Klockan ringde redan halv sex i morse och det var länge sen sist den ringde så tidigt. Svärföräldrarna kom vid sju och tog hand om Nora och så lånade vi deras bil och körde till Lund. Proverna togs och Ludvig fick sina tabletter som vi tog med oss till köket för att fixa lite dricka. Jag undrar vad han tycker är så illa med köket, han tvärstannade vid öppningen och satte igång för fullt. Undrar om alla på avdelningen tycker att det har varit tyst o skönt dessa dagar vi har varit hemma.
Läkaren kom förbi och frågade hur det var och hur det var med hans humör. Vi sa till honom att vi börjar undra vad det är för benmärg de har gett honom, om det kommer från ett monster. Han bara flinade lite men när han återkom efter några timmar så sa han just det som vi själv har tänkt på, att han har varit i fokus flera veckor nu och vi har gjort i princip allt till honom och nu när det ställs krav så kommer detta beteende, inget ovanligt.
Jag pratade med en pappa ute i köket eftersom han såg Ludvig och hur han uppförde sig och han sa det att detta är en protest, han visar tydligt att nu får det vara nog. Det är allt som han har gått igenom, alla mediciner och dess biverkningar och att han har varit hemma och känt på det vanliga livet igen. Stämmer säkert en del av det.
Vi hade i varje fall tur, hans värde var bra och eftersom urinprovet fortfarande inte visar något så blev vi utskrivna och det som gäller nu är återbesök på dagvården med början på måndag. Som det ser ut nu så är det en gång i veckan vi ska dit om inget händer på vägen.
Han sa att de biverkningar som man kan få efter en BMT, den risken är väldigt liten nu men fortfarande är man observant på GVH som det fortfarande är risk för. Det är 100 dagar efter transplantationen det är mest risk för detta och sen var där en gräns på sex månader. Ludvig får en medicin i förebyggande för detta tillstånd och där mäter de i blodet en gång i veckan nu efter att vi har blivit utskrivna för att se hur stor dos av medicinen han behöver.
Vi körde hem och fikade och sen körde jag och Kristian till dagvården på barnkliniken här i Malmö för att få vårt vaccin mot grispesten :-) Än så länge är vi bara lite ömma i våra armar men det kan man väl överleva. Fast vem vet vad för biverkningar som kan komma, sköterskan sa att inom det första dygnet bör biverkningarna komma, vi får se.
Nu börjar idol så det ska jag gå och se.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
fredag 6 november 2009
torsdag 5 november 2009
Trettionionde dagen
Ludvig vaknade vid fem tiden i morse och ville inte sova själv i sin säng för han kände sig ensam. Eftersom han inte får sova i samma rum som blommor, noggrant med nybäddad säng, infektionsrisk osv så ville vi gärna att han stannade i sitt rum så efter mycket kämpande och skrikande från hans sida så slutade med att jag la mig i hans säng tillsammans med honom. Kommentaren då var, här är för trångt. Undrar om han brydde sig någon gång när jag sa det när han låg inne hos oss :-) fast det är inte samma sak. Han somnade till slut och vaknade sen strax innan åtta.
Det har varit ett evigt tjatande om att dricka idag också, han vill inte gärna dricka, tror vi bytte sort fyra gånger innan han till slut drack en mugg.
Jag körde till Mobilia och köpte två backar, en back med vatten och en back med läsk. Tänkte om jag köper sockerdricka så kanske han dricker för det drack ju Emil. Två klunkar sen var inte den god längre. Undrar egentligen hur det går imorgon när vi ska till Lund, om vi blir utskrivna eller om de tycker vi är kassa föräldrar som inte kan få vårt barn att förstå varför han ska dricka.
Kristian körde och lämnade vår bil för service, kamremsbyte som är så billigt :-) och då passade jag och Nora på att baka Cupcakes, glasyren gjorde jag när Kristian kom hem och medan han gick ut en runda med barnen.
Imorgon kommer svärmor och svärfar hit vid sju-tiden för dels behöver vi låna bil så vi kommer till Lund och sen behöver vi barnpassning eftersom vi ska vaccineras. Vi sa att vi kör till Lund så fort vi kan imorgon bitti så proverna hinner bli klara innan lunch. Det är fantastiskt vad fort det går efter de har tagit blodprover, inom några timmar har de svar på ganska många saker. Vi håller våra tummar för att allt är okej och att vi blir utskrivna.
