Lite Ludvig uppdatering

En liten uppdatering på Ludvig, hur sömn, mat och hälsotillstånd är.
I fredags ringde läkaren om Ludvigs besök där i måndags. Odlingen på halsprovet visade ju inget men hon sa att när hon tittade i hans hals i måndags så var den svullen och röd så vem vet, kanske det kan ha gjort att han har svårare att svälja. Vi väntar fortfarande på remissen från öronläkaren.

Ludvig är lite snuvig, känns inte som om hans förkylning vill bryta ut riktigt men han snyter sig lite varje dag, nyser lite och hostar lite. Han har fortfarande svårt att svälja så som han har gjort tidigare.

Hans sömn har blivit bättre (knappt att jag vågar skriva det), han somnar lite senare på kvällen, han lägger sig vid 20 och somnar vid 21,30-22 men han är inte lika gnällig och tjatig vid läggdags som han var innan. Nu behöver vi bara gå in och torka hans näsa kanske 5-10 gånger, tidigare var det var 10 minut så...sen sover han till allt mellan 5 och 8,30 så där är stor skillnad.

När det gäller maten har vi problem, det tar alldeles för lång tid för honom att äta, innan åt han tre smörgåsar till frukost, nu tar en smörgås lika lång tid som tre gjorde. Det verkar som om det ska skickas en remiss till en dietist som ska hjälpa oss att räkna ut hur mycket han behöver äta för att få i sig rätt mängd kalorier. Som det ser ut nu så tappar han i vikt och det känns inte så bra. Han behöver få i sig all mat han kan för att ha energi för att återhämta sig och för att orka med dagarna. Jag lagar mat på grädde, han får fet mjölk och yoghurt, tar lite extra smör på mackan, låter han dricka lite julmust istället för mineralvatten. Allt för att få in lite extra kalorier. Igår hällde jag i vispgrädde när jag gjorde potatismos till barnen, tror ni att den blev god :-)

Då kommer vi till den stora biten, det som tar den mesta tiden i vårt hem och det är hans tvång. Hans tvång avlöser varandra och just nu är det mycket med att dra upp munnen mot näsan för att känna om där är något snor, han drar i sina glasögon, han måste torka näsan/munnen och det är var femte minut (om vi har tur), är det något som stör honom så är det mer ofta än var femte minut, då hinner vi inte lägga ner pappret förrän det är dags igen. Vissa dagar är bättre än andra men...har vi otur så vissa dagar är det så mycket torkande så både läppar och näsa spricker. Att smörja in honom är en omöjlighet eftersom då måste vi torka direkt efter så det blir att vi får göra det när han har somnat. Det är mycket hans tvång som gör att det tar tid att äta och dricka.

Annars allmänt så är det bra, han vill leka mer, han försöker säga vad det är han vill, han busar mycket i sin snurrefåtölj, han sitter nästan aldrig i sin säng längre, han gillar att vara ute, han älskar att bada på Hab, vågar smaka nya saker (åt minimunkar när vi var i stan), han blir överlycklig när han får öppna sina adventskalendrar och han äter sin choklad från kalendern.
Det mest positiva som jag ser det är att han börjar få tillbaka sitt kontrollbehov. Kanske inte många andra som ser det positivt men jag ser det som att hans hjärna jobbar för fullt. Igår när han skulle ta på sig sin pyjamas så vägrade han, han skulle duscha (vi har hoppat över vissa kvällar ett tag nu för han har inte brytt sig) så det var bara att låta honom duscha. Därefter så tänkte pappa borsta hans tänder men se det gick inte, då sa han, inte tänderna utan pyjamas först. Allt måste göras i rätt ordning. Underbart, jag ser det bara positivt.
En annan sak är att han börjar busa med oss, när vi ska ta hans ögondroppar så tar han själv pipetten och försöker gömma den under våra tröjor :-)

Så många ljusglimtar i det annars djupa tragglandet. Det som är mest drygt är ju torkandet och att han muttrar mycket när han pratar så vi förstår inte allt han försöker säga och när vi inte förstår så händer det ganska ofta att det leder till ett utbrott.

