Sjunde dagen

Då har det nästan gått en hel vecka här och nu är det bara några dagar till själva transplantationen, på torsdag.
Nora vaknade redan klockan 6 så då tog jag henne med in till mig och så låg vi och mös till klockan var 7. När jag skulle byta på henne så var blöjan torr och hon kissade på pottan, andra dagen på rad nu.
Vi duschade och gjorde vid oss, åt frukost och sen tog jag ett tag med dammsugaren och fick upp all grus i hallen. Vid 10.30 stack vi iväg och handlade.
Hade pratat med Kristian och det hade varit lugnare inatt. Ludvig hade sovit till klockan 7 i morse.
När vi kom hem från handlingen så fixade jag lite lunch till Nora och sen fick hon sova middag. Jag passade då på att fixa fisksoppa som vi kan ha en dag här i veckan. Jag väckte Nora vid lite i två och så packade vi ihop oss för att köra hem till mormor och morfar så hon kunde vara där medan jag körde för att avlösa Kristian.
Mormor hade bakat kanelbullar för det är ju kanelbullens dag idag. Tänk att det finns en sådan dag...Jag fick en påse med mig till sjukhuset men jag hörde av Kristian att han och Ludvig hade varit med i köket och hjälpt till och baka kanelbullar här.
Jag kom vid tre-tiden och då hade de redan fikat och Ludvig hade fått sin andra dos av cellgift nr 2. Han är så otroligt speedad emellanåt, han skrattar hysteriskt av saker som vi inte ser för att sen i nästa sekund se ut som om han var på väg o somna, lite läskigt faktiskt men läkaren sa att det är ganska normalt av den ena medicinen, antingen kan man bli såhär eller så kan man bli aggressiv och då är det bättre att ha det så här.
Ludvig har tydligen pratat mycket om sin hjärtenalle, om att han är sjuk och att han ska sövas och behöver syrgas så nu i eftermiddags kom barnsköterskan in och lämnade av saker till nallen. Hon hjälpte till och sätta in slang i nallen, linda in hans arm och ben, satte plåster på huvudet och sen fick han ett plåster på ryggen för det får man när man tar ryggmärgsprov. Detta är inte allt utan sen kom hon med en droppåse som hängdes på Ludvigs droppställning men den påsen var till nalle så de kopplade in den i armen på nalle och så har hon skrivit på påsen vad det är för medicin nalle har, sockersöt, friskhet och busighet. Visst var det gulligt. Har tagit foto som jag ska lägga in sen.
De som jobbar här är nog speciellt utvalda, det krävs nog oerhört mycket av dem, tänk vad mycket de får se på en sådan här avdelning.
Nu ikväll var det pizza till middag, tjock pan pizza och ingen höjdare. Det enda Ludvig pratar om är korv, grillad korv, röda pölser, ja korv i alla dess former så jag tror jag ska köpa en paket röda pölser o ha här så vi kan koka till honom. Han åt en halv bit pizza och sen flirtade han med Linda så han fick ljumna pannkakor med jordgubbssylt istället.
När klockan var sju så snurrade ögonen och han sa att han ville borsta tänderna och gå och lägga sig så jag frågade sköterskorna om de kunde ta kontrollerna tidigare så han fick sova och det var inga problem. De som jobbar ikväll tycker så mycket om Ludvig o säger flera gånger, du är för söt...Han pratar ju oavbrutet med dem och berättar gärna vad de ska göra, han har ju lärt sig rutinerna nu vid kontrollerna. Imorgon ska han få ytterligare en ny medicin och då kommer det att sitta en sköterska med medan droppet ges för den kan tydligen ge typ allergiska reaktioner och då kommer de att genomföra kontroller en gång i kvarten och droppet ska ges på en period av 4-6 timmar så imorgon kommer vi att ha sällskap på rummet halva dagen :-) Den medicinen är den som slår ut immunförsvaret om jag har tolkat det rätt. Än så länge ligger hans värde bra så vi har inte hamnat i isolering ännu. De sa nu ikväll att vissa är nere i värdena till själva transplantationen medan andra inte är det så vi får väl se hur det blir här.

