Lillasyster

Fick ett mejl av en väninna igår, en som läser bloggen och då frågade hon lite om hur man får ihop familjelivet och hur det egentligen är med Nora och hur hon tar hela situationen. En bra fråga tycker jag och tänkte dela med mig lite här.

Det är snart ett år sen vi fick beskedet och då var Nora 1,5 år och förstod väl inte så mycket då. Det blev bara att hon hängde med på vad som hände.
Jag vet egentligen inte när det började ske förändringar med henne men hon har vuxit så extremt mycket, hon har blivit så vis, så klok på något sätt. Hon har börjat prata i massor, kanske det var så att när här blev tyst i hemmet, när vi var inlagda med Ludvig då fick hon plats att börja prata.
Nora kräver ganska mycket uppmärksamhet, hon måste ta plats och göra sig hörd men samtidigt är hon helt med på att Ludvig behöver så mycket mer hjälp än henne. Ibland gör hon så att hon behöver hjälpen och givetvis får hon det.
Hon är fullt medveten om att Ludvig har en sjukdom som gör att han beter sig lite annorlunda ibland, hon har full koll på att sjukhuset är i Lund och att vi måste dit ibland för att ta prover, fullt medveten om att Ludvig är hemma med mig på dagarna medan hon är på dagis.
Igår kväll så var Ludvig ganska arg och ville absolut inte sova, han ville inte vara ensam och sova i sin säng. Nora hade svårt att somna eftersom han skrek som han gjorde och när jag pratade med henne så lugnade hon sig och var helt med på att det var den dumma sjukdomen som gjorde att han skrek så.

Jag har pratat med dagispersonalen att de ska vara uppmärksamma på henne, om de ser att hon far illa eller att något förändras på henne så måste vi ta det vidare inom vården. Än så länge så kan de inte se att hon har tagit någon skada, hon är go och glad flicka som älskar sitt dagis och sina kompisar. Hon kan inte komma dit fort nog på morgonen och vissa eftermiddagar vill hon inte med hem. Visst blir hon glad när vi kommer, hon springer fram och kastar sig om magen på Ludvig men sen vill hon inte med hem.
Jag frågade på Hab om de inte hade någon syskongrupp där men det kommer inte förrän de var nio år tror jag. Det är ju massor av år tills dess men om vi ser något så måste det ju finnas någon annan hjälp att få.

Nora är väldigt mån om sin bror och hjälper honom så mycket hon kan. Visst att hon ibland trissar upp honom och sticker sen eller att hon absolut inte vill hjälpa honom men det är väl det som är syskon kärlek :-)
När vi berättade om hennes omtänksamhet, när hon hjälpte honom till toaletten eller när hon går och hämtar papper för att han behöver snyta sig eller spotta och sen går och slänger det så sa psykolog och kurator att vi bör stoppa lite av det för det är inte meningen att hon ska ta för stort ansvar. Så har vi aldrig tänkt på det, vi har bara sett en väldigt omtänksam syster.
Det gick ju så långt att hon inte ville åka någonstans utan Ludvig och det sa de att det kan vara för hennes ångest över vem som ska hjälpa honom när inte hon är där eller vad kommer att hända om hon är iväg. Något att tänka på, nu har det blivit bättre. Vi säger att hon är jätteduktig/snäll som vill hjälpa honom men att vi kan göra det istället och så kan hon leka med honom. Nu är det okej för henne att åka eller vara borta från honom.

Under den tid vi var inlagda i Lund så var Nora på dagis den första tiden och då var vi båda två hos Ludvig. När det sen var tid för oss att egentligen komma hem då togs Nora hem från dagis. När vi då inte kom hem som planerat så gjorde vi så att Nora var antingen hos mormor&morfar eller hos farmor&farfar och så var vi båda hos Ludvig ett tag eller så gjorde vi så att Nora åkte med till Lund och avlöste den som var hos Ludvig. Den tid det var som mest kritiskt med Ludvig så försökte vi vara båda två hos honom och då hade Nora det bäst hos någon annan. Vi delade också på tiden i Lund för att båda barnen skulle ha lite av båda föräldrarna.

Vi har hela tiden låtit Nora vara delaktig i allt med Ludvig och jag tror att det har gjort att hon är så medveten om så mycket. Hon har varit med och hälsat på (när restriktionerna la sig eller när vi tjatat så mycket att vi fick dispens), hon har varit med vid provtagningar, ögonklinik och samtal så även hon har full koll.

Jag måste bara avsluta med att det bästa som kunde hända för både Nora och Ludvig just nu är att Nora har fått börja på dagis igen. Nora är glad över att bli stimulerad på annat vis än hemma, älskar att leka med sina kompisar, äter bättre och ja mår så bra. Samtidigt så har det blivit lugnt här hemma och Ludvig kan få lite ro, förhoppningsvis i både kropp och själ. Han och jag gör små utflykter varje dag, lite möte på Hab, provtagningar, går till lekplats eller bara ut i trädgården, åker hem och fikar hos de personer som är hemma på dagarna och han får min fulla uppmärksamhet. Det går riktigt bra de timmar vi är själv, det blir lite turbulent när först Nora kommer hem och sen pappa. Vet faktiskt inte riktigt varför, om det kan bero på hans kontrollbehov, att han måste ha full koll på alla då.

Jag gillar feedback så har ni önskemål om vad jag ska skriva eller om ni har funderingar så ge mig bara en hint så skriver jag :-)

Ha en skön måndagskväll!