En bra torsdag

När Nora vaknade så började hon direkt fråga om jag kunde ringa till dagis och höra om hon kunde vara där :-)

Efter frukost och när klockan började närma sig nio ringde jag och inga nya fall av vattenkoppor och inga kräksjukor fanns för tillfället så vi tog på oss och gick ut i regnet. Ludvig gick mest och skrattade, var nog vinden och de hårda dropparna som fick honom på glatt humör.
När vi kom hem så tampades vi med tvången, mycket skrik och bråk men den som är envisast vinner.
Efter en tidig lunch så sa jag till Ludvig att det var dags att åka till skolan och han sken upp. När han stod i hallen för att ta på sig ytterkläderna så sa han, jag ska till nu...det ser jag som en positiv bit, han försökte nog säga att han skulle till skolan.
När vi kom in i hallen i skolan började han själv ta av vantar o mössa och sen var han bara glad när vi kom in i klassrummet. Jag satt som vanligt i personalrummet intill hans klassrum och jag hörde hur han skrattade där inne.
Vi var där bara en halvtimme men det hade gått jättebra och han hade suttit med i sin bänk idag, inte bara gått runt i rummet. Han hade fått känna på frökens ansikte och hår så nu vet han hur hon ser ut :-)

Kristian hämtade Nora på vägen hem från jobb och hon hade haft en riktigt bra dag på dagis.
Idag väntar en ny dag på dagis för Nora och för Ludvig är det ingen skola men han ska till Hab och bada och det gillar han ju det med så...blir nog en bra dag.

Ha en skön helg!

Det gick lite bättre idag

Natten var inte så rolig, Ludvig hade väldigt svårt att komma till ro och somna, klockan var 22,45 innan han sov. Vaknade vid 2,30 och var vaken en stund men sen somnade han gott och jag fick väcka honom 6,45 för att hinna med allt som ska göras innan det är dags att köra till skolan.
Eftersom vi aldrig vet hur morgonen fungerar måste vi ha lite marginal.

När vi kom in på skolgården så skrattade Ludvig glatt och pratade om "folket", han reagerade säkert på alla barnen som var ute och lekte. När vi kom in i klassrummet var han fortfarande glad och tog frökens hand och då passade jag på att gå ut i köket och sätta mig.
Jag hörde efter ett tag att han blev arg och ledsen men det tror jag var när de tog honom för att testa om han behövde gå på toaletten. De tyckte att han skulle göra det innan de gick ut men se det var inte vad Ludvig hade tänkt så...då blir det en konflikt och kan man då inte göra sig förstådd riktigt blir det oftast skrik.
De var ute en stund, han hade bestämt sig för att han inte skulle ha overall på sig och när han har bestämt sig så har han så de gav efter och lät honom ha sin jacka på sig.
När de kom in igen så var det läge för oss att köra hem, han var ganska trött då och han hade varit där två timmar.
Imorgon blir det bara en kort visit, ca 30 minuter men det är bättre än inget.

När vi kom hem så plockade vi upp Nora och Kristian och så körde vi till Ikea och mötte morfar och så åt vi lunch där. Ludvig gick mest och skrattade sen när vi gick runt och tittade, han var på riktigt glatt humör.
Under eftermiddagen har han suttit och lekt en del och sen har vi försökt busa till det varje gång hans tvång kom smygande och förhoppningsvis underlättar det inför nattningen.

Fick sms från dagis att som det ser ut nu så är där inga nya fall av vattenkoppor, bara ett fall men det är på uteavdelningen och de har inte så mycket med dem att göra så det blir nog att Nora äntligen får gå tillbaka till dagis imorgon. Ska ringa dit imorgonbitti innan vi sticker för att höra så allt är under kontroll där.

Möte på Hab

Efter skolan körde jag hem Ludvig och sen var det dags att köra till Hab för att träffa hela teamet där. Det var kurator, specialpedagog, synpedagog och arbetsterapeut och så jag.
Vi började med att gå igenom lite snabbt om vad som blev sagt på förra mötet i slutet av november. Sen en snabb genomgång om var vi står idag. Jag berättade lite om medicinerna och att vi hade trillat ner lite igen men att nu börjar vi om igen och ska ta oss upp igen som så många gånger förr.
Vi ser alla som "jobbar" med honom att det har hänt lite negativa saker sen vi testade medicinen men vi hoppas att han hämtar sig snabbt.

De viktigaste sakerna nu som vi ska fokusera på är hans tal och kommunikation. Arbetsterapeuten har beställt en MemoBase
Det är en talande klocka där man kan spela in olika meddelande för att hjälpa Ludvig att hålla koll på vad som ska ske. Tidigare har vi ju haft bildschema men eftersom synen försvann så ska vi testa detta som komplement till oss vuxna som berättar för honom.
Vi pratade om olika hjälpmedel och de hjälpmedel vi har nu är rullstolen, kommer att få en rollator, vi har fått handtag till toaletterna och nu ska vi testa den här MemoBase. Som det känns nu så är det nog det vi behöver, finns nog inget annat vi kan komma på för tillfället.

Det som känns så bra här är att alla i teamet verkligen försöker jobba åt samma håll och att de inte är rädda för att ta hjälp av andra. Det behövs eftersom Ludvig är ett sådant specialfall som han är, han följer inga mallar alls utan går helt sin egen väg. Önskar ibland att han verkligen hade följt en mall så man kan veta vad som ska ske härnäst.

För er som undrar eller reagerade på att ingen psykolog var med vid mötet så är det så att vår psykolog har slutat på Hab och ingen ny är insatt än så länge. När vi fick reda på att hon skulle sluta på Hab så löste vi "problemet" genom att hon numera jobbar som Ludvigs avlösare <3, Habs förlust men vår vinst :-)
Har inte kunnat skriva det tidigare eftersom jag inte vet vem som läser här och jag ville att hon själv skulle hinna informera alla berörda men det tror jag att det är gjort nu.

Första skoldagen avklarad!

Fick väcka Ludvig i morse kl 6,45 för att vi skulle hinna bli klara innan skolan. Tänk, när var det senast att vi behövde väcka honom???

Vid åtta satte vi oss i bilen och körde iväg till skolan, första dagen på nya skolan. Helt nya förutsättningar, ny fröken, ny resurs och nya kompisar. När vi kom in i salen blev han inte jätteglad, fröken tog hans hand och gick runt till de två andra eleverna i klassen så han fick hälsa på dem. Det var inte helt uppskattat från Ludvigs sida, han blev mest arg.
Jag satte mig i deras matsal och skulle försöka läsa lite själv men det var inte så lätt när jag hörde hur ledsen och arg Ludvig var. Efter en kvart så kom hans fröken ut och pratade med mig och vi kom fram till att de skulle försöka en liten stund till och ta med honom till musiken som skulle börja kl 9.
Efter musiken så tog de på sig och gick ut och gick och sen mötte jag upp dem utanför för att köra hem med Ludvig, det var bara knappt två timmar i skolan idag. Han hade varit med en liten stund på musiken men sen hade han och resurs A gått utanför. Han var inte arg när vi gick till bilen och verkade faktiskt ganska nöjd.
Egentligen var det meningen att han bara skulle vara på skolan idag och imorgon för sen är det andra aktiviteter som kanske inte är så bra för honom så här i början men vi kom överens om att han ska komma varje dag till skolan om så det bara är en halvtimme.

Imorgon är en ny dag och vi tar den för vad det är. Vi ska vara i skolan 8,30-10,30 och jag hoppas att det kommer att bli bra. Jag har stort förtroende för personalen och de är så otroligt hjälpsamma och vill verkligen att det ska bli bra.
Känner oss så välkomna på skolan, de har köpt in en stol till Ludvig och på den har de satt upp hans namn med stora bokstäver i material som han kan känna på och under det har de skrivit hans namn i punktskrift. De har köpt in en punktskriftsmaskin, även om han inte är där just nu så är det ju tanken lite längre fram. De har tänkt på hur han ska kunna känna de olika ämnena taktilt när de andra barnen har sina bilder att titta på.

Det gick inte som vi hade tänkt...

Våren har varit här idag också och då tänkte vi passa på att vara ute men tyvärr kom vi inte på vad det var Ludvig var sugen på.
Vi började med att bara gå ut i trädgården och jag försökte sopa undan alla löven som har blivit liggande sen i höstas. Ludvig skrek mest och vi kunde inte förstå vad han menade, det lät som han sa ont men vi kunde inte få fram var han hade ont.
Vi testade med att ta in honom på toaletten men han bara fortsatte att skrika så vi tog bilen och körde till Pildammsparken för det brukar han gilla.
När vi fick ut honom från bilen och han kände rullstolen blev han minst lika arg som han hade varit här hemma och inte ens att gå i backarna fick honom på glatt humör så det slutade med att vi körde hem igen.

Vi var inte så sugna på att gå in i det fina vädret så vi körde ner om Ica och köpte en engångsgrill och korv med bröd och körde hem till trädgården.
När Ludvig kände lukten av grillen så var det precis som han lugnade sig (och efter en bit choklad för att hålla blodsockret i schack) och han satt snällt i sin stol och skrattade och pratade.


Efter lunchen (det slank ner två korvar med bröd för Ludvig) så accepterade han att sitta och gunga en stund innan han ville in igen.


Eftermiddagen har gått sådär, inte jättebra men heller inte katastrofdåligt, allt är relativt :-)

Vi har börjat leta semester inför sommaren, vi stannar någonstans i Sverige. Vi har vissa krav med tanke på Ludvig så...vi har något på gång men vågar inte skriva förrän vi har helt klart med det.

Ett par av bilderna är från igår!

Nu börjar han piggna till...

Nu verkar det som om tabletterna börjar gå ur kroppen på Ludvig, han börjar piggna till och är inte så arg längre. Han klarar även att hålla sina fina blå ögon öppna lite mer. Så fruktansvärt att se hur däckad han blev av dessa mediciner, vad utsätter vi våra barn för egentligen.
Igår tog vi våra hostiga kroppar och snoriga näsor och körde ner en runda till Sibbarp. Ludvig hade sin rullstol som han gick med och njöt av det fina vårvädret. När vi kom hem blev det lite lunch och sen bjöd vi in grannarna på nygräddade våfflor och kaffe. Ludvig orkade vara med och fika och sen satt han och lekte ganska bra på sitt rum.

Vågar knappt skriva det men tvången med trappan har blivit mycket bättre och även duschningen så...kanske vi är på rätt väg nu. Visst där är andra men lite får vi ta :-)

Även idag ska vi ta oss ut en sväng, måste ju passa på att njuta av det härliga vädret.

Imorgon ska vi till Hab och specialpedagogen och på eftermiddagen ska vi till skolan och hälsa på, på tisdag börjar allvaret, en stor dag för Ludvig för då är det tänkt att han ska börja skolan. Berättade det för honom idag igen och där kom ett leende smygandes och han försökte verkligen berätta något för mig men tyvärr var det mest rappakalja men...ett stort steg.

Ha en underbart skön solig söndag!

Den nya tabletten

Nu har Ludvig haft sin nya tablett i lite mer än en vecka. Tyvärr var det inte någon tablett som passade honom. Den gav biverkningar som var fruktansvärda, han flippade ut totalt, talet spökade och han kan inte göra sig förstådd igen, smaken förändrades, han gick som en zombie, supertrött hela dagen och kunde knappt hålla sina ögon öppna, somnade direkt när vi startade bilen och riktigt seg hela dagen.

När han var på Hab i tisdags märkte de skillnad där också, han behövde mycket mer hjälp med saker han har klarat tidigare och där var inte alls samma gå i honom som vanligt.

Jag jagade kurator och läkare igår för att höra om man bara kan sluta med dem eller om man måste trappa ner långsamt med dem. Läkaren skulle ringa upp men än så länge har jag inte hört något men han hade sagt att vi kunde sluta med dem tvärt eftersom han inte har ätit dem så länge, kanske det kan vara så att han får för stor dos men idag har han inte fått någon tablett och redan nu ser vi lite skillnad. Idag busar han och är lite piggare så...här är balansgången igen. Vad är värt vad, vill vi ha en kille som är totalt nerdrogad och lever som en zombie och skriker för att han inte kan göra sig förstådd eller vill vi ha den aktiva, busiga killen men som har det jobbigt med sina tvång?

Vi väljer tvången och har den glada, busiga killen framför zombien. Känns inte så bra att vi började med detta försök så här nära skolstarten. Hoppas medicinerna har gått ur kroppen innan nästa vecka när skolan börjar.