Jag är inte den som inte vågar testa nya saker, de senaste tre åren har jag blivit expert på att testa nya vägar. Ibland samarbetar inte min hjärna och hjärta riktigt och då är frågan vem som jag ska lyssna på. Förra veckan var kaos mildt sagt, mycket möte, mycket känslor och rent känslomässigt kaos.
I måndags var det ju möte angående kommunikation men det har jag ju skrivit om, i tisdags var jag hos en öronspecialist med Nora, hon har problem med sina öron och har haft det ett bra tag. Läkaren kollade och mycket riktigt så är där fortfarande vätska bakom ena örat och trumhinnan buktar fel. Hon sa att eftersom hon har ett friskt öra så gör man inget så här, eftersom hon hör bra med ena örat. Hon ville träffa Nora igen om två månader och skulle det vara så att det rinner vätska eller vi misstänker en ny öroninflammation så ska vi ringa till henne och få en akuttid.
I torsdags var det uppföljning på projektet angående att bryta beteende och det var spännande. De sa att ska man bryta ett beteende så måste det ske något drastiskt och det vi fokuserade på var Ludvig och hans morgnar, då vi sitter ibland i timmar för att komma till start.
Deras förslag var att inte låta Ludvig göra något av det han brukar innan han kommer ner och tar sina tabletter utan vi skulle börja med att ge tabletterna där uppe, innan kläder o annat. Just för att bryta den onda cirkeln helt o hållet. Detta skulle vi testa två veckor, även om det kommer att bli jobbigt. Vi ska testa med belöning och att försöka hitta något som är belöning för Ludvig är som att leta efter en nål i en höstack, han fullständigt skiter totalt i om han får något eller inte (förlåt språket men så är det)
Igår gick då startskottet och som jag sa, jag är inte motvillig att testa nya saker men i detta läget kändes det så fel eftersom vi är så noggranna med rutiner för Ludvigs välmående.
Jag tog upp hans tabletter så han fick skaka på dosetten, hade pengar med mig och hans spargris så han fick känna på den. När han kände tabletterna så tryckte han bort min hand, försökte leta sig av sängen och sa bara aff aff aff (av). Jag gav mig inte utan pratade med honom lugnt o fint, att han skulle få stoppa pengar i sin spargris när han hade tagit sina tabletter, han fick känna på både pengar o spargris, när där är lite pengar ska vi till affären och köpa choklad, du ska få äta en hel chokladkaka på en gång när du har köpt den och så tog jag fram tabletterna igen. Han vägrade, tryckte bort min hand, ålade sig som en ål för att ta sig ur sängen, sa aff hela tiden och sen blev han helt still, helt apatisk tills han började protestera igen. Jag fick upp min frukost på Ludvigs rum, hann med både en och två koppar kaffe och vi började smsa mellan varandra här hemma (för att Ludvig inte skulle höra) om hur länge vi skulle hålla på. Efter två och en halv timme gav jag upp, då hade han varit apatisk vid ett flertal tillfällen, sparkat och fäktats ett antal gånger, fastnat i Ludvig världen flera gånger.
En sak gjorde han bra, han tog ner sin hand i pyjamasbyxorna och drog i snorren ( det var kanske inte så bra men jag förstod ju) och då fattade jag att han var kissnödig och det vill jag lova att han var :-)
Jag kan berätta att det är det värsta som finns, att se sitt barn bli så, att må så dåligt av en förändring, att bli apatisk och gå helt in i sig själv. Är det värt det???
Jag tog ut honom till soffan efter 2,5 timme och skulle försöka ge honom tabletterna där och då började han genast dra i sin pyjamas. Det var lika bra att ta av honom pyjamasen och ta på kläder och ta ner honom där nere.
Hela lördagen var i total kaos, inget blev normalt, han var som förbytt hela dagen. Inget flöt på, ingen måltid gick som den skulle, det var värre än vanligt.
Mormor&morfar kom och hämtade båda barnen efter lunch och tog med dem till skogen och det behövdes nog, all min energi försvann totalt och mitt hjärta vann över hjärnan.
