Jag kan prata och skratta

Idag fick vi sovmorgon eller det var kanske att ta i men...när jag hörde Ludvig så tittade jag upp och såg att det var ljust ute. Så idag insåg jag att det faktiskt är ljust ute ganska tidigt :-), han vaknade vid sex så vi ska inte klaga. Han vaknade på ett underbart humör och satt och skrattade och försökte få fram ord i sängen ett bra tag.
Efter frukost så ville han sitta på sitt rum och leka ett tag, det är mycket med sitt playmobil och sjukhuset han leker.
Efter en timme på rummet så började han protestera så då tog vi ner honom till uterummet, där var riktigt skönt idag och så satte han sig i hammocken och gungade (en av favoritställena nu) och rätt som det är så säger han, jag kan prata och skratta och han själv blev nog överraskad och skrattade ännu mer. Det tar mycket energi av honom att få fram ord och tänk om vi kunde hitta något hjälpmedel för honom som gör att han kan kommunicera med oss.
Kommer inte ihåg vem som frågade oss hur mycket av hans tal som har försvunnit men om vi säger så att säkert minst 90 % av talet, kanske mer och det är mycket och det är en stor förlust för honom med tanke på hur glad han var/är för att prata.
Det som vi pratade om på Hab mötet var om vad det är som gör att han inte kan få fram orden. Det kan ju finnas olika orsaker till det, antingen är det motoriken till munnen som gör det annars är det trådarna från hjärnan till talet som gör det, eller det kognitiva. Jag är inte så insatt i något av detta, jag lyssnar mest när de "kunniga" pratar. Tyvärr är det samma sak här, det är ingen som vet vad som orsakar att talet har försvunnit så pass mycket som det har. Kan han bara få fram vissa ord så har vi blivit ganska duktiga på att kunna tolka honom men ibland så är det mest gnäll och då har vi inte en chans att förstå vad han vill.
Vissa dagar är han grym på att kämpa och vissa dagar är det som om han har gett upp.
Ett bra exempel på när han inte kan få fram det han vill är när han var på Ikea med mormor&morfar. Eftersom de hade varit ute och gått innan så hade han sin overall på sig men när de sen satt och fikade så tog de av den och sen när de skulle köra hem tänkte de att de skulle underlätta för honom och han fick bara åka hem i sin fleecejacka. När de satte han i bilen så blev han så förtvivlat ledsen och bara grät och skrek. Mormor&morfar hade inte en susning om vad som hände med honom men så började de fundera på vad som inte var som det hade varit innan och så kom de på det här med overallen. De körde tillbaka till parkeringen och tog på honom overallen, vantarna och mössan och sen blev han nöjd och satt och skrattade i bilen hem.
Här fanns inte en chans för honom själv att kunna förklara vad det var som inte stämde och här gäller det för oss i hans omgivning att försöka lista ut vad det är som inte stämmer. Kan lova att det inte alltid är så lätt.

Att se det positiva

Idag kom avlösaren vid ett och då passade vi övriga familj att gå in till grannarna och äta våfflor och dricka kaffe. Ludvig och avlösaren gick ut och hade rollatorrace :-) Det hade gått jättebra och hon tyckte att vi skulle släppa lite på bromsen för han hade varit riktigt duktig på att gå med den. De gick bort till lekplatsen och gungade lite och busade i leknätet.
När de kom hem mötte vi upp och Ludvig fick mellanmål. Vi satt och småpratade medan han åt och vi kom in på det här med maten. Ludvig har blivit extremt duktig på att testa ny mat och han äter nästan allt som serveras nu och det är ett stort plus. Han visar klart och tydligt när det är något han inte vill ha men jag vet ju ungefär vad han gillade innan så det är där vi lägger ribban, det är den mat vi testar på nytt nu.
Vi har fått bort en hel del tvång, bl a trappan och duschen är borta.
Det var här avlösaren sa att det är så bra att dokumentera, det är så lätt att man fokuserar på det negativa, allt det jobbiga och glömmer så lätt när allt är mycket lättare och det är så sant.
Just nu känns det som om vi är på uppåtväg igen, visst vi har mörka stunder men om vi jämför med för en vecka sen så...
Ett tag förde jag dagbok med sömn, mat och ord som Ludvig sa under dagen men det tar ganska mycket tid att skriva ner allt. Kanske det är dags igen, det är så bra att ha för att gå tillbaka till när vi hamnar i en svacka igen. Ibland känns det som vi återkommer till vissa punkter och då är det skönt att kunna gå tillbaka och läsa hur lång tid det tog och även kanske hitta en gemensam nämnare om vad som utlöste svackan.

