Fullt schema idag!

Det har varit ett tufft schema för Ludvig idag. Han vaknade ganska tidigt idag också men det var tur för då hann vi med tabletter, frukost och lite nedvarvning innan det var dags att åka iväg. Vi hade tid hos specialpedagogen klockan 10 på Hab och innan dess skulle vi försöka hinna med att lämna blodprover och ta stygnen på barnkliniken.
Vi körde iväg strax innan nio och hade tur på provtagningen att där inte var någon före oss, det brukar ta en sån enorm tid där annars. Därefter gav vi oss upp till dagvården för att se om någon hade tid att ta hans stygn efter CVK:n och där kom vi också till meddetsamma. Vi möttes av personalen som vi hade sista kvällen inne på avdelningen så det var personer han kände igen. Han var så grymt duktig när hon tog stygnen, han hoppade till lite av smärta och skrek till lite men de berömde också honom över hur otroligt tålmodig han är.

Därefter begav vi oss i ösregn bort till Hab och där kände han genast igen sig och när E kom så blev han så glad och ville gå direkt in och "leka".
De gjorde samma saker som de alltid gör men sen tog E fram en ny sak och då ville han inte mer. Det var en våg som man sen skulle hänga vikter på, siffror så att det blev jämnvikt på den. Han var så duktig där för han sa själv till att nu vill inte jag mer. Det är inte allt för ofta han kan säga rakt ut vad han menar men i detta fallet så gick det. De gjorde något annat som de också brukar göra och sen var det okej igen.
Vi körde hem och fixade till lunch och när vi skulle sätta oss för att äta så började han. Där är något som stör, något som han inte kan berätta vad det är men som stör riktigt mycket. Han sa flera gånger, är det bara Nora som får, är det bara Nora som ska. Sen kommer han inte längre, kan inte förmedla vad det är som bara hon ska. Vi antar att det har med mat att göra eftersom han pratar om det vid mat tillfällena. Kan vara våra grillade fiskpaket i lördags, då ville han inte alls äta fisk vilket han annars älskar. Nora åt med god aptit av fisken men Ludvig fick köttbullar så det kan vara det som stör honom.

Efter några samtal till vårdcentral (förnya recept till mig själv), försäkringsbolag och dagvården i Lund så kom specialpedagogen från förskolan. Hon var med när barnen lekte lite och tittade.
Sen kom psykologen och pratade några minuter med barnen och sen var det dags för att gå på möte med skolan.
Det var tänkt att vi skulle gå både jag och Kristian men eftersom Ludvig inte är så stabil i sitt humör ännu så ville vi inte utsätta farmor för att passa bägge barnen. Det är svårt för oss ibland att hantera de båda när de är ur balans, hur är det då för utomstående?

Imorgon är det dags för ultraljud på hjärtat i Lund och sen ska vi upp till dagvården och visa några utslag som han har fått. Vi håller alla våra tummar och tår för att det bara är lite torra utslag eller värmeutslag så det inte är GvH.
De ringde även från avdelningen här i Malmö och sa att Nora kan bli vaccinerad mot vattenkoppor på onsdag men då är frågan om hon får det för i våra papper från Lund, råd efter en BMT där står att man inte får det. Det beror på att när man blir vaccinerad mot det kan det uppstå en prick som är som vattenkoppor och den är smittsam. Ska höra om det imorgon också.

Varför är jag så snurrig mamma???

Ludvig vaknade redan vid sex och behövde gå på toaletten så jag gick upp med honom. Hans första fråga var, är det fortfarande natt? När vi kom in på toaletten och han var klar så sa han, måste bara se upp (vi har tak kupa på toaletten o hallen) och så frågade han om det fortfarande var mörkt så då visste jag direkt att detta kommer att bli en ganska tuff dag. Synen var borta, för hur lång tid vet vi aldrig.
Vi gick in och la oss en stund till men det dröjde inte länge förrän han ville stiga upp och leka. Leken blir också lite annorlunda när synen försvinner helt så det var mycket skrik och gnäll på rummet.
Han frågade vid ett par tillfällen varför han var så snurrig, annars brukar han fråga varför han blir snurrig när han ligger på rygg men idag måste han ha känt sig extra yr. Vi har fått det förklarat för oss att om man lider av CVI så är det ofta snurrigt i huvudet. Anledningen till varför det var extra snurrigt idag vet vi inte men kanske det blev för mycket intryck igår eller så är det efterdyningarna av sjukhusvistelsen, vem vet?? Inte kan han själv förklara det så vi kör lite med gissningslek här för tillfället.

Synen återhämtade sig lite allt efter dagen gick och när han upptäckte att Nora hade en klänning på sig med bara axelband så tog det ett tag innan han kunde förmedla vad det var han ville men det gick ut på om det bara var flickor som kunde ha linne på sig :-) Så upp i byrån och leta fram ett linne som han kunde ha på sig och så löste det problemet sig.
Idag har vi bara varit hemma och tagit det lugnt med Ludvig eftersom han mår bäst av det i dessa läge. Lite besök har vi hunnit med, Helena var och hälsade på, farmor&farfar kom förbi en sväng och morbror Patrik kom och åt lunch med oss innan han åker tillbaka till Stockholm två veckor för att jobba. Ludvig har mest suttit på sitt rum och lekt, han var nere medan vi åt och fikade och för att säga hej till våra gäster men annars har det varit rummet eller kojan som har gällt.

Imorgon ska vi lämna prover, ta stygnen och ett besök med specialpedagogen på Hab, På eftermiddagen är det möte med skolan och personal från Hab. Ska bli väldigt spännande att se och höra vad där blir sagt. Den största oron samtidigt som det ska bli spännande är just skolan, hur det ska bli för honom. Tror att det kommer att bli jättejobbigt för honom samtidigt som det kommer att bli så skönt för honom att få något annat att tänka på. Som det är nu så lever vi sjukhus, det är besök på sjukhus, vi leker sjukhus och vi pratat sjukhus. Det är det enda som existerar i hans huvud, det är kanyler, nålar, protagning, narkosläkare, pratdoktorer, och allt vad man nu kan tänkas han har genomgått. Han har full koll på allt o alla och vilka våningar de olika sakerna är på i Lund. Tror det är nyttigt för honom att få en vanlig vardag med skolgång, kompisar och den vanliga stressen men vi får se hur det går.

Strandbesök

Vaknade av solen idag igen och det är så härligt.
Pratade om att åka till stranden, till Sibbarp där vi har varit många gånger tidigare och som vi vet att Ludvig älskade. Det tråkiga nu är att han inte får vara i solen med tanke på transplantation och mediciner. Det kan uppstå GvH och hudcancer och det vill vi gärna undvika.
Vi körde så vi var på stranden innan elva, innan den starkaste solen och det var nog det bästa vi kunde göra för Ludvig, att åka dit. När vi körde förbi temalekplatsen så sa han, var är toaletterna :-) Vi har fått köra ner till stranden några gånger för att använda toaletterna där när vi har varit på lekplatsen. Ibland kan han inte förmedla exakt vad han tänker men det kommer i ett annat sammanhang. Vi som är med honom hela tiden förstår vad och hur han tänker (oftast i varje fall). Det roliga var att han kände igen sig.
När vi kom ner till stranden log han med hela huvudet och var överlycklig när han såg var vi var. Det var tungt och jobbigt för hans darriga ben att gå över gräset så han fick åka på pappas axlar en bit. Väl nere vid vattnet tog han av sig strumpor och skor och balanserade ut för att känna på det. Som han själv sa, han svalkade fötterna :-) Flera gånger gick han ner till vattnet (med vår hjälp). Långa shorts och t-shirt på sig och solfaktor 50 och solhatt skyddade hans ömtåliga ljusa hud.


Det var riktigt mysig men kort utflykt. Nästa gång är det matsäck med som gäller så vi kan stanna lite längre. Nu körde vi där ifrån igen vid tolv, då körde vi för att leta upp sandaler till barnen vilket inte är det lättaste eftersom Ludvig behöver en stabil sandal och gärna med stängd tå. Hittade inga idag så vi får leta vidare imorgon eller på måndag. Ludvig var helt slut när vi satte oss i bilen för att köra hem så det blev lite återhämtning i kojan innan det var dags för lite lunch.


Våra gäster hade blivit sjuka så de kunde inte komma men vi grillade själv här hemma. Vågade inte riskera att de kom hit och kanske smitta ner oss med något. Det är bättre att vänta tills alla är helt friska.

Ni får nöja er med bilder tagna med mobilen eftersom vi glömde ta med kameran på vår utflykt idag.

Sol, sol och sol, kan man bli annat än glad?

Det var så skönt att få sova hemma allihopa igen, även om det blev trångt i sängen med en Ludvig som gärna ville ligga på tvären :-)

Vaknade till solen som sken och det var ju riktigt varmt redan i morse. Jag blir så mycket piggare när solen är framme, tror många håller med mig.
Jag gick och lämnade Nora på dagis och då fick vi reda på att det har kommit vattenkoppor till dagis igen, inte på hennes avdelning men att det finns i huset.
När jag kom hem så ringde jag till dagvården i Lund för att rådfråga hur vi ska göra med Nora och vattenkopporna. Hon var väl lite tveksam till en början men sa sen att det är först när Nora har smittan det är farligt för Ludvigs del. Hon tyckte att hon kunde vara kvar tills smittan har kommit till hennes avdelning. Vi pratade lite om det här hemma och kom fram till att vi inte vågar riskera att hon blir smittad (visst hon kan bli smittad varstans som helst men det känns onödigt att utsätta henne där vi vet att det finns smitta) för vi åker till Astrid Lindgrens värld om två veckor och tänk om de skulle bli sjuka precis när vi ska dit.
Jag pratade med avdelningen i Malmö när jag åkte in för att lämna avföringsprovet och de förstod vår oro och tyckte vi tänkte rätt när vi behöll Nora hemma.
De tycker också att det har varit så otroligt mycket för Ludvig nu och att vi inte behöver mer för tillfället.

Vi hämtade Nora vid två och berättade då att hon kommer att vara hemma tre veckor nu för säkerhet skull. Då borde det vara klart med om där är fler som har fått det eller inte och då har vi också hunnit vara iväg på vår lilla semester.

Nu ikväll har vi suttit ute i trädgården och grillat med morbror Patrik. Tänk vi satt ute till klockan var åtta, vem trodde det i måndags i det vädret det var då?

Imorgon får vi grillgäster, söta lilla Albin med familj kommer hit och Patrik kommer. På söndag så får vi besök av nya ängel ägaren Helena så det blir fullt upp i helgen. Hoppas vi hinner med ett besök nere på stranden imorgon för att se hur Ludvig reagerar när han kommer dit. Han har alltid älskat att komma till stranden innan.

Ha en skön helg och passa på att njut av det härliga vädret.

Utskrivna igen, för vilken gång i ordningen?

Ludvig har stökat en del inatt igen, han har sagt att han har ont och han har skruvat en del på sig. Jag som vaknar av minsta lilla ljud har sovit ganska lite inatt. Sen var det dags igen efter de hade satt droppet, toabesök och sen ville han inte alls sova mer men gick med på att lägga sig ner och vila lite och prata med nallarna. När de satte droppet i morse så sa sköterskan att det var tveksamt om det gick att använda det kärlet mer för han spände sig och skrek till när hon spolade in koksalt och även när droppet sattes igång.

När morgonsköterskan kom så pratade vi om att vi kanske skulle emla redan nu på morgonen för att försöka sätta en ny nål ( de är fler som jobbar på dagen än kvällen så det är fler som kan testa) så det gjordes. Han emlades på tre ställen men alla ställen är så sönderstuckna så...

Ludvig åt frukost och sen när Kristian kom så gick vi ut i dagrummet och lekte lite. Där är ett jättefint lekhus som han gick ut och in genom flera gånger, stack ut huvudet genom fönstret och bara skrattade. Där finns även en brandbil, en trampebil som han satte sig i vilket vi aldrig trodde att han skulle göra. Han verkade ha riktigt kul där. Sen pratade vi med läraren som jobbar på sjukhus skolan, där lär han säkert få vara någon gång när han har börjat skolan så det är bra att introducera honom i personalen där.

