Ska vi inte läsa bok också???

För första gången sen transplantation och att vi har märkt att hans syn har försämrats så, så frågade Ludvig oss ikväll när han la sig, ska vi inte läsa bok också. Hur härlig var inte den frågan? Varje fråga, varje eget beslut är så underbart stort framsteg, hans tanke blir till ord och en fråga. Mer sådant vill vi ha!
Jag tog fram en bok, Nicke Nyfiken en bok vi har läst massor av gånger innan. Då säger han, nej inte den, utan den, den med kalas, den när jag fyller år. Du menar, kalas Alfons? Jaa, just det. Jag tog fram boken och han var nöjd. Vet inte hur mycket han lyssnade och vet inte om han tittade på bilderna utan det verkade mest som om han hamnade i sin lilla värld och drömde sig fram till sitt eget kalas. Det gör inget för han hade en vilja och det uppfyllde vi och behövde han se att vi tog fram kalas boken så gör vi det med glädje.
Mitt i alltihopa så säger han, vad heter mina låtsaskompisar?

Jag hade Nora hemma från dagis idag eftersom hon klagade på att hon hade ont i magen i morse och så såg hon så trött ut.
Jag hade tagit av lakanen i våra sängar för de skulle tvättas och då passade barnen på att leka i våra sängar och rätt som det var så hördes en stor duns till följd av ett skrik. Det var Ludvig som gjort en vurpa ner och slog i armen i väggen men glasögonen hade slagit i vid hans ögonbryn så det blödde lite där. Han var orolig över att det blev något men han lugnade sig ganska fort. Därefter så var han lite orolig och huvudet och synen fungerade inte riktigt som det har gjort de senaste dagarna, om det beror på slaget eller om det är han som låser sig för rädslan över att det blir något och att vi måste åka in det vet jag inte.

Inatt bär det av till Tyskland, jag och pappa kör för att shoppa inför sommaren. Inatt och inatt, vi kör vid fyra tiden, minst trafik då :-)

Ha en riktigt skön helg!

Barns frågor och funderingar

Ludvig följer med till dagis och lämnar/hämtar Nora och givetvis så möter han sina dagiskompisar. De tycker säkert att det är jättekul att han kommer för det är ju så länge sen de sågs. Nu börjar han mjukna när vi kommer dit, tror han börjar känna igen fler och fler men ryggar när det kommer för många på en gång. Han har svårt att uttrycka sig och det är viktigt att barnen kommer fram ganska nära honom och kanske tar på hans arm och säger hej, inte för många på en gång för då blir det för många både syn och hörselintryck men jag förstår att det är svårt att låta bli.
En del frågor har det blivit och det är ganska intressant att lyssna när barnen pratar.

Igår när vi skulle gå hem så kom två barn från en annan avdelning springande fram till oss och skulle säga hej. Ludvig tittade lite generat på barnen och flickan säger, Ludvig ser lite konstig ut och pojken säger, ja det är för han har glasögon. Hmm, vad svarar man? Så jag sa, hans ögon ser inte så bra längre och det kan vara därför att det ser lite konstigt ut. För vi tycker inte att han ser annorlunda ut, kanske lite kortare hår och lite längre. Då säger de, är det sant att han har bytt blod, att han har bott på sjukhus. Ja det är sant, han har bytt sitt blod och då bodde han lång tid på sjukhuset. Sov ni hos han då? Jadå en av oss sov hos honom och en sov hemma med Nora. Jaha, fick ni låna en säng där då? Tänk så många frågor barn har.
Det var därför vi tyckte det var så viktigt att informera föräldrarna på föräldramöte så de kunde vara beredda på sina barns frågor.
Jag tycker det känns så skönt att de vågar fråga oss också när vi kommer.