Till Malin som undrade över Ludvigs frukost. Här är typ en buffé så man kan välja vad man vill ha till frukost. Oftast äter Ludvig en rostad macka och idag drack han te med mjölk, undrar vem han har lärt sig det av :-) En dag var det nybakade scones, här finns yoghurt, fil, flingor, juice, ibland ägg, oboy, gröt, ja det finns lite av varje. Barnen får ha önskemål om vad de vill ha.

Karin, vilken underbar musik det är i MP3 spelaren. Sitter och njuter av musiken nu medan jag skriver. Ludvig var ganska speedad när han la sig och det gjorde inte saken bättre av att tv:n var på så jag stängde av den och satte på musiken istället. Tack så mycket.

Roliga kommentarer från Ludvig

I detta inlägg tänkte jag bara skriva några av de kommentarer som har kommit från Ludvig under denna vecka. Skriver de jag kommer ihåg, man glömmer ganska snabbt. Det är synd att man inte skriver ner de meddetsamma.
Innan vi åkte in så hade vi sagt till honom att han känner sig säkert frisk men att det kommer att komma perioder där han kommer att må skit och då ska han säga till sköterskorna så får han medicin mot det.

Nu i veckan så sa han till en sköterska, de trodde jag skulle må skit, jag mår inte skit, ska jag må skit imorgon... Sköterskan bara tittade på honom och flinade lite.

Igår så hade vi pratat med pappa och Nora via Skype och någon timme senare kom pappa till sjukhuset och Ludvig blir helt ifrån sig och säger pappa, pappa har du kommit ut från datorn nu...

Den dagen då de tog stygnen på halsen så när de var klara så sa han, så nu måste jag ha en belöning och då satt han ändå med en klubba i munnen som han hade fått att bita i om det gjorde ont. Det har ju varit så innan att vid varje besök så har han fått något men tänk om han skulle ha nått vid varje tillfälle nu, då hade allt varit slut men det var ju värt ett försök :-)

Nu kommer jag inte på fler just nu men jag kommer att fylla på här efterhand jag kommer ihåg och när där kommer nya.

Idag när de gjorde de vanliga kontrollerna för kvällen så tog de som vanligt tempen och Ludvig sitter med sina trötta, stora ögon som det nu börjar svullna runt och bli så härligt rosa men så säger han, varför tar du tempen, jag är ju inte sjuk...

Noras dag

Det är så mycket skrivande om Ludvig så nu ska Nora få ett eget litet inlägg :-)
Som jag skrev innan så körde jag hem Nora till mormor och morfar vid 11-tiden för att sen kunna köra till sjukhuset. Hos dem har hon hjälpt mormor att baka chokladmuffins, göra kycklingpaj och badat. Mest tror jag nog att hon har busat med dem.
Jag kom hem till dem vid 17,30 och då åt vi kvällsmat och när det var dags att åka hem så frågade jag om hon skulle med men det ville hon inte utan hon ville sova i morfars säng. Till slut så fick jag henne med mig men innan dess sa hon mofa pom maj (betyder, morfar kom med mej) och så fick han följa med henne dit hon ville gå. Hon har blivit så duktig på att prata, vet inte om alla förstår vad hon säger eller om det bara är vi som hör henne dagligen som förstår det. Igår så sa hon naj olig, vilket var inget roligt. Nu kommer jag inte ihåg vad det var som inte var roligt men...
De glömde ta foto på henne när hon var med och bakade muffinsen men om jag känner Nora rätt så var den mesta smeten i och utanför hennes mun :-)