Vet inte hur mycket och hur många gånger jag måste testa innan jag förstår att jag måste lyssna på min magkänsla.
Jag bad Ludvig om ursäkt flera gånger igår för att jag hade gjort som jag hade men även förklarat varför jag gjorde som jag gjorde.
Måste prata med gruppen på Hab, jag kan inte utsätta Ludvig för detta.
Idag tog jag upp Ludvig som vi brukar, gick in och sa godmorgon och satte mig vid sängen och gav honom glasögon. Han kände i mina händer precis som han letade efter sina tabletter och jag berättade för honom att jag inte tänkte bråka med honom idag och tvinga honom att ta tabletterna i sängen. Vi gick upp och han fick ta på sig sina kläder och gå ner som vanligt men han började tramsa direkt. Jag gav två godisbitar som belöning om han tog sina tabletter, han tog dem o kastade iväg dem. Han ville inte ta tabletterna eller frukosten så han åkte från bordet, upp o borsta tänderna och ta ögondroppar och sen satt han tio minuter på sitt rum innan jag hämtade honom och tog ner honom för ett nytt försök. När vi kom ner och han satte sig så skrattade han lite och sen kände han tabletter, godis och frukost och sen tog han sina tabletter. När han hade ätit sin frukost gav jag honom sina godisbitar eftersom han var så duktig men han kastade iväg dem.
Slutsats, det finns inget belöningssystem för Ludvig, har aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Han går inte att muta och jag vägrar göra något mot hans vilja.
Visst att inser att en förändring måste till men till vilket pris??? Jag hävdar att det inte handlar om tabletterna, det är inte de som är problemet. Jag kan inte ta på problemet och vi har inte lyckat klura ut vad det är men jag tror fortfarande inte att det har med tabletterna att göra.
Imorgon ska jag ringa Hab och prata med dem och höra vad de säger. Min hjärna säger, ni måste göra något för att få till en förändring men den vet inte vad och den är inställd på en jobbig tid. Mitt hjärta säger, jag kan ta en jobbig tid men jag kan inte se Ludvig må dåligt. Hur ska jag få dessa två att samarbeta???
Det handlar inte bara om att få till en förändring i Ludvigs beteende utan det är många andra beslut som oxå måste tas och det tär på både kroppen och knoppen.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
söndag 21 oktober 2012
tisdag 16 oktober 2012
Kommunikation
Igår träffade jag och Ludvigs lärare logopeden på Hab för att prata kommunikation. Ludvig har en stor frustration eftersom han inte kan kommunicera och under några veckor nu har både vi här hemma och skolan skrivit ner olika situationer där Ludvig kommunicerar på sitt eget lilla sätt och när man då skriver ner det så är det ganska mycket.
Han har ett kroppsspråk som visar ganska klart o tydligt vad han vill o inte vill. Vill han inte sätta sig vid bordet skjuter han ifrån kroppen mot oss, vill han inte gå på toaletten puttar han igen dörren, behöver han gå på toaletten så tar han tag i handtaget (vi hjälper honom att sätta hans hand mot handtaget), om han vill ha säkerhetsbältet knäppt på rullstolen tar han mot sin mage, vill han ha mössa på huvudet tar han på huvudet osv.
Som logopeden sa, här måste vi utgå från det som Ludvig visar nu, han har själv kommit på ett sätt att kommunicera i vissa bitar och härifrån ska vi nu fortsätta att arbeta. Då kunde man göra på två olika sätt, antingen att vi jobbar med tecken som finns, att vi lär Ludvig teckna genom att använda hans händer och gör tecken eller så väntar vi ut honom tills han själv kommer på fler. När det gäller att lära honom att teckna så tror vi inte att det kommer att fungera eftersom hans armar gärna stelnar till om vi ska göra något med dem, han gör motstånd. Så vi testar med att vänta ut honom och jobbar på lite andra sätt istället.
