Sista dagen med assistenten

Igår kom assistenten för sista gången, hon kom för att säga hejdå och ta en fika med oss.
Det är allt lite sorgligt för hon är en fantastisk tjej och den som får henne som assistent kan skatta sig lycklig. När hon skulle gå hem fick hon en kram av Ludvig och det är stort, han är annars ganska snål med dem.
Jag satt och läste igenom Ludvigs genomförandeplan som vi har skrivit tillsammans med assistentbolaget och en av de viktigaste målen där är just Ludvigs självbestämmande. Att vi ska se till hans behov och hans vilja så vi har gjort rätt i detta beslut.
Vi var alla överens om att när vi sen ska söka ny assistent så är det killar vi ska söka. Vi behöver ju inte gå längre än till oss själv, hur trevligt hade vi tyckt det var att behöva få hjälp med de allra mest känsliga sakerna av en person med motsatt kön?

Nu har barnen påsklov och själv har jag några dagar i skolan, vi började en ny kurs idag.

Kan man annat än bli glad

I fredags när vi satt o åt så tittade Ludvig upp och gav ett leende som sa så otroligt mycket, han såg så nöjd ut. Jag var tvungen att ta ett foto o självklart skulle Nora o pappa i huset oxå vara med o göra sina finaste miner.

 

Sen förra lördagen och i lördags satt vi uppe på ovanvåningen och tittade på tv. Nora brukar då äta sitt lördagsgodis o så har vi tänkt att Ludvig oxå ska få om han vill ha. Så två lördagar på rad nu har han ätit kexchoklad där uppe. Att leva med tvång är nog det värsta som finns o att övervinna dem är en seger som inte går att beskriva. Under kanske fyra år har Ludvig inte velat ha någonting mer än när han har suttit på sin stol vid samma matbord. Han har varit tvungen att ta tabletter i samband med att han skulle äta så vi till och med har tömt så han bara har fått skalen på kapslarna bara för att han var tvungen att ta en tablett. Hab har druckit ett visst antal klunkar vatten o sen ätit. Och nu äter han kexchoklad i soffan utan att dricka innan o utan tabletter. Sen efteråt dricker han vatten. Det går inte att beskriva känslan av lycka att se honom att våga gå utanför och bryta sina tvång.
Jag är en stolt mamma till den mest fantastiska, envisa och grymma killen som finns ❤.

Att inte ge upp

Nu när Ludvig blev så dålig senast och jag själv drabbades av något så var jag själv på väg att ge upp skolan. Under mer än två veckor så orkade jag inte öppna en skolbok eller ta tag i någon uppgift. Jag drabbades nog även av Ludvigs magvirus och blev helt utslagen. Först trodde jag att det var stress över allt som hände, det hade inte varit första gången den hade satt sig på magen. När vi sen fick reda på att Ludvig utöver förkylning och halsfluss fått maginfluensavirus insåg jag att det säkert var det jag hade drabbats av.

Jag kände mig helt slut under ett par veckor, min hjärna orkade inte tänka, kroppen ville inte röra sig och allt kändes så jobbigt. Jag tänkte att jag måste börja tänka på mig själv, jag kan inte alltid vara igång på tvåhundra procent, det är dags att varva ner.
Jag funderade på att ta ett studieuppehåll men...jag är tillbaka igen. Jag går inte på full fart, jag har saktat ner lite men jag tänker avsluta denna terminen. Jag vilade i två dygn, satt bara i soffan. Mina föräldrar var här och fixade mat och tog hand om saker som jag brukar göra.

Det är snart sommarlov och då har jag tid att fundera på om jag kommer att orka sista året också eller om det får bli ett studieuppehåll. Jag tänker mycket på om jag missar för mycket med barnen när jag stressar som jag gör. Jag läser ändå på fulltid, jobbar med Ludvig så mycket jag kan, det är Noras aktiviteter och läxor och sen allt annat runt omkring, frågan är hur länge kroppen orkar.

Jag är lika envis som Ludvig och jag gav mig inte denna gången heller. Idag är jag klar med sista tentan på denna kurs, hade fjorton timmar tillgodo :-) så jag tog mig igenom kursen trots mer än två veckors uppehåll. Jag känner mig faktiskt lite stolt.