Idag när vi hämtade Nora så var barnen på väg ut och då var alla i kapprummet. Två, tre barn gick fram till Ludvig som stod precis vid dörren. De försökte få kontakt med honom men han mest bara stod där och visste inte vad han skulle säga eller hur han skulle bete sig. Då säger det ena barnet, han kanske sover fast med ögonen öppna, eller så hör han inte oss eller förstår inte oss.
Hur förklarar man för barn om Ludvigs situation, att det krävs tålamod med honom, att det måste vara försiktigt man närmar sig honom och ja jag vet knappt själv hur vi gör. Han vet säkert inte själv, han har tappat så mycket av den sociala kompetensen.
Han är en person när han är hemma eller med personer som han är trygg med och en person när vi möter nya människor eller när vi kommer till ställen där det är många.

Idag när barnen lekte i trädgården så sa han själv för första gången, jag vill vara där Nora är, jag vill leka som Nora. Ett stort steg, att veta vad han vill och att han ville leka med någon och inte bara med låtsaskompisarna och nallarna. Barnen satt tillsammans i sandlådan och lekte i eftermiddags och det var så mysigt att se.
Ludvig har även börjat prata om att när han är stor så ska han jobba och så ska han ha en cabriolet att köra till jobb och så ska han ha många kompisar, jättemånga riktiga kompisar och inte låtsaskompisar. Det svider lite att höra, tecken på hur ensam han är men samtidigt så vet vi att han inte orkar hur mycket som helst och var drar man gränsen?

Besök av psykolog

Bägge barnen vaknade tidigt idag så innan vi lämnade Nora på dagis så hade jag hunnit med att vika en maskin tvätt, tömma diskmaskinen, sätta på en ny maskin tvätt, duschat o sminkat mig, fixat frukost och bägge barnen påklädda.

Ludvig frågade flera gånger om vad vi skulle göra idag och han var helt uppspelt över att psykolog D skulle komma hit. Han var helt med på vem han skulle träffa, hans ständiga fråga idag var om både pojkar o flickor kan heta D eftersom vi har en manlig läkare som heter det och en kvinnlig psykolog som heter så :-)

När hon kom så gick vi ut i trädgården och lekte och det var så skönt att höra vad hon hade att säga om Ludvig. Hon såg sidor hos honom som hon såg när hon först träffade honom i juni förra året. Sidor som varit borta under en lång tid, hon såg buset i honom, skrattet som kommit tillbaka, en mer säkerhet i sig själv. Samtidigt såg hon att han blir fort trött, tappar tråden ganska ofta när han pratat. Han har mycket att bearbeta och eftersom hjärnan snabbt blir trött och tankarna avbryts hela tiden så tar allt mycket längre tid. Det är därför han ställer samma fråga så många gånger, hans hjärna har tagit en paus direkt efter en fråga och sen kommer han på att ja just det, jag skulle ju fråga och så frågar han igen. Stackars lilla hjärna som är så fullmatad av allt och alla intryck.
Nu har vi bokat in ett möte i veckan fram till det är dags att testa om honom i slutet av maj.

Ludvig är trygg med D, då vet han att det inte ska göra ont :-) Det är den ständiga frågan, ska det göra ont idag?
Imorgon har vi inget inbokat, får se vad det blir för väder och sen bestämma utefter det vad vi ska göra.

Tisdag

Vi lämnade Nora som vanligt vid nio och sen gick vi hem. Ludvig satte sig och lekte på sitt rum medan jag fixade de vanliga vardagssysslorna och pratade lite i telefon.
Efter drygt en timme började Ludvig bli rastlös så jag satte på han sina åksjukearmband och så körde vi till Mobilia och apoteket. Tråkigt nog så hade läkaren glömt skicka in ett av recepten så vi får ta en runda till en annan dag.
Grannen och deras otroligt söta hundvalp kom in och hälsade på en stund innan det var dags för besök av specialpedagog E.

