Vart tog synen vägen...

Visst har vi märkt att Ludvigs syn blir sämre och sämre och vi vet inte var det slutar.
Nu ikväll så var jag här nere och Kristian satt och gav Nora välling, då ville Ludvig gå in på sitt rum och leka så Kristian sa till honom att han kunde börja gå in på rummet och så skulle han komma när Noras välling var slut. Då hör jag han säga, men jag hittar ju inte, var är rummet? Jag gick upp och mötte honom, för att testa honom så stannade jag en bit ifrån och sa att han skulle komma. Han började gå, väldigt försiktigt och så sa han, jag kan inte springa, jag vågar inte. När han gick så började han gå in mot väggen istället för mot mig, det är som Kristian sa, man blir lite rädd när han inte ens hittar till sitt rum. Jag följde honom in och på väggen mot hans rum så är där en byrå och där är en liten burk med en konserverad koala som jag fick av min bror när han var i Australien. Den burken med björnen såg han, konstigt.

Han satt och lekte, han är grym med sitt lego. Visst allting tar längre tid men han fixar ganska mycket med tanke på hans syn. Då hör jag han, får jag gå på toa? Självklart får du gå på toa men problemet är att han inte hittar in på toaletten utan måste ha hjälp dit.

Läste på ett forum igår om ALD barn, de som gjort transplantationer och som jag tolkade det där så var det ett par barn som efter BMT:n hade förlorat förmågor. Där var de som hade tappat tal, hörsel, syn, att kunna äta men att vissa saker kom tillbaks sen. Kan kanske vara traumat som barnen genomgår, att de stänger av. Vet faktiskt inte, i varje fall så läste jag om en pojke som hade blivit blind efteråt och där sa mamman att den enda sjukdom han hade nu var att han var blind. Låter kanske hemskt när man säger så, att det enda är att han är blind men...Frågan är om man inte är ganska tacksam om det stannar vid det i en sådan här elak sjukdom. Nu hoppas vi ju fortfarande att det bara är synintrycken/orienteringen som är drabbade eller att det är hans medicin som gör det. Har läst på bieffekterna att den ena medicinen kan rubba synen så vi håller våra tummar.

Uteblivet läkarbesök

Idag skulle vi ha träffat neurologen här i Malmö men hans sekreterare ringde igår och sa att han var sjuk men att hon skulle skicka en ny kallelse. Vet att det är svårt att få tid, mycket populär läkare med massor av patienter :-) så om han tyckte att det var för länge innan vi fick en tid så skulle han själv höra av sig.

Igår ringde de även från klinisk fysiologi och sa att de hade fått in en remiss från vår läkare i Lund, Ludvig skulle göra en spirometriundersökning. Ett lungtest för att upptäcka en ovanlig form av lunginflammation som kan uppstå efter en BMT. Det är tydligen svårt att hitta denna inflammation utan den här undersökningen. Sen är det så att vi vet inte om det fungerar på Ludvig och det hade läkaren skrivit i remissen, det är så att han måste blåsa vid en exakt tidpunkt och eftersom där är fördröjning när man pratar med honom så kan det bli problem men vi gör ett försök. Vi fick tid till på fredag så det var snabbt.
Läkaren från Lund ringde igår för att bekräfta om hemteamet skulle komma och ta prover på Ludvig för att vi ska slippa köra till Lund men de började inte igen förrän i nästa vecka så efter samrådan läkare emellan så kom de fram till att vi behöver inte ta några prover förrän i nästa vecka. Jag berättade då att vi skulle till Lund på fredag men läkaren skulle försöka ändra tiden till nästa vecka för att slippa köra en extra gång. Han skulle höra av sig igen om vilket men än så länge har vi inte hört något så jag får nog ringa på torsdag för att höra :-)

Tydligen är det så att det har kommit nya rön när det gäller åter vaccinering av BMT barn så redan i nästa vecka ska Ludvig få någon vaccination, den mot pneumokocker och sen har de ett speciellt schema som de följer för att han ska få alla vaccin igen. Där är vissa, tror det var de mot mässling&co som de måste vänta ett år med.
Nästa vecka är det tre månader sen BMT, tiden har gått fortare än vi trodde. Det är snart dags för Kristian att börja jobba, funderar på att han ska börja den 1 februari.

Varför får jag inte åka och titta på fiskar?