Nu tänker jag ta helg och bara njuta av ledigheten tillsammans med familjen.

Önskar er läsare som är kvar en riktigt härlig helg!

Svåra beslut

Ludvig har visat tydligt från början att han inte är intresserad av sin assistent. Vi trodde hela tiden att det skulle bli bättre och i periodvis så har det lossnat men sen har det gått tillbaka igen att hon inte får hjälpa honom med något. Vi har hela tiden tänkt att det kommer att bli bättre, att han varit sjuk och inte velat ha någon mer än familjen intill sig, att det har varit något annat som har stört och så vidare.
I tisdags när hon var här så visade Ludvig verkligen att han var irriterad och assistenten har själv sagt att hon märker när han blir frustrerad över henne och då backar hon. Han föste bort henne när hon kom nära, han gjorde ljud som han inte brukar och vägrade att resa sig med hjälp av henne.

Hon är världens trevligaste tjej och verkligen en fantastisk assistent men det är inte den person som Ludvig söker.
Nu har vi tagit beslutet att avsluta samarbetet med henne, vi känner att vi måste lyssna på Ludvig och hans vilja. Nästa gång vi ska söka efter ny assistent så ska vi inte ge oss utan vi ska verkligen finna en kille som kan arbeta med Ludvig. Han fyller ändå elva år och hur bekvämt är det för hans del att ha en tjej intill sig hela tiden. Det är en känslig ålder och jag tänker hela tiden på att han faktiskt har sin friska bank i hjärnan kvar, han har vetskapen om så många saker och det måste vi ta hänsyn till. Han är säkert medveten om att när man är elva år behöver man inte all den hjälp som han behöver och då är det tryggast för honom att enbart vara med familjen. Så, så gör vi ett tag framöver nu tills vi har bestämt hur vi vill ha det.
Jag går in på min sista kurs på måndag för denna termin, så två månader har jag kvar och sen går jag på sommarlov och är hemma och kan jobba mer med Ludvig så allt löser sig. Fram tills dess tar morfar mer.

Ett änglabarn

Idag läste jag på Facebook att ännu ett änglabarn har lämnat oss. Barnet drabbades av influensa och hjärtat orkade inte. En mamma och en pappa fattas sitt barn och ett syskon fattas sitt syskon och det måste vara det värsta en familj kan drabbas av.

Det går inte att beskriva ångesten som slog till i mitt bröst. Att veta att det lika gärna kunde varit Ludvig. Vi vet ju att vi bara har honom till låns. Han gör fantastiska framsteg i mycket men hans kropp vill inte på samma sätt. För varje gång han drabbas av en infektion eller att något förändras hos honom vet vi aldrig om det är sjukdomen som spelar honom ett spratt eller om det "bara" är en vanlig sjuka. Han följer ju inga regler och det sa läkarna även denna gång så det är svårt att veta med Ludvig.

Det samlas in så mycket pengar till forskning kring barncancer men det finns så många konstiga neurologiska sjukdomar men där syns inte insamlingen lika mycket.
Jag har faktiskt blivit månadsgivare nu till forskning kring barnhjärnan. Jag donerar gärna pengar till barncancern också, det gör jag genom att köpa dessa fantastiska Maja lyktor men jag önskar att mer pengar gick till neurologiska sjukdomar.

Vila i frid lilla änglabarn!

Fortsättning på eländet

I tisdags blev vi utskrivna från avdelningen och Kristian och Ludvig hann inte mer än att köra hem förrän Ludvig kräktes igen. Han verkade så glad ändå och var på bra humör. Jag ringde avdelningen och frågade vad de tyckte. De ansåg att om han var pigg och glad trots allt så kunde vi stanna hemma men om det blev något så skulle vi höra av oss igen. Ludvig fick lite sond och vatten som han fick behålla. Han var inte intresserad av att äta men vi gav sond och vatten även på kvällen. Det fick han inte behålla så jag ringde igen. Även denna gång var han glad och vid gott mod trots att han kräkts. Sköterskan ringde och rådfrågade läkaren och de tyckte att så länge han var pigg så kunde vi stanna hemma men att om han började kräkas mer skulle vi åka in direkt. Sen skulle vi komma in på onsdagsmorgon istället.