Vi har börjat så nätt här hemma att han ska få göra val mellan två saker. Då kan man göra på två olika sätt här oxå tydligen och vi valde vårt sätt. Vi satte fram en skål med popcorn och en med chips (vet att han gillar både och) och så fick han välja där vilket han ville ha och då valde han popcornen. Sen att han ville ha chipsen efteråt oxå det får vi ta men han var duktig som gjorde ett eget val från början. Så det ska vi jobba med nu, att ge honom valmöjligheter, både hemma och i skolan. Som logopeden sa, man kan låta barn få välja mellan en sak som man vet att de vill och en som de absolut inte vill eller som vi, ge två som de gillar. Risken är stor att om man ger en av varje så kanske de väljer fel och det får fel konsekvens, att de aldrig mer vill göra ett val för då är risken att de får något som de inte vill.
Tänk så lätt vi har det som varje dag kan säga vad vi vill ha sagt, att se det vi vill se, att berätta vad som har hänt, att säga vad vi vill ha. Tänk att ha två tjatiga föräldrar som hela tiden gissar vad barnet vill och som använder barnet nästan som en försökskanin.
Han har ett kroppsspråk som visar ganska klart o tydligt vad han vill o inte vill. Vill han inte sätta sig vid bordet skjuter han ifrån kroppen mot oss, vill han inte gå på toaletten puttar han igen dörren, behöver han gå på toaletten så tar han tag i handtaget (vi hjälper honom att sätta hans hand mot handtaget), om han vill ha säkerhetsbältet knäppt på rullstolen tar han mot sin mage, vill han ha mössa på huvudet tar han på huvudet osv.
Som logopeden sa, här måste vi utgå från det som Ludvig visar nu, han har själv kommit på ett sätt att kommunicera i vissa bitar och härifrån ska vi nu fortsätta att arbeta. Då kunde man göra på två olika sätt, antingen att vi jobbar med tecken som finns, att vi lär Ludvig teckna genom att använda hans händer och gör tecken eller så väntar vi ut honom tills han själv kommer på fler. När det gäller att lära honom att teckna så tror vi inte att det kommer att fungera eftersom hans armar gärna stelnar till om vi ska göra något med dem, han gör motstånd. Så vi testar med att vänta ut honom och jobbar på lite andra sätt istället.
Vi har börjat så nätt här hemma att han ska få göra val mellan två saker. Då kan man göra på två olika sätt här oxå tydligen och vi valde vårt sätt. Vi satte fram en skål med popcorn och en med chips (vet att han gillar både och) och så fick han välja där vilket han ville ha och då valde han popcornen. Sen att han ville ha chipsen efteråt oxå det får vi ta men han var duktig som gjorde ett eget val från början. Så det ska vi jobba med nu, att ge honom valmöjligheter, både hemma och i skolan. Som logopeden sa, man kan låta barn få välja mellan en sak som man vet att de vill och en som de absolut inte vill eller som vi, ge två som de gillar. Risken är stor att om man ger en av varje så kanske de väljer fel och det får fel konsekvens, att de aldrig mer vill göra ett val för då är risken att de får något som de inte vill.
Tänk så lätt vi har det som varje dag kan säga vad vi vill ha sagt, att se det vi vill se, att berätta vad som har hänt, att säga vad vi vill ha. Tänk att ha två tjatiga föräldrar som hela tiden gissar vad barnet vill och som använder barnet nästan som en försökskanin.
Det var inte så enkelt som vi trodde
Under en lång period nu har vi haft eller vi har svårt att få Ludvig att komma igång att börja äta, svårast är det på morgonen. Vi kan sitta i över en timme innan han tar sina tabletter och sen ett par tuggor på sin smörgås och sen tar det lång tid igen innan han tar sin dricka.
Vi har testat det mesta, att ta honom från bordet, att vänta ut honom, att han ska ta sin frukost och strunta i sina tabletter osv. Det känns som om vi missar något men vi kan absolut inte komma på vad det är, vi har inte ändrat en rutin här hemma på jag vet inte hur länge. Vi försöker säga till Ludvig att han ska försöka visa vad det är han vill men än så länge har vi inte kommit på det.
