Det hände nått...

Igår var det en helt fantastisk dag, tänk om vi kunde ha alla dagar så.
Jag lämnade Nora på dagis och sen Ludvig på skolan, när jag kom hem så frågade grannen om jag hade tid för en fika och det passade bra för jag skulle äta frukost då :-) Det slutade med att hon satt här de två timmar som Ludvig var i skolan och jag tror att det är första gången på dessa månader som Ludvig varit i skolan då jag har suttit ner hela tiden utan att göra något. Det var riktigt skönt, kan nog bli en vana :-) eller kanske inte eftersom jag är så fruktansvärt rastlös.

Jag hämtade Ludvig på skolan kl 11 och så körde vi hem och åt lunch, därefter hände något med Ludvig. Han började prata oavbrutet, först och främst reste han sig från golvet och när jag ställde mig bakom honom så sa han, jag ska gå själv. Igår kom det faktiskt ett par hela meningar och det var länge sen det gjorde det. Han pratade mycket om sig själv i andra person, Ludvig kan, Ludvig ska osv. Det var mycket prat om att trycka på knappen, stor bagagelucka, Mitsubitsi Grandis, först Nora, sova egen säng, sprutor, sövas, semester, semester i Danmark och ja jag kommer inte ihåg allt han sa igår men det var en explosion av ord och det värmer mitt hjärta så mycket att det inte går att beskriva. Han skrattade och var så glad hela eftermiddagen och när han sen var på sitt rum och lekte reste han sig upp och tog sig fram till sitt bord och när Kristian kom fram till honom så sa han, nä inte bord, piano så Kristian ledde fram honom till pianot och pallen och där satte han sig och spelade (på sitt eget lilla sätt) och tog mikrofonen och försökte sig på lite sång. Hur underbart är det inte????
Tyvärr så var han så uppe i varv när han la sig så han somnade nog inte förrän vid 22,30 och sen vaknade han igen vid 5,15 och skrattade men han somnade om så vi fick väcka han strax efter 6 för att hinna med allt innan vi ska köra till skolan.

Idag har det kommit några ord, fler än vanligt men inte som igår. Han har spelat på sitt piano idag också och för varje ny sak han gör så känns det som om han är någorlunda tillfreds <3

Vissa saker känns hårdare än andra

Idag har det varit möte med skolan, dels återkopplingsmöte sen han började och dels för att se hur vi ska gå vidare. Vi är helt med på att Ludvig älskar att gå till skolan, det är underbar personal som verkligen ser till hans behov osv.

Det som gör så fruktansvärt ont är att när han testades innan transplantationen så var han en normalbegåvad femåring, han låg tom över på vissa bitar och inte för att skryta men i några bitar låg han en bra bit över. Nu inser vi att det går inte att göra en ny bedömning, ny testning eftersom man inte kan kommunicera med honom. Så länge man inte kan kommunicera med honom så platsar han in på särskolan och då inte ens den vanliga särskolan utan träningssärskolan. Alla är överens, psykolog, lärare på skolan, rektor och särskolesamordnare, alla säger samma sak, detta är rätt plats för Ludvig och vi kan inte annat än hålla med. Han klarar inte att vara i en vanlig skola och han hade aldrig klarat av kraven som finns i vanlig skola.

Det gör ont, längst där inne i hans huvud finns det så mycket kunskap och så många ord som han inte kan få fram. Han hittar egna strategier för att få vardagen till att fungera på hans sätt, det kommer några nya ord just för tillfället.

Vi är jätteglada för att han har fått en plats på denna skolan och att det är så engagerad personal och främst för att Ludvig verkligen gillar att gå dit men vetskapen om att han har varit frisk och varit normalbegåvad det gör riktigt ont. 

Skulle saker och ting förändras efterhand kan beslutet alltid ändras och han kan byta skolform men just nu är detta det bästa för honom. Till hösten ska vi ha ett möte med samordnaren för att gå igenom vad som gäller för särskolan och allt vad det innebär men tekniskt sett så skrivs han in där till hösten.

Allt tar sin tid

Ludvig är envis som ni säkert vet (undrar var han har det ifrån), han har vägrat att ta av sig sin huvtröja trots denna värme vi har haft denna vecka.
Varje gång vi ska gå ut säger han, fleecejackan och blir så otroligt arg om han inte får den på sig. Det är som om han går helt in i sig själv och kommer inte tillbaks förrän han får den på sig. Kan säga att det såg ganska lustigt ut här häromdagen när Nora sprang i sin baddräkt och Ludvig kom i jeans, tjock tröja, strumpor och sandaler :-)

Dessa dagar har vi fyllt på poolen och Nora har njutit medan Ludvig inte alls har varit intresserad. Vi har tagit fram honom så han har fått känna på vattnet och han var med och pumpade upp poolen men som sagt inget intresse. Igår var han ute och gungade efter att han hade känt på vattnet och sen åkte han på rutschkanan och rätt som det var så började han skratta hysteriskt och började vingla till på gräset och sen säger han, pool, pool och då var det som om det hade nått fram. Han fick på sig sina badkläder och han hade så kul i vattnet och han och Nora busade som vilka två syskon som helst. Hade dragkamp om sakerna i vattnet. Han kom på en sån grym strategi hur han skulle ta sig i och ur den eftersom balansen inte tillåter att gå över kanten men för att slippa att få hjälp kom han på att han kunde sätta händerna i gräset och sen åla sig ur och likadant i sen och detta gjorde han säkert 20 gånger bara för att han kunde :-), grym kille.

En grym syster till Ludvig är det oxå, de skulle ha lite chips igår och Ludvig fick sin skål men den ville han inte alls ha utan han vill ha ett chips i taget i handen och då sätter sig Nora bredvid honom i hammocken och ger honom ett i taget i hans hand och ni skulle sett vilken teknik hon har fått in för att få honom att ta det rätt så det inte faller ut ur hans hand. Äkta syskonkärlek där, hon är fantastisk mot honom men bara när hon själv vill och det är väl så det ska vara. Hon är ju ingen assistent utan hon är hans syster <3

Det finns många olika sätt att träna och massor olika saker att träna

Det mesta handlar ju om att få tillbaka Ludvig så gott det går, vissa bitar vet vi ju att de inte kommer tillbaks som tex hans syn. Vi har tränat honom mycket med att få tillbaks en del muskler, fin och grov motorik och det mesta sker ju faktiskt i det dagliga livet. När han går, när han kämpar för att resa sig från golvet, att förflytta sig på något sätt, att äta, att ta på sig, att hålla sig upprätt, att leka med playmobil gubbarna, att få de på plats där han vill osv. Listan kan göras enormt lång och det är ni säkert med på men jag tror att det vardagliga sakerna är de som ger mest träning och sen övriga saker som sker på Hab och skola det är bara bonus.

En sak som vi verkligen måste träna på nu är att få Ludvig till att socialisera sig mer, att vi inte bara kan vara hemma. Ett par gånger när avlösaren har haft honom har han vägrat fika med henne, han har vägrat ta sin tablett och senast när vi var hos mormor och morfar så vägrade han äta mellanmål, i onsdags när vi var på begravningen så vägrade han ta sin tablett, han äter ingen frukt i skolan osv. När vi har varit på Ikea har han ätit där, det är ett tag sen nu men då gjorde han det, han har ätit på McDonalds men så fort vi kommer hem till någon annan så vägrar han äta eller dricka vilket är en katastrof helst när det är så varmt som det är nu.
Samma sak, när vi kommer hem till någon så vägrar han sitta ner, man ska bara gå runt med honom och han blir inte nöjd förrän vi sitter i bilen hem, då skrattar han glatt och är supernöjd. På detta sätt blir vi ganska isolerade och om vi ska träffa någon så är det alltid här hemma och det kan bli ganska tråkigt i längden.

Idag hade vi bestämt att vi skulle åka till barnens kusiner i kolonin och äta lunch. Det var inga problem när vi kom dit och han verkade nöjd. Vi gick runt lite och när han luktade grillosen säger han, smask, luktar smaskens :-), yippie, äntligen tänkte jag men...säg den lycka som varar. Vet inte om det inte gick tillräckligt snabbt eller om han kom på att han inte äter någon annanstans än hemma för när maten var klar då vägrade han att äta. Satt mest och skrek och sa att han skulle äta hemma. Till slut fick vi i honom några kex och lite vatten som han svalde ner sin tablett med men det tog nog en timme.
Så nu är vårt projekt, träna att vara hemifrån och kunna fika eller äta borta. Hoppas bara inte att vi skrämde kusinerna och deras föräldrar så vi blir portade därifrån :-) och nu ska vi hitta folk att hälsa på och trakassera på helgerna bara för att träna Ludvig på den sociala biten.

Är du Kristian

Som jag skrev häromdagen så kommer det fler o fler ord från Ludvig, ord som vi inte har hört på väldigt länge. Vet inte om det bara är vi föräldrar som hör alla ord han säger eftersom vi har lärt oss filtrera oljuden det annars kommer från honom men det känns så underbart för varje nytt ord vi hör.

Nu ikväll när han skulle duscha så satt han som vanligt på sin pall och försökte få av sig sina kläder och när Kristian kommer tillbaks till toaletten säger Ludvig, är du Kristian, är du Kristian, säger mamma :-)
Han har blivit grym på att få av sig sina kläder och har full koll på att de ska till tvättebinget (som han säger) och då är det meningen att vi ska hjälpa honom dit så han kan slänga kläderna till tvätt.

Andra ord som har kommit under helgen är bl a mamma, pappa, pool, rutschkana, fleecejacka, apotek. De kommer ju inte när vi pratar med honom om något utan de bara kommer men som jag sa, varje nytt ord känns så bra.

I fredags på badet på Hab hade han gjort stora framsteg, han både försökte dyka, gå själv och åkte även rutschkanan ner i badet. Medan killarna var och badade passade jag och Nora på att möta mormor i Pildammarna för en fika.

Tyvärr har vi ganska jobbiga morgnar nu, han vill inte ta tabletterna och han måste "trotsa" ca en timme innan han börjar äta. Det är väl sin sak när vi är lediga men på tisdag är det dags för skolan igen och då känns det inte som om det utrymmet finns. Behöver väl kanske inte vara trots, kan lika väl vara ett tvång, att han inte kan komma till skott och veta vad han vill, äta eller borsta tänderna eller ta tabletterna eller om han ska skjorta eller tröja eller om han har ätit eller ska äta. Tyvärr så är det så vår vardag ser ut och det gäller verkligen att inte ge för mycket utrymme för honom att välja.

Här händer inte så mycket, alla dagar ser ganska lika ut

Här händer inte annars så mycket, inga större förändringar och varje dag ser ungefär likadan ut. Tvången avlöser varandra, han tränar ganska mycket på ljud och det kommer fler klara ord för tillfället. Ingen direkt kommunikation utan han pratar bara rakt ut eller mest svammel och sen kommer det ett o annat klart ord. Frågar vi något så får vi inga svar men vi vet att hörseln är det inget fel på för ibland härmar han de ord vi säger.

Skolan närmar sig sitt slut och ångesten över hur vi ska fylla ut dagarna tilltar. Vi har en del inbokat på Hab men det är ett par gånger i veckan. Ludvig är inte så lätt att stimulera hela dagar, han är rastlös men samtidigt visar han klart och tydligt vad han gillar och inte gillar.
Vi är mycket ute i det fina vädret, han gillar verkligen att vara i trädgården. Han tränar sin balans genom att själv klättra på den lilla rutschkanan, han letar efter bollen som han sen tar med upp och låter den rulla ner. När han är på den lite större rutschkanan vill han ha stöd så då hjälper vi honom att sätta sig ner. Eftersom benen inte lyder honom så har resten av kroppen fått en enorm styrka och helst då hans armar och det ser vi när han håller på att snubbla på rutschkanan då häver han sig upp med armarna.

Hans aptit har blivit mycket bättre, han vågar smaka på det mesta och där är han oxå grym för först känner han på det nya sen luktar han på det innan han tar med tungan och känner på det. Han har hittat grymma strategier som kompenserar synen. Eftersom han har blivit så bra på att äta så har han lagt på sig två kilo sen i december då han tappade så mycket i vikt för att han inte åt. Det gör inget om han ökar ett par kilo till för blir han sjuk eller om han hamnar i ett tvång där han inte äter så tappar han vikten så snabbt.

Vågar knappt skriva att sömnen har blivit mycket bättre, det är bara ett par gånger i veckan som han vaknar vid tre tiden annars har han sovit till mellan fem och sju och det tycker jag är helt okej. Vi vågar aldrig ropa hej för man vet aldrig när det vänder igen men en dag i taget, det är det som gäller här hemma.

Nu ska vi snart göra oss färdiga för en dag i trädgården och klockan ett ska Ludvig iväg och bada med sjukgymnasten på Hab. Just nu sitter han och leker på sitt rum med playmobil sjukhuset. Han behöver hjälp med att hitta gubbarna när han tappar dem så det gäller att vara i närheten så de andra sakerna inte flyger all världens väg för att han blir arg. Han frågar mycket efter "barnet", lyssnardoktorn och sköterskan så jag antar att han bearbetar sina upplevelser från sin sjukhustid.

Ha en riktigt skön helg!

Begravning

Innan vi flyttade hit så gick Ludvig på ett annat dagis, ett dagis som tillhörde kyrkan och de firade påsk och jul i kyrkan och hade fika tillsammans med oss föräldrar i tillhörande lokal. Våra barn är döpta i den kyrkan och vi gifte oss även där. Det känns hemma på något sätt där eftersom alla där vet och känner till hela situationen med Ludvig. Ludvig har satt stora spår efter sig där, han var en väldigt speciell liten kille och jag tror att de flesta kommer ihåg honom, både bland personal i kyrkan och personal på förskolan och även bland föräldrarna till barnen på förskolan.

När farmor gick bort så gick tankarna direkt till denna kyrka och den präst som döpt våra barn och vi frågade om han hade tid att hålla i gudtjänsten och det hade han.

Farmor är född i Danmark och har mer än halva sin familj där och alla kom till hennes begravning och det var så stort <3

Gudstjänsten var jättefin och solisten sjöng så otroligt vackert. De blandade så det sjöngs både svenska och danska psalmer.

Efteråt hade vi lite mat inne i tillhörande lokal och alla var så otroligt nöjda och flera av de danska sa samma sak, de hade aldrig varit på en sådan fin begravning förr.

Jag tror att vi alla är glada över valet och jag vet att farmor hade uppskattat det eftersom hon har varit med på både dop och bröllop där.

Avlösaren hade Ludvig här hemma och när vi drack kaffe kom hon och lämnade Ludvig till oss. Jag ville se hans reaktion när han kom in i kyrkan och lokalen. Direkt när han kom in började han lukta och det spred sig ett leende i ansiktet. Det var inga problem för han att ta av sig jacka, keps och även sandalerna flög. Det var roligt att se och det var många som blev glada över att träffa Ludvig eftersom det är sällan vi ses allihop och de bara hör om Ludvig.

Nu är alla borta i den äldsta generationen hos oss och nu hoppas vi det dröjer innan vi behöver gå på fler begravningar. Jag och Kristian har hunnit med ganska många sen vi träffades för 9 år sen, sex stycken tror jag det är och det känns tillräckligt på ett tag.