Det blev inget mer under natten men vi åkte in med en väldigt besvärad Ludvig på onsdagen. Han hade då inte sovit så mycket under natten utan bara legat med ögonen öppna nästan hela natten. Vi gav lite vatten hemma innan vi åkte in. Vi fick tillbaks vårt rum åtta och läkarna blev lite bekymrade när de såg att han mådde sämre. Vi försökte slå våra kloka huvud ihop och de frågade oss en hel hög med frågor om hur han reagerade i olika situationer. Hans andning började bli stånkig och det enda vi kunde tänka var att det var lungorna som spökade. Tidigare har han haft problem med magen när han haft lunginflammation. Han lät ren och fin på lungorna men de ville ändå röntga för att utesluta det. Däremot hade de fått provsvaren på en halsodling som visade streptokocker C vilket man inte brukar behandla men i Ludvigs fall gör de det.
När vi skulle ner till röntgen frågade de om vi hade tagit blodsockret på honom men det var inte gjort. Så det gjordes och det var för lågt, låg på 3,0 och ska ligga runt 5. De gav oss sockerlösning som vi gav i knappen och i vanliga fall brukar de flesta höjas en hel del av det. Ludvig ökade till 3,2 så han fick ytterligare två doser men när de testade efteråt så var det på 3,1. Vi gav sondnäring och extra vatten och det steg lite.
På eftermiddagen kom morfar och löste av mig och jag körde och hämtade Nora och så åkte vi in till sjukan. Lungröntgen gjordes men den visade inget. Morfar tog Nora till skridskoskolan och jag stannade en stund till. Vi gav ytterligare sondnäring och vatten, Ludvig började dra och ta på sin mage och maten kom upp.
Läkaren kom in igen efter att jag kört hem. De misstänkte ingen cortisonbrist däremot kan all cortison som han fått orsakat magkatarr så de ökade upp hans dos av Nexium. Läkaren sa att till de flesta som de ger höga doser cortison till ger de även Nexium.
Ludvig sov gott under natten då de hade satt en nål och han fick dropp för att han var på väg att bli uttorkad och för att få lite näring i sig.
På torsdagsmorgon var Ludvig betydligt piggare och läkarna var glada när de kom in och rondade. Vi fick åka hem på permission och medan jag var hemma och hämtade stora bilen så körde jag inom Ikea och köpte några pallar som vi skänker till avdelningen. Det var något vi saknade under denna tid, Ludvig har använt sin väska som pall när han har suttit på toaletten. Så passade jag även på att köpa kanelsnäckor till personalen som tack för deras fantastiska bemötande denna gång. De har verkligen gjort allt som står i deras makt för Ludvig. 7
När vi kom hem ville Ludvig faktiskt ha lite mat till lunch men inget till kvällsmat. Där är knappen guld värd, för då vet vi att han ändå får i sig sin näring. Blodsockret hade stigit till 4,0 så lite lågt är det väl ändå men bättre än det första.

Igår blev vi utskrivna och nu för varje dag så blir han lite piggare och det finns inget mer underbart än att höra hans skratt. Nu har han börjat äta bättre igen och känns lugnare.
Än en gång reser han sig, han är fantastisk vår lille krigare.
Det var en jobbig period, ovisshet och maktlöshet är det värsta som finns. Vi vet fortfarande inte riktigt vad som orsakat detta eller om det är en blandning av allt. Lite streptokocker, förkylning, mycket cortison pga narkos och så vidare.

Behöver jag säga att jag känner en viss stress. Jag ligger mer än en vecka back i skolan och jag har helt tappat motivationen. Känner mig totalt slutkörd, mest i knoppen då.

Nu håller vi tummarna för att han får hålla sig frisk en lång period.

Underbart är kort

Vi hade det riktigt mysigt hemma i lördags, vi åt god middag och sen kröp vi allihop upp i soffan på ovanvåningen och tittade/lyssnade på melodifestivalen och åt ostbricka. Ludvig fick en bit ost i handen men den luktade han på och kastade bort. Han fick en bit choklad och den gick bättre.