Idag är det lucia och Ludvig tog faktiskt på sig tomterocken och mössan, hur stort är inte det??

Ser inte jätteglad ut på detta fotot men här ville han ta av sig och var inte alls glad när jag ville ta foto

Adventskalenderöppning

Energin är slut

Har varit dålig på att uppdatera här de senaste dagarna men det känns som om min energi börjar sina.
I torsdagsmorgon så spökade min mage, säkert magkatarren som sa ifrån att nu är det dags att bromsa igen. På kvällen började jag få huvudvärk, jag som aldrig har ont i huvudet kände hur det dunkade. Tänkte att det säkert var för att jag hade hoppat över kaffet och knappt druckit något vatten. Fredagsmorgon startades med två huvudvärkstabletter och en kopp kaffe. Kände mig mycket bättre framåt eftermiddagen så vi tog på oss och körde hem en sväng till mormor&morfar. På kvällen var det Idol finalen och jag och Kristian tänkte äta något gott till det men vad händer då, mitt huvud börjar dunka och jag känner mig riktigt sjuk (utan feber, utan ont någonstans förutom huvudet). Det blev en kanna vatten och två värktabletter och så klarade jag mig igenom finalen :-)
På lördagsmorgon kände jag fortfarande av huvudvärken så jag bestämde mig för att åka till vårdcentralen för att höra vad de sa. Med tanke på att jag har en envis förkylning som inte vill ge med sig så misstänkte jag själv bihåleinflammation. Alla prover såg bra ut och läkaren misstänkte detsamma som mig själv, att det var bihåleinflammation så...fortsätta med värktabletter och fick ett nässpray som ska hjälpa till att lossa på det. Jag körde inom Mobilia för att hämta ut mitt nässpray, vad händer då där om inte att jag hamnar i en poliskontroll, de stod där och kollade körkort och alkotest :-) Denna gång behövde jag bara blåsa en gång, senast fick jag blåsa tre gånger :-) inte lätt att blåsa när man har dåliga lungor :-). När jag kom hem hade farmor&farfar kommit på besök så vi passade på att äta lite lunch med dem.
Kände mig piggare igår så på eftermiddagen packade vi in oss i bilen, tog med Ludvigs rullstol och så körde vi in till stan för att hälsa på tomten. Ludvig verkade nöjd där han satt i sin stol och när vi tog upp honom och han fick gå så var han lika nöjd då. Han var framme hos tomten och fick känna på hans luva och skägg och tomten skrev in vad han önskade sig i julklapp. Annat var det med Nora, hon var livrädd för tomten och vägrade gå fram och prata med honom :-) men pepparkakan hon fick av tomtemor, den kunde hon äta.

Idag kom mormor&morfar hit och åt lunch och sen gjorde jag och mormor de årliga arraksbollarna, 114 st blev det i år. Lite färre än vad som är tänkt men jag rullade dem nog lite större än jag brukar, ville bara bli av med degen för jag kände hur trött jag blev.
Förstår inte hur jag kan vara så trött, kan man verkligen bli så av en bihåleinflammation? Jag hoppas att det snart är över för jag behöver verkligen energin för att orka med bara det vanliga vardagslivet.
Nu ikväll var vi inbjudna till grannarna på lite mat, skönt att slippa laga middag. Det blev lite Jansson, köttbullar och korv, liten försmak på julen. Det jobbiga med att gå bort är att vi aldrig vet hur Ludvig kommer att reagera. Idag var det mycket skrik och bråk till en början men sen lugnade han ner sig och var lugn medan vi åt. Liten muta sen så vi kunde dricka en kopp kaffe blev det också. Mutan var pepparkakor :-)

