Inget bad idag

Psykologen var här i morse och la märke till hur snorig Ludvig var. Han har varit så ett antal veckor nu men hon frågade om vi verkligen skulle åka och bada med honom idag. Hmm, kanske inte det bästa att åka och bada i bassäng med en massa andra barn då.
Hon spelade in Ludvig idag på en bandspelare och sen fick han höra sig själv och då blev han helt tyst och blicken stannade och han satt och lyssnade en kort stund innan han började härja igen.

Tack alla ni fina människor därute som gav så fina kommentarer igår, ni ger mig verkligen lite extra energi när det känns som tyngst.

Vi har pratat mycket här idag om läget och hur det var när vi var inlagda i Lund. Vi hade ju faktiskt en period efter isoleringen där han betedde sig minst sagt annorlunda, där han bara höll sig i sängen eller i soffan på rummet. Det tog ganska lång tid innan han reparerade sig från det, ett bra tag efter att vi kommit hem. När han väl återhämtade sig så hamnade vi på sjukhuset igen och då backade vi lite igen. När han väl hade hämtat sig någorlunda och vi kunde nå honom något sånär och han pratade ganska klart periodvis, vad hände då??? Jo det är väl där i den vevan hans syn försvann helt och hållet så är det konstigt att han vill tillbringa sin tid i sängen?
Hur gör vi själv som personer när vi är sjuka eller mår dåligt, vill inte vi då helst av allt försvinna ner i våra sängar? Vill vi att någon ska komma och dra och slita i oss, vill vi att någon kommer och pratar med oss hela tiden?
Vi låter honom hållas, han får tillbringa sin tid i sängen ett litet tag för någon gång måste han bli trött på det och han har tagit sig upp förr och han kommer igen.
Han mår bra i sängen och han bearbetar så mycket där, ni skulle bara höra hur han pratar och det kommer allt fler ord för varje dag som går.
Vi har superbra personal i vårt team som kämpar med och för honom så vi kommer säkert att finna ut någon eller några aktiviteter som han gillar.

Tack än en gång för er uppmuntran!

Ibland så blir jag bara så trött....

Ludvig sov ända till efter sju i morse så det var riktigt skönt för jag kom inte själv i säng förrän vid tolv (får skylla mig själv men...ibland går tiden så fort).

Jag gick och lämnade Nora på dagis och sen hem och fixade till lite innan det var dags för att själv åka på en årlig läkarkontroll. Jag fick en okej stämpel i rumpan så jag är välkommen tillbaka om ett år :-) Allt var bra förutom järnet men det är inte första gången så det blir väl till att knapra i sig lite extra järntabletter. Strumavärdena var bra och mitt blodtryck var lågt så läkarkandidaten tog det tre gånger för han trodde inte att det stämde, till slut fick han det till 110/70, har alltid haft lågt blodtryck men det är ju bra.

När jag kom hem så hade LSS handläggaren ringt angående avlösare och jag skulle ringa tillbaka och bestämma en tid så de kan komma hit och prata och se hur vi har det. När jag ringde så var det upptaget och när jag sen ringde strax innan tolv så hade hon gått för dagen, får försöka imorgon igen. Hon sa att det saknades en ADL bedömning så jag sökte på nätet vad ADL är och då visade det sig att det handlar om att kartlägga individens förmåga att på egen hand klara den dagliga livsföringen. Exempel på aktiviteter som kan ingå i en ADL bedömning är toalettbesök, hygien, påklädning, mathållning och förflyttning. Detta ska göras av en arbetsterapeut från Hab trots att Ludvigs läkare har skrivit ett läkarutlåtande om Ludvigs tillstånd som gör vilken förälder gråtfärdig. Det blir så svart på vitt när man får dessa läkarutlåtande, det gör ont ända in i själen att läsa dem.
Jaja det är väl så här det ska vara, tycker bara att det blir lite för mycket ibland.

Vi gick in en snabb sväng till grannarna för att dricka en kopp kaffe innan det var dags att hämta Nora. Det var inte alls populärt enligt Ludvig, han beter sig så fruktansvärt illa när vi tar ut honom från hans lilla värld.

Vi får ofta höra (från olika håll) att vi styr våra liv efter Ludvig, visst vad annat kan vi göra. Vi försöker ta honom med oss ut men när killen kastar sig på marken och bara skriker eller när han spottar och fräser ut snor för att det inte blir så som han tänkt sig då händer det ofta att vi tar den lätta vägen, vi stannar hemma i största utsträckning. Visst vi åker i iväg och gör saker men gäller det en kopp kaffe eller mat hemma hos någon så tar vi hellre det här för då får vi också en chans att äta eller dricka kaffet medan det är någorlunda ljummet.
När vi då hör att han styr och att Nora behöver sitt och om det verkligen kan vara bra att Ludvig bara sitter i sin säng och pratar med sig själv då tappar jag orken. Det är frågor som snurrar konstant i mitt huvud utan att någon behöver ställa frågan.
Hade vi vetat vad vi ska göra då hade vi väl gjort så, vi kämpar som djur för att han ska ha det så bra som möjligt. Just nu är han bara nöjd när han får sitta för sig själv och babbla och skratta. Det är de få gångerna vi hör hjärtliga skratt, det är när han sitter i sin säng. Visst de kan komma annars också men det är ingen annan än han själv som vet vad det är som är kul.

Berättade för psykologen idag att han inte tyckte det var kul att bada igår och det skrämmer även henne lite att allt är tråkigt för honom nu. Det finns ingenting vi kan locka honom med, jag lovar att vi försöker, i varje fall fem, sex gånger om dagen med olika aktiviteter.
Imorgon är det dags för Plask o Lek och jag har sagt att jag ska försöka ta med honom dit och det tyckte hon var bra men jag fick lova att om han verkligen avskydde det eller om han börja bete sig illa så ska jag ta upp honom ur badet för vi vill inte att han ska fara mer illa. Det är ju ingen som vet hur illa han far varje gång han blir så frustrerad och skriker så som han gör.

Inte blir man på bättre humör när kvällsmaten ställs på bordet och jag är själv eftersom Kristian jobbar och det ena barnet bara vill springa ifrån o leka, det andra barnet sitter o skriker att maten är äcklig och smular det och kastar på golvet. När första barnet är på plats o ska äta då är det akut kissnödighet som gäller och när vi kommer tillbaka till bordet har det stora barnet fått för sig att inte äta mer (kan aldrig ha ett uppehåll i hans mat för då vill han inte äta mer, tror att han är färdig) Så eftermiddagen har varit i ganska kaos situation men nu har det lugnat sig. Nora kollar på film och Ludvig, ja ni kan säkert gissa vad han gör, sitter i sin säng och skrattar.
Nu är det dags att stoppa in Nora i duschen så håret hinner torka innan läggdags.

Nu blev det ett sådant negativt inlägg igen men vissa dagar är sådana bara, det är ju vår vardag. Denna dagen är snart slut och en ny dag med nya utmaningar kommer snart, förhoppningsvis med mer positiva inslag :-)

Tvärstopp

Idag är första dagen som Kristian jobbar sitt kvällspass så vi var hemma allihopa i morse. Jag lämnade Nora på dagis strax efter nio och sen gick jag hem och fixade lite med papper (det blir en hel del att fylla i och hålla reda på).

Vi bestämde oss för att Kristian skulle ta Ludvig med sig till lekplatsen och jag skulle gå ner och posta två brev så vi hade sällskap bort till lekplatsen men där var en hel dagisavdelning så vi bestämde att de skulle följa med ner till brevlådan. Inget konstigt med det förutom att vi går förbi skolan för att komma dit och när Ludvig märkte att vi närmade oss kyrkan och backen där tvärstannade han och slängde sig på marken. Inte en chans att få honom att gå vidare idag så han och Kristian gick hem igen och försökte leka lite i trädgården istället.
Det känns som om vi har tagit rätt beslut när det gäller skolan, bara att han tvärstannar när vi ska gå förbi tycker jag säger rätt så mycket om hur han kände det.

Efter lunch så packade jag och Ludvig in oss i bilen och körde till Habiliteringen för att bada med specialpedagogen. Direkt när vi kom in till bassängen så började Ludvig prata om klor och om det är rent och han säger att det är smutsigt.
Han var inte jätteglad för att bada idag men det är säkert väldigt obehagligt att ta sig ner i en bassäng när du inte ser kanter eller botten.
Han är envis men jag är envisare :-) han skrek inte och var inte ledsen så därför stannade jag i badet en stund. Efter en liten stund och hårt grepp i mina händer så "sprang" vi fram och tillbaka i bassängen, han tyckte inte det var jättekul men...ett litet leende då och då sprack upp.
På onsdag börjar Plask och Lek för honom där så vi gör ett nytt försök då, skulle det inte fungera alls så får vi avstå platsen. Det kan ju bli jobbigt för honom att bada med andra barn också men vi försöker. Det hade ju varit så bra om han hade gillat det för man blir så viktlös i vatten och han klarar så mycket mer än på land. Idag ställde han sig på ett ben i vattnet och hoppade :-)

När vi kom hem så hämtade vi Nora på dagis och nu har vi ätit kvällsmat så snart är det dags för kvällsrutinerna med dusch och lite annat smått och gott :-) Just nu sitter Nora och tittar på Musses Klubbhus och Ludvig härjar, busar och skrattar i sin säng så då passade jag på att sitta här en stund.

Ha en bra vecka!

Helgen som gått

I fredags var jag först hos kuratorn och sen körde jag och veckohandlade.
På kvällen hade vi middag hemma med grannarna, vi hade inte gratulerat mannen i huset så vi bjöd på en trerätters meny istället för paket :-)
När Ludvig hade duschat så skulle han ha pyjamasen på sig och då hade Kristian tagit fram byxbenet till Ludvig och så sa han, nej inte höger först, vänster först. Full koll på i vilken ordning vi tar på oss kläderna. Trots att vi hade gäster så valde Ludvig att gå och lägga sig åtta, han sa själv till att han var trött så han la sig i min säng och somnade ganska fort trots att barnen lekte i rummet bredvid, inte högljutt men de var där.

I lördags tog vi en runda i pildammsparken och en fika på Margaretapaviljongen. Det var inget som lockade Ludvig, han var mest arg innan han fick sin fika. Det går bra så länge vi går runt med honom men så fort vi hamnar stilla så är det som om han får myror i kroppen och inte kan stå stilla.
Mormor&morfar&Patrik kom hit och åt middag, hade varit på Limhamns fiskrökeri och handlat fisk.

Natten till idag har varit stökig och Ludvig vaknade klockan tre trots sömntablett och först klockan sex somnade han om och sov till åtta. Idag har vi inte gjort mycket mer än tvättat lite och jag och Nora gick in till grannarna och störde dem lite :-)

Imorgon väntar dagis för Nora och bad på Habiliteringen för Ludvig. Kristian börjar jobba sitt kvällsskift denna veckan så det blir helt nya rutiner för oss här hemma.

Stategier

Ludvig är grym när det gäller att hitta strategier och det är här han måste kämpa lite extra nu när synen har försvunnet.

Här kommer lite exempel på hans egna strategier:
I morse tog Kristian fram ett par jeans till honom och när han fick dem i handen så kände han direkt vid knappen och sa att de kunde han inte ha. På dessa var det en tryckknapp och han brukar ha jeans med en hake och där har han lärt sig hur han ska göra för att kunna knäppa dem själv.
Tröjor vägrar han ta på sig, det enda som gäller är skjorta och där är min teori att det är för att då vet han vad han har på sig, då kan vi inte lura han vad för tröja han har på sig. Skjortorna vet han hur de ser ut men tröjorna har han ju en hel drös av och de känns likadana som pyjamaströjorna.

När han går i trappan sätter han sig ner och räknar varje steg han tar och när han kommer ner till avsatsen sträcker han upp sin hand så vi hjälper honom upp och styr honom vidare till nästa avsats och så räknar han vidare och när han kommer till tio vet han att grindkanten kommer så då reser han sig upp och tar vår hand och får hjälp de två sista stegen. Detta har han själv kommit på då han tyckte det var läskigt att gå i trappan.
Han använder sig mycket av tårna för att känna kanter när vi är ute och går.
Han använder sin näsa för att lukta på maten och sen kommer tungspetsen för att smaka lite försiktigt på maten/drycken men oftast räcker det att han luktat på det.