På natten var Ludvig orolig och vaknade tidigt. Han var uppe flera gånger på toaletten men det kom inget. Vi var inne och snöt, torkade slem och så vidare men han kom inte till ro.
Vid kvart i sex tänkte jag att eftersom han inte vill ligga ner och han inte kommer till ro så får jag väl stiga upp och fixa frukost. Jag gick inom Ludvig för att torka näsan och då upptäckte jag att han hade kräkts lite i sängen så det var bara att fixa till det. Sen tog vi ut honom i bäddsoffan och la honom där, det accepterade han och efter rena kläder och cortison och vatten så somnade han hårt i soffan. Det visa ganska bra att han inte mådde bra, dels att han somnar om och dels för att han somnade i soffan.

Vid frukosten ville han inte ha något så jag ringde avdelningen för att höra om vi kanske skulle kolla honom, kolla lite infektionsprov, hals, öron och lite sånt allmänt och det tyckte de.
De var schyssta och ringde när läkaren kom till avdelningen så då körde vi dit. Det visade ingenting så vi åkte hem igen.

När vi kom hem så gick han på toaletten och var ganska dålig i magen. Efteråt fick han lite sondmat och vatten. Det gick en liten stund och sen verkade han börja må dåligt och det kom upp lite slem igen. Det var bara att ringa avdelningen igen och höra vad de sa. Så vi fick åka till barnakuten vilket inte fungerade helt optimalt denna gång. Det hände inget och det tog alldeles för lång tid innan medicin gavs och emla sattes för att de skulle kunna sätta en nål. De kom in vid 15,30 och inte förrän klockan 19 sattes emlan.

Han kräktes ner hela toaletten där och ändå så ordinerade läkaren ett klyx utan att ha undersökt hans mage och efter att han kräkts. När läkaren sen klämde på hans mage så ryckte han till när hon tryckte på vänster sida. Morfar som var med Kristian och Ludvig började ifrågasätta om det inte kunde vara blindtarmen eller nått sånt. Hon var tveksam men det beslutades att en röntgen skulle göras.

Röntgen visade vätska i magsäcken och de fick sätta en sond i näsan för att försöka få ut vätskan. Så jag behöver nog inte säga att de fick stanna över natten. I morse hade det inte kommit ut en droppe från nässonden. Ludvig var riktigt arg över den men lugnade sig efter en timmes tid och somnade till slut. Han fick dropp för det fick inte ges något i knappen förrän man visste säkert.
Den satt kvar när jag kom dit idag vid nio tiden.

Vi hade turen idag att träffa på personal som varit med från början. Jag beundrar dessa underbara människor som verkligen brinner för "sina" barn och som gör allt för att underlätta för både oss föräldrar och barnen. Fick frågan idag varför vi åkte till akuten, vi ska ju komma direkt till avdelningen. Så var det sagt från början men eftersom två avdelningar slagit samman så har vi blivit stoppade några gånger och för att slippa ta konflikter så har vi blivit tillsagda att åka till akuten istället. Funkar det så är det okej men när det blir som igår så är det inte okej.

Vid lunch drog de nässonden och hävde matförbudet. De vet fortfarande inte vad det är med magen, om det är något med den. Det de tyckte nu var att han är lite svullen både i ben och händer så fler prover är tagna. Efter lunch som han fick i knappen så tog vi på oss och gick ut i det underbara vårvädret. Vi gick en lång runda i parken och lyssnade på fåglarna och bara njöt.
När vi kom tillbaka kom en läkare för att kolla hals och öron. För nu börjar hans infektionsprov stiga, lagom till att hans förkylning försvinner. Det är så konstigt.

Vi fick i varje fall permission över natten och jag behöver nog inte säga att det var en lycklig kille som gick och la sig ikväll. Anledningen till permissionen var mycket för att se om han ville äta igen. Det var inte mycket han ville ha och det lilla han tog det tog väldigt lång tid så vi bröt innan han fick allt i sig. Imorgon ska vi vara tillbaka klockan nio så...

