Det svänger så snabbt och hur länge orkar man

I lördags var det underbart väder och vi packade in oss i bilen och tog med mormor&morfar och mormors kusin Hjördis och så körde vi till Kåseberga. Ludvig var på glatt humör och han gick och gick och åt en glass (ett stort steg, att äta något borta). När vi skulle hem så var det dags för hans medicin men han totalvägrade och det slutade med att jag tvingade in tabletten i munnen och tydligen fastnade den någonstans i kinden (han brukar kunna sortera och spotta ut) för när vi sen åkte så satt och han och malde lite.

Hemma igen så var allt som vanligt, han åt och drack och sen var det lite lördagsgodis och grannarna kom in och Ludvig var på värsta bushumöret. Det kändes som om det var lite samspel, han ville verkligen vara med i lek/buset.
Sen hände något, allt blev bara fel. Han tog inte av sig kläderna innan duschningen, han ville inte ta på sig pyjamasen, han vägrade ta sina tabletter. Vi började vid 19,30 och när klockan var över nio hade vi fortfarande inte fått i honom tabletterna. Jag ringde till barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. Vi testade verkligen allt och inget funkade, det är inte så att vi ger upp i första taget och jag drar mig verkligen för att ringa vården men ibland går det inte att undvika.
När vi tog ner Ludvig för andra gången på kvällen så tog han till slut sin tablett och vi hoppades att detta bara var en engångsförteelse men se så fel vi hade....

Söndag morgon då var det likadant, han tänkte då inte ta några tabletter så det slutade med att vi fick köra en runda med honom och sen tog han tabletterna efter att han suttit och tramsat vid bordet tio minuter. Avlösaren kom och vi pratade ganska mycket om detta och hon sa saker till mig som jag verkligen tar åt mig, positivt då (får bli ett eget inlägg en dag då jag orkar skriva mer).
Det var meningen att Nora skulle vara med Ludvig och avlösaren men eftersom det hade varit så jobbig kväll och morgon bestämde vi snabbt att Nora fick följa med morfar och bada istället.
När Ludvig kom hem med avlösaren så var han så hungrig att tabletten slank ner i rena farten innan maten och på kvällen så gick det också hyfsat men duschning och resten av kvällsbestyren var fruktansvärda.

Tyvärr har detta hållit i sig, han har bestämt sig för att inte ta sina tabletter när vi tycker, han vill inte göra något på det sätt som vi alltid brukar göra så nu har jag kopplat in halva vårdstyrkan. Det låter kanske som en bagatell men om jag skriver så här, vid varje sak vi ska göra så blir det en konflikt, ska vi äta så "pratar", ljudar han så maten sprutar ur munnen,  ska han dricka så måste han prata ner i muggen, ska han säga godnatt så måste han göra det till alla nallar, alla kuddar, till snutte, till täcket och in emellan varje "ord" så måste han svälja luft och eftersom han inte kan få fram orden och det tar evigheter för att få fram någon bokstav så...ja detta är bara en liten del.
Kan det vara hans tvångmedicin, eller är det så att vi behöver öka dosen. För samtidigt som vi ser en negativ trend med vissa bitar så ser vi en stor positiv trend och hur ska vi kunna veta vad som är vad. Han verkar gladare, han vill mer (med vissa saker), han känns mer med och är mer kontaktbar om han inte är arg eller totalt speedad.

Igår var jag helt slut, det känns som jag håller på att bli sjuk eller så är det bara som jag är utmattad, idag känns det bättre. Igår funderade jag mycket på hur länge orkar ens kropp att slita så med allt. Det är ingen som kan förklara vad som händer med Ludvig, det är vi själv som exprimenterar med honom, för att få det att fungera, för att försöka få en fungerande vardag. Ingen dag är den andra lik, han pendlar i sitt humör, han pendlar i vad han klarar, hans motorik pendlar, både fin och grovmotorik och sömnen ska vi väl inte prata om eller...det ligger fortfarande på ca 6-7 timmar i snitt per dygn.

Just nu känner jag mig så extremt maktlös för att jag inte kan hjälpa honom, jag känner mig otillräcklig för att Nora behöver stå tillbaka och höra alla dessa bråk som hans hjärnspöke orsakar vid varje liten sak vi ska göra. När vi åkte hem från utflykten i lördags sa Nora, jag tycker det är ganska tråkigt att ha en storebror som alltid bråkar.

Jag kan bara säga, jag är totalt slut i mitt huvud och mina idéer och förslag på hur vi ska hjälpa honom är slut. Jag hoppas vi snart är tillbaka i någorlunda normala spår.

Jag har fått en award

Idag fick jag en award och det känns så speciellt, tack snälla Johanna.
Här svarar jag på lite frågor och sen skickar jag detta vidare.

1. Varför började du blogga? När vi fick diagnosen på Ludvig om ALD letade vi dag och natt efter information och någon blogg om denna ovanliga sjukdom men hittade inte så mycket. Vi hade tur att hitta någon slags dagbok som Annette hade skrivit om Max transplantation. Min tanke med bloggen är att om någon annan drabbas av denna hemska sjukdom så ska de ha någonstans att läsa om hur det kan se ut att leva med ALD.

2. Vilka bloggar följer du? Jag följer bl a de bloggar som står på höger sida på min blogg och sen händer det ganska ofta att jag läser vidare på andra bloggar som de jag har på min sida har som favoriter :-), så det blir en hel del på en dag.

3. Vilka favoritfärger har du? Ja det beror nog på :-), när det gäller kläder så finns det mest svart, grått och kanske lite lila o rosa men mest mörka färger. När det annars bara gäller färger så gillar jag lila, rosa, vitt, svart och grått. Just nu har jag fått smak för det gröna så i vårt uterum nu så är det vitt och grönt :-)

4. Vilka favoritfilmer har du? När det kommer till filmer så är jag en sån tråkmåns att jag ofta somnar i filmer, det är mitt sätt att koppla av :-), ska jag se en film måste det vara en lättsam film eller en väldigt intressant film. Den senaste filmen jag såg på bio var Sex and city, annars hemma kan jag se Irene Huss eller Wallander eller gärna något drama.

5. Vilket land drömmer du om att besöka? Jag skulle kunna tänka mig att ta med mig Nora och åka på vilken charterresa som helst bara för att få känna oss som en helt vanlig familj men det får hålla sig till en dröm. Just nu försöker vi bara att fokusera på att få en fungerande vardag.

Jag skickar denna award vidare till skalmans mamma, bella och lucas, 2barnsmamman, Karin, bellamakeupartist

Tack snälla Johanna för denna award, jag hoppas så att du har det så bra du kan.

Jag blir så glad

Idag ringde Ludvigs fröken om en sak och sen berättade hon om när de hade varit och badat. Som jag har skrivit tidigare så har ju Ludvigs tal försvunnit igen och vi här hemma vet i vilken ordning Ludvig vill ha sina kläder så därför får han alltid dem i den ordningen. Idag när de hade varit och badat så hade fröken gett honom skjortan först så den hade han kastat iväg och sen gav hon honom den igen och den flög iväg igen. Då klappar han på sina ben...och då förstod fröken att det var kalsongerna och byxor först. Så stort att han visade så tydligt vad han ville <3 och hans fröken blev lika glad över han att han verkligen kommunicerade på sitt sätt.

Jag blir lika glad över de bilder vi får hem från skolan, när jag faktiskt ser en glad kille även på bortaplan. Att han faktiskt försöker göra saker där, de har varit ute och tränat att gå själv och det gjorde de i en sandlåda så om Ludvig föll så var det mjukt och när han trillade så reste han sig upp och gjorde ett nytt försök. Här hemma så har han varit ganska tydlig på att visa att han har velat gå ut i trädgården på eftermiddagen efter maten. Det genom att ta sig bort mot uterummet och när jag sen har hjälpt honom ut där har han satt sig ner och känt med sina händer efter sina skor. När han har känt skorna så har han inte kastat iväg dem och då är det ett säkert kort på att han vill ha dem på sig.

Vi märker någon sorts skillnad på Ludvig sen vi började med hans tabletter, vi kan inte sätta fingret på vad men något är det. Visst att vi har de jobbiga stunderna men kanske inte riktigt lika många per dag som innan eller om det är att han är gladare, ja det vet vi inte men...något är det i varje fall och det känns bra.

Så nu är det fredag igen och det är dags att hålla helg och det verkar lovande med fint väder.

Ha en riktigt skön helg!

Helgen i bilder

Förra veckan ringde de från skolan och sa att Ludvigs assistent hade blivit akut magsjuk vilket gjorde att jag tog ett snabbt beslut, att åka och hämta hämta hem Ludvig. Det är inte så mycket som oroar mig längre när det gäller sjukdomar och Ludvig men magsjuka kommer jag alltid ha stor respekt för. Ni som känner mig vet hur nojjig jag är och alltid har varit för magsjuka men nu är jag ännu värre eftersom jag vet att det kan vara livshotande för Ludvigs skull så...man kan inte skydda sig helt mot det men jag kan i alla fall minimera risken att frivilligt utsätta oss för dessa mardrömsbaskelusker.
Det passade ganska bra att ha honom hemma dessa dagar förra veckan för då började han med de nya tabletterna och det är alltid bra att se om det blir några biverkningar så... Vi passade på att träna lite social träning med honom då, vi var på Ikea och åt middag och han åt utan en protest.

I helgen har det varit underbart och vi har passat på att vara ute på lekplatser och vid havet. I lördags kom mamma&pappa och min bror och min faster på besök så vi passade på att grilla för det vet vi ju inte hur många gånger till vi hinner med det innan hösten slår till på riktigt.

I söndags åkte vi till temalekplatsen och återupplevde massa minnen. Det var där vi hade vår sista familjeutflykt innan vi åkte in på sjukan, det var även där Ludvig träffade sin kompis Malin sista gången som frisk, innan vi åkte in. En riktigt mysig lekplats och en plats med många fina minnen.

Blandade känslor

Det närmar sig årsdagen för transplantationen, det är två år sen vi packade våra väskor och "flyttade" in i Lund.
Vi kommer alltid att vara evigt tacksamma för att denna unga kille från Tyskland hade valt att bli benmärgsdonator och att han matchade Ludvig så bra. Vem vet, det kanske inte hade funnits någon som hade matchat honom så bra annars och om vi inte hade gjort transplantationen så vet vi inte var vi hade varit idag, vet inte om Ludvig hade varit med oss eller i vilket skick han hade varit. Med tanke på hur skadad han är nu så misstänker jag att han hade varit sängliggandes nu om inte han hade fått den nya benmärgen.

Samtidigt som jag är så tacksam mot donatorn så är det svårt att beskriva känslan om hur det känns så här efteråt, att åka in med en till synes frisk femåring och hem kommer vi med en gravt synskadad kille, som har förlorat sitt tal till 75 % (då var det så) och som har svårigheter med det mesta som han klarat tidigare.

Tänk, för två år sen packade vi ihop oss, en sprudlande glad, energisk, pratglad, humoristisk femåring hade vi med oss. Han charmade alla på avdelningen direkt, det var ingen som inte kunde annat än le åt Ludvig, han gick rakt in i de flestas hjärta på en gång.
Allting flöt på så bra med cellgifter och det gick över förväntan. Ludvig hade full koll på allt som hände och varför han gjorde detta. Efter att han hade fått benmärgen så hände något, först misstänkte vi att det var medicinen som skulle hålla benmärgen på plats som gjorde honom sådan skada med honom. Vi visste att en transplantation kunde medföra att sjukdomen ökade i hastighet och så har det säkert varit i Ludvigs fall. Transplantationen satte igång sjukdomen och fort gick det de första månaderna. Visst lyser den "gamle" Ludvig igenom stundvis och de lever vi för. Jag säger det igen, han är den störste kämpe jag vet, han är fantastisk till att ha en stark vilja och med den kommer han långt.

De som tror att sjukhustiden var jobbig, att vara inlagd i nästan tre månader kan nog knäcka vem som helst men helt ärligt så var det inte det som var jobbigast. Tiden här efter har varit såå mycket jobbigare, dels för att det kanske inte gick så som vi hade hoppats på, tyvärr så hittade man nog sjukdomen lite för sent. Det blev aldrig för sent för en transplantation enligt oss, vi har hela tiden velat ha den hur sent det än var och hur sent man kunde få den för det var vårt hopp, hoppet om överlevnad. Jag är fortfarande så otroligt glad över den andra chans vi har fått med Ludvig men det är ändå med blandade känslor som vi går mot årsdagen.

Vi har kommit långt nu med Ludvig, medicinen kan vi inte utvärdera ännu för det har gått för kort tid men han verkar trivas de timmar han är i skolan. Han har en person som är med honom hela tiden, de tränar på olika saker och in emellan så får han återhämta sig i "vita rummet" i en sacosäck eller i vattensängen. Han gör små framsteg, han visar att han vill testa lite nya saker där och det trodde vi väl knappast i våras. Tyvärr är sömnen fortfarande en katastrof, han sover i snitt 5-6 timmar per natt. Pratade med psykologen i fredags och då kom vi in på sömnen och jag frågade om hur många timmar per natt han bör sova och svaret blev 10 timmar, hmm lite för lite sover han nog.
Psykologen, vi har inte träffat honom så mycket tidigare så vi känner inte varandra så väl, men han frågade om vi vet något om prognosen för Ludvig, om sjukdomen har stannat upp. Det är väl så att det är ingen som kan svara på den frågan. Vi spekulerar inte så mycket i det men visst dyker tanken upp, helst de dagar vi ser bakslag efter bakslag men vi kan inget annat göra än att ta en dag i taget och se vad framtiden har för oss.

Nu håller vi tummarna

Idag ringde neurologen och han hade "tänkt" färdigt på vad för sorts medicin som Ludvig ska testa. Än en gång ska vi testa en medicin som tar bort ångest och tvång. Denna gången testar vi bara en halv dos mot den vi fick i våras då han blev en aggressiv zombie.
Så nu håller vi tummarna att denna medicin fungerar och att de dämpar hans enorma tvång och att han har en chans att få tid över till annat som gör att han tar några steg fram igen. Kanske dessa tabletter även gör att han kan komma till ro på kvällarna och sova gott om nätterna så han har ork att göra roligare saker på dagarna.

Vi ska även testa idag att höja hans hydrokortison i liten dos för jag undrar om inte hans kropp är enormt stressad utav alla dessa tvång och eftersom hans kropp inte producerar kortisol och kan reglera behovet så kanske han mår bra av att få en extra tablett ett par dagar. Vet att vi pratade med endokrinologen om detta i början av sommaren och då sa han att vi kan prova oss fram om vi ser ett behov eftersom Ludvig låg i den nedre kanten av dagsbehovet så...vi gör ett försök och ser om det hjälper. Kanske det kan öka hans aptit för just nu vill han inte äta speciellt mycket så nu ser vi hur jeansen de växer i midjan på honom.

Så nu ska jag ge mig iväg till apoteket och hämta ut medicinerna och imorgon börjar vi med dem.

Minne

I lördags var Ludvig med avlösaren och Nora fick följa med på ett hörn :-) så jag och Kristian körde iväg till Mobilia och fixade till Ludvigs glasögon så nu är alla paren okej igen.
Vi passade på att kolla lite på kläder och då säger Kristian, kommer du ihåg så glad Ludvig alltid blev när han fick nya fina kläder. Ja det stämmer, gladare och stoltare barn får man nog leta efter <3
Minnen väcks till liv och kanske om ni vill så kan ni väl skriva något som ni minns av Ludvig som han var tidigare, en rolig kommentar eller något som han har gjort eller hur han har varit som har fastnat i ert minne. Här är ju många som läser som inte känner Ludvig och som inte vet hur han var innan han blev sjuk.

Jag börjar själv att skriva några saker.
Ludvig var nog två, tre år när han fick en manchesterkavaj som han hade på sig när vi gick till dagis och jag kommer så väl ihåg när han gick där och sparkade i löven en höst och rätt som det är så säger han, jag är snyggaste killen i stan.

En annan sak var när vi var på ett dop och Ludvig hade fått nya jeans och när de skulle ta vatten på pojkens huvud fick alla barn gå fram för att se bättre och då står Ludvig där och så säger han, jag har nya jeans och dom har fickor och så stoppade han ner händerna i fickorna, jag tror de flesta på det dopet minns den repliken :-)

Ett av mormors starkaste minnen just nu är när de var på Mallorca och hon och Ludvig hade varit i havet och badat och det kom en ganska stor våg på dem och hon sa till Ludvig, den fick vi alldeles gratis och när de sen gick upp så sprang Ludvig i sanden och skrek på morfar, morfar, morfar vi fick vågen alldeles gratis och så skrattade han så hjärtligt som bara han kunde.

Ludvig var spänd inför att lillasyster skulle födas och var fullt med på att det var en syster i magen på mamma men när vi hade fått henne och hade haft henne hemma knappt en vecka kommer kommentaren, när ska vi lämna tillbaka henne.

Ludvig var en kille med glimten i ögat, väldigt social och sökte sig gärna till de vuxna, han hade ett grymt minne och hade full koll på vad alla i släkten hette och när de fyllde år, han pratade oavbrutet och skrattade i massor.
Idag är han inte alls social av sig, han vill helst vara för sig själv eller att man bara sitter bredvid honom. Han pratar fortfarande i massor men bara i ljud men det är inte ofta han är tyst, han skrattar hysteriskt men vi vet inte åt vad och minnena de har han kvar och vem vet, det kanske är det han skrattar åt. Han var full av humor och den sitter kvar men vi förstår den inte riktigt nu men ibland lyser det igenom och han busar vilt med oss :-)

Kan inget annat säga än att jag saknar den "gamle" Ludvig så det gör ont men jag är glad att jag har så många fina minnen av de första fem åren i hans liv. Önskar så att jag kunde ta lite av den smärta som plågar honom och att han kunde få lite ro i sin rastlösa kropp.