Denna vecka är det ganska mycket inbokat så jag hoppas att jag får tillbaka min ork.
Så här ser vårt schema ut denna veckan.
Mån: Lucia firande på dagis 7,30, jag har ett samtal/intervju om Ludvig med försäkringskassan kl 10,00, bad på Hab kl 13,00 och sen börjar Kristian jobba 15,00
Tis: Hab med Ludvig kl 13,00 och då ska alla som jobbar med honom vara med för att de ska se hur de ska kunna lägga upp så att de jobbar på samma sätt och mot samma mål, så det är synenhet, psykolog och specialpedagog.
Ons: Psykologbesök med Ludvig
Tor: Ledigt som det ser ut nu
Fre:Psykologbesök med Ludvig, specialpedagog från skolan och vi ska på farfars begravning.
Sen väntar vi även på att de ska ringa från skolan för att vi ska se om vi kan boka in något möte och för att höra om det finns någon plats till Ludvig.
Det är tur att jag fortfarande är hemma med honom, hur skulle det funnits tid att jobba en sådan här vecka egentligen? Kristian jobbar kväll denna veckan men ska vara ledig på fredag, han har varit hemma ett tag nu, tog lite föräldraledigt med Nora men nu ska han jobba 1,5 vecka innan juluppehållet men det ska säkert gå bra.

Ha en bra vecka alla, har ni överskott i energi så skicka gärna över lite hit :-)

Se upp i backen

Idag efter frukosten så satte sig Ludvig i sin snurrefåtölj och drog ner skynket för den. Där sitter han ganska mycket nu och leker, skrattar och pratar. Drar upp skynket och sen snabbt ner igen. Han skrattade hysteriskt och rätt som det är hör vi, Se upp i backen. Denna mening kom helt klart och tydligt vilket är väldigt sällsynt igen för tillfället.

Igår var vi iväg på en skola och hälsade på. Har varit i kontakt med en särskolesamordnare, Ludvig får egentligen inte gå i särskola eftersom han räknas som normalbegåvad men eventuellt kan de göra på något sätt att han skrivs in i vanlig klass men kommer att vara med särskolan ett tag för att han ska känna på att komma hemifrån. Det Ludvig behöver nu är att komma hemifrån, att få slippa oss föräldrar, att återgå till ett någorlunda normalt liv med rutiner och det främsta, att få vara med andra barn.
Det kändes så bra när vi kom till skolan, läraren som vi pratade med var supertrevlig och tog sitt arbete på fullaste allvar och hade arbetat länge med barn med särskilda behov. Klassen vi var i, där var tre elever och sen hade de fritids på samma ställe. Det kändes så bra och vet ni vad som kändes allra bäst??? När vi kom in i klassrummet så flippade inte Ludvig ut. Han var helt lugn och satt och flinade lite och sa Nora Flink :-). Han drog inte undan handen när läraren tog den. Vi hade förberett honom om att vi skulle åka och hälsa på en skola och han protesterade inte det minsta.

Mer än så här kan jag inte skriva eftersom vi inte vet om det går att lösa, att han får vara där, vet inte om det finns någon plats till honom men vi håller våra tummar så hårt vi kan. Vem vet, detta kanske blir den bästa julklappen :-)

Ludvigs halsodling visade tyvärr ingenting. Han äter lite bättre men vi ser fortfarande att han har problem. Han säger också ofta nu att han har ont, men var han har ont får vi inte fram. Nu väntar vi på en remiss från öronkliniken och så får vi se vad de säger.