Natten var ganska stökig och Ludvig hamnade i sitt mantra, jag är törstig och varje gång vi skulle ge honom dricka så knöt han händerna och sa jag är så trött. Den ena gången så hällde han ut en hel mugg med vatten i sängen vilket gjorde att vi fick ta upp honom och byta pyjamas och sängkläder och det var inte populärt.
Efter en timmes mantra tog han äntligen vattnet och så var han på toaletten och därefter så somnade han.
Barnen vaknade vid halv åtta och visst det är väl normaltid om man bara hade sovit okej under natten.

Jag körde iväg till Mobilia och fixade insats till min filofax. Det var när jag skulle skriva upp läkarbesök jag upptäckte att det var nytt år och att min kalender inte var uppdaterad. Brukar annars köpa ny i okober/november.
Jag köpte lunch med mig hem till oss och farmor och farfar som hade hunnit komma medan jag var iväg. När vi hade ätit så skulle Kristian och farfar iväg och titta/köpa fiskar till akvariet och djurvännen Nora är inte sen att hänga på till djuraffären.
Medan de var iväg så bakade vi andra cupcakes med dumlekolor i, behöver jag säga att de blev goda :-)

Väl hemma igen så drack vi kaffe och åt muffinsen och sen var det dags att sjösätta de nya fiskarna och då reagerade Ludvig på var de andra hade varit och då kom världens utbrott.
Varför hade inte han varit med och tittat på fiskar, får jag aldrig mer titta på fiskar osv. Puh ha vilket utbrott, vilket liv och det har kommit på tal ganska många gånger sen under eftermiddagen. Tror att på sen eftermiddag så uppfattade Ludvig vad vi hade sagt varje gång, att så fort han är frisk och inte äter alla mediciner så ska han få åka och titta på hur många djur han vill, vi kan åka precis var han vill. Tror han längtar efter Mobilia, synoptik, McDonalds och BR, det var de ställen vi var på efter vi hade varit på dagvården i Malmö innan BMT:n.

Nu ikväll så fick barnen kvällsmat däruppe framför tv:n och själv ska jag och Kristian sätta oss i soffan när barnen har lagt sig och äta Jansson och fira Trettondags Afton och bara njuta av lugnet :-)

Imorgon ska tomtarna och granen ner, ljusstakarna får stå ett tag till.

Bra start på året eller???

Igår var det kallt, riktigt kallt men solen sken så vi tog på oss och barnen och gick ut.

Ludvig cyklade och vi andra gick. Det blev lekplatsen vid kyrkan, den trivs Ludvig på. Han börjar känna igen sig där och han hittar bra. Ännu ett framsteg kom igår, när vi skulle ut så skulle Ludvig ha på sig overallen och den klarade han nästan helt själv och sen var det dags för vantarna och när vi hade satt på den ena så sa han jag kan försöka själv med den andra. Det gick inte så bra men han försökte i varje fall och det betyder mest av allt. Det är inte lönt att vi säger till honom ATT han ska göra något utan det ska vara av hans egna fria vilja.

Vid kvällsmat började Nora säga att hon hade ont i sin mage men hon åt lite. Hon fortsatte ta på sin mage och säga ont i magen. Vi gjorde vid henne ganska tidigt och hon sov innan klockan var sju. Ludvig kom i säng redan halv åtta och jag och Kristian bestämde oss för att sätta oss och kolla på film. Hur länge varade friden, inte många minuter för Nora kräktes ner hela sig själv och hela sängen.
Det är det absolut det värsta jag vet, kräksjuka. Får ångest bara jag hör att någon i min omgivning har det, börjar kallsvettas, frossa och må illa själv. Inte så mycket att göra när det är ens barn än att ta tag i det och börja renbädda och tvätta. Kristian tog Nora och duschade henne och jag tog rummet. Fyra gånger kräktes hon men det var bara en gång i sängen, de andra gångerna var vi beredda med en bunke :-)
Jag och Kristian bäddade ut bäddsoffan där uppe och la Nora där och så kollade vi på film där istället.
Det slutade med att Nora och Kristian sov på soffan och själv så varvade jag min egen säng med Ludvigs. Han hade en lite dryg natt, dock inget bråk men lite mantra så då var det lättare att lägga sig hos honom.

