Blandade känslor

Det närmar sig årsdagen för transplantationen, det är två år sen vi packade våra väskor och "flyttade" in i Lund.
Vi kommer alltid att vara evigt tacksamma för att denna unga kille från Tyskland hade valt att bli benmärgsdonator och att han matchade Ludvig så bra. Vem vet, det kanske inte hade funnits någon som hade matchat honom så bra annars och om vi inte hade gjort transplantationen så vet vi inte var vi hade varit idag, vet inte om Ludvig hade varit med oss eller i vilket skick han hade varit. Med tanke på hur skadad han är nu så misstänker jag att han hade varit sängliggandes nu om inte han hade fått den nya benmärgen.

Samtidigt som jag är så tacksam mot donatorn så är det svårt att beskriva känslan om hur det känns så här efteråt, att åka in med en till synes frisk femåring och hem kommer vi med en gravt synskadad kille, som har förlorat sitt tal till 75 % (då var det så) och som har svårigheter med det mesta som han klarat tidigare.

Tänk, för två år sen packade vi ihop oss, en sprudlande glad, energisk, pratglad, humoristisk femåring hade vi med oss. Han charmade alla på avdelningen direkt, det var ingen som inte kunde annat än le åt Ludvig, han gick rakt in i de flestas hjärta på en gång.
Allting flöt på så bra med cellgifter och det gick över förväntan. Ludvig hade full koll på allt som hände och varför han gjorde detta. Efter att han hade fått benmärgen så hände något, först misstänkte vi att det var medicinen som skulle hålla benmärgen på plats som gjorde honom sådan skada med honom. Vi visste att en transplantation kunde medföra att sjukdomen ökade i hastighet och så har det säkert varit i Ludvigs fall. Transplantationen satte igång sjukdomen och fort gick det de första månaderna. Visst lyser den "gamle" Ludvig igenom stundvis och de lever vi för. Jag säger det igen, han är den störste kämpe jag vet, han är fantastisk till att ha en stark vilja och med den kommer han långt.

De som tror att sjukhustiden var jobbig, att vara inlagd i nästan tre månader kan nog knäcka vem som helst men helt ärligt så var det inte det som var jobbigast. Tiden här efter har varit såå mycket jobbigare, dels för att det kanske inte gick så som vi hade hoppats på, tyvärr så hittade man nog sjukdomen lite för sent. Det blev aldrig för sent för en transplantation enligt oss, vi har hela tiden velat ha den hur sent det än var och hur sent man kunde få den för det var vårt hopp, hoppet om överlevnad. Jag är fortfarande så otroligt glad över den andra chans vi har fått med Ludvig men det är ändå med blandade känslor som vi går mot årsdagen.

Vi har kommit långt nu med Ludvig, medicinen kan vi inte utvärdera ännu för det har gått för kort tid men han verkar trivas de timmar han är i skolan. Han har en person som är med honom hela tiden, de tränar på olika saker och in emellan så får han återhämta sig i "vita rummet" i en sacosäck eller i vattensängen. Han gör små framsteg, han visar att han vill testa lite nya saker där och det trodde vi väl knappast i våras. Tyvärr är sömnen fortfarande en katastrof, han sover i snitt 5-6 timmar per natt. Pratade med psykologen i fredags och då kom vi in på sömnen och jag frågade om hur många timmar per natt han bör sova och svaret blev 10 timmar, hmm lite för lite sover han nog.
Psykologen, vi har inte träffat honom så mycket tidigare så vi känner inte varandra så väl, men han frågade om vi vet något om prognosen för Ludvig, om sjukdomen har stannat upp. Det är väl så att det är ingen som kan svara på den frågan. Vi spekulerar inte så mycket i det men visst dyker tanken upp, helst de dagar vi ser bakslag efter bakslag men vi kan inget annat göra än att ta en dag i taget och se vad framtiden har för oss.