Som jag sa till grannen tidigare idag så är det skönt att ha hela familjen hemma samtidigt som det är mycket påfrestande och jobbigt stundvis. Det känns i mellan åt som om vi har två små barn här hemma, saker som Ludvig har klarat utmärkt tidigare gör han inte nu, vet inte om det är av bekvämhet eller om det är som han inte kan. Han är förvirrad när han går omkring här hemma, har svårt att mäta avstånden, svårt att hitta ljusknappar på toaletten, missar trösklarna osv. Nora klipper till Ludvig flera gånger per dag, när Nora ska krama honom tappar han balansen, när han går i trappor måste vi vara beredda så han inte missar trappsteg eller tappar balansen och samtidigt måste vi ha koll på Nora som är överallt, klättrar upp på bord, tar allt hon ser, går själv i trapporna om vi glömt grinden så när klockan är åtta på kvällen och barnen ligger i sina sängar då kan vi sätta oss ner och koppla av. Här är säkert en del som läser och tänker, det är väl inget konstigt med aktiva barn eller att man måste ha full koll på dem men för oss som alltid har haft väldigt lugna barn innan så är det allt lite konstigt. Det jobbiga är ju också det här med Ludvig, att han är så inne i sig själv, skriker han inte för att det inte går som han vill (och då menar jag skriker hysteriskt) då går han mest runt och man kan inte prata med honom. Det är väldigt få konversationer man har med honom. Där kan man verkligen kalla att man har envägskommunikation :-)
Nu ikväll kom Charlott och lämnade present till Nora eftersom hon har fyllt år.
Det har varit ett evigt tjatande om att dricka idag också, han vill inte gärna dricka, tror vi bytte sort fyra gånger innan han till slut drack en mugg.
Jag körde till Mobilia och köpte två backar, en back med vatten och en back med läsk. Tänkte om jag köper sockerdricka så kanske han dricker för det drack ju Emil. Två klunkar sen var inte den god längre. Undrar egentligen hur det går imorgon när vi ska till Lund, om vi blir utskrivna eller om de tycker vi är kassa föräldrar som inte kan få vårt barn att förstå varför han ska dricka.
Kristian körde och lämnade vår bil för service, kamremsbyte som är så billigt :-) och då passade jag och Nora på att baka Cupcakes, glasyren gjorde jag när Kristian kom hem och medan han gick ut en runda med barnen.
Imorgon kommer svärmor och svärfar hit vid sju-tiden för dels behöver vi låna bil så vi kommer till Lund och sen behöver vi barnpassning eftersom vi ska vaccineras. Vi sa att vi kör till Lund så fort vi kan imorgon bitti så proverna hinner bli klara innan lunch. Det är fantastiskt vad fort det går efter de har tagit blodprover, inom några timmar har de svar på ganska många saker. Vi håller våra tummar för att allt är okej och att vi blir utskrivna.
Som jag sa till grannen tidigare idag så är det skönt att ha hela familjen hemma samtidigt som det är mycket påfrestande och jobbigt stundvis. Det känns i mellan åt som om vi har två små barn här hemma, saker som Ludvig har klarat utmärkt tidigare gör han inte nu, vet inte om det är av bekvämhet eller om det är som han inte kan. Han är förvirrad när han går omkring här hemma, har svårt att mäta avstånden, svårt att hitta ljusknappar på toaletten, missar trösklarna osv. Nora klipper till Ludvig flera gånger per dag, när Nora ska krama honom tappar han balansen, när han går i trappor måste vi vara beredda så han inte missar trappsteg eller tappar balansen och samtidigt måste vi ha koll på Nora som är överallt, klättrar upp på bord, tar allt hon ser, går själv i trapporna om vi glömt grinden så när klockan är åtta på kvällen och barnen ligger i sina sängar då kan vi sätta oss ner och koppla av. Här är säkert en del som läser och tänker, det är väl inget konstigt med aktiva barn eller att man måste ha full koll på dem men för oss som alltid har haft väldigt lugna barn innan så är det allt lite konstigt. Det jobbiga är ju också det här med Ludvig, att han är så inne i sig själv, skriker han inte för att det inte går som han vill (och då menar jag skriker hysteriskt) då går han mest runt och man kan inte prata med honom. Det är väldigt få konversationer man har med honom. Där kan man verkligen kalla att man har envägskommunikation :-)
Nu ikväll kom Charlott och lämnade present till Nora eftersom hon har fyllt år.
onsdag 4 november 2009
Länkar och förklaringar till tidigare inlägg
Upptäckte precis hur jag skulle göra för att länka till olika ställen här i texten så då kan jag ju passa på att göra ett inlägg med allt som jag har skrivit om tidigare, om alla dess värden som vi har pratat om.
Det som var viktigt för att isoleringen skulle släppas var att ett värde skulle upp på 0,5 och det är något som heter Neutrofil granulocyt och har med de vita blodkropparna att göra.
Har även pratat om trombocyterna, att han har fått en påse ett par gånger.
Idag när Kristian kom hem så hade han papper som var utskrivna idag med de nya värdena och idag låg de neutrofila på 2,0 och det är ganska högt med tanke på att det inte är så länge sedan transplantationen utfördes. Trombocyterna hade ökar från igår till idag så det är positivt för då ser vi att det bildas nya egna celler i kroppen men det kan komma längre fram att han behöver mer antingen blod eller trombocyter.
Läkaren sa att det som stiger allra sist är hemoglobinet men även det ligger över gränsen för att få nytt blod.
Kommer ni på mer konstiga saker som jag har skrivit om så säg gärna till för så kan jag lägga in det här. Kanske inte så intressant läsning men då är det bara att hoppa över det :-)
Nu är det dags för soffan och Greys.