Tänk vad lite egentid kan göra

Kristian tog med sig bägge barnen till Hab och specialpedagogen idag så jag fick 1,5 timmes egentid här hemma. På den tiden hann jag koka klart tomtegröten (Noras namn på risgrynsgröt), vika en maskin tvätt, slänga i en maskin, beställa biljetter till Pippi on ice som kommer till Arenan i april, säga upp en prenumeration på en tidning, ta bort den lila duken o de lila ljusen för att lägga på rött istället i uterummet. När de sen kom hem så var lunchen färdig och framställd på bordet (den var färdig att bara värmas men...)
Det är så underbart skönt att få huset helt för sig själv om så bara för lite mer än en timme. Hög musik, idag blev det Så mycket bättre i högtalarna och sen kan man sätta fart och göra allt det som ska göras.

Ny energi fick jag i varje fall tills de kom hem igen.

Ludvig har ätit lite bättre idag, inte bra men bättre. Humöret har också varit bättre, han har varit gladare och mer aktiv. På Hab hade det gått hyfsat, inte riktigt samma energi som han brukar men han hade varit igång och han hade inte samlat på sig så mycket saliv som han har gjort tidigare, så där hade sväljeriet funkat någorlunda. Vi har inte fått några provsvar idag så vi väntar fortfarande.

I eftermiddags så var jag så rastlös så då satte jag igång och bakade två saffranskransar. De blev helt okej, inte så goda som jag trodde. Nästa gång vet jag att jag måste ha dubbelt upp av fyllningen :-)

Aldrig har jag hoppats så på en vanlig halsinfektion

Lördagen var en bra dag och sen söndagen började som en riktigt bra dag men tyvärr så slutade den så mycket sämre.
Från eftermiddagen och framåt så var det en fruktansvärd dag, massor med konflikter, vill, vill inte, lång tid vid mat, magen kurrar osv.
Det gick inte att nå Ludvig överhuvudtaget under hela eftermiddagen o kvällen. Vid mellanmålet hann vi med två bråk och det slutade med att det tog två timmar för att äta en lussekatt, två pepparkakor och en clementin.
Vid middagen sen så blev det tjafs meddetsamma så det blev ingen mat utan han la sig på sitt golv och tjurade och sa, magen kurrar. Den konflikten slutade med att jag tog in honom och duschade honom. När vi sen skulle smörja in honom så var det kört igen, bråk o skrik.
Dessa dagar är fruktansvärda, tårarna rinner, Ludvig skriker, Nora agerar på sitt sätt eftersom detta även tär på henne. När barnen lagt sig så blev det så tyst och det kändes som om det var rundgång i huvudet. Inga behagliga dagar vill jag lova. Det enda man kan tänka när detta inträffar är att det inte är så ofta längre och att det faktiskt inte är Ludvigs fel utan den elaka sjukan. Vi tror inte att han beter sig så här med vilje, undrar egentligen om han själv kommer ihåg dessa utbrott efteråt. Det är bara att svälja, ta nya tag och längta tills barnen går och lägger sig och hoppas på en bättre dag efter natten.

Inatt så vaknade jag till av att Ludvig svalde och svalde men han kom till ro igen. Efter en liten stund så var det dags igen, svalde, svalde, tuggade och svalde så jag tog upp honom. Då hade det kommit lite kräk i sängen så Kristian tog in honom på toaletten medan jag bäddade rent.
Två gånger kräktes han inatt men hans kropp redde det med två extra cortison tabletter. Efter ett par timmar så somnade han lugnt om igen.
Frukosten var mest till besvär, han ville inte äta men det lilla han fick i sig fick han behålla.

Psykologen skulle varit här i morse men vi avbokade. Jag berättade om helgen och hans problem som har uppstått vid maten, att det verkar vara svårt för honom att svälja. Hon tyckte att vi skulle kontakta Ludvigs läkare för att höra hur vi ska gå tillväga.
Ringde till hans sekreterare men tyvärr så var det inte telefontid så jag tog till nödlösningen :-) Ringde till kuratorn uppe på avdelningen och pratade in på svararen och inom en kvart hade hon ringt tillbaka och även sökt doktor L. Snacka om en klippa, världens underbaraste människa är denna kurator.