Än så länge är han inte så glad för att ta på saker, att känna sig fram för då luktar han direkt på sina händer. Så det ska vi börja träna på nu mer och mer, att använda sina händer för att orientera sig och för att känna vad det är för något.
Jag skrev att vi har beställt böcker från tal och punktskriftsbiblioteket så vi ska försöka lite varje dag att han ska få känna i dessa böcker. De är handgjorda och i olika material så man verkligen kan känna vad det är. Texten är skriven i både punktskrift och med vanliga bokstäver. Vi har fått två av dem och väntar på några till.



På alla dessa bilder så är det i olika material så man känner flickan, förkläde, hus, tak, dörr osv.

Vi får frågan lite då och då om detta är tillfälligt med Ludvigs syn och tyvärr så är det inte så, detta är permanent. Varför han har sina glasögon på sig vet vi inte, kanske det är en trygghet hos honom, en önskan om att han kommer att kunna se om han har dem på sig för så har det varit innan. Han måste själv inse att det inte hjälper, fram till dess får han gärna ha dem på sig.

Då har det startat

Specialpedagogen ringde strax efter åtta i morse och sa att det var inbokat en tid till klockan tio om vi hade möjlighet att komma. Självklart så har vi möjlighet att komma, vi tar all tid vi kan få :-)

Ludvig var grymt duktig och han klarade sin koncentration i 11 minuter i ett sträck och det är så bra. Han satt still i nästan 30 min men de sista 15 minuterna var mindre intressanta men han gjorde det han skulle med lite hjälp.
Först bygger han ett torn med klossar och räknar klossarna varje gång han har satt på en ny, han är så snabb nu och har full koll på var han har tornet och backen med klossarna. Därefter så får han en ask med askar i och i den sista asken så ligger där en liten gubbe och en liten nalle i och han skrattar så glatt när han kommer ner i sista asken :-)




I eftermiddags kom psykologen och pratade med honom, idag var det mycket prat om hans ögon från hans sida. Hon hade sina tider med sig när hon ska träffa Ludvig så som det ser ut nu hela september så träffar vi specialpedagog två gånger/vecka och psykologen två gånger/vecka och synpedagogerna varannan vecka så nu har vi fullspäckat schema, men det känns bra. Psykologen sa till oss att nu får ni ingen fritid men jag säger bara att det känns bra, vi kanske är konstiga som inte bryr oss om fritiden men...vi vet ju att det bara är för ett tag och tänk vilken så mycket bättre fritid vi kan få sen :-)

Nora har fortfarande feber och nu vet vi snart inte vad vi ska göra, hur länge kan man egentligen gå med feber?

Studiebesök på Munkhättan

Jag körde iväg vid åtta i morse för att träffa psykologen på Munkhättan. Fick en rundtur på skolan och fick se lokaler och vi gick även in i förskoleklassen och tittade.
Det finns både för och nackdelar med skolan men det finns det väl överallt. Min uppgift när jag gick hem var att prata igenom det med Kristian och sen ska vi ev boka in ännu ett besök där innan vi bestämmer oss.
En stor fördel är att all Hab sköts därifrån, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog finns på plats. Vi får se hur vi ska göra, än så länge börjar vi med att han är sjukskriven och Hab ska jobba med honom.

Jag åkte hem och hämtade resten av familjen och så körde vi till vårdcentralen med Nora, jag och Ludvig åkte upp till farmor så länge. Ludvig lekte där och sen kurrade magen så han åt lite. Han var på så glatt humör hela tiden förutom när han råkade tappa ett glas juice över sig men...

Vi åkte hem och Ludvig tog lite återhämtning i sin säng och jag gick ner till skolan för att hämta regnkläder och hans glasögon.

Vi har även varit ute och lekt på lekplatsen, gick ner och tittade på hästarna, tog en sväng till affären och handlade glass och hela tiden så var han på bra humör och det kändes bra.

Nora har fortfarande feber som inte vill ge med sig men det visade ingenting på proverna, varken i hals eller finger. Hon fick även lämna ett urinprov som skulle skickas på odling för att utesluta något där.

Idag när Kristian skulle visa en bok för Ludvig (har beställt böcker med taktilt material, där han känner "bilderna") så började han direkt med att jag vill se, jag kan inte se så sa Kristian till honom att nu måste du höra och känna. Då får han till svar, säg inte höra, säg inte lyssna :-) så visst hör han, i varje fall det han vill :-)