Det som var viktigt för att isoleringen skulle släppas var att ett värde skulle upp på 0,5 och det är något som heter Neutrofil granulocyt och har med de vita blodkropparna att göra.
Har även pratat om trombocyterna, att han har fått en påse ett par gånger.
Idag när Kristian kom hem så hade han papper som var utskrivna idag med de nya värdena och idag låg de neutrofila på 2,0 och det är ganska högt med tanke på att det inte är så länge sedan transplantationen utfördes. Trombocyterna hade ökar från igår till idag så det är positivt för då ser vi att det bildas nya egna celler i kroppen men det kan komma längre fram att han behöver mer antingen blod eller trombocyter.
Läkaren sa att det som stiger allra sist är hemoglobinet men även det ligger över gränsen för att få nytt blod.
Kommer ni på mer konstiga saker som jag har skrivit om så säg gärna till för så kan jag lägga in det här. Kanske inte så intressant läsning men då är det bara att hoppa över det :-)
Nu är det dags för soffan och Greys.
Trettioåttonde dagen
Patrik kom hit med frukost och då kom grannen också in. Jag skickade bud med Patrik att åka till Rusta för att köpa en ny teflonform så jag kunde göra lasagne, kom på att jag hade slängt min gamla för den var så repig. Han kom tillbaks med fyra formar, toapapper, disktrasor, julservetter och våtservetter som vi har när vi städar.
Kuratorn ringde idag, jag hade ringt henne igår för att höra hur de gör med föräldrar som bör vaccinera sig. Fick ju besked i Lund att de kunde skriva ett intyg och så skulle vi vända oss till Malmö men eftersom vårdcentralerna inte har fått in vaccin ännu så skulle man in någonstans inne på Mas och helt ärligt så har vi inte fått de där intygen än. Kuratorn sa att hon hade fixat med sköterskan uppe på dagvården så vi kan komma på fredag och bli vaccinerade eftersom de har sagt att de tar de som är högrisk grupperna först och de anser att vi tillhör där så därför kunde vi komma. Skönt att få det avklarat och slippa och gå och oroa sig för vart man ska vända sig.
Kristian ringde och sa att de var på väg hem, väntade bara på att läkaren skulle gå ronden och att sköterskan skulle packa ihop medicin. Då insåg jag att vår lille snutt, Ludvig skulle få komma hem och sova här. Han har permission nu tills på fredag och då ska vi in och lämna prover, är de då bra så skrivs han ut. Vi ska komma så tidigt som möjligt så vi hinner tillbaks till Malmö för vaccinationen.
Jag fixade en stor form med lasagne och till min hjälp hade jag Nora :-), fast det är mer till besvär för hon är överallt och ingenstans, drar i allt, smakar allt, klättrar. Fast kul hade hon och skrek gjorde hon inte, en riktig liten hjälpreda, ska bli kul och baka när vi får alla saker som jag har beställt från hemsidan jag fick av tjejen som jobbar i köket på sjukhuset. Har beställt roliga muffinsformar, formar till att göra julklubbor, strössel, godispapper till kola och ja jag vet inte allt vad jag hittade där.
Ludvig och Kristian kom hem lagom till lunch och då åt vi. I eftermiddags kom morfar och hälsade på, känns skönt för alla att se att det faktiskt är samma Ludvig, nästan i varje fall.
Morfar försökte prata med Ludvig och när han hade sagt samma sak ett antal gånger så sa morfar, va katten är han helt döv eller...nej det är han inte men han hör bara det han har i huvudet för tillfället. Hur jag vet det är för en dag, ja inte bara en dag när jag har höjt rösten för att han ska höra då säger han till mig, varför skriker du på mig, skrik inte...Det är ganska komiskt men jag förstår frustrationen hos pappa som verkligen försökte prata med Ludvig men så är läget nu och det får vi ta, förhoppningsvis blir det bättre.
Ikväll kom farfar och hälsade på Ludvig så det har varit full rulle hela dagen. Vi har gjort så att det inte kommer för många på en och samma gång, dels för baskelusker men även för alla intryck för Ludvig.
Tror ni han var glad över att få borsta tänderna med colgate och att få gå och lägga sig i sin egen säng? Vi fick i han lite dricka här idag, svartvinbärs saft och när han inte ville ta det så tog vi hans jacka så fick han välja på att åka till Lund eller dricka saften. Kanske inte rätt metod men när man har testat allt så vad gör man inte? Det fungerade i varje fall och nu märker han att det faktiskt inte gör ont att kissa fastän man dricker. Nu tror jag mer att det är smaken som gör att han inte dricker för han säger att allt smakar konstigt. Fast borde inte maten då också smaka underligt?
Fick ett ryck här ikväll, jag städade ut skafferiet, insåg att det behövdes när jag fyllde tre påsar med gamla saker. Jag är en sådan som handlar, sätter in i skafferiet, nästa gång jag handlar så har jag glömt vad jag köpte förra gången så då handlar jag nytt och sätter in. Vad händer då, jo det som hamnar längst in står och blir gammalt. Undrar när jag ska lära mig, tänkte ju bli ekonomisk :-)
Kuratorn ringde idag, jag hade ringt henne igår för att höra hur de gör med föräldrar som bör vaccinera sig. Fick ju besked i Lund att de kunde skriva ett intyg och så skulle vi vända oss till Malmö men eftersom vårdcentralerna inte har fått in vaccin ännu så skulle man in någonstans inne på Mas och helt ärligt så har vi inte fått de där intygen än. Kuratorn sa att hon hade fixat med sköterskan uppe på dagvården så vi kan komma på fredag och bli vaccinerade eftersom de har sagt att de tar de som är högrisk grupperna först och de anser att vi tillhör där så därför kunde vi komma. Skönt att få det avklarat och slippa och gå och oroa sig för vart man ska vända sig.
Kristian ringde och sa att de var på väg hem, väntade bara på att läkaren skulle gå ronden och att sköterskan skulle packa ihop medicin. Då insåg jag att vår lille snutt, Ludvig skulle få komma hem och sova här. Han har permission nu tills på fredag och då ska vi in och lämna prover, är de då bra så skrivs han ut. Vi ska komma så tidigt som möjligt så vi hinner tillbaks till Malmö för vaccinationen.
Jag fixade en stor form med lasagne och till min hjälp hade jag Nora :-), fast det är mer till besvär för hon är överallt och ingenstans, drar i allt, smakar allt, klättrar. Fast kul hade hon och skrek gjorde hon inte, en riktig liten hjälpreda, ska bli kul och baka när vi får alla saker som jag har beställt från hemsidan jag fick av tjejen som jobbar i köket på sjukhuset. Har beställt roliga muffinsformar, formar till att göra julklubbor, strössel, godispapper till kola och ja jag vet inte allt vad jag hittade där.
Ludvig och Kristian kom hem lagom till lunch och då åt vi. I eftermiddags kom morfar och hälsade på, känns skönt för alla att se att det faktiskt är samma Ludvig, nästan i varje fall.
Morfar försökte prata med Ludvig och när han hade sagt samma sak ett antal gånger så sa morfar, va katten är han helt döv eller...nej det är han inte men han hör bara det han har i huvudet för tillfället. Hur jag vet det är för en dag, ja inte bara en dag när jag har höjt rösten för att han ska höra då säger han till mig, varför skriker du på mig, skrik inte...Det är ganska komiskt men jag förstår frustrationen hos pappa som verkligen försökte prata med Ludvig men så är läget nu och det får vi ta, förhoppningsvis blir det bättre.
Ikväll kom farfar och hälsade på Ludvig så det har varit full rulle hela dagen. Vi har gjort så att det inte kommer för många på en och samma gång, dels för baskelusker men även för alla intryck för Ludvig.
Tror ni han var glad över att få borsta tänderna med colgate och att få gå och lägga sig i sin egen säng? Vi fick i han lite dricka här idag, svartvinbärs saft och när han inte ville ta det så tog vi hans jacka så fick han välja på att åka till Lund eller dricka saften. Kanske inte rätt metod men när man har testat allt så vad gör man inte? Det fungerade i varje fall och nu märker han att det faktiskt inte gör ont att kissa fastän man dricker. Nu tror jag mer att det är smaken som gör att han inte dricker för han säger att allt smakar konstigt. Fast borde inte maten då också smaka underligt?
Fick ett ryck här ikväll, jag städade ut skafferiet, insåg att det behövdes när jag fyllde tre påsar med gamla saker. Jag är en sådan som handlar, sätter in i skafferiet, nästa gång jag handlar så har jag glömt vad jag köpte förra gången så då handlar jag nytt och sätter in. Vad händer då, jo det som hamnar längst in står och blir gammalt. Undrar när jag ska lära mig, tänkte ju bli ekonomisk :-)
tisdag 3 november 2009
Trettiosjunde dagen
Jag bestämde mig igår för att inte ställa någon klocka utan sova tills jag vaknade av mig själv. Jovisst, Nora kan sova länge men det känns som om det bara är när Kristian är hemma för idag vaknade hon strax efter sju men hon kom in till mig och mös lite. I lördags hade Kristian fått väcka henne strax innan tio :-)
Idag har jag mest fixat lite här hemma, plockat lite, vikt lite tvätt och ja alla dessa vardagssysslor som aldrig tar slut. Det ringde från en blomsterhandel och undrade om vi var hemma i eftermiddag för de hade ett blomsterbud till oss. Alltid lika spännande...detta bud var från Kristians kusiner med familjer och kusinernas mamma. En jättefin höstbukett som lyser upp en sådan här mörk tråkig dag. Det känns som om det inte har blivit ljust alls idag.
Ludvig var på njur och urinblåsekontroll i förmiddags och där kunde de inte hitta något. Läkaren sa att det kan finnas en urinvägsinfektion trots att det inte syns något vid ultraljud. Vår läkare sa att de har hittat någon slags bakterie och därför måste de ge dropp för att det ska sköljas ut.