Nora vaknade vid halv åtta, pigg som en mört och tjatade om macka och dricka. Så idag har hon druckit avslagen cola och sen har hon ätit lite. Inget mer kräk och ingen konstig bajs så vi får väl se vad det var. Lär ju märkas inom ett par dygn om det var kräksjuka eller vad.
Håller tummarna för att Ludvig klarar sig eftersom det brukar sitta i ganska länge på transplanterade barn. Själv tryckte jag i mig vitpepparkorn, har hört det av någon att det ska vara bra för att slippa bli sjuk. Vet inte om det fungerar men det är värt ett försök så min frukost bestod av 7 vitpepparkorn och ett glas Loka :-)
Idag har det varit innelek och vi har spelat lite spel och tittat på film. I eftermiddags så byggdes det koja i soffan där uppe och barnen hade så kul att det hördes i hela huset.

Sammanfattning av året som gick

Ja hur sammanfattar man år 2009, ett år som vände upp och ner på hela vårt liv.

De första månaderna flöt på som vanligt, Ludvig var som vilken kille som helst. Dock bytte vi från uteförskola till en avdelning inomhus eftersom synpedagog och specialpedagog trodde att det skulle hjälpa honom och hans syn. Vi fick även in Nora på samma avdelning, vilket underlättade hämtning/lämning/föräldrarmöte osv.

Den 20 maj fick vi då besked om Ludvigs sjukdom, adrenoleukodystrofi ALD. Det kom som en chock för oss alla och ingen visste vad som skulle ske. Tror även neurologen blev chockad, allla inblandade trodde ju att det "bara" var CVI. Finns inga botemedel till denna elaka sjukdom ALD, ett hopp var en benmärgstransplantation. För att få göra detta krävdes utredningar, ny magnetröntgen osv. Sommaren och hösten gick vi som på nålar, en evig väntan på vad som skulle hända, skulle det bli en transplantation??
Kom i kontakt med en familj som hade genomgått detsamma för tio år sedan, vilken tur vi hade som hittade er Annette och Max.

För att göra det bästa av allt så ville vi ju att Ludvig skulle få en bra sommar, vi hade lovat att vi skulle åka till Astrid Lindgrens Värld så en vecka åkte vi till Västervik och ett besök på ALV.
Ludvig blev en stor kille, fyllde fem år och vi sa att han skulle få ha ett kalas, ett som han själv bestämde vem han ville bjuda och var han skulle ha det. Det blev ett kalas med bowling, vi hade inte berättat något på dagis då utan vi ville att han skulle ha ett kalas utan att någon visste att han var sjuk.
Sen kom beskedet, att de hade hittat en donator. Bästa födelsedagspresenten var när neurologen ringde och berättade det för oss den femte augusti, på hans stora fem års dag.

Hösten gick med alla provtagningar och förberedelser inför BMT:n och så kom den stora dagen då vi skulle läggas in.

Detta år har vi lärt oss mycket, att aldrig ta något förgivet, att saker kan hända, även sådant som "bara händer andra", ta varje dag som den kommer, att inte planera för långt fram.
Vi har insett vem som står oss nära, det märks när man hamnar i "svåra" tider. Vem som är ens riktiga vänner. Vi har fått många nya kontakter och träffat många människor på sjukhuset. Många som vi inte har pratat så mycket med tidigare har visat ett stort engagemang vilket vi är så tacksamma för.

Det största av allt under 2009 är att vi har fått en ny chans med Ludvig, ett nytt liv och det är vi så enormt tacksamma över. Tänker så på alla andra ALD barn som inte får/fick någon chans till BMT.

Hur ser då detta året ut kan man fråga sig. Vi hoppas på ett bättre år än föregående. Det kommer att bli många läkarbesök, rehabilitering och mycket kämpande för att komma tillbaks till vardagen och förhoppningsvis så kan han börja skolan till hösten.
Jag ska jobba med mitt tålamod, det går ganska mycket upp och ner :-) och sen ska jag försöka vårda kroppen, den är ganska sliten efter allt bärande och böjande för att hjälpa Ludvig.

Slutsats: Ta inget förgivet och lev för dagen. Var rädda om varandra.
Tack än en gång alla ni som har varit där och stöttat oss under 2009.

Nora-vilken syster till Ludvig

Jag tror lätt att det blir att det friska barnet kommer lite i skymundan av det sjuka barnet även om man försöker att ge lika mycket. Som det är nu så kräver Ludvig väldigt mycket, det är som om det mesta måste läras om från början och som jag har skrivit innan så är Nora väldigt duktig och klarar massor själv, vilket är tur.
Hon är duktig på att prata och att säga vad hon vill, hon har ett fruktansvärt humör och kör över de flesta :-) Inte så bra kanske men...