När ronden kom så var Ludvig så uppe i varv och skrattade och busade, det känns som om han börjar känna sig hemma där. Eftersom det skulle sättas en ny nål så ville läkaren höra med Lund och infektionskliniken om det var några speciella prover som skulle tas så ingen nål fick sättas förrän han gav klartecken om vilka prover som skulle tas (lättare att ta proverna direkt när nålen sätts).
Det tog ett tag innan sköterska och två läkare kom in i dagrummet och stängde dörren. Hjärtat började slå lite snabbare men det behövdes inte för det var bara bra nyheter. Eftersom proverna var så bra igår och hans kärl är så trasiga så hade de ringt och förhört sig hos två stycken och de godkände att vi blev utskrivna idag. Wow vi får åka hem, visst vi har börjat trivas på avdelningen men borta bra men hemma bäst. Vi ska lämna nya prover på måndag och så ska vi lämna nytt avföringsprov eftersom magen fortfarande inte är bra. Nu ska de leta efter parasiter i avföringen :-)
Vid minsta lilla feber eller febertopp måste vi höra av oss och åka in igen men infektionsprovet såg bra ut igår och säkert koncentrationen idag också så, vi snabbade oss att packa våra väskor innan de ångrade sig :-)

De tittade på hans stygn efter CVK:n men det var för tidigt att ta dem så de får sitta tills på måndag. När vi berättade för Ludvig att han skulle sova hemma så log han med hela huvudet av glädje. Sen under dagen så tror jag att vi har hört frågan om var han ska sova inatt femtio gånger men nu ligger han i sin säng och sover förhoppningsvis snart.

Nu ska vi sätta oss i soffan med vars en hemmagjord räkmacka och fira att vi är hemma allihopa igen.

Ha en riktigt skön torsdagskväll!

Kontrollbehov-jag-hmm-kan det stämma?

Jag och Ludvig blev hämtade vid halv tio idag och när vi kom hem tog jag en macka och en kopp kaffe och gick ut och satte mig och läste tidningen i solen. Hur efterlängtad är inte denna sol? Natten på sjukan har varit lite si och så, först så strulade droppet och maskinen pep stup i kvarten, när den sen var slut och jag hade gått och lagt mig då dröjde det inte länge förrän Ludvig fick kramp i magen så då var det toaletten som gällde. In på rummet igen, ner med oss båda i våra sängar och försöka komma till ro igen. Klockan 6.20 kom sköterskan in för att sätta nytt dropp och då fick han en kramp i magen igen så då var det toaletten som gällde. På väg tillbaka till rummet frågade han om det fortfarande var natt och jag försökte med att det var det :-) men han gick inte riktigt på det. Sköterskan kopplade droppet och sen var det dags för toabesök igen och där satt han hur länge som helst och pratade på, allt för att slippa lägga sig igen :-)
Sköterskan berättade att hon hade hört från läkaren att de antagligen vill ha oss kvar över helgen för koncentrationen är inte riktigt som den ska.
Nya prover togs i morse och de svaren fick jag nu ikväll, CRP har sjunkit till 8 vilket är bra och de andra värdena såg okej ut. Avföringsprovet visade negativt på båda proven, även maginfluensaviruset. Så skönt, då måste det vara antibiotikan som gör det. Han har även tappat matlusten, äter knappt ingenting och vågen tickar nedåt istället för uppåt, vi som har kämpat så för att komma upp i den vikt han var i.
Nu ikväll sattes ny nål, det var kämpigt för sköterskan för de flesta kärlen är använda nu och det är svårt att komma in. Den antibiotika han får sliter så på kärlen så det går inte att använda så många gånger, hoppas snart han slipper den för snart är där inga fler ställen att sticka på. Han är så grymt tålig, han bara sitter och tittar medan de rotar och sticker med nålen i hans lilla hand eller arm. Undrar hur många barn som accepterar det? De berömmer verkligen vår lilla hjälte, han är grym.

Jag var hos kuratorn idag och pratade lite och när hon frågade om avlösning för Ludvig, om vi har det någon gång så sa jag att det nog är mitt fel att vi inte har det. Har kommit på att jag troligtvis har ett stort kontrollbehov, att jag tycker att det är vi i hans närmsta omgivning som måste lära oss hantera honom innan vi kan lämna över till någon annan. Samma sak så är det med alla samtal till försäkringskassa, försäkringsbolag, skola, förskola, sjukvård där är det jag som tar det. Känns som om jag måste göra det för att vara säker på att jag får veta allt.
Berättade det för min bror när vi satt och åt idag och han bara garvade och sa att så har jag alltid varit, har alltid haft ett stort kontrollbehov. Har inte så stort att jag inte kan lämna över barn ansvaret på Kristian för det kan jag, jag åker gärna hemifrån några timmar själv, fixar gärna med saker där hemma och han har hand om barnen och det fick jag positiv feedback från av kuratorn. Kontrollbehovet får aldrig gå så långt att man själv far illa för att man inte får den kontroll man vill. Hon sa också att det lät sunt att vi själv skulle ha kontroll över Ludvigs behov innan man lämnar över till någon annan.
Vi pratade även om Noras beteende, det här med att hon drog av hår från sig själv eller att hon slår på sig själv precis som Ludvig gör ibland. Hon sa att det är inte alarmerande ännu men att vi alla måste vara uppmärksamma på förändringar hos henne samt att markera att vissa bitar sköter mamma och pappa när det gäller Ludvig, hon ska inte ta ansvar för honom och bli en extra mamma till honom. Det har vi försökt med där hemma nu, när hon vill hjälpa honom väldigt mycket så går vi in och tar över och säger att det är vår uppgift.
Det kändes ganska bra efter att ha varit där och pratat. Ska dit en gång till innan semestern.

Nu är det dags att sätta sig tillrätta i den sköna stolen och titta lite på såpor som Kristian spelade in till mig igår. Får se det på datorn, tv:n är ju så långt upp att man får nackspärr när man tittar på den.
Sa till nu ikväll att nästa gång vi blir inlagda så vill vi gärna ha ett rum där tv:n är rakt framför sängen så även Ludvig kan se något. Just nu är här så fullt att vi ska vara glada att här var ett rum men förhoppningsvis nästa gång så...fast vi hoppas det dröjer.

Ha en skön kväll i solen och nu håller vi tummarna för att sommaren har kommit på riktigt!

När ett sinne sviker tar andra över...

Vi märker så tydligt på Ludvig att han använder andra sinnen nu när synen inte vill som han vill. Han använder sina händer mycket mer, känner sig fram, vi låter honom gärna ta på oss i ansiktet så han lär sig hur vi "ser ut" med händerna, när han inte hittar Nora så tar vi hans hand och låter han ta på henne. Lukten har blivit grym på honom, han luktar på allt innan han stoppar in det i munnen så mycket som han har gillat tidigare fungerar inte alls nu. Han är väldigt känslig när det gäller mat och dryck nu.
Idag när vi kom in till sjukhuset igen drack jag lite festis och sen satt jag och pratade med Ludvig i hans säng och då börjar han fnittra hysteriskt och fråga mig vad jag har, vad jag har ätit och vad vi ska äta på lördag. Min festis måste ha luktat godis och då förknippade han det med lördag. När sköterskan kom in och skulle koppla dropp och ge kvällsmediciner så hade han en halstablett i munnen och då börjar Ludvig prata om att det är nallen det kommer någon lukt ifrån.

Ludvigs CRP hade gått upp igår igen trots att han får så stark antibiotika så frågan är vad det är för baskelusker han har i sin lilla kropp. De tog nya prover i morse igen och jag ringde vid lunch för att höra hur de såg ut. Idag hade de sjunkit igen, de är inte nere där det ska men det är på väg ner och det är huvudsaken.
Nu ikväll ökade de dosen med hans antibiotika igen, andra gången denna perioden. Antagligen är det för att hans CRP höjdes. Inte ens förra gången vi var inlagda hade vi så hög dos, då höjdes det bara en gång. Denna gången verkar det vara mer aggressiva bakterier eller har de vant sig vid antibiotikan :-)
Nora fick vara hemma idag också, vi var trötta i morse och orkade inte stressa för att hinna till dagis. Hon följde med till sjukhuset och lekte i dagrummet och sen pratade hon med läkare och sköterskor. Hon tycker om att följa med hit och se vad som händer med Ludvig men imorgon är det dags för dagis igen. Jag sa till henne att hennes kompisar på dagis saknar ju henne och då svarar hon, ja men Ludvig saknar också mig och kompisarna på dagis saknar också Ludvig.

Idag har vi inte gjort mycket mer än bara varit hemma, det är den förste juni men tittar man ut så skulle man kunna tro att det är höst. Idag har det varit så fruktansvärt mörkt och regnigt att man knappt ville gå ut o ta posten. Hoppas på bättre väder snart så vi kan vara ute lite mer för Ludvigs skull. Han skulle behöva vara ute och leka utan att frysa och huttra.