Var tar dagarna vägen?

Ludvig vaknade tidigt även idag, inte mitt i natten men tillräckligt tidigt, 4,30.
Idag stod det bad på schemat, eftersom bussen redan var bokad från skolan så fanns det ingen plats till Ludvig men jag tycker det är okej att jag kör honom till badet denna terminen och så möter han upp klassen där.
Det hade gått bra med badet, han hade varit lagom glad (vilket innebär att han inte var hel speedad och inte så hoppig), det hade gått bra med dusch och påklädnad sen så allt hade gått bra. Medan de badade så hade jag en timme på mig och köra för att veckohandla.
Tillbaka på Hab och mötte upp Ludvig och klassen och sen träffade jag och Ludvig sjukgymnasten och så fick Ludvig sin rollator, hon spärrade bromsarna så mycket man kan men ändå kämpade han som ett djur och fick bra fart på den :-), en riktig liten buse/vilde.
Sen körde vi hem och jag packade upp maten och Kristian gav barnen lunch och sen kom farmor och farfar på en fika. Efter en snabb kopp kaffe så körde jag in till sjukhuset för att hälsa på min farmor, känns som en vana att hälsa på där, det är inte första gången hon ligger på den avdelningen. Hon var jätteledsen idag för läkaren hade precis varit där och sagt att hon inte fick komma hem innan helgen men hon blev glad när jag kom på besök.

Väl hemma igen så började jag på maten. En av Ludvigs favoriträtter tidigare var Sjötunga Walevska så det har jag gjort idag för att se om han fortfarande gillar det. Nu väntar vi på att mormor&morfar ska komma hit och äta med oss, de har tur för det finns lite efterrätt kvar sen förra helgen, toblerone&vaniljparfait :-)

Dagarna bara springer iväg för mig, känns som om jag inte hinner med något.

Ha en riktigt skön helg!

Tror vi äntligen har hittat rätt

Nora kräktes en gång på tisdagskvällen och lite på onsdagsmorgonen så det kändes inte rätt att ta med henne till skolan för att lämna Ludvig så Kristian fick stanna hemma med henne.
Ludvig vaknade redan vid 4,30 så vi var klara i tid :-) När jag sa att vi skulle köra till skolan sken han upp som en sol och det var inga problem att få ner honom i trappan.
Hela vägen till skolan satt han och småflinade och skrattade om vartannat och bara det är ett gott tecken.
När vi kom in i salen så var han lika glad och han tog glatt lärarens hand.
När jag kom och hämtade så satt de i deras lilla matsal och läraren läste en saga. Jag såg att Ludvig satt på sin stol och höll sin resurs hand, jag hörde inte honom så jag tror att han var tyst. Om han sen lyssnade på sagan eller om han hade fullt upp med att busa med resursens hand det vet jag inte.
Det hade gått bra under dagen förutom när de var ute, han hade börjat tramsa med sin huva på overallen och det tyckte inte personalen var okej. Han tog upp den och drog ner den hela tiden och då kan han inte koncentrera sig på något annat så de hade sagt till honom. Han blev riktigt sur på dem, arg som ett bi och börjat dra av sig mössan och vantarna och kastat iväg det. De valde att gå tillbaka och då blev han nöjd, skrattade och tog glatt av sig kläderna. Det var nog hans sätt att visa att han inte ville vara ute i stormen :-)
Det känns som om vi äntligen har hittat rätt ställe för Ludvig, han blir tyst och verkar lyssna när pratat om fröknarna och kompisarna på skolan, precis som om han blir lugn av det.