Han sa att nu börjar vi med att vi får vara hemma på dagarna för att sen få sova hemma en natt och komma och vara på sjukhuset på dagen och för att sen slutligen bli utskrivna.
Fick en broschyr idag om vad man ska tänka på efter en BMT med obesläktad benmärg. Det är mycket att tänka på, dels i matväg, dryck, djur osv.
Klockan elva var de nere hos sjukgymnasten för att hon skulle titta lite på om hur det var med hans muskler. Hon sa att det är inte så mycket musklerna som ställer till det för honom för styrka har han annars hade han inte orkat resa sig från golvet, han gick en hinderbana och han klättrade i ribbstolen. Det som är jobbigt för honom är synintrycken och synen överhuvudtaget. Ser att han skelar lite mer nu och när han tar på sig sina glasögon så säger han att vi ska putsa dem även om de är putsade så frågan är vad som har hänt med synen. Vi tar det sen när han kommer hem, vill gå till den ögonläkare som han gått hos sen han var ett år. Sjukgymnasten skulle kontakta den sjukgymnast vi har träffat i Malmö, hon som är insatt i det som han diagnostiserades till först, CVI.
När de var klara där mötte de vår läkare i korridoren och han sa att det var okej att åka hem på permission så de kom hem vid ett-tiden och då hade han beställt lasagne till lunch. Vilken tur att där var en bit kvar. Får nog göra en ny omgång imorgon :-)
Nu ikväll åt han en stor bit fläskpannkaka så aptiten är där inget fel på, tänk bara om han kunde vara törstig också men icke...
Mormor och morbror kom och hälsade på, morbror hade paket med sig till Nora eftersom hon har fyllt år och han var på personalfest när vi hade kalaset för henne och sen hade han ett spel med sig till Ludvig. Mormor hade köpt ett lego paket i välkommen hem paket.
Ludvigs kompis från dagis, Tess kom med sin pappa och lämnade ett välkommen hem paket. Tess och hennes mamma hade bakat en kaka och så hade de choklad med sig.
Ludvig var lika bekymrad idag när han skulle iväg igen, får jag aldrig mer sova här hemma? Jag vill inte åka till Lund, det är så långt osv. Han kom iväg till slut och imorgon hoppas vi han kommer hem lite tidigare.
Idag har jag mest fixat lite här hemma, plockat lite, vikt lite tvätt och ja alla dessa vardagssysslor som aldrig tar slut. Det ringde från en blomsterhandel och undrade om vi var hemma i eftermiddag för de hade ett blomsterbud till oss. Alltid lika spännande...detta bud var från Kristians kusiner med familjer och kusinernas mamma. En jättefin höstbukett som lyser upp en sådan här mörk tråkig dag. Det känns som om det inte har blivit ljust alls idag.
Ludvig var på njur och urinblåsekontroll i förmiddags och där kunde de inte hitta något. Läkaren sa att det kan finnas en urinvägsinfektion trots att det inte syns något vid ultraljud. Vår läkare sa att de har hittat någon slags bakterie och därför måste de ge dropp för att det ska sköljas ut.
Han sa att nu börjar vi med att vi får vara hemma på dagarna för att sen få sova hemma en natt och komma och vara på sjukhuset på dagen och för att sen slutligen bli utskrivna.
Fick en broschyr idag om vad man ska tänka på efter en BMT med obesläktad benmärg. Det är mycket att tänka på, dels i matväg, dryck, djur osv.
Klockan elva var de nere hos sjukgymnasten för att hon skulle titta lite på om hur det var med hans muskler. Hon sa att det är inte så mycket musklerna som ställer till det för honom för styrka har han annars hade han inte orkat resa sig från golvet, han gick en hinderbana och han klättrade i ribbstolen. Det som är jobbigt för honom är synintrycken och synen överhuvudtaget. Ser att han skelar lite mer nu och när han tar på sig sina glasögon så säger han att vi ska putsa dem även om de är putsade så frågan är vad som har hänt med synen. Vi tar det sen när han kommer hem, vill gå till den ögonläkare som han gått hos sen han var ett år. Sjukgymnasten skulle kontakta den sjukgymnast vi har träffat i Malmö, hon som är insatt i det som han diagnostiserades till först, CVI.
När de var klara där mötte de vår läkare i korridoren och han sa att det var okej att åka hem på permission så de kom hem vid ett-tiden och då hade han beställt lasagne till lunch. Vilken tur att där var en bit kvar. Får nog göra en ny omgång imorgon :-)
Nu ikväll åt han en stor bit fläskpannkaka så aptiten är där inget fel på, tänk bara om han kunde vara törstig också men icke...
Mormor och morbror kom och hälsade på, morbror hade paket med sig till Nora eftersom hon har fyllt år och han var på personalfest när vi hade kalaset för henne och sen hade han ett spel med sig till Ludvig. Mormor hade köpt ett lego paket i välkommen hem paket.
