Det går verkligen upp och ner

För att ge en liten fingervisning var vi står så tänkte jag skriva lite exempel på vad det är som händer här. Jag är så glad över er respons, att jag har trogna läsare här oavsett vad jag skriver.

När vi slutade med tvång medicinen så kom sömnproblemen tillbaka, han vaknar inte och håller sig vaken mitt i natten men han vaknar oftast vid två-tiden för att tvånga lite (det handlar om att torka munnen, helst inne i munnen på underläppen och där är ju alltid saliv så ni kan själv räkna ut att det är många, många gånger det görs under en dag) men sen somnar han oftast om. Innan kunde han sitta och prata och leka lite i sängen innan det var dags att stiga upp men det är inte lång stund han gör det nu när han vaknar, ibland kan han säga, tycker jag detta är roligt och då ska vi förstå att han vill upp och få kläder på sig för att sen äta frukost.
Vid frukost gäller det att det är samma saker han äter och det måste göras i en viss ordning. Ett tag kunde han dricka juice, oboy eller bubbelvatten men just nu är det bara bubbelvatten som gäller, skulle vi råka erbjuda något annat sätter vi igång hjärnspökena och det kan ta en timme innan vi fått i honom tabletter och frukost (hur ofta har man den tiden på morgonen och hur gärna vill man börja dagen med skrik, gnäll och utbrott). Vid en måltid måste han torka extra mycket, helst mellan varje tugga på mackan och även vid varje gång han tuggar en tugga i munnen eller när han har svalt lite saliv.

Ett exempel där det kan gå riktigt galet är som idag vid mellanmål. Jag testade ny dricka och det gick hem och sen åt vi våfflor (där var smet kvar från igår) och sen tänkte jag att han skulle avsluta med en banan. Han fick bananen med skalet kvar och när han hade känt på den så kastade han iväg den och sa banan. Jag testade en gång till men delade den i två delar och han fick den del utan skal men den ville han absolut inte ha. Jag testade med en liten bit våffla igen men då började han prata om bananen och jag testade den halvan igen men då sa han att den var för liten. Jag tog en ny banan som han fick känna på och han kände och luktade och fick ett jätteleende och blev så glad så jag öppnade den och han tog den och åt upp hela. Mitt stora misstag här var att jag först erbjöd honom en hel banan med skal och sen bara en halv utan skal. Då sätter jag igång hans velande men ibland så gör man bara så som man alltid har kunnat göra förr.

Vi har det extremt jobbigt med hans velande och eftersom talet faktiskt har blivit sämre, det är mest rappakalja som kommer från hans mun så är det mycket svårare att förstå vad han egentligen menar. Vill han inte dricka bubbelvatten så protesterar han bara och blir arg och frustrerad för att vi inte kan förstå vad det är han tänker och känner för att dricka. Här är det inte heller så lätt att veta eftersom ibland är det must och ibland är det sockerdricka han vill ha. En dag var jag och handlade och Kristian ringde och sa att du måste köpa sockerdricka med dig hem för det låter som han säger det. Det stämde, han hade vägrat dricka något och har han inte druckit så kan han heller inte äta (han dricker alltid två klunkar innan han tar första tuggan) men när vi hällde upp sockerdrickan så drack han och sen kunde han äta sin mat.

Kommunikationen är den svåraste biten för tillfället, att vi inte kan tolka och förstå allt han menar. Det måste vara så fruktansvärt jobbigt för honom själv, han har varit väldigt verbal och alltid kunnat göra sig förstådd tidigare och nu är det ingen som förstår honom (jo vi till viss del men våra öron är ganska väl tränade men som jag skrev innan, det har blivit sämre med hans ord, de ord som kommer där sväljer han en hel del stavelser).
Pratade med specialpedagogen idag och hon berättade att de hade varit i kontakt med logopeden och att vi skulle få en tid till henne för att få lite tips om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta hans kommunikation och det känns skönt.

Sen finns det inget mellanting hos honom, antingen är han väldigt passiv och sitter mest och stirrar rakt ut eller så är han helt speedad igen och bara skrattar hysteriskt och ingen vet vad det är som är så roligt. Alla dessa saker upptar så mycket energi från honom så både tal och balans blir lidande. Hans gång är också mycket sämre sen två dagar tillbaka men som sagt det har varit en riktigt jobbig helg och det är en stor energibov för hans del.
Jag hoppas bara att det är ytterligare en svacka och att vi snart är uppe igen.

Han var i varje fall överlycklig när vi kom till skolan och han tog glatt av sig sina vantar och mössa. Imorgon är det lite längre dag för honom men det blir en prövning att vara klar i tid för han ska vara på skolan vid 8,15. Det gäller verkligen att allt flyter på och att inget går snett eller att vi kommer in i en velandesvacka för att något inte stämmer överens med hans tankar.

Detta är bara en liten del som jag har skrivit här, skulle jag skrivit allt så hade det blivit ett rekordinlägg :-)

Utöver allt med Ludvig så har Försäkringskassan börjat lägga sig i att jag är hemma med Ludvig så nu kräver de nya utlåtande från läkaren som sen i sin tur ska godkännas av deras läkare. Huvudet går på högvarv om hur vi gör om jag inte får vara hemma med Ludvig längre. Vem ska ha hand om honom, hur många timmar tror de att han ska klara av att vara i skolan, ska jag gå tillbaka till jobb, ska jag börja läsa, vad blir bäst för familjen??? Huvudvärken kommer som ett brev på posten, jag har aldrig haft problem med huvudvärk tidigare men just nu så finns den där molande hela dagarna.

Jaja, livet går vidare och jag hoppas allt blir lite lättare så fort solen tittar fram!

Nu är det dags för nattning av barnen, ha en skön kväll.