Vart tog synen vägen...

Visst har vi märkt att Ludvigs syn blir sämre och sämre och vi vet inte var det slutar.
Nu ikväll så var jag här nere och Kristian satt och gav Nora välling, då ville Ludvig gå in på sitt rum och leka så Kristian sa till honom att han kunde börja gå in på rummet och så skulle han komma när Noras välling var slut. Då hör jag han säga, men jag hittar ju inte, var är rummet? Jag gick upp och mötte honom, för att testa honom så stannade jag en bit ifrån och sa att han skulle komma. Han började gå, väldigt försiktigt och så sa han, jag kan inte springa, jag vågar inte. När han gick så började han gå in mot väggen istället för mot mig, det är som Kristian sa, man blir lite rädd när han inte ens hittar till sitt rum. Jag följde honom in och på väggen mot hans rum så är där en byrå och där är en liten burk med en konserverad koala som jag fick av min bror när han var i Australien. Den burken med björnen såg han, konstigt.

Han satt och lekte, han är grym med sitt lego. Visst allting tar längre tid men han fixar ganska mycket med tanke på hans syn. Då hör jag han, får jag gå på toa? Självklart får du gå på toa men problemet är att han inte hittar in på toaletten utan måste ha hjälp dit.

Läste på ett forum igår om ALD barn, de som gjort transplantationer och som jag tolkade det där så var det ett par barn som efter BMT:n hade förlorat förmågor. Där var de som hade tappat tal, hörsel, syn, att kunna äta men att vissa saker kom tillbaks sen. Kan kanske vara traumat som barnen genomgår, att de stänger av. Vet faktiskt inte, i varje fall så läste jag om en pojke som hade blivit blind efteråt och där sa mamman att den enda sjukdom han hade nu var att han var blind. Låter kanske hemskt när man säger så, att det enda är att han är blind men...Frågan är om man inte är ganska tacksam om det stannar vid det i en sådan här elak sjukdom. Nu hoppas vi ju fortfarande att det bara är synintrycken/orienteringen som är drabbade eller att det är hans medicin som gör det. Har läst på bieffekterna att den ena medicinen kan rubba synen så vi håller våra tummar.