I söndags kom Nora ner medan vi satt med Ludvig vid frukostbordet (hon brukar få sin frukost där uppe för att hon ska slippa höra och vara med vid allt tjafs. I söndags gick hon bort till Ludvig och sa godmorgon och tog honom i handen och vet ni vad, han letade efter pappas hand och tog sen tabletterna direkt. Wow vi trodde vi hade hittat problemet, han vill att vi alla ska vara samlade. Ack vad vi bedrog oss, det var bara en tillfällighet, måndag morgon var det likadant igen och då var jag så grym att jag väckte Nora för att hon skulle gå ner och säga godmorgon till Ludvig men det hjälpte inte.
Såå vi fortsätter att sitta timme efter timme och vänta ut honom så han tar sin mat, tabletter o dricka. Följer honom i sina tvång med händer, näsa, klia sig, dra i skjortan osv. Det enda vi kan göra är att sitta bredvid och ta bort händerna från det han gör och lägga handen till hans mugg, gaffel eller tabletter. Lyssna på hans hysteriska skratt, torka hans näsa, prata med honom och bara finnas till hands.
Tänker ofta så, vad ska vi göra med all den tid vi lägger på att arbeta bort tvång och beteende på Ludvig den dagen vi förhoppningsvis får detta under kontroll?
Vi har testat det mesta, att ta honom från bordet, att vänta ut honom, att han ska ta sin frukost och strunta i sina tabletter osv. Det känns som om vi missar något men vi kan absolut inte komma på vad det är, vi har inte ändrat en rutin här hemma på jag vet inte hur länge. Vi försöker säga till Ludvig att han ska försöka visa vad det är han vill men än så länge har vi inte kommit på det.
I söndags kom Nora ner medan vi satt med Ludvig vid frukostbordet (hon brukar få sin frukost där uppe för att hon ska slippa höra och vara med vid allt tjafs. I söndags gick hon bort till Ludvig och sa godmorgon och tog honom i handen och vet ni vad, han letade efter pappas hand och tog sen tabletterna direkt. Wow vi trodde vi hade hittat problemet, han vill att vi alla ska vara samlade. Ack vad vi bedrog oss, det var bara en tillfällighet, måndag morgon var det likadant igen och då var jag så grym att jag väckte Nora för att hon skulle gå ner och säga godmorgon till Ludvig men det hjälpte inte.
Såå vi fortsätter att sitta timme efter timme och vänta ut honom så han tar sin mat, tabletter o dricka. Följer honom i sina tvång med händer, näsa, klia sig, dra i skjortan osv. Det enda vi kan göra är att sitta bredvid och ta bort händerna från det han gör och lägga handen till hans mugg, gaffel eller tabletter. Lyssna på hans hysteriska skratt, torka hans näsa, prata med honom och bara finnas till hands.
Tänker ofta så, vad ska vi göra med all den tid vi lägger på att arbeta bort tvång och beteende på Ludvig den dagen vi förhoppningsvis får detta under kontroll?
måndag 8 oktober 2012
Sänder en tanke
Idag är det tre år sen Ludvig fick sin nya benmärg. Idag sänder jag en extra tanke till den underbara unga kille i Tyskland som hade tagit ett beslut om att donera av sin benmärg. Så gå gärna in på Tobiasregistret och läs och fundera på om det kan vara något, ni kan rädda liv.
Satt och läste igenom inlägget för tre år sen och hela min kropp hamnar i uppror. Vi har snart levt lika länge med en sjuk Ludvig som med den friska Ludvig och det gör så ont i mig när jag läser tillbaka, vad hände egentligen på vägen? Vi åkte ju in på sjukan med en frisk femåring och med oss hem hade vi ett aggressivt monster tre månader senare och sen har det nästan bara gått utför. Vi visste att risken för att han skulle bli sämre var stor men vår förhoppning och tro till att han skulle bli frisk var större. Vi visste att om hjärnan var påverkad och det var Ludvigs ganska mycket men han hade inte utvecklat några symtom då, då kunde sjukdomen oxå påskyndas och att hans kropp inte skulle orka så lång tid efter transplantationen. Det kan ta upp till 18 månader efter transplantationen innan all benmärg har satt sig där den ska och gör då så att sjukdomen stannar upp. Under dessa tre år efter transplantationen har Ludvigs sjukdom gått som en bergodalbana, lite upp och mycket ner, lite upp igen och mycket ner. Visst att vi har kommit en bra bit på vägen när det gäller att kontrollera Ludvigs humör, han är inget aggressivt monster längre men istället har det kommit så mycket annat.