Ludvig är så rolig, första gången vi träffade E så sa han när vi gick ut, kan pojkar heta E? E har nämligen kort frisyr och det är ju pojkar som har det :-)
Ludvig följde med och öppnade dörren när E kom och han blev jätteglad när han såg henne. Hon hade med sig de saker som de brukar leka med inne på Hab.
Det gick jättebra idag och hon tyckte att han var mer med idag med sina ögon, vi testade färgerna och han sa de både på svenska och engelska.
Hon tyckte även att han verkade mer säker i sin kropp, om var han hade sin kropp. Hon har inte träffat honom så många gånger och märker redan förändring och positiv sådan. Hon tyckte att det hade skett mycket sedan förra veckan så frågan är då om det bara var bakslag från det att han var inlagd. Vi märker också förändring så...vem vet?
Vi pratade om Ludvigs intresse om bokstäver och siffror, att han gärna frågar vad de olika sakerna börjar på, han bokstaverar sitt namn, han frågar ofta hur många som är här hemma och hur många vi blir när och om det kommer någon. E skulle fundera ut hur vi ska kunna stimulera det intresset eftersom han inte kan skriva och inte heller använda datorn som det är just nu.
Medan de lekte så kom Ludvig så upp i varv och E försökte få ner honom och hon ställde en fråga till honom men han svarade inte utan bara fortsatte med det han höll på med, skratta och busa. Efter fem minuter så sa jag till honom, stopp, lyssna på E. Han vet exakt vad stopp betyder och han blir nästan förnärmad när man säger så till honom men det har effekt. Han lyssnade och kunde svara på frågan. E tyckte det var bra sätt, jag frågade om det för ibland så verkar han nästan ledsen när vi säger stopp till honom. Som E sa så är det för hans egen skull, han behöver den hjälpen eftersom han inte själv vet när han ska sluta. Vi gör likadant när han har tragglat för länge om samma sak.
Vi har sån tur som har en bra specialpedagog, som lyssnar på önskemål och till Ludvigs behov. Vi bestämde att vi skulle träffas en gång i veckan för att få omväxling för Ludvig och nästa vecka ska vi till datateket i Lund och se vad vi kan hitta där. Det ska bli spännande!

Imorgon är det dags för möte med psykolog D, ska bli kul och se om hon märker någon skillnad på Ludvig, det är ett tag sen de träffades. Det är snart dags för testning av Ludvig igen så det är bra att de ses ett par gånger innan dess för att kunna veta lite mer om hans syn. Kanske de måste anpassa testerna utifrån hans syn men vad vet jag?

Lillasyster

Fick ett mejl av en väninna igår, en som läser bloggen och då frågade hon lite om hur man får ihop familjelivet och hur det egentligen är med Nora och hur hon tar hela situationen. En bra fråga tycker jag och tänkte dela med mig lite här.

Det är snart ett år sen vi fick beskedet och då var Nora 1,5 år och förstod väl inte så mycket då. Det blev bara att hon hängde med på vad som hände.
Jag vet egentligen inte när det började ske förändringar med henne men hon har vuxit så extremt mycket, hon har blivit så vis, så klok på något sätt. Hon har börjat prata i massor, kanske det var så att när här blev tyst i hemmet, när vi var inlagda med Ludvig då fick hon plats att börja prata.
Nora kräver ganska mycket uppmärksamhet, hon måste ta plats och göra sig hörd men samtidigt är hon helt med på att Ludvig behöver så mycket mer hjälp än henne. Ibland gör hon så att hon behöver hjälpen och givetvis får hon det.
Hon är fullt medveten om att Ludvig har en sjukdom som gör att han beter sig lite annorlunda ibland, hon har full koll på att sjukhuset är i Lund och att vi måste dit ibland för att ta prover, fullt medveten om att Ludvig är hemma med mig på dagarna medan hon är på dagis.
Igår kväll så var Ludvig ganska arg och ville absolut inte sova, han ville inte vara ensam och sova i sin säng. Nora hade svårt att somna eftersom han skrek som han gjorde och när jag pratade med henne så lugnade hon sig och var helt med på att det var den dumma sjukdomen som gjorde att han skrek så.

