Ibland så blir jag bara så trött....

Ludvig sov ända till efter sju i morse så det var riktigt skönt för jag kom inte själv i säng förrän vid tolv (får skylla mig själv men...ibland går tiden så fort).

Jag gick och lämnade Nora på dagis och sen hem och fixade till lite innan det var dags för att själv åka på en årlig läkarkontroll. Jag fick en okej stämpel i rumpan så jag är välkommen tillbaka om ett år :-) Allt var bra förutom järnet men det är inte första gången så det blir väl till att knapra i sig lite extra järntabletter. Strumavärdena var bra och mitt blodtryck var lågt så läkarkandidaten tog det tre gånger för han trodde inte att det stämde, till slut fick han det till 110/70, har alltid haft lågt blodtryck men det är ju bra.

När jag kom hem så hade LSS handläggaren ringt angående avlösare och jag skulle ringa tillbaka och bestämma en tid så de kan komma hit och prata och se hur vi har det. När jag ringde så var det upptaget och när jag sen ringde strax innan tolv så hade hon gått för dagen, får försöka imorgon igen. Hon sa att det saknades en ADL bedömning så jag sökte på nätet vad ADL är och då visade det sig att det handlar om att kartlägga individens förmåga att på egen hand klara den dagliga livsföringen. Exempel på aktiviteter som kan ingå i en ADL bedömning är toalettbesök, hygien, påklädning, mathållning och förflyttning. Detta ska göras av en arbetsterapeut från Hab trots att Ludvigs läkare har skrivit ett läkarutlåtande om Ludvigs tillstånd som gör vilken förälder gråtfärdig. Det blir så svart på vitt när man får dessa läkarutlåtande, det gör ont ända in i själen att läsa dem.
Jaja det är väl så här det ska vara, tycker bara att det blir lite för mycket ibland.

Vi gick in en snabb sväng till grannarna för att dricka en kopp kaffe innan det var dags att hämta Nora. Det var inte alls populärt enligt Ludvig, han beter sig så fruktansvärt illa när vi tar ut honom från hans lilla värld.

Vi får ofta höra (från olika håll) att vi styr våra liv efter Ludvig, visst vad annat kan vi göra. Vi försöker ta honom med oss ut men när killen kastar sig på marken och bara skriker eller när han spottar och fräser ut snor för att det inte blir så som han tänkt sig då händer det ofta att vi tar den lätta vägen, vi stannar hemma i största utsträckning. Visst vi åker i iväg och gör saker men gäller det en kopp kaffe eller mat hemma hos någon så tar vi hellre det här för då får vi också en chans att äta eller dricka kaffet medan det är någorlunda ljummet.
När vi då hör att han styr och att Nora behöver sitt och om det verkligen kan vara bra att Ludvig bara sitter i sin säng och pratar med sig själv då tappar jag orken. Det är frågor som snurrar konstant i mitt huvud utan att någon behöver ställa frågan.
Hade vi vetat vad vi ska göra då hade vi väl gjort så, vi kämpar som djur för att han ska ha det så bra som möjligt. Just nu är han bara nöjd när han får sitta för sig själv och babbla och skratta. Det är de få gångerna vi hör hjärtliga skratt, det är när han sitter i sin säng. Visst de kan komma annars också men det är ingen annan än han själv som vet vad det är som är kul.

Berättade för psykologen idag att han inte tyckte det var kul att bada igår och det skrämmer även henne lite att allt är tråkigt för honom nu. Det finns ingenting vi kan locka honom med, jag lovar att vi försöker, i varje fall fem, sex gånger om dagen med olika aktiviteter.
Imorgon är det dags för Plask o Lek och jag har sagt att jag ska försöka ta med honom dit och det tyckte hon var bra men jag fick lova att om han verkligen avskydde det eller om han börja bete sig illa så ska jag ta upp honom ur badet för vi vill inte att han ska fara mer illa. Det är ju ingen som vet hur illa han far varje gång han blir så frustrerad och skriker så som han gör.

Inte blir man på bättre humör när kvällsmaten ställs på bordet och jag är själv eftersom Kristian jobbar och det ena barnet bara vill springa ifrån o leka, det andra barnet sitter o skriker att maten är äcklig och smular det och kastar på golvet. När första barnet är på plats o ska äta då är det akut kissnödighet som gäller och när vi kommer tillbaka till bordet har det stora barnet fått för sig att inte äta mer (kan aldrig ha ett uppehåll i hans mat för då vill han inte äta mer, tror att han är färdig) Så eftermiddagen har varit i ganska kaos situation men nu har det lugnat sig. Nora kollar på film och Ludvig, ja ni kan säkert gissa vad han gör, sitter i sin säng och skrattar.
Nu är det dags att stoppa in Nora i duschen så håret hinner torka innan läggdags.

Nu blev det ett sådant negativt inlägg igen men vissa dagar är sådana bara, det är ju vår vardag. Denna dagen är snart slut och en ny dag med nya utmaningar kommer snart, förhoppningsvis med mer positiva inslag :-)