Visst vi har kommit långt och jag är fortfarande så tacksam över att ha honom i livet men många gånger funderar jag på om vi verkligen gjorde rätt. Självklart kommer jag snabbt på själv att det är klart att vi gjorde rätt, vi gav honom en chans till ett nytt liv även om det inte blev som vi trodde.
Många gånger anklagar jag mig själv, att vi inte berättade mer för Ludvig om vad som kunde hända MEN, hur berättar man för en knappt femåring att han bär på en dödlig sjukdom?
Vi kan inte göra något ogjort och vi hade säkerligen gjort samma val idag om vi hade varit tvungna att ta beslutet på nytt.
Igår när jag sa godnatt till Ludvig så brukar vi busa lite men igår så började jag prata med honom om att det var tre år sen han fick nya blodet, att jag är så ledsen att det blev som det blev men hur otroligt stolt jag är över honom, hur fantastisk han är som har kommit så långt trots alla hinder och han satt helt tyst och bara lyssnade. Han drog inte i sina händer, han skrattade inte hysteriskt, bara satt helt stilla och jag tror han lyssnade för när jag tystnade så började han med sina ljud, jag tror han ville säga så mycket till mig. Tänk att vara fånge i sin egen kropp och i sin hjärna, att sitta o bara lyssna och inte kunna få fram det man vill.
Jag undrar så hur min lille Ludvig hade varit idag om han hade fått fortsätta att utvecklas utan sjukdomen, min smarte, fundersamme lille underbara kille. Undrar så om han hade haft många kompisar i skolan, om han hade haft något fritidsintresse.
Jag älskar min Ludvig men ojoj vad jag saknar min friska kille <3 font="font">
Satt och läste igenom inlägget för tre år sen och hela min kropp hamnar i uppror. Vi har snart levt lika länge med en sjuk Ludvig som med den friska Ludvig och det gör så ont i mig när jag läser tillbaka, vad hände egentligen på vägen? Vi åkte ju in på sjukan med en frisk femåring och med oss hem hade vi ett aggressivt monster tre månader senare och sen har det nästan bara gått utför. Vi visste att risken för att han skulle bli sämre var stor men vår förhoppning och tro till att han skulle bli frisk var större. Vi visste att om hjärnan var påverkad och det var Ludvigs ganska mycket men han hade inte utvecklat några symtom då, då kunde sjukdomen oxå påskyndas och att hans kropp inte skulle orka så lång tid efter transplantationen. Det kan ta upp till 18 månader efter transplantationen innan all benmärg har satt sig där den ska och gör då så att sjukdomen stannar upp. Under dessa tre år efter transplantationen har Ludvigs sjukdom gått som en bergodalbana, lite upp och mycket ner, lite upp igen och mycket ner. Visst att vi har kommit en bra bit på vägen när det gäller att kontrollera Ludvigs humör, han är inget aggressivt monster längre men istället har det kommit så mycket annat.
Visst vi har kommit långt och jag är fortfarande så tacksam över att ha honom i livet men många gånger funderar jag på om vi verkligen gjorde rätt. Självklart kommer jag snabbt på själv att det är klart att vi gjorde rätt, vi gav honom en chans till ett nytt liv även om det inte blev som vi trodde.
Många gånger anklagar jag mig själv, att vi inte berättade mer för Ludvig om vad som kunde hända MEN, hur berättar man för en knappt femåring att han bär på en dödlig sjukdom?