Jag har pratat med dagispersonalen att de ska vara uppmärksamma på henne, om de ser att hon far illa eller att något förändras på henne så måste vi ta det vidare inom vården. Än så länge så kan de inte se att hon har tagit någon skada, hon är go och glad flicka som älskar sitt dagis och sina kompisar. Hon kan inte komma dit fort nog på morgonen och vissa eftermiddagar vill hon inte med hem. Visst blir hon glad när vi kommer, hon springer fram och kastar sig om magen på Ludvig men sen vill hon inte med hem.
Jag frågade på Hab om de inte hade någon syskongrupp där men det kommer inte förrän de var nio år tror jag. Det är ju massor av år tills dess men om vi ser något så måste det ju finnas någon annan hjälp att få.

Nora är väldigt mån om sin bror och hjälper honom så mycket hon kan. Visst att hon ibland trissar upp honom och sticker sen eller att hon absolut inte vill hjälpa honom men det är väl det som är syskon kärlek :-)
När vi berättade om hennes omtänksamhet, när hon hjälpte honom till toaletten eller när hon går och hämtar papper för att han behöver snyta sig eller spotta och sen går och slänger det så sa psykolog och kurator att vi bör stoppa lite av det för det är inte meningen att hon ska ta för stort ansvar. Så har vi aldrig tänkt på det, vi har bara sett en väldigt omtänksam syster.
Det gick ju så långt att hon inte ville åka någonstans utan Ludvig och det sa de att det kan vara för hennes ångest över vem som ska hjälpa honom när inte hon är där eller vad kommer att hända om hon är iväg. Något att tänka på, nu har det blivit bättre. Vi säger att hon är jätteduktig/snäll som vill hjälpa honom men att vi kan göra det istället och så kan hon leka med honom. Nu är det okej för henne att åka eller vara borta från honom.

Under den tid vi var inlagda i Lund så var Nora på dagis den första tiden och då var vi båda två hos Ludvig. När det sen var tid för oss att egentligen komma hem då togs Nora hem från dagis. När vi då inte kom hem som planerat så gjorde vi så att Nora var antingen hos mormor&morfar eller hos farmor&farfar och så var vi båda hos Ludvig ett tag eller så gjorde vi så att Nora åkte med till Lund och avlöste den som var hos Ludvig. Den tid det var som mest kritiskt med Ludvig så försökte vi vara båda två hos honom och då hade Nora det bäst hos någon annan. Vi delade också på tiden i Lund för att båda barnen skulle ha lite av båda föräldrarna.

Vi har hela tiden låtit Nora vara delaktig i allt med Ludvig och jag tror att det har gjort att hon är så medveten om så mycket. Hon har varit med och hälsat på (när restriktionerna la sig eller när vi tjatat så mycket att vi fick dispens), hon har varit med vid provtagningar, ögonklinik och samtal så även hon har full koll.

Jag måste bara avsluta med att det bästa som kunde hända för både Nora och Ludvig just nu är att Nora har fått börja på dagis igen. Nora är glad över att bli stimulerad på annat vis än hemma, älskar att leka med sina kompisar, äter bättre och ja mår så bra. Samtidigt så har det blivit lugnt här hemma och Ludvig kan få lite ro, förhoppningsvis i både kropp och själ. Han och jag gör små utflykter varje dag, lite möte på Hab, provtagningar, går till lekplats eller bara ut i trädgården, åker hem och fikar hos de personer som är hemma på dagarna och han får min fulla uppmärksamhet. Det går riktigt bra de timmar vi är själv, det blir lite turbulent när först Nora kommer hem och sen pappa. Vet faktiskt inte riktigt varför, om det kan bero på hans kontrollbehov, att han måste ha full koll på alla då.

