En stor lillasyster

Flera gånger så har Nora sagt, mamma Ludvig vill inte prata med mig längre och jag har då svarat henne att det är ju den dumma sjukdomen som gör att Ludvig inte kan prata så som han har gjort tidigare. Då brukar hon säga, att innan när vi satt på en stol då pratade Ludvig med mig och det vill eller kan han inte längre, han vill inte heller leka under trappan. Nej det kan han inte svarar jag då, det är inte så lätt att ta sig under trappan när man inte ser något och sen har ju Ludvig blivit så lång så han har svårt att stå under trappan nu. Mmmm får man till svar.

Idag åkte vi hem till mormor&morfar så barnen fick bada och sen bjöd de på middag. Efter middagen kröp Nora upp i mormors knä och de satt och tittade på Ludvig där han kämpade med sina ord i sin lilla värld. Då säger Nora, Ludvig vill inte prata med mig längre, innan när vi satt på en stol då pratade han med mig...Mmm det gjorde han fick hon till svar. Det var innan när det var en annan Ludvig, nu hoppas vi snart han kan prata igen och då är det en ny Ludvig, en annan Ludvig. Innan var det en annan och nu är det en annan. Hmmm vad svarar man på det egentligen???

Undrar egentligen hur det går runt i hennes lilla treåriga hjärna, funderingar över Ludvig och allt som de har gått igenom på så olika sätt.
Hon är så liten egentligen, tre år men så otroligt långt i sitt tänkande. Har fått bli så stor på en gång. Hon klarar sig så bra själv och har fått bli duktig på att klara sig eftersom Ludvig behöver så mycket hjälp.
De gånger hon känner för att få hjälp att äta eller hjälp med kläder då får hon det, hon behöver känna sig liten ibland tror jag.

Nu förstår jag

Efter Ludvigs transplantation så fick vi ju en hel del restriktioner, bl a det här med lösgodis, mjukglass och öppnade vatten/läskflaskor.
Idag var jag och Nora och handlade på ett stort varuhus och jag hade lovat henne lite godis eftersom det är fredag och hon var snäll och ville följa med mig som sällskap :-)
Hon var så tålmodig där hon satt i kundvagnen medan vagnen fylldes och fylldes. Till slut kom vi fram till godiset och jag försökte styra henne till att ta en "färdig" påse och inte lösviktsgodis men det ville hon inte, såklart ville hon själv välja.
Det stod en ganska stor familj där pappan plockade godis och ena barnet gick framför och tittade medan de andra väntade på att de skulle bli klara.
När jag då tittar upp på barnet av en slump så ser jag till min stora fasa att hon har en av godisskedarna i munnen. Jag och min bacillskräck (som jag har fått mer av sen allt detta med Ludvig) visste inte var jag skulle titta eller vad jag skulle säga. Det var nästan så att jag satte påsen igen. Föräldrarna sa inget, de lät henne tugga och slicka lite på skeden för att sen sätta tillbaka den bland de andra...Det var nästan så jag plockade fram handspriten och torkade av skeden :-)

Jag inser nu varför det är så strikt med lösgodis för transplanterade för man vet ju aldrig vem som har varit med sina smutsiga händer nere i lådorna eller ännu värre vem som har haft skeden i munnen.

Är jag extremt känslig eller??? Är det acceptabelt att låta ens barn äta i butik eller smaka på godisskeden...Jag gillar de större kedjorna som låter barnen få en banan, ganska smart drag av butikerna för då slipper de nog en hel del "tjyvätande" och öppnade förpackningar.

Ha en skön helg!

Kan det ha varit tabletterna?

Som jag skrev för ett tag sen så har vi tagit bort Ludvigs tabletter som han fick när han skulle sova, Theralen. De gjorde ingen större skillnad nu här mot slutet, han sov lika illa vilket som och öka dosen vågar vi inte förrän vi har pratat med läkaren så bort med dem.
Nu ser vi en märkbar förändring i mycket, tyvärr då sömnen men...
De ord han säger är så mycket tydligare, han är mycket mer aktiv och vill busa, han leker massor på golvet med sina leksaker, han försöker göra sig förstådd med vad det är han vill leka med.
Idag satt han först och lekte med sitt Duplo en bra stund och sen efter ett tag säger han, vill leka med playmo. När han leker med sitt playmo säger han ambulans, polishelikopter och när han lekt ett tag där frågar han efter sjukhuset.
Vi var ute och lekte i snön, Ludvig satt på sin gunga och resten av familjen gjorde en snögubbe som står och välkomnar gäster till vårt hus :-)
När vi sen kom in igen fortsatte Ludvig att leka med sitt playmo och sen säger han, leka med smålego och det fick han fram. Han är grym på att sitta och känna på varje liten detalj på gubbarna och sakerna han fick fram.

Frågan är ju om detta hade kommit utan att vi tagit bort medicinerna eller kan det vara så att de har hållit honom nere på dagarna som biverkning??? Spelar kanske inte så stor roll för vi är glada över den "nya" Ludvig <3

Idag bakade jag och Nora, en chokladkaka och sen testade vi ett recept som vi hittade på nätet, dumlegrottor. Vi behövde inte be våra grannar två gånger att komma in och provsmaka :-)

Nu blir det nog en film och sen försöka sova några timmar innan Ludvig vaknar.
Ha en fortsatt skön kväll!

Det gick inte så bra

Idag var det dags för svalgröntgen för Ludvigs del. Vi skulle ha lite olika saker med oss som han skulle svälja medan de röntgade honom. Jag hade packat ner clementin, kexchoklad, bubbelvatten och vetebulle.
Först fick han en bit kexchoklad som han glatt tuggade i sig men när han sen fick nästa som de hade lagt kontrast på då vägrade han äta den. När de kom till drickan så gick inte det för det var fel mugg, de muggar de hade på sjukan ville han absolut inte dricka ur (mitt misstag att ha glömt packa ner "hans" mugg), stolen han skulle sitta i var fel osv. Så det gick inte så bra med denna undersökning men han har blivit mycket bättre på att svälja igen, han äter mycket mer mat (nu ikväll åt han en rejäl portion potatismos och 5 bitar falukorv) och det tar inte riktigt så lång tid längre.
De fick några bilder och dessa ska säkert skickas till Ludvigs läkare och sen får vi se vad de säger, om det behövs göras om eller inte.

Imorgon kommer avlösaren hit och Nora ska till en kompis och leka annars är det en lugn vecka. Nästa vecka sätter saker och ting igång igen.

Det känns som om jag behöver sömn

Just nu igen så är vi inne i en sömnsvacka och jag kan inte bara koppla bort och somna ifrån ljuden runt omkring mig.
Varje gång jag går och lägger mig så det enda som snurrar i mitt huvud är, du måste sova nu, du vet inte hur länge det dröjer innan något av barnen vaknar, sov nu klockan är mycket, Ludvig kanske vaknar tre osv. Vad händer då??? Inte kan man somna precis. Ludvig somnar sent och vaknar flera gånger per natt och har skitkul, synd bara att han inte delar med sig av det roliga. Han skrattar hysteriskt, "pratar" och skrattar lite till och sen somnar han igen. Där emellan så kan maken snarka så taket håller på att lyfta eller så är det Nora som vaknar och vill ha på sig sitt täcke eller ha sällskap.
Så i snitt så vaknar jag nog fyra gånger per natt och för mig tar det tid att somna igen så många timmar per dygn blir det inte. Fast klarar Ludvig det så borde jag klara det. Att sova på dagen går absolut inte eftersom barnen inte sover middag så det gäller bara att hålla sig sysselsatt :-)
Försökte läsa lite idag men efter en stund så var det mest geggamojja i huvudet så det blev till att baka en kaka med Nora istället. Därefter skulle jag försöka mig på några sidor till men telefonen ringde och sen var det dags att påbörja middagen.

Lite kaffe och ett inlägg till och sen nattning av barnen, sen kan jag plocka fram böckerna igen :-)

Envishet är bra, var hade vi varit annars?

Ludvig är grymt envis och det är faktiskt bra i många läge. Vi har börjat igen med att träna på att få på kläderna på morgnarna. Att få på strumpor när man inte ser och inte motoriken fungerar som den ska kan ställa till stora problem. Ludvig är envis, han ger sig inte och när vi vill hjälpa honom blir han vansinnig och drar av strumpan igen för att själv få på den. Det tar sin lilla tid men oftast får han på sig dem, samma sak gäller haken på jeansen, ibland funkar det på första försöket och ibland får vi hjälpa till.

Idag gick vi ut en runda på eftermiddagen, vi gick ner i byn för att posta ett brev och barnen fick inte på sig sina overaller utan de hade bara jackor. När vi skulle hem såg vi tydligt på Ludvigs ben att de inte ville som han ville. Det ena benet pekade åt ett håll och det andra på det andra hållet, balansen var svår att hålla och han vinglade bra mycket. Sista gången han går ut i sådan kyla utan overall. I varje fall så lyfte jag upp honom en bit för jag ville underlätta för honom men han blev så arg och bara skrek, ska gå, ska gå, kan jag inte gå? Okej då, jag släppte ner honom igen och han fick fortsätta att gå och han blev överlycklig och gick och skrattade för sig själv.

Tänk om han inte hade haft sin starka envishet, var hade vi varit då egentligen. Inte så stor idé att spekulera i det men jag beundrar hans styrka och envishet. Det får vi leva på i alla de andra tunga stunderna.

Nytt år, nya förväntningar och nya utmaningar

Jaha då har vi kommit in på det nya året. Vårt nya år började bra, Ludvig hade vaknat 2.45 natten till nyårsafton och vägrade somna om. När han sen gick och la sig på nyårsafton så var inte förväntningarna så stora att han skulle sova så länge på nyårsdag men tänk, vi blev ganska förvånade när han vaknade och det hade börjat ljusna ute, 7.45 var klockan. Det kallar jag bra start på året :-)
Nyårsafton firade vi här hemma tillsammans med svärföräldrarna, det är bäst för oss att vara på hemmaplan. Vi lyxade till det med en femrätters meny som var kanon (tyckte även jag som lagade det, annars kan det lätt bli att det inte smakar när man har stått över det). Nora vaknade till vid tolvslaget och kom upp och tittade på raketerna men Ludvig sov sig igenom hela fyrverkeriet.
Tyvärr så höll inte sömnvanorna i sig för Ludvigs del, igår somnade han inte förrän 00.30 och vaknade igen innan 7 så...
Vi har slutat med hans sovmedicin, han sov ändå inte mer än 5-7 timmar per natt så då kan det kvitta. Vi märker skillnad på dagarna, han är mycket mer speedad nu och han har mer energi, vill leka mer på golvet, vill springa, har bättre aptit. Vet inte om det har med avslutet av medicinen att göra eller om det är något annat. Det får vi se med tiden.

Vi har stora förväntningar och förhoppningar för detta nya år. Det kan förhoppningsvis inte bli mycket värre än föregående. Snart drar alla möte igång där vi ska lägga upp hur vi ska jobba vidare för att Ludvig ska få ett så bra liv som möjligt.

Idag körde vi ut och tittade på bilar, vi inser att vi behöver en bil till. Ludvig blir lugn av att åka bil och när Kristian jobbar så är vi ganska låsta här utan bil. Ska han sen börja skolan utanför byn så behöver jag köra honom dit till en början innan vi kommer igång med skolskjuts, alla möten på Hab med honom då behöver vi bil osv. Mormor&morfar följde med till bilfirman och hade hand om barnen så vi kunde kolla i lugn och ro och även prata med försäljaren. Det slutade med att vi nu är bilägare båda två, två bilar fick skrivit köpeavtal på.
Så vi kan väl säga att vi har en ganska bra start på året än så länge. Nu hoppas vi bara att det fortsätter.

Ha en bra vecka! Vi fortsätter vara lediga hela familjen ytterligare en vecka innan allvaret sättet igång igen.