Sjätte dagen

Idag hade jag inte ställt någon klocka men vaknade ändå vid sju. Jag gick upp och duschade och sen gick jag ner och gjorde kaffe till mig och en macka till Nora som jag hörde var på väg och vakna.
Vi gick in till grannen och åt frukost och sen körde jag till mamma och pappa för att lämna Nora för att sen köra och avlösa Kristian på sjukhuset för det hade varit en tuff natt. En gång hade Ludvig kissat på Kristian, en gång hade han kissat ner sängen och när sängen sen var renbäddad så kräktes han. Fanns inga kräkpåsar på rummet så det kom i sängen istället. Nu finns här påsar om det blir fler gånger. Inte nog med det för sen så vaknade han klockan fyra och var pigg och låg och pratade med sin hjärtenalle. Kristian vill inte ha nallen kvar här efter det :-) och sen så har han pratat med alla små gubbar som har funnits inne på rummet. Börjar undra vad där är i medicinerna. Jag pratade med läkaren om detta och han sa att det kan vara den ena medicinen, det borde börja visa sig på något sätt för som sagt många gånger innan det är en tuff behandling. Läkaren sa att allt går som planerat, inga avvikelser och det är skönt.
Efter lunch som Ludvig inte alls var sugen på att äta, antagligen för att han var för trött så fick jag han till att lägga sig och vila. Han ville inte för han ville leka med sitt lego men till slut när jag satte på en film så la han sig tillrätta och vi höjde huvuddelen och det tog inte många minuter innan han somnade. Han snarkade gott när sköterskan kom in och gav honom medicin och den nya cellgiften. Hon sa att den kan göra så att han mår lite dåligt men han fick lite extra kortison för det han förhindra illamåendet.
Han sov till nästan 14.30 och sen hade han grym frossa och satt och skakade en stund men sen gick vi ut i korridoren och cyklade, först körde han trampebil och sen så tog han cykeln och jag sprang bakefter med droppställning. Vilken fart han kom upp i idag men cykeln.
Kristian körde hem vid 11.30 och sen kom han tillbaks vid 16.40 och tiden han var hemma så passade han på att sova en stund och sen så körde han hem till mamma och pappa för att umgås med Nora och äta middag.
Nu ska jag packa ihop mig och köra hem och hämta Nora.

Femte dagen

Idag är det Ludvigs namnsdag och så många gratulationer han har fått, han tackar så mycket.
Jag lämnade Nora på dagis och sen gick jag hem och packade ihop en del saker som skulle med till Lund. Nora är lite smågnällig och klängig när vi lämnar henne och hon pratar mycket om mamma, pappa och Ludvig att dem är hemma men det är klart att någon reaktion från hennes sida måste det ju komma.
När jag kom till sjukhuset så var det första Ludvig ville göra var att gå ner på lekterapin så det gjorde vi. Idag var det musikstund och Ludvig orkade lyssna på två sånger sen hade han myror i brallorna så vi gick ut och lekte istället. Han fick sin sista dos av ena cellgiften i morse klockan 6 och nu är det ingen ny förrän imorgon klockan 14,00 och den ska han bara ha en gång om dagen.

Klockan 12 åt vi lunch och sen gick vi ner till lekstugan igen.
Jag hade tagit med ett nytt legopaket idag eftersom lekterapin inte har öppet under helgen så tänkte vi att det kunde vara bra att ha något nytt på rummet så på eftermiddagen började Kristian och Ludvig att sätta ihop brandstationen.

Det var meningen att jag skulle byta av Kristian och ta fredagsnatten på sjukhuset men jag börjar känna mig rastlös och känner att jag behövs hemma också, vill gärna åka och handla, tvätta och laga lite mat som vi kan ha på sjukhuset. Inte för att Kristian inte gör dessa saker men för mig är det lite terapi att få tvätta och åka o handla och fixa i köket. Eftersom Ludvig fortfarande mår bra så känns det inte så jättehemskt att åka därifrån för jag vet att han har det bra.
Insåg en sak idag som jag egentligen vetat hela tiden men precis innan jag skulle köra hem så kom en obehaglig känsla och det är att det kommer till och dröja innan vi sitter som en hel familj och äter middag tillsammans igen. Det är en viss skillnad och sitta två vid bordet istället för fyra och eftersom då Ludvig brukar prata för tre personer då är det plötsligt väldigt tyst vid bordet.

Fick ett meddelande av Kristian att Ludvig hade pratat med Malin från Äpplet via Skype nu ikväll. Jag frågade bara som hastigast om det hade gått bra men fick bara sådär till svar. Vet inte på vilket sätt det var sådär :-) Idag fick han post också, en jättefin teckning från Malin, där hon hade ritat två personer som har kul ihop och det var Malin och Ludvig på teckningen. Det var jättegulligt och nu hänger teckningen i klädnypa på en tvättlina som är upphängd i hans rum.

Nu är det snart dags för sängen och hoppas på en bättre natts sömn än förra, tror Försäkringskassan, försäkringsbolag och knäppa kommentarer från en kurator har snurrat ganska bra i huvudet under natten för jag var ganska tung i huvudet när jag vaknade och det mesta som jag har drömt i natt har jag en svag aning om så frågan är om jag har sovit så bra egentligen.

Fjärde dagen

I morse vaknade jag och kände mig riktigt utvilad, kanske inte konstigt eftersom jag la mig innan 9 och klockan ringde 6,30. Ganska många timmar men det kändes att där var några att ta igen efter två nätter på sjukhus. Nora vaknade vid ett-tiden i natt och var helt hysterisk och när jag kom in till henne, då brukar det räcka med att vi lägger henne ner igen men inatt fungerade det inte alls. När jag frågade om hon ville sova inne hos mamma så blev det ett snabbt ja. Kunde inte motstå att ha henne inne hos mig, annars brukar hon aldrig sova hos oss, det har kanske hänt 5-10 gånger sen hon föddes och det har varit när hon har varit sjuk.
Innan jag lämnade Nora på dagis hade jag ett antal samtal att ringa. Det är rätt hemskt att man måste ta "obekväma" samtal som till Försäkringskassan, försäkringsbolag och kuratorer. Borde det inte räcka med att "bara" ha ett sjukt barn?? De har ändrat alla regler på Försäkringskassan nu och försäkringsbolaget har ingen aning om Ludvigs udda sjukdom ingår i deras lista med sjukdomar så de väntar fortfarande på journaler från sjukhusen. Eftersom Ludvig fortfarande mår oförskämt bra så har jag passat på att ta en del av dessa samtal idag. Skönt när de är avklarade för denna gången.
Jag kom till sjukhuset lite i 10 och lekterapin öppnar 10 så strax efter så gick vi dit och lekte. Idag var det sagostund 10,30 men de ville inte störa Ludvig i sin lek så han fortsatte med sin legotågbana. När han tröttnade på det så ville han måla, det är ju så spännande att måla här, för här får man måla på en vägg och en spegel. Vid 11,30 gick vi upp för då började batteriet på hans droppställning göra väsen från sig, att det var lågt batteri och sen var det ändå dags för medicin och lunch vid 12. Han åt 6 köttbullar, potatis och två förpackningar lingon och efteråt så fick han en halv pannkaka från mig som han tryckte i sig. På eftermiddagen nere på lekterapin så var det muffinsbak och då åt han en muffins där. Det var en sköterska som hade eftermiddagspasset idag som vi inte har träffat innan och han charmade henne med sitt snack så när hon gick ut så sa hon med en suck, vilken charmör, mitt hjärta smälte och hur ska jag nu komma härifrån :-)
På eftermiddagen gick jag upp på rummet för att ringa och då kom läkaren in och skulle titta till Ludvig och när jag berättade att de var nere på lekhuset (som Ludvig säger) tyckte han att det bara var bra. Så länge som möjligt och så mycket som möjligt ska barnen röra sig. Det finns en del barn som blir mycket sjuka och sängliggande fort. Så egentligen ville läkaren inte något speciellt utan bara komma förbi och se hur det gick. Alla är så himla måna och trevliga på avdelningen, ja nere på lekterapin också.
Jag körde hem vid fyra och då körde jag hem till pappa för det var han som hade lotten idag att hämta Nora. När jag kom dit så bjöd jag in oss till middagen :-) och då passade jag på att bada Nora där innan maten. Efter maten satte jag och mamma igång Skype och när Nora hörde Ludvigs röst kom hon springande. Det är synd att vi inte filmade bägge barnen, vilken lycka det var för dem att få se varandra. Det gick ett litet tag för sen blev Nora rädd eller om det bara blev för mycket för henne.
Vi körde hem och Nora fick välling och gick och la sig. Själv stoppade jag i en maskin tvätt, lagade två middagsrätter som jag ska ha med mig imorgon för det börjar bli tråkigt och dyrt med köpemat. Grannen kom in och vi satte oss i soffan till idol med vars ett glas, tro det eller ej varm glögg, årets glögg som släpptes idag med clementinsmak. Riktigt god tyckte jag. Mamma hade köpt med sig hem och en flaska följde med hit :-)