Ludvigs kompis från dagis, Tess kom med sin pappa och lämnade ett välkommen hem paket. Tess och hennes mamma hade bakat en kaka och så hade de choklad med sig.
Ludvig var lika bekymrad idag när han skulle iväg igen, får jag aldrig mer sova här hemma? Jag vill inte åka till Lund, det är så långt osv. Han kom iväg till slut och imorgon hoppas vi han kommer hem lite tidigare.
måndag 2 november 2009
Trettiosjätte dagen- permission över dagen
Ludvig vaknade redan vid 6-tiden och tyckte att det var morgon men jag fick han till att ligga kvar till lite i sju. Humöret var dåligt direkt när han vaknade och det blev bara värre allt efter tiden gick. Han skrek sig igenom hela frukosten, låg på golvet i köket och skrek och sparkade vilt. Han ville inte ha frukost, han hade ont i ryggen, han hade ont i benen, näsan rann, ont i rumpan, han var hungrig, han var inte hungrig, han ville dricka, han ville inte dricka, ja ni förstår säkert själv vilken sorts morgon det var.
Han pratade eller rättare sagt snörvlade hela förmiddagen att han skulle hem idag, jag försökte förklara för honom att det beror på vad doktorn säger. Själv insåg jag att vi inte skulle få komma hem eftersom han dricker så dåligt och att urinet fortfarande är så koncentrerat. Försökte förklara för honom att om han dricker så gör det mindre ont och han kommer fortare hem. När jag hade sagt det 20 gånger och han bara sa ööhh varje gång gav jag upp, han hör inte eller rättare sagt förstår inte vad jag säger. Om det sen beror på att han har tankarna någon helt annanstans eller om det är sjukdomen som har satt sig på hörseln. Vi vet ju att det är ett av teckna, hörselintrycken. När klockan var 10 så hade han skrikigt sen 8, då tog jag på honom overallen och gick ut en runda, dels för att lugna mitt eget hjärta som gick på högvarv och dels för att skona resten av avdelningen och för att avleda Ludvig.
Vi var bara ute drygt en kvart för Ludvig blev ganska fort trött och det blåste så det var jobbigt för hans ögon och när vi kom upp berättade han för personalen att vi hade varit ute och letat efter snö :-) Tråkigt nog var där ingen snö, mest regn o blåst.
Läkaren kom in, berättade att en ny remiss har skickats till tandhygienisten eftersom den andra inte hade kommit fram, sjukgymnasten var ledig idag och kommer upp till oss imorgon och att det är skickat en remiss för njurarna och urinblåsan eftersom han fortfarande har problemen. Det kan vara ett virus på gång men det har inte gett utslag ännu men de kollar varje dag, dels genom sticka och sen skickar de iväg en urinodling. Men för att vara på säkra sidan ska det göras kontroller på njurarna och urinblåsan ändå.
Eftersom han har de problem med kisseriet och magen så ville inte läkaren skriva ut oss men vi kunde få dagpermission och det var vi inte sena till och tacka ja till :-) Han hoppades på att kunna skriva ut oss i slutet av veckan men eftersom det är viktigt att se varför han har ont så är det lättare att vara inskrivna och sen måste de ge honom dropp under natten eftersom han är så dålig på att dricka. De vill att vi ska få i honom ca en liter på en tolvtimmars period och igår fick vi i honom knappt ett och ett halvt glas. Han sa igår att han inte ville dricka för då blev han kissnödig och det ville han inte eftersom det gör ont. Så då har vi hamnat i en ond cirkel igen.
Kristian kom och hämtade oss, farmor var här hemma och passade Nora. När vi kom in i hallen så var första frågan, var är Nora men hon låg och sov.
Medan jag fixade lite mat gick han upp på sitt rum och satte sig och lekte och lagom tills vi hade ätit så vaknade Nora och som blev överlycklig över att se Ludvig hemma igen.
Jag körde farmor hem och passade på att gå in på Ica för att handla någon ny sorts saft för att locka Ludvig till att dricka men det funkade ändå inte.
Till kvällsmat åt han en bra bit lasagne, det var vad han ville ha men han var snabb till att säga inte sådan vi åt i Lund utan annan. Vilken tur att där fanns hemlagad lasagne i frysen :-) och efter det åt han fruktsallad, drack en halv mugg vatten. Nu innan de körde iväg åt han en macka med dansk salami och efteråt sa han, nu vill jag ha chips :-) Visst så gärna så, chips är salta och då bör man bli törstig :-)
Han var helt förtvivlad när han insåg att han inte skulle få sova här hemma utan att han skulle tillbaks till Lund. Han sa, men jag gillar att sova här hemma, jag vill borsta tänderna med colgate, jag vill sova där uppe, får jag aldrig mer sova här hemma??