Fortsättning följer :-)

Överraskningarnas kille

I fredags när Kristian kom till avdelningen för att ta natten med Ludvig så hade han köpt mat med sig till sig själv. Han hade köpt hamburgare med sig. Eftersom Ludvig mest legat hela dagen så hade jag satt honom upp i sängen och när Kristian kom så tog jag ner honom och satte honom i fåtöljen för att ändra lite ställning för honom. Jag sa till Kristian, vi testar och ser om han vill ha något. Kristian gav honom en hamburgare med pappret om och Ludvig luktade på den och gav tillbaka den. Kristian tog av hälften av pappret och gav honom den igen, han luktade och drog själv av resten av pappret och överraskade oss med att ta en tugga. Han har inte ätit på sjukhus på jag vet inte hur många år och så överraskar han oss med att äta hela hamburgaren. Jag sprang snabbt ner till Pressbyrån och köpte en sandwich till honom och en Coca cola. Efter ett toalettbesök tog han både glassen och några klunkar cola innan han tog bubbelvatten.

Det går inte att beskriva känslan av att se honom sitta där och äta. När jag skulle ut i köket och lämna något mötte jag en av de som varit med från början och jag var helt ifrån mig när jag berättade om att han hade tagit mat på rummet. Det är så stort, det är ingen som kan förstå hur stort det är. En kille som bara äter hemma och måste ta tabletter innan maten och att allt ska vara i en viss ordning och så tar han en hamburgare utan något innan och på sjukhuset.

På morgonen testade Kristian att ge honom frukost men där gick gränsen, det ville han inte ha. Men vi är glada för det lilla.

Vi blev utskrivna i lördags och Ludvig var nöjd med att få komma hem.

Magnetröntgen

I torsdags när jag var på väg med Nora till öronläkaren ringde de från Dagvården för att prata om Ludvig. De hade bestämt sig för att göra en magnetröntgen på hans ben och de behövde då söva honom för att få bästa resultat. Jag var tveksam, vill helst inte söva honom om det absolut inte behövs. I varje fall så var Kristian redan på väg dit med honom men vi tog beslutet att de fick söva honom. Eftersom det var en akut beställning av en magnetröntgen och klockan var nio redan när de kom dit så var personalen så snälla och lyssnade på oss. Att söva Ludvig på eftermiddagen är ingen höjdare med tanke på sömnstörningarna. Så det blev att skjuta upp narkos och röntgen som till igår morse.

Så en fastande Ludvig som visste direkt vad det gällde. Han var så duktig på morgonen, vi satte på Emla plåstren och han lät de vara, tog ner honom och satte honom vid ytterdörren för att ta på ytterkläderna. Han gjorde inte en protest vilket han borde göra eftersom han inte fick någon frukost innan han skulle ut.

Uppe på Dagvården så var jag ganska hård, de var tvungna att sätta en nål på honom annars skulle jag inte vilja att han skulle sövas. Ludvig får panik över att få masken över ansiktet och det vägrar jag att utsätta honom för. De var väldigt förstående och lyckades sätta en nål på vår svårstuckne son. Jag var med under sövningen och Ludvig var så lugn och bara somnade i min famn och sen var det bara att vänta. Den väntan är så fruktansvärd, att vänta på att de ska komma och säga att han är vaken och att det har gått bra. Att söva Ludvig med de besvär han har är inte det mest säkra men han fick gott om extra cortison. Jag satt kvar tills de kom och flyttade upp honom till uppvak, då gick Kristian med honom och jag sprang över till skolan. Jag hade en handledningstid för ett arbete vi har i nästa vecka. Efter handledningen så gick jag upp till avdelningen och löste av Kristian. Då hade morfar kommit dit så jag och morfar stannade hos Ludvig och Kristian fick köra hem för att fixa lite och hämta Nora.

När de kom och tog blodtrycket vid två tiden så hade det sjunkit till riktigt lågt så de vågade inte låta oss åka hem. De tog om det efter knappt en timme och det var lika lågt då så det blev bara till att stanna över natten. De pratade med Ludvigs endokrinolog och han höll med om att detta var det bästa, att stanna över natten.