Jag gillar feedback så har ni önskemål om vad jag ska skriva eller om ni har funderingar så ge mig bara en hint så skriver jag :-)

Ha en skön måndagskväll!

Synen!

Vi har så stora frågetecken när det gäller hans syn och det känns som om ingen kan ge oss några svar på det.
Synpedagogen trodde inte att där var någon syn alls eller i så fall väldigt lite, specialpedagogen säger att han inte använder sina ögon när han leker utan bara använder händerna (i varje fall när vi är där), ögonläkaren kan inte mäta hans syn i en vanlig undersökning, när man pratar med honom så rör han inte sina ögon och rör man saker framför hans ögon så följer han inte de med ögonen.

Hur kan det då vara så att idag hade jag mina solglasögon på mig och då genast så började han svamla om sina solglasögon, att solen var för stark så då måste han ha sett mina glasögon. Idag såg han karusellerna, igår satte jag fram olika leksaker i olika färger och frågade han om dem, det tog ett par minuter innan han kopplade att det var färgerna jag frågade om men när han väl uppfattade det så sa han vilken färg det var både på svenska och engelska, idag räckte jag ut min tunga framför honom för att se om jag fick någon reaktion och det fick jag genom att han gjorde likadant. När Kristian satte fram grillen på gräsmattan i helgen då reagerade han direkt på den och frågade vad vi skulle grilla, igår hade jag gjort grillspett till barnen och det märkte han direkt vad det var. Ja jag kan komma med många fler olika saker men jag tror ni förstår innebörden av det hela.

Ni kanske förstår att vi är frågande när det gäller hans syn. Vad, när och hur ser han?? Han kan inte själv berätta det ju och han kanske inte heller vet hur, vad och när eller på vilket sätt det ska vara. Tänk om man kunde vara en liten tanke som kunde ta sig in i huvudet och hjälpa till att förstå.

Vår i luften!

Idag har vi sett lite av den "gamle" Ludvig och det värmde så gott i våra hjärtan.
Det var vårfest i Vellinge i helgen, Lions hade ordnat med karuseller och lottstånd så vi åkte dit idag med farmor och farfar. Det tog ett tag för Ludvig att uppfatta vad vi skulle och jag vet inte om han riktigt förstod att det var karuseller vi skulle till.
När vi började gå runt och titta så rätt som det är så säger Ludvig, ska vi inte göra något sen, ska vi inte åka något? Han reagerade var vi var och han såg karusellerna. Vi köpte ett häfte med biljetter och sen satte sig Kristian och Ludvig i en typ av bergodalbana och det går inte att beskriva Ludvigs lycka. Önskar jag kunde förklara hans leende och hans skratt men det går inte, det var som att se en Ludvig så som han alltid var innan sjukdomen och jag tror vi alla bara smälte över att se hans lycka.

Därefter så fick Ludvig och Nora åka några karuseller tillsammans och Ludvig såg ut som en stolt storebror där han satt och pratade med Nora.
Han blev riktigt trött ganska snabbt men det förstår jag för det var så grymt högt ljud där inne så även vi friska blev trötta av intrycken men då handlade vi popcorn och festis och gick ut och satte oss utanför och njöt av det härliga vårvädret.

Efter middagen så gick vi in till grannarna och fikade, det märks verkligen att det är vår i luften för nu börjar alla smita ut i sina trädgårdar och barnen är ute och leker.
Annars så har vi inte gjort så mycket annat under dagen, försökt att vara ute i det underbara vädret.
En sak till som Ludvig har överraskat oss med denna helgen är att på vår lilla rutschkana som vi har i trädgården (en sån liten med tre trappor) där har han hållit i räcket där uppe och sen har han hoppat jämfota upp på varje steg. Vi visste att han har fått grym styrka i armarna men detta var grymt när han hoppade. Nu har han försökt med detta varje gång vi har varit ute och nu har han nog gjort det så många gånger att det sitter.