Doktor L tog detta med sväljproblemen på fullaste allvar, tyvärr skulle han och halva personalstyrkan iväg på sammanträde men han ordnade så vi kunde komma upp på dagvården och träffa en läkare där. En örondoktor ska också kopplas in för att kolla upp om det är sväljreflexen som är skadad eller om det är något annat.
Uppe på dagvården togs det alla prover som kan tas. Enligt doktor L så får vi hålla tummarna för att det "bara" är en halsinfektion så det inte är sjukdomen som har fortsatt och satt sig på svalget.
Han såg lite svullen ut i halsen men provet för streptokocker visade negativt men det togs även en odling som tar ett par dagar innan det är klart.

Alternativen nu för att hjälpa Ludvig är att antingen sätta en sond i näsan eller en knapp på magen för då slipper han svälja själv. Jag vet att sätta en sond i hans näsa vore en katastrof, vi har gjort det en gång tidigare när han var inlagd i Lund. Så nu hoppas vi så på att det är någon form av halsinfektion och att han kan bli hjälpt av antibiotika så vi slipper både sond och knapp.

Varför kan vi inte bara få lite lugn en längre period än ett par veckor???

En bra dag idag!

Vi fick sovmorgon i morse, jag vaknade först och tyckte det var så otroligt tyst i huset och ljuset hade börjat komma så nätt, klockan var 7.30, men det dröjde inte länge förrän jag hörde tassande steg och där kom Nora. Någon minut senare så vaknade även Ludvig. Frukosten som bestod av en dubbel macka och ett halvt glas dricka tog honom 1,5 timme för att få i sig.
Jag bakade två saffranskakor, en för att ha hemma och en som jag skulle ha med mig till farmor Gerda. Detta hann jag med medan Ludvig kämpade med sin frukost.

Lunchen tog mer än 1,5 timme och då lyckades han få i sig två potatisbullar och en halv mugg dricka. Efteråt gick Ludvig och Kristian ut och åkte pulka medan jag och Nora åkte hem till farmor Gerda för att försöka pigga upp henne en stund. Hon blev glad över att se oss och även för en hembakad kaka och när Nora sen försökte ta sig upp i hennes knä så lyste ett leende upp på henne.
På vägen hem till henne så sa Nora, farmor Gerda är ensam och när jag sa att ja det är hon svarade hon med att farfar Johan blivit en ängel och var i molnen nu. Hon sitter allvarligt i bilen och tittar ut och säger, men...jag kan inte se honom där i molnen.



När vi kom hem hade Ludvig ätit mellanmål, en clementin och ett par pepparkakor och det tog bara ca 30 minuter.
Kvällsmaten, där var han så snabb att han chockade oss, vi hann inte ens duka av innan han var klar :-) Det tog knappt 40 minuter och då fick han i sig tre köttbullar, tre rösti och ett par godisbitar och en halv mugg dricka.
Efteråt så busade Kristian med barnen och Ludvig fick jaga Nora. Det verkade som om han uppskattade att busa med Nora. I förmiddags hörde vi bägge barnen skratta inne på Ludvigs rum och då var de nära varandra och busade utan att Ludvig bara puttade bort Nora <3

Det har varit en bra dag idag.
Nu är det bara nattning av barn kvar innan det är dags att sätta sig till ro i soffan med lite tända ljus på bordet och Så mycket bättre på tv.
Ha en skön lördagskväll och en trevlig andra advent imorgon!

Lite dryg period för tillfället

Jaha, vad händer här för tillfället egentligen? Inte så mycket saker just nu. Nora har varit hemma hela veckan för hon är fortfarande ganska sliten och trött. Tänkte att hon skulle få gå till dagis på måndag men så fick jag meddelande från dagis att de har fått kräksjuka där så frågan är om jag inte kommer att ha henne hemma nästa vecka också, i varje fall de första dagarna. Anledningen är att om vi kan undvika det så är det bäst för oss alla. Får Ludvig det så vet vi att vi måste åka in direkt eftersom hans kropp inte kan ta hand om kräksjuka själv, han måste ha cortison intravenöst och även saltlösning för att kroppen ska må bra. Visst kan man få det var som men vi behöver ju inte vistas precis där vi vet att det finns sjuka personer så...vi får se på måndag hur vi gör.