Idag när vi hade ätit lunch så ville Ludvig att vi skulle dansa och givetvis så ville Nora vara med så jag, Ludvig och Nora dansade medan Kristian gick ut och satte fast bilbarnstolen. Efter en stund så tröttnade vi på dansen och jag började plocka undan efter lunchen. Då hör jag från vardagsrummet, Ludvig säger till Nora, ska vi leka under trappan. Hon är inte snabb till att svara ja, jag stod i köket och funderade på om jag skulle gå in och hjälpa honom ut i hallen och in under trappan men det behövdes inte för när jag tittade ut så såg jag att Nora hade gått fram till Ludvig och tagit honom i handen och så gick de in under trappan och lekte. Helt fantastiskt att se, hon är ändå bara exakt två år och två månader.
Samma sak på morgnarna efter att de har tittat lite på tv och de ska in på rummet och leka då följer hon honom så att han kommer rätt, hon tar alltid hans hand så han kan hitta. Ligger det saker i vägen så kan vi ibland säga till henne att hon måste flytta dem för att Ludvig ska kunna gå förbi, tror hon förstår ganska väl att hans syn inte är som den har varit. Har sagt till henne att han inte ser så bra som vi gör och hon bara nickar.
När det är tv tittande och hon sitter i soffan när Ludvig kommer så flyttar hon sig så att han får sin plats, han måste sitta på samma plats alltid för att få bilden i rätt synfält så att han ser. Han v ar inte så gammal när han började med detta, vi förstod inte varför det var så viktigt för honom att sitta på samma plats men nu vet vi (har vetat ett par år nu).
Ska ju säga att det inte alltid är så, vill inte hon så blir det inte så heller. Ganska stark vilja har den lilla damen, envis och får man inte som man vill så skriker man. Har nog blivit ganska bortskämd sista tiden men det får man nog ta i en sådan här situation.

I eftermiddags tog jag Nora med mig hem till mormor och morfar så att hon fick bada, en nackdel med där vi bor, här finns inget badkar och vilka barn gillar inte att bada?
Nora njöt i badet och när jag kom in och tittade till henne så sa hon bestämt, morfar duscha mej sen :-) det funkade inte med mamma nej.

Nyårsfirande

Då kom den stora dagen som Ludvig pratat om flera dagar, torsdag och nyårsafton.
Dagen gick lite sisådär, antagligen för alla stora förhoppningar inför kvällen. Förmiddagen var okej men så var vi där igen vid lunchen, han skulle äta, skulle inte äta, dricka men det var fel dricka osv. Eftermiddagen fungerade också någorlunda och vid halv fem kom våra gäster.
Vi hade först sagt att vi skulle fira själv men så skulle inte mormor&morfar och farmor&farfar heller göra något så då passade vi på att fira farmors 60 års dag så de ordnade maten. Det enda jag gjorde var att duka och göra en liten rätt till champagnen klockan 12.

Middagen gick så bra, inte ett endaste tjafs vid matbordet. Ludvig satt kvar genom både förrätt och varmrätt och sen satte han sig vid tv:n en liten stund. Sen dansade vi, han har så mycket hopp och spring i sina ben just nu. Det är synd bara att motoriken inte fungerar fullt ut utan att han behöver hjälp vid hopp, studs och dans men det löser vi :-) så länge han vill så är vi glada.

Vid nio gjorde vi vid barnen för att de skulle sova. Ludvig blev grymt besviken för raketerna hade ju inte kommit ännu. Sa till honom att vi skulle väcka honom när de kom och det nöjde han sig med.
Strax innan tolv slaget så väckte jag honom och han kom upp helt yrvaken men var så glad över att få se dem.
Svårare blev det sen när det var dags för sängen igen, han sa själv att han var trött och ville lägga sig men då började det eviga mantrat, jag är törstig, jag är trött, är det inte morgon, blir det aldrig morgon igen osv. Vi bestämde oss för att ge honom en sömntablett för att han skulle komma till ro men det tog ändå ett ganska bra tag innan han kom till ro och vad hände då? Jo då vaknade Nora och var på ett fruktansvärt humör.

När vi la oss vid två tiden så sa jag till Kristian att det hade varit skönt om barnen sov till åtta för då skulle vi i varje fall få sex timmars sömn men... klockan sex vaknade Ludvig men han somnade om igen efter en kvart. Klockan sju var det dags igen att vakna men han somnade igen och till slut så vaknade han för morgonen strax innan nio.

Nu får vi se hur denna dagen går efter alla intryck igår. Kommer kanske inte idag men vi får vara beredda.

Till slut så God fortsättning på det nya året.