När vi kom hem så var det lunchdags och sen busade vi. Han vill inte jättegärna vara uppe på ovanvåningen längre så vi får underhålla oss på bottenplan istället.
Idag var det ingen skola och eftersom jag skulle på ett seminarium med Hab så hade mormor tagit en semesterdag för att ha Ludvig. Kristian fortsatte vara hemma med Nora så mormor och morfar kom och hämtade Ludvig och så körde de ut en runda till Sibbarp men det blåste så kallt så de körde en sväng till Ikea istället och fikade. Ludvig gillar verkligen Ikea, han blir nöjd när han får en kundvagn som han kan köra runt med.

Imorgon är det ny skoldag, då ska de bada på Habiliteringen och det gillar Ludvig så det blir nog en bra dag.
Nu ska Nora bara bli frisk igen så hon kan gå till dagis på måndag och det hade ju varit mysigt om hon kunde vara frisk under helgen så vi kan vara ute och busa.

Kan du stå på ett ben?

Ludvig vaknade kl 3 inatt så nu är vi tillbaka på ruta ett igen. Han vägrade att somna om och ett tag så var han bara glad och försökte prata men sen gjorde vi det stora misstaget och la han ner för vi trodde han skulle somna om och då blev han vansinnig och var bara sur och skrek och muttrade tills det var dags att stiga upp.

När jag sa att det var dags att åka till skolan blev han hel speedad och glad. Inga problem att lämna honom själv i skolan. Nora hade jag hemma för att det kom ett sms i morse att de hade kräksjuka på avdelningen, det gjorde inte så mycket att ha henne hemma för under eftermiddagen fick hon feber och en förkylning är nog på väg att bryta ut.

När vi hade hämtat Ludvig från skolan så körde vi hem och åt lite lunch, morfar och min faster kom hit. Min farmor Gerda har blivit inlagd på sjukhus så då är faster hos mamma o pappa istället.

Eftermiddagen har gått kanonbra, Ludvig har lekt själv i soffan och har tillbringat mycket tid i hammocken i uterummet. När vi hade varit på toaletten den ena gången så höll jag han i händerna och så sa jag, kan du stå på ett ben? Det kom ett litet leende och sen höll han hårt i mina händer och lyfte upp sitt ena ben och sen tog han det andra. Vilken lycka för oss båda två. Sen började han röra på ögonen och ögonlocken och jag frågade om han flirtade med mig och han bara log och gjorde det ännu mer. När han gjorde så kom mina tankar direkt till förra förskolan där han flirtade med alla fröknar.

Igår kväll när han hade lagt sig reagerade jag på att hans fötter såg så svullna ut och det har de varit några gånger tidigare. Jag har pratat med neurologen om detta men han har ingen förklaring till varför. Idag har han kissat extremt mycket och många gånger så vem vet, kanske det är vätska som står i hans kropp. Ska se hur det blir under natten och morgondagen annars får det nog bli ett samtal till sjukan.

Så i det stora hela har det varit en ganska bra dag idag, kanske det är solen som hjälpte oss lite idag, vem vet???

Det går verkligen upp och ner

För att ge en liten fingervisning var vi står så tänkte jag skriva lite exempel på vad det är som händer här. Jag är så glad över er respons, att jag har trogna läsare här oavsett vad jag skriver.