Själv har jag nog fått alla människors bakterier, har fått en förkylning som är grym. Började i onsdags och jag är igång och nyser fortfarande, brukar ju sluta när förkylningen har brutit ut men...

Med Ludvig är det som vanligt, vi hoppade över specialpedagogen igår pga min förkylning och sen eftersom det var så mycket snö. I onsdags var Kristian med honom och badade på Hab och det gillar han verkligen. Det är tur att vi har bad en gång i veckan till honom, han blir lite modigare när han är i vattnet.
Annars så är vi inne i en period som är ganska dryg just nu med honom, som jag har skrivit tidigare så när vi går uppåt på något så faller något annat. Nu har vi problem vid mat med honom, visst han äter, han vill testa lite några nya saker och han säger att magen kurrar så det är bra. Istället är det tiden det tar för honom att äta, han maler sönder allt i munnen och vill inte svälja eller om det är att han tycker det är jobbigt att svälja det vet vi inte. Det tar mellan 1,5-2 timmar vid varje måltid så ni kan själv räkna ut hur mycket tid vi spenderar vid matbordet för vi äter ju minst tre gånger per dag men oftast är det ju något mellanmål in emellan så...
I morse tog det 1,5 timme för att få i sig två mackor och därefter så säger han surt att magen kurrar men tyvärr så kunde vi inte låta han få mer macka för då hade vi nästan låtit honom sitta tills det var dags för lunch. Mellan varje tugga måste vi påminna honom att äta, att tugga, vi får påminna honom att svälja, att stoppa in mer mat i munnen osv. Vet inte om det är så att det är så mycket annan aktivitet i hans hjärna nu så han blockerar detta med att svälja. Han har även en massa andra tvång som måste göras mellan varje tugga och så hamnar han i sin lilla värld och så måste han prata lite och skratta lite. Händer det sen att han råkar tappa en bit eller råkar lägga handen i maten när han lägger ner sina bestick så blir han så arg att han inte ska äta mer och då kan vi bråka om det i en timme om vi har otur. Då sitter han bara och vägrar att ta maten samtidigt som han säger att magen kurrar och inget hjälper för att bryta detta mönster. Någon gång har vi fått ta upp honom och duscha honom, precis som att göra en nystart på honom, ren, nya kläder och en glad Ludvig.
Sömnen är det fortfarande lite si och så med, han somnar vid 21.30 och vaknar allt mellan 4 och 7. Han nöjer sig med att ligga kvar eller sitta i sängen fram till sju så det är okej men har vi otur så måste han torka sin näsa (tvång) var femte minut så då är frågan om det är värt att ligga kvar den stunden :-)

En positiv sak är i varje fall att han gillar att vara ute i snön. Idag tänkte vi ta med barnen ut och åka pulka men Nora kände inte för det utan sa, mamma du och jag kan stanna inne istället :-) så jag frågade henne om hon ville följa med och veckohandla. Våra barn är inte bortskämda med att få följa med och handla, det gör jag helst ensam. Nora valde att följa med och handla framför att vara ute och leka i snön, undrar hur många barn som hade gjort det. Hon var grymt duktig när vi gick i affären, inte något hon tjatade om att hon ville ha, satt bara snällt i kundvagnen och tittade stort efter ett syskonpar som sprang omkring i butiken och skrek om allt de ville ha. Medan vi var och handlade så var killarna ute och åkte pulka och Ludvig njöt.

Nu är det dags för avkoppling i soffan till idol.

Ha en riktigt skön helg!