När han stod i dörren och skulle gå så frågade jag om han behövde kissa, till svar fick jag, vi ses imorgon. Frågade igen, kissa behöver du kissa? ÖÖhh, Ööhh, okej jag omformulerar mig, behöver du gå på toaletten?, Ööhh, va ööhh ja vi ses imorgon. Det gör så ont att inte komma innanför hans skal, att han inte hör och förstår oss. Det kan ta upp till en kvart innan han reagerar på vad vi har sagt och då har vi tur. Ett exempel på det är att grannarna ringde på dörren för att ge Ludvig ett välkommen hem paket, de stod alla fyra utanför men försökte prata med honom. Han tittade inte upp, tittade inte på paketet utan på teckningen som han fick. När de gick sa de hejdå men han reagerade inte utan var helt inne i teckningen. När vi hade stängt dörren och några minuter senare, då kom reaktionen och han sa, det var Malin, Anders, Melissa och Elin som kom. De ville bara lämna en present till mig.
Det kvittar i varje fall hur han är, det är vår Ludvig och vi tar han för den han är men tankarna är där jämt, hur ska det gå i skolan och i framtiden?? Vad tänker andra när de möter honom, när han inte svarar utan lever helt i sin lilla värld och pratar på om det han vill? Vi kan ju inte sätta en skylt på honom vad som fattas honom eller vad han har gått igenom för det måste ju ställa till en del hos honom.
Det blev otroligt tomt efter att Kristian och Ludvig hade kört till Lund. Jag gjorde vid Nora och hon fick gå och lägga sig och nu är det bara jag här i huset som är vaken och det är tomt, tyst och ensamt.
Han pratade eller rättare sagt snörvlade hela förmiddagen att han skulle hem idag, jag försökte förklara för honom att det beror på vad doktorn säger. Själv insåg jag att vi inte skulle få komma hem eftersom han dricker så dåligt och att urinet fortfarande är så koncentrerat. Försökte förklara för honom att om han dricker så gör det mindre ont och han kommer fortare hem. När jag hade sagt det 20 gånger och han bara sa ööhh varje gång gav jag upp, han hör inte eller rättare sagt förstår inte vad jag säger. Om det sen beror på att han har tankarna någon helt annanstans eller om det är sjukdomen som har satt sig på hörseln. Vi vet ju att det är ett av teckna, hörselintrycken. När klockan var 10 så hade han skrikigt sen 8, då tog jag på honom overallen och gick ut en runda, dels för att lugna mitt eget hjärta som gick på högvarv och dels för att skona resten av avdelningen och för att avleda Ludvig.
Vi var bara ute drygt en kvart för Ludvig blev ganska fort trött och det blåste så det var jobbigt för hans ögon och när vi kom upp berättade han för personalen att vi hade varit ute och letat efter snö :-) Tråkigt nog var där ingen snö, mest regn o blåst.
Läkaren kom in, berättade att en ny remiss har skickats till tandhygienisten eftersom den andra inte hade kommit fram, sjukgymnasten var ledig idag och kommer upp till oss imorgon och att det är skickat en remiss för njurarna och urinblåsan eftersom han fortfarande har problemen. Det kan vara ett virus på gång men det har inte gett utslag ännu men de kollar varje dag, dels genom sticka och sen skickar de iväg en urinodling. Men för att vara på säkra sidan ska det göras kontroller på njurarna och urinblåsan ändå.
Eftersom han har de problem med kisseriet och magen så ville inte läkaren skriva ut oss men vi kunde få dagpermission och det var vi inte sena till och tacka ja till :-) Han hoppades på att kunna skriva ut oss i slutet av veckan men eftersom det är viktigt att se varför han har ont så är det lättare att vara inskrivna och sen måste de ge honom dropp under natten eftersom han är så dålig på att dricka. De vill att vi ska få i honom ca en liter på en tolvtimmars period och igår fick vi i honom knappt ett och ett halvt glas. Han sa igår att han inte ville dricka för då blev han kissnödig och det ville han inte eftersom det gör ont. Så då har vi hamnat i en ond cirkel igen.
Kristian kom och hämtade oss, farmor var här hemma och passade Nora. När vi kom in i hallen så var första frågan, var är Nora men hon låg och sov.
Medan jag fixade lite mat gick han upp på sitt rum och satte sig och lekte och lagom tills vi hade ätit så vaknade Nora och som blev överlycklig över att se Ludvig hemma igen.
Jag körde farmor hem och passade på att gå in på Ica för att handla någon ny sorts saft för att locka Ludvig till att dricka men det funkade ändå inte.
Till kvällsmat åt han en bra bit lasagne, det var vad han ville ha men han var snabb till att säga inte sådan vi åt i Lund utan annan. Vilken tur att där fanns hemlagad lasagne i frysen :-) och efter det åt han fruktsallad, drack en halv mugg vatten. Nu innan de körde iväg åt han en macka med dansk salami och efteråt sa han, nu vill jag ha chips :-) Visst så gärna så, chips är salta och då bör man bli törstig :-)
Han var helt förtvivlad när han insåg att han inte skulle få sova här hemma utan att han skulle tillbaks till Lund. Han sa, men jag gillar att sova här hemma, jag vill borsta tänderna med colgate, jag vill sova där uppe, får jag aldrig mer sova här hemma??