På sen eftermiddag kom läkaren med svaren på röntgen och det var i samma veva som jag upptäckte att Ludvigs dropp gick fel, all vätska han fått in i kroppen hade samlats ute i armen så hela armen var helt svullen. I varje fall, droppet kopplades bort och svaren visade inget brott på benet. Det var ju skönt men svaret var annars mindre kul. Det som visades var benskörheten, det är påverkan på skelettet i ett led i benskörheten. Så nu rekommenderas vila och idag kommer kirurgerna med vidare information om vad som ska ske i framtiden.

Jag körde hem vid fem, hämtade upp Nora hos morfar och sen körde vi och handlade mat. Vi åt och mös i soffan.

Är det nu det börjar?

Ludvig har haft det svårare att gå än vanligt och i helgen reagerade vi på att han gjorde ahh ljud ifrån sig precis som om det gjorde ont. Sen på det så satt han och tog på sin knapp på magen, den var mest bara i vägen. Knappen kunde vi göra något åt, vi bytte till en större knapp eftersom den andra tryckte lite på skinnet. Han har ju vuxit lite så det är inte så konstigt att den behövdes bytas. Fast det var ju inte knappen som störde i sig för senare på kvällen hittade vi en liten plida ovanför knappen men vi vet fortfarande inte om det är den som stör.

Igår när jag satt med Ludvig och skulle massera hans fötter reagerade jag på att hans vänsterfot var i konstig vridning och väldigt svullen. Svullnaden gick upp i vaden på honom. De senaste nätterna har han heller inte kunnat sova utan vaknat vid ett, halv två så något är det som stör i kroppen.
Det är så svårt med ett barn med hög smärtgräns och som inte kan säga eller visa vad felet är. Det gäller att gissa sig fram och försöka tolka signaler.

Jag ringde dagvården idag på väg till skolan och vi fick en tid till halv tolv. Jag gick från skolan så jag kunde vara med. Det är fördelen med att plugga på sjukhusområdet, jag kunde gå bara tio minuter innan vi skulle vara på plats. Vi träffade en ny läkare som även hon var helt fantastisk och som sa att hon hade försökt läsa på lite men det var lite svårt att hinna få en överblick på en så komplicerad kille som Ludvig är. Hon tittade på fötterna och kände o klämde och såg även hon svullnaden och den konstiga formen på foten. Det slutade med att hon ringde Ludvigs läkare och rådfrågade, tog en hög med prover och skickade oss till röntgen.
Hon sa även om det hade varit ett vanligt barn så hade hon sagt att det var en stukning eller vrickning men det är svårt att säga det till Ludvig. Därför skickade hon till röntgen.

Det blev en noggrann röntgen på hela vänster ben upp till höften. Efter en snabb granskning visade plåtarna ingenting och proverna som togs visade heller inget. Vi fick bokat in ett återbesök på fredag.
I eftermiddags ringde min telefon och det var från dagvården. Efter en noggrannare granskning på plåtarna så kan de inte utesluta ett benbrott på underbenet, det såg lite avvikande ut där.
Så imorgon blir det att Kristian och assistenten åker med Ludvig till läkaren för att höra om det eventuellt blir en magnetröntgen på hans ben. Jag tar Nora till öronläkaren och sen får jag köra henne tillbaka till skolan för att sen själv köra in till skolan för en examinerande uppgift.

Nu under dagen har Ludvig även börjat nysa och ha sig så läkaren kollade hals och öron, öronen såg fina ut men halsen såg lite röd ut. Inte nog med det, när Kristian nu skulle koppla på slangen så såg det rött ut kring knappen så det är väl lika bra att kolla det också när vi ändå träffar läkaren imorgon.

Så min undran är nu, är det nu det börjar med hans skelett. Är det benskörheten som börjar visa sig?

Jag behöver nog inte säga att jag är trött, det är ca fyra timmars sömn per natt senaste tiden. Fullt upp med skolan och en massa arbete, barnens aktiviteter och en massa konstigheter med Ludvig.
Jag behöver sol och vår nu.