Sammanfattning av året som gick

Ja hur sammanfattar man år 2009, ett år som vände upp och ner på hela vårt liv.

De första månaderna flöt på som vanligt, Ludvig var som vilken kille som helst. Dock bytte vi från uteförskola till en avdelning inomhus eftersom synpedagog och specialpedagog trodde att det skulle hjälpa honom och hans syn. Vi fick även in Nora på samma avdelning, vilket underlättade hämtning/lämning/föräldrarmöte osv.

Den 20 maj fick vi då besked om Ludvigs sjukdom, adrenoleukodystrofi ALD. Det kom som en chock för oss alla och ingen visste vad som skulle ske. Tror även neurologen blev chockad, allla inblandade trodde ju att det "bara" var CVI. Finns inga botemedel till denna elaka sjukdom ALD, ett hopp var en benmärgstransplantation. För att få göra detta krävdes utredningar, ny magnetröntgen osv. Sommaren och hösten gick vi som på nålar, en evig väntan på vad som skulle hända, skulle det bli en transplantation??
Kom i kontakt med en familj som hade genomgått detsamma för tio år sedan, vilken tur vi hade som hittade er Annette och Max.

För att göra det bästa av allt så ville vi ju att Ludvig skulle få en bra sommar, vi hade lovat att vi skulle åka till Astrid Lindgrens Värld så en vecka åkte vi till Västervik och ett besök på ALV.
Ludvig blev en stor kille, fyllde fem år och vi sa att han skulle få ha ett kalas, ett som han själv bestämde vem han ville bjuda och var han skulle ha det. Det blev ett kalas med bowling, vi hade inte berättat något på dagis då utan vi ville att han skulle ha ett kalas utan att någon visste att han var sjuk.
Sen kom beskedet, att de hade hittat en donator. Bästa födelsedagspresenten var när neurologen ringde och berättade det för oss den femte augusti, på hans stora fem års dag.

Hösten gick med alla provtagningar och förberedelser inför BMT:n och så kom den stora dagen då vi skulle läggas in.

Detta år har vi lärt oss mycket, att aldrig ta något förgivet, att saker kan hända, även sådant som "bara händer andra", ta varje dag som den kommer, att inte planera för långt fram.
Vi har insett vem som står oss nära, det märks när man hamnar i "svåra" tider. Vem som är ens riktiga vänner. Vi har fått många nya kontakter och träffat många människor på sjukhuset. Många som vi inte har pratat så mycket med tidigare har visat ett stort engagemang vilket vi är så tacksamma för.

Det största av allt under 2009 är att vi har fått en ny chans med Ludvig, ett nytt liv och det är vi så enormt tacksamma över. Tänker så på alla andra ALD barn som inte får/fick någon chans till BMT.

Hur ser då detta året ut kan man fråga sig. Vi hoppas på ett bättre år än föregående. Det kommer att bli många läkarbesök, rehabilitering och mycket kämpande för att komma tillbaks till vardagen och förhoppningsvis så kan han börja skolan till hösten.
Jag ska jobba med mitt tålamod, det går ganska mycket upp och ner :-) och sen ska jag försöka vårda kroppen, den är ganska sliten efter allt bärande och böjande för att hjälpa Ludvig.

Slutsats: Ta inget förgivet och lev för dagen. Var rädda om varandra.
Tack än en gång alla ni som har varit där och stöttat oss under 2009.