Sänder en tanke

Idag är det tre år sen Ludvig fick sin nya benmärg. Idag sänder jag en extra tanke till den underbara unga kille i Tyskland som hade tagit ett beslut om att donera av sin benmärg. Så gå gärna in på Tobiasregistret och läs och fundera på om det kan vara något, ni kan rädda liv.

Satt och läste igenom inlägget för tre år sen och hela min kropp hamnar i uppror. Vi har snart levt lika länge med en sjuk Ludvig som med den friska Ludvig och det gör så ont i mig när jag läser tillbaka, vad hände egentligen på vägen? Vi åkte ju in på sjukan med en frisk femåring och med oss hem hade vi ett aggressivt monster tre månader senare och sen har det nästan bara gått utför. Vi visste att risken för att han skulle bli sämre var stor men vår förhoppning och tro till att han skulle bli frisk var större. Vi visste att om hjärnan var påverkad och det var Ludvigs ganska mycket men han hade inte utvecklat några symtom då, då kunde sjukdomen oxå påskyndas och att hans kropp inte skulle orka så lång tid efter transplantationen. Det kan ta upp till 18 månader efter transplantationen innan all benmärg har satt sig där den ska och gör då så att sjukdomen stannar upp. Under dessa tre år efter transplantationen har Ludvigs sjukdom gått som en bergodalbana, lite upp och mycket ner, lite upp igen och mycket ner. Visst att vi har kommit en bra bit på vägen när det gäller att kontrollera Ludvigs humör, han är inget aggressivt monster längre men istället har det kommit så mycket annat.

Visst vi har kommit långt och jag är fortfarande så tacksam över att ha honom i livet men många gånger funderar jag på om vi verkligen gjorde rätt. Självklart kommer jag snabbt på själv att det är klart att vi gjorde rätt, vi gav honom en chans till ett nytt liv även om det inte blev som vi trodde.
Många gånger anklagar jag mig själv, att vi inte berättade mer för Ludvig om vad som kunde hända MEN, hur berättar man för en knappt femåring att han bär på en dödlig sjukdom?
Vi kan inte göra något ogjort och vi hade säkerligen gjort samma val idag om vi hade varit tvungna att ta beslutet på nytt.
Igår när jag sa godnatt till Ludvig så brukar vi busa lite men igår så började jag prata med honom om att det var tre år sen han fick nya blodet, att jag är så ledsen att det blev som det blev men hur otroligt stolt jag är över honom, hur fantastisk han är som har kommit så långt trots alla hinder och han satt helt tyst och bara lyssnade. Han drog inte i sina händer, han skrattade inte hysteriskt, bara satt helt stilla och jag tror han lyssnade för när jag tystnade så började han med sina ljud, jag tror han ville säga så mycket till mig. Tänk att vara fånge i sin egen kropp och i sin hjärna, att sitta o bara lyssna och inte kunna få fram det man vill.

Jag undrar så hur min lille Ludvig hade varit idag om han hade fått fortsätta att utvecklas utan sjukdomen, min smarte, fundersamme lille underbara kille. Undrar så om han hade haft många kompisar i skolan, om han hade haft något fritidsintresse.

Jag älskar min Ludvig men ojoj vad jag saknar min friska kille <3 font="font">