Det svänger så snabbt och hur länge orkar man

I lördags var det underbart väder och vi packade in oss i bilen och tog med mormor&morfar och mormors kusin Hjördis och så körde vi till Kåseberga. Ludvig var på glatt humör och han gick och gick och åt en glass (ett stort steg, att äta något borta). När vi skulle hem så var det dags för hans medicin men han totalvägrade och det slutade med att jag tvingade in tabletten i munnen och tydligen fastnade den någonstans i kinden (han brukar kunna sortera och spotta ut) för när vi sen åkte så satt och han och malde lite.

Hemma igen så var allt som vanligt, han åt och drack och sen var det lite lördagsgodis och grannarna kom in och Ludvig var på värsta bushumöret. Det kändes som om det var lite samspel, han ville verkligen vara med i lek/buset.
Sen hände något, allt blev bara fel. Han tog inte av sig kläderna innan duschningen, han ville inte ta på sig pyjamasen, han vägrade ta sina tabletter. Vi började vid 19,30 och när klockan var över nio hade vi fortfarande inte fått i honom tabletterna. Jag ringde till barnkliniken för att höra vad vi skulle göra. Vi testade verkligen allt och inget funkade, det är inte så att vi ger upp i första taget och jag drar mig verkligen för att ringa vården men ibland går det inte att undvika.
När vi tog ner Ludvig för andra gången på kvällen så tog han till slut sin tablett och vi hoppades att detta bara var en engångsförteelse men se så fel vi hade....

Söndag morgon då var det likadant, han tänkte då inte ta några tabletter så det slutade med att vi fick köra en runda med honom och sen tog han tabletterna efter att han suttit och tramsat vid bordet tio minuter. Avlösaren kom och vi pratade ganska mycket om detta och hon sa saker till mig som jag verkligen tar åt mig, positivt då (får bli ett eget inlägg en dag då jag orkar skriva mer).
Det var meningen att Nora skulle vara med Ludvig och avlösaren men eftersom det hade varit så jobbig kväll och morgon bestämde vi snabbt att Nora fick följa med morfar och bada istället.
När Ludvig kom hem med avlösaren så var han så hungrig att tabletten slank ner i rena farten innan maten och på kvällen så gick det också hyfsat men duschning och resten av kvällsbestyren var fruktansvärda.

Tyvärr har detta hållit i sig, han har bestämt sig för att inte ta sina tabletter när vi tycker, han vill inte göra något på det sätt som vi alltid brukar göra så nu har jag kopplat in halva vårdstyrkan. Det låter kanske som en bagatell men om jag skriver så här, vid varje sak vi ska göra så blir det en konflikt, ska vi äta så "pratar", ljudar han så maten sprutar ur munnen,  ska han dricka så måste han prata ner i muggen, ska han säga godnatt så måste han göra det till alla nallar, alla kuddar, till snutte, till täcket och in emellan varje "ord" så måste han svälja luft och eftersom han inte kan få fram orden och det tar evigheter för att få fram någon bokstav så...ja detta är bara en liten del.
Kan det vara hans tvångmedicin, eller är det så att vi behöver öka dosen. För samtidigt som vi ser en negativ trend med vissa bitar så ser vi en stor positiv trend och hur ska vi kunna veta vad som är vad. Han verkar gladare, han vill mer (med vissa saker), han känns mer med och är mer kontaktbar om han inte är arg eller totalt speedad.

Igår var jag helt slut, det känns som jag håller på att bli sjuk eller så är det bara som jag är utmattad, idag känns det bättre. Igår funderade jag mycket på hur länge orkar ens kropp att slita så med allt. Det är ingen som kan förklara vad som händer med Ludvig, det är vi själv som exprimenterar med honom, för att få det att fungera, för att försöka få en fungerande vardag. Ingen dag är den andra lik, han pendlar i sitt humör, han pendlar i vad han klarar, hans motorik pendlar, både fin och grovmotorik och sömnen ska vi väl inte prata om eller...det ligger fortfarande på ca 6-7 timmar i snitt per dygn.

Just nu känner jag mig så extremt maktlös för att jag inte kan hjälpa honom, jag känner mig otillräcklig för att Nora behöver stå tillbaka och höra alla dessa bråk som hans hjärnspöke orsakar vid varje liten sak vi ska göra. När vi åkte hem från utflykten i lördags sa Nora, jag tycker det är ganska tråkigt att ha en storebror som alltid bråkar.

Jag kan bara säga, jag är totalt slut i mitt huvud och mina idéer och förslag på hur vi ska hjälpa honom är slut. Jag hoppas vi snart är tillbaka i någorlunda normala spår.