När han stod i dörren och skulle gå så frågade jag om han behövde kissa, till svar fick jag, vi ses imorgon. Frågade igen, kissa behöver du kissa? ÖÖhh, Ööhh, okej jag omformulerar mig, behöver du gå på toaletten?, Ööhh, va ööhh ja vi ses imorgon. Det gör så ont att inte komma innanför hans skal, att han inte hör och förstår oss. Det kan ta upp till en kvart innan han reagerar på vad vi har sagt och då har vi tur. Ett exempel på det är att grannarna ringde på dörren för att ge Ludvig ett välkommen hem paket, de stod alla fyra utanför men försökte prata med honom. Han tittade inte upp, tittade inte på paketet utan på teckningen som han fick. När de gick sa de hejdå men han reagerade inte utan var helt inne i teckningen. När vi hade stängt dörren och några minuter senare, då kom reaktionen och han sa, det var Malin, Anders, Melissa och Elin som kom. De ville bara lämna en present till mig.
Det kvittar i varje fall hur han är, det är vår Ludvig och vi tar han för den han är men tankarna är där jämt, hur ska det gå i skolan och i framtiden?? Vad tänker andra när de möter honom, när han inte svarar utan lever helt i sin lilla värld och pratar på om det han vill? Vi kan ju inte sätta en skylt på honom vad som fattas honom eller vad han har gått igenom för det måste ju ställa till en del hos honom.
Det blev otroligt tomt efter att Kristian och Ludvig hade kört till Lund. Jag gjorde vid Nora och hon fick gå och lägga sig och nu är det bara jag här i huset som är vaken och det är tomt, tyst och ensamt.
söndag 1 november 2009
Trettiofemte dagen
Idag är ingen vanlig dag, det är Noras stora dag. Inte för att den blev som en födelsedag ska bli men vi försökte göra så bra det gick. Hon vaknade redan sju i morse och kom gående in till mig. Jag gick ner och skulle göra en macka och oboy till henne, svårt bara att göra oboy när mjölken är slut så det blev en ostmacka och ett glas Loka päron. Jag sjöng för henne och hon fick sitt paket, ett skötbord med skåp o diverse tillbehör till dockan som hon fick från farmor o farfar igår.
Jörgen och Helena och kusinerna hade varit och lämnat paket till henne igår och de fick hon också imorse. Det var en docka och ett ombyte med kläder. Nora är som hon är, vill att man öppnar allt på en gång, går inte att leka med en sak i taget.
Eftersom det inte fanns någon mjölk fick jag inget kaffe förrän jag var färdig med dusch, smink och gjort vid Nora, då gick vi in till grannarna och drack kaffe.
Efter lunch packade vi ihop saker för att köra till Ludvig. Packade ner läsk, kakor, paket från Ludvig till Nora, ett paket från Nora till Ludvig och så mina saker så jag kunde stanna i Lund. Kristian och Ludvig stod i fönstret och såg när vi kom så de kom ner och ut för att möta oss. Nora väckte jag för självklart hann hon somna strax innan vi kom fram. När Ludvig såg Nora blev han ja, jag kan inte beskriva med ord hur glad han blev. Han hoppade, skrattade och hela han lyste. Jag hade varit duktig nog att ta med videokameran och skulle filma denna underbara stund, självklart så dog batteriet efter två minuter.
Vi var nere i ljusgården och barnen lekte där, allt som Ludvig gjorde det gjorde Nora. Nora gick och tog Ludvigs hand och ville att han skulle följa med och ja det var helt fantastiskt att se. Glädjen var ömsesidig mellan dem. När Kristian skulle upp och ta på sin jacka skulle Ludvig gå på toaletten och då fick inte Nora följa med och då blev hon helt förtvivlad.
Vi fikade, drack julmust och åt underbart goda kakor som Sussie hade bakat. De passade oss kakmonster väl i smaken :-)
Efter lite mer än timme var det dags för Kristian och Nora att köra hem och Nora sa Uvig me, Uvig me men vi får vänta ett tag till. Förhoppningsvis imorgon får vi åka hem, själv är jag väl lite tveksam eftersom där är lite som ska göras imorgon, tandhygienist, sjukgymnast och ev ultraljud på urinblåsan.
När vi kom upp efter syskonmötet så mötte vi alla sköterskorna och de var mycket imponerade av vilken skillnad det var på Ludvig. Det lyste så mycket glädje i hans ögon och hela han var så glad, det nästan spratt i hela hans lilla kropp och han berättade för alla att han hade träffat Nora.
Det är som en mamma sa när vi pratade om syskonen, det gör mer skada än nytta att syskonen inte får träffas och personalen håller med. De säger att det är mycket lugnare på avdelningen nu när det är besöksförbud men barnen mår mycket sämre. Tråkigt med epidemier...
Malin ( Skalmans mamma)det var jättekul att höra från dig. Jag har skickat ett mejl till dig och hoppas det kommer fram så det inte gör som på hotmail, hamnar oftast i skräpposten :-) Ta väl hand om er och jag kommer följa din blogg. Har redan läst det mesta.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)