40:ende dagen-utskrivna

Klockan ringde redan halv sex i morse och det var länge sen sist den ringde så tidigt. Svärföräldrarna kom vid sju och tog hand om Nora och så lånade vi deras bil och körde till Lund. Proverna togs och Ludvig fick sina tabletter som vi tog med oss till köket för att fixa lite dricka. Jag undrar vad han tycker är så illa med köket, han tvärstannade vid öppningen och satte igång för fullt. Undrar om alla på avdelningen tycker att det har varit tyst o skönt dessa dagar vi har varit hemma.
Läkaren kom förbi och frågade hur det var och hur det var med hans humör. Vi sa till honom att vi börjar undra vad det är för benmärg de har gett honom, om det kommer från ett monster. Han bara flinade lite men när han återkom efter några timmar så sa han just det som vi själv har tänkt på, att han har varit i fokus flera veckor nu och vi har gjort i princip allt till honom och nu när det ställs krav så kommer detta beteende, inget ovanligt.
Jag pratade med en pappa ute i köket eftersom han såg Ludvig och hur han uppförde sig och han sa det att detta är en protest, han visar tydligt att nu får det vara nog. Det är allt som han har gått igenom, alla mediciner och dess biverkningar och att han har varit hemma och känt på det vanliga livet igen. Stämmer säkert en del av det.
Vi hade i varje fall tur, hans värde var bra och eftersom urinprovet fortfarande inte visar något så blev vi utskrivna och det som gäller nu är återbesök på dagvården med början på måndag. Som det ser ut nu så är det en gång i veckan vi ska dit om inget händer på vägen.
Han sa att de biverkningar som man kan få efter en BMT, den risken är väldigt liten nu men fortfarande är man observant på GVH som det fortfarande är risk för. Det är 100 dagar efter transplantationen det är mest risk för detta och sen var där en gräns på sex månader. Ludvig får en medicin i förebyggande för detta tillstånd och där mäter de i blodet en gång i veckan nu efter att vi har blivit utskrivna för att se hur stor dos av medicinen han behöver.
Vi körde hem och fikade och sen körde jag och Kristian till dagvården på barnkliniken här i Malmö för att få vårt vaccin mot grispesten :-) Än så länge är vi bara lite ömma i våra armar men det kan man väl överleva. Fast vem vet vad för biverkningar som kan komma, sköterskan sa att inom det första dygnet bör biverkningarna komma, vi får se.
Nu börjar idol så det ska jag gå och se.