När vi slutade med tvång medicinen så kom sömnproblemen tillbaka, han vaknar inte och håller sig vaken mitt i natten men han vaknar oftast vid två-tiden för att tvånga lite (det handlar om att torka munnen, helst inne i munnen på underläppen och där är ju alltid saliv så ni kan själv räkna ut att det är många, många gånger det görs under en dag) men sen somnar han oftast om. Innan kunde han sitta och prata och leka lite i sängen innan det var dags att stiga upp men det är inte lång stund han gör det nu när han vaknar, ibland kan han säga, tycker jag detta är roligt och då ska vi förstå att han vill upp och få kläder på sig för att sen äta frukost.
Vid frukost gäller det att det är samma saker han äter och det måste göras i en viss ordning. Ett tag kunde han dricka juice, oboy eller bubbelvatten men just nu är det bara bubbelvatten som gäller, skulle vi råka erbjuda något annat sätter vi igång hjärnspökena och det kan ta en timme innan vi fått i honom tabletter och frukost (hur ofta har man den tiden på morgonen och hur gärna vill man börja dagen med skrik, gnäll och utbrott). Vid en måltid måste han torka extra mycket, helst mellan varje tugga på mackan och även vid varje gång han tuggar en tugga i munnen eller när han har svalt lite saliv.

Ett exempel där det kan gå riktigt galet är som idag vid mellanmål. Jag testade ny dricka och det gick hem och sen åt vi våfflor (där var smet kvar från igår) och sen tänkte jag att han skulle avsluta med en banan. Han fick bananen med skalet kvar och när han hade känt på den så kastade han iväg den och sa banan. Jag testade en gång till men delade den i två delar och han fick den del utan skal men den ville han absolut inte ha. Jag testade med en liten bit våffla igen men då började han prata om bananen och jag testade den halvan igen men då sa han att den var för liten. Jag tog en ny banan som han fick känna på och han kände och luktade och fick ett jätteleende och blev så glad så jag öppnade den och han tog den och åt upp hela. Mitt stora misstag här var att jag först erbjöd honom en hel banan med skal och sen bara en halv utan skal. Då sätter jag igång hans velande men ibland så gör man bara så som man alltid har kunnat göra förr.

Vi har det extremt jobbigt med hans velande och eftersom talet faktiskt har blivit sämre, det är mest rappakalja som kommer från hans mun så är det mycket svårare att förstå vad han egentligen menar. Vill han inte dricka bubbelvatten så protesterar han bara och blir arg och frustrerad för att vi inte kan förstå vad det är han tänker och känner för att dricka. Här är det inte heller så lätt att veta eftersom ibland är det must och ibland är det sockerdricka han vill ha. En dag var jag och handlade och Kristian ringde och sa att du måste köpa sockerdricka med dig hem för det låter som han säger det. Det stämde, han hade vägrat dricka något och har han inte druckit så kan han heller inte äta (han dricker alltid två klunkar innan han tar första tuggan) men när vi hällde upp sockerdrickan så drack han och sen kunde han äta sin mat.

Kommunikationen är den svåraste biten för tillfället, att vi inte kan tolka och förstå allt han menar. Det måste vara så fruktansvärt jobbigt för honom själv, han har varit väldigt verbal och alltid kunnat göra sig förstådd tidigare och nu är det ingen som förstår honom (jo vi till viss del men våra öron är ganska väl tränade men som jag skrev innan, det har blivit sämre med hans ord, de ord som kommer där sväljer han en hel del stavelser).
Pratade med specialpedagogen idag och hon berättade att de hade varit i kontakt med logopeden och att vi skulle få en tid till henne för att få lite tips om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta hans kommunikation och det känns skönt.

Sen finns det inget mellanting hos honom, antingen är han väldigt passiv och sitter mest och stirrar rakt ut eller så är han helt speedad igen och bara skrattar hysteriskt och ingen vet vad det är som är så roligt. Alla dessa saker upptar så mycket energi från honom så både tal och balans blir lidande. Hans gång är också mycket sämre sen två dagar tillbaka men som sagt det har varit en riktigt jobbig helg och det är en stor energibov för hans del.
Jag hoppas bara att det är ytterligare en svacka och att vi snart är uppe igen.

Han var i varje fall överlycklig när vi kom till skolan och han tog glatt av sig sina vantar och mössa. Imorgon är det lite längre dag för honom men det blir en prövning att vara klar i tid för han ska vara på skolan vid 8,15. Det gäller verkligen att allt flyter på och att inget går snett eller att vi kommer in i en velandesvacka för att något inte stämmer överens med hans tankar.

Detta är bara en liten del som jag har skrivit här, skulle jag skrivit allt så hade det blivit ett rekordinlägg :-)

Utöver allt med Ludvig så har Försäkringskassan börjat lägga sig i att jag är hemma med Ludvig så nu kräver de nya utlåtande från läkaren som sen i sin tur ska godkännas av deras läkare. Huvudet går på högvarv om hur vi gör om jag inte får vara hemma med Ludvig längre. Vem ska ha hand om honom, hur många timmar tror de att han ska klara av att vara i skolan, ska jag gå tillbaka till jobb, ska jag börja läsa, vad blir bäst för familjen??? Huvudvärken kommer som ett brev på posten, jag har aldrig haft problem med huvudvärk tidigare men just nu så finns den där molande hela dagarna.

Jaja, livet går vidare och jag hoppas allt blir lite lättare så fort solen tittar fram!

Nu är det dags för nattning av barnen, ha en skön kväll.

Ingen jättebra helg

Ser att läsarantalet minskar, orkar inte skriva varje dag eftersom det känns som om det så ofta blir negativa inlägg för tillfället och vem orkar läsa dem i längden?

Fredagen var kanon bra, Ludvig var på ett superbra humör. Vi gick och lämnade Nora på dagis till nio och när vi kom hem lekte han själv ett litet tag utan tvång. Jag hann med lite av varje här hemma och sen åkte vi iväg och tittade på en dator, vår bärbara har lagt av så vi skulle behöva en ny. När vi kom hem så blev det lunch och sen kom Ludvigs badsällskap och hämtade honom. Medan han var iväg och badade gick jag in till grannen och pratade lite strunt :-) sånt som behövs för att hämta energi.
Eftermiddagen fortsatte att flyta på bra.
Det som vi har stora problem med nu är att få honom till att lägga sig och att somna, han vill absolut inte somna, om det är som han är rädd för att sova eller vad det är vet vi inte men...sova vill han inte.

Lördag vaknade han innan sex men det är väl helt okej med tanke på vilken tid han har somnat innan :-)
Det gick bra att få på kläder och att äta frukost men sen hände något och tvången de kom och avlöste varandra, han var arg, frustrerad och inte alls på humör. Kristian tog ut barnen medan jag körde och handlade. På eftermiddagen kom mormor&morfar och min faster Inge från Danmark och drack kaffe. Då hade han lugnat ner sig och busade glatt med morfar och Nora tvingade mormor att klä på alla dockorna.
Kvällen var likadan, han ville absolut inte sova och är mest arg när vi lägger honom i sängen.
Söndagen var densamma, vaknade innan sex och morgonbestyren gick väl ganska bra men sen så flippade han totalt och vi hade inte en chans att bryta det. Det var länge sen vi såg honom så arg och ledsen. När klockan var strax efter åtta så tog Kristian ut honom och skulle gå en runda men all denna frustration och ilska upptar så mycket energi från honom att han hade svårt att gå, han snubblade bara över sina ben så de tog bilen och körde och hämtade upp morbror och så köpte de frukost med sig tillbaka.
Efter lunch lossnade det lite och han var på bättre humör så då passade vi på att gå ut till lekplatsen. Där trivdes han och mådde riktigt bra och då är där inga tvång heller. Vi träffade en av Noras dagiskompisar på lekplatsen och även Linnea och lillebror Simon så vi stannade en liten stund längre än Kristian och Ludvig. När vi kom hem så hade det gått någorlunda bra att leka på rummet med hjälp av Kristian.
Till mellanmål gjorde vi våfflor och det gick bra med mellanmålet, inga bråk och skrik.

Idag är det dags för skolan en stund, bara 45 minuter efter lunch men sen imorgon ska jag lämna honom själv för första gången. Då ska han vara där i två timmar, ska bli spännande att se hur det går.