi åkte ju in på sjukan med en frisk femåring och med oss hem hade vi ett aggressivt monster tre månader senare och sen har det nästan bara gått utför. Vi visste att risken för att han skulle bli sämre var stor men vår förhoppning och tro till att han skulle bli frisk var större. Vi visste att om hjärnan var påverkad och det var Ludvigs ganska mycket men han hade inte utvecklat några symtom då, då kunde sjukdomen oxå påskyndas och att hans kropp inte skulle orka så lång tid efter transplantationen. Det kan ta upp till 18 månader efter transplantationen innan all benmärg har satt sig där den ska och gör då så att sjukdomen stannar upp. Under dessa tre år efter transplantationen har Ludvigs sjukdom gått som en bergodalbana, lite upp och mycket ner, lite upp igen och mycket ner. Visst att vi har kommit en bra bit på vägen när det gäller att kontrollera Ludvigs humör, han är inget aggressivt monster längre men istället har det kommit så mycket annat.

Visst vi har kommit långt och jag är fortfarande så tacksam över att ha honom i livet men många gånger funderar jag på om vi verkligen gjorde rätt. Självklart kommer jag snabbt på själv att det är klart att vi gjorde rätt, vi gav honom en chans till ett nytt liv även om det inte blev som vi trodde.
Många gånger anklagar jag mig själv, att vi inte berättade mer för Ludvig om vad som kunde hända MEN, hur berättar man för en knappt femåring att han bär på en dödlig sjukdom?
Vi kan inte göra något ogjort och vi hade säkerligen gjort samma val idag om vi hade varit tvungna att ta beslutet på nytt.
Igår när jag sa godnatt till Ludvig så brukar vi busa lite men igår så började jag prata med honom om att det var tre år sen han fick nya blodet, att jag är så ledsen att det blev som det blev men hur otroligt stolt jag är över honom, hur fantastisk han är som har kommit så långt trots alla hinder och han satt helt tyst och bara lyssnade. Han drog inte i sina händer, han skrattade inte hysteriskt, bara satt helt stilla och jag tror han lyssnade för när jag tystnade så började han med sina ljud, jag tror han ville säga så mycket till mig. Tänk att vara fånge i sin egen kropp och i sin hjärna, att sitta o bara lyssna och inte kunna få fram det man vill.

Jag undrar så hur min lille Ludvig hade varit idag om han hade fått fortsätta att utvecklas utan sjukdomen, min smarte, fundersamme lille underbara kille. Undrar så om han hade haft många kompisar i skolan, om han hade haft något fritidsintresse.

Jag älskar min Ludvig men ojoj vad jag saknar min friska kille <3 font="font">

Kanelbullens dag

Idag är det ju kanelbullens dag, inte för att jag vet varför man har kommit på den. Kanske för att man ska känna att det är okej att äta en kanelbulle utan att få dåligt samvete :-)

I varje fall fick jag önskemål om att jag skulle baka o vad gör man inte för familjen, 80 kanelbullar ligger här nu i köket.
Ni skulle ha sett Ludvigs näsa, hur den gick när han kom inom dörren, det luktade säkert gott. Får se om han tycker de är lika goda att äta.

Önskar er alla en trevlig kanelbullens dag :-)