Tredje dagen

Klockan 8, 14 och 20 kommer de in och gör sina kontroller med vägning, mätning av mage, blodtryck och temp. Då får han även en burk mediciner, sitt kortison 1-2 tabletter, en tablett mot svamp, morgon och kväll, en tablett mot virus, morgon och kväll, en tablett mot kramper. Tror nog jag fick med alla, tycker han borde bli mätt av bara de tabletterna. Tänk sen att förutom dem får han ett dropp som går dygnet runt, fyra påsar med cellgift och efter varje påse där så sköljes det ut med koksalt.
Idag kom Kristian lite efter kl 10 och vi gick ner på lekterapin nästan direkt. Ludvig lekte lite med legotågbanan, lite med en bondgård och så var han inne och målade på en vägg.
Vid 11,30 var det dags att gå tillbaks och förbereda för medicin och sen middag.
13.30 var det teater nere i ljusgården, utanför lekterapin. Det var pantomim, så de pratade inte. När det hade börjat och de dansade och virvlade runt så sa Ludvig, när börjar det :-) Efteråt frågade jag om han tyckte det var bra, svaret kom fort, njae inte så jättebra :-) Kräset barn...Gillar nallekonserterna på konserthuset bättre.
Läkaren kom och pratade med oss när vi satt och fikade. Han satte sig ner med oss i fikarummet och pratade med oss, trevligt. Han ville höra hur det gick och vi berättade att Ludvig har mycket hicka och att han är labil i humöret. Läkaren sa att det kan vara den ena medicinen, den ges ibland till deprimerade så det kan göra så att han blir labil. Han kan gråta den ena minuten för att skratta hysteriskt i nästa. Annars tyckte läkaren att det var positivt att han fortfarande var så pigg och att han fortfarande åt med ganska god aptit. Det är trots allt en mycket tuff behandling som han får. Det ser kanske inte så ut men läkaren sa att den är mycket TUFF och nu har han fått mer än halva dosen av denna cellgiften. På lördag börjar nästa sorts cellgift, det som slår ut imunförsvaret om jag har förstått det rätt.
Klockan 15,30 körde jag hem, åkte iväg o handlade lite och sen hämtade jag Nora inne hos grannarna som hade hämtat henne på dagis.
Vi åt lite kvällsmat och sen satt vi och myste i soffan.
Jag fixade undan lite disk o tvätt och sen la jag mig i soffan och insåg ganska snabbt att jag var helt slut så innan nio hade jag lagt mig.
Kan berätta att det är jobbigt att vara på sjukhuset men det är bra mycket jobbigare att vara hemma. Ångesten är mycket större här hemma än på sjukhuset. Visst det är jättemysigt att få vara med Nora men samtidigt så vill man vara med det sjuka barnet hela tiden.