Vi kan inte göra något ogjort och vi hade säkerligen gjort samma val idag om vi hade varit tvungna att ta beslutet på nytt.
Igår när jag sa godnatt till Ludvig så brukar vi busa lite men igår så började jag prata med honom om att det var tre år sen han fick nya blodet, att jag är så ledsen att det blev som det blev men hur otroligt stolt jag är över honom, hur fantastisk han är som har kommit så långt trots alla hinder och han satt helt tyst och bara lyssnade. Han drog inte i sina händer, han skrattade inte hysteriskt, bara satt helt stilla och jag tror han lyssnade för när jag tystnade så började han med sina ljud, jag tror han ville säga så mycket till mig. Tänk att vara fånge i sin egen kropp och i sin hjärna, att sitta o bara lyssna och inte kunna få fram det man vill.
Jag undrar så hur min lille Ludvig hade varit idag om han hade fått fortsätta att utvecklas utan sjukdomen, min smarte, fundersamme lille underbara kille. Undrar så om han hade haft många kompisar i skolan, om han hade haft något fritidsintresse.
Jag älskar min Ludvig men ojoj vad jag saknar min friska kille <3 font="font">
torsdag 4 oktober 2012
Kanelbullens dag
Idag är det ju kanelbullens dag, inte för att jag vet varför man har kommit på den. Kanske för att man ska känna att det är okej att äta en kanelbulle utan att få dåligt samvete :-)
I varje fall fick jag önskemål om att jag skulle baka o vad gör man inte för familjen, 80 kanelbullar ligger här nu i köket.
Ni skulle ha sett Ludvigs näsa, hur den gick när han kom inom dörren, det luktade säkert gott. Får se om han tycker de är lika goda att äta.
Önskar er alla en trevlig kanelbullens dag :-)
lördag 29 september 2012
Lite tur i all otur
Det var ett tag sen jag skrev igen, ibland vet jag bara inte riktigt vad jag ska skriva så då låter jag bara bli istället :-)
Jag har fullt upp här hemma med olika saker, bla håller vi på att ansöka om personlig assistent till Ludvig och bara det är ett heltidsarbete att sätta sig in i allt vad det innebär, vi har i varje fall kommit så långt att vi har anlitat ett bolag som ska hjälpa oss med ansökan och sen får vi se hur det går.
Annars är det samtal med arbetsterapeut angående ny rullstol, en arbetsstol till skolan eftersom Ludvig vuxit ur den andre som knappt är använd plus att hans rygg har blivit mycket snedare än då så nu behövs en mer avancerad modell. Rullstolen måste även den bytas till en mer avancerad modell eftersom han måste räta på sin rygg nerifrån sittknölarna i bäckenet. Vi pratade lite om bostadsanpassning, en ny ADL bedömning och ja lite sånt smått och gott :-)
Vi har dokumenterat under en vecka Ludvigs beteendekurva och filmat honom lite som vi har skickat till Hab nu och som de ska använda till sitt projekt. Vi har i uppgift att dokumentera i de läge Ludvig kommunicerar så vi förstår som tex när han tar på sitt bälte på rullstolen, att han vill att vi knäpper det eller släpper loss honom, när han tar på sitt huvud för att vi har glömt mössa/keps osv.
Vi har precis fått remiss till Nora som har problem med sina öron så nu ska vi träffa en öronspecialist, vi har fått en kallelse så hon ska få träffa en psykolog tillsammans med Ludvigs specialpedagog för samtalsterapi, tror verkligen hon behöver det nu, hon har massor av frågor som hon säkert behöver hjälp att reda ut. Anledningen att hon ska träffa psykologen tillsammans med specialpedagogen är för att henne känner hon, Nora har fått följa med många gånger till Hab för att "leka" med Ludvig. Vi har från början låtit henne följa med för att visa att det inte är några farliga saker Ludvig gör när han kommer dit. Samma sak, hon följer även med till barnkliniken ibland för att se att det inte är något farligt och hon kan bli arg om hon inte alltid får följa med. Varje gång kan bli för mycket men någon gång ibland tycker vi är bra.
Jag försöker plugga lite på kvällarna för att ev kunna söka in på en högskoleutbildning till våren men vi får väl se hur det går. Ibland undrar jag vad jag har gett mig in på.
Vår avlösare jobbade för sista dagen idag :-( så som ni säkert förstår har det varit en del sista tiden. Ludvig har fått lite bättre aptit, om det beror på att vi har tragglat med att erbjuda mat varje gång och att vi är mer envisa än honom eller det beror på att vi har ökat dosen med cortisonet det får vi aldrig reda på. Tyvärr så tar måltiderna fortfarande väldigt lång tid, innan han får tagit sina tabletter så tar hjärnspöket över allt för mycket.
Nu till det roliga ;-)
I torsdags ringde min mobil och det var en tjej som sa att hon ringde som representant för Min Stora Dag och att hon var den person som skulle "ha hand" om Ludvig, hur häftigt är inte det? Nästa vecka ska vi träffa tjejen och prata igenom vad Ludvig kan ha för önskning och sen får vi se vad det blir.
Sen i fredags när jag stressade mellan mina saker och precis kom hem och skulle iväg igen med Nora på simskolan såg jag att jag fått ett sms från 3, mobiloperatören att jag hade vunnit en tävling hos dem. För ett tag sen satt jag och lekte lite med telefonen och kollade på deras hemsida och såg en tävling om biljetter till Ladies Night och jag slängde iväg ett svar på frågan och en motivering om varför just jag skulle vinna tävlingen och så vann jag, två biljetter till föreställningen i Malmö. Det finns en tjej till som sliter som ett djur för att få vardagen att gå ihop och just denna fantastiska tjej ska jag ta med, vi ska ha en helt underbar kväll utanför hemmen.
Nu ska vi fira lördagskväll och samla krafter inför kommande vecka med ryggröntgen och lite annat smått o gott.
Ha en fortsatt skön helg!
Jag har fullt upp här hemma med olika saker, bla håller vi på att ansöka om personlig assistent till Ludvig och bara det är ett heltidsarbete att sätta sig in i allt vad det innebär, vi har i varje fall kommit så långt att vi har anlitat ett bolag som ska hjälpa oss med ansökan och sen får vi se hur det går.
Annars är det samtal med arbetsterapeut angående ny rullstol, en arbetsstol till skolan eftersom Ludvig vuxit ur den andre som knappt är använd plus att hans rygg har blivit mycket snedare än då så nu behövs en mer avancerad modell. Rullstolen måste även den bytas till en mer avancerad modell eftersom han måste räta på sin rygg nerifrån sittknölarna i bäckenet. Vi pratade lite om bostadsanpassning, en ny ADL bedömning och ja lite sånt smått och gott :-)
Vi har dokumenterat under en vecka Ludvigs beteendekurva och filmat honom lite som vi har skickat till Hab nu och som de ska använda till sitt projekt. Vi har i uppgift att dokumentera i de läge Ludvig kommunicerar så vi förstår som tex när han tar på sitt bälte på rullstolen, att han vill att vi knäpper det eller släpper loss honom, när han tar på sitt huvud för att vi har glömt mössa/keps osv.
Vi har precis fått remiss till Nora som har problem med sina öron så nu ska vi träffa en öronspecialist, vi har fått en kallelse så hon ska få träffa en psykolog tillsammans med Ludvigs specialpedagog för samtalsterapi, tror verkligen hon behöver det nu, hon har massor av frågor som hon säkert behöver hjälp att reda ut. Anledningen att hon ska träffa psykologen tillsammans med specialpedagogen är för att henne känner hon, Nora har fått följa med många gånger till Hab för att "leka" med Ludvig. Vi har från början låtit henne följa med för att visa att det inte är några farliga saker Ludvig gör när han kommer dit. Samma sak, hon följer även med till barnkliniken ibland för att se att det inte är något farligt och hon kan bli arg om hon inte alltid får följa med. Varje gång kan bli för mycket men någon gång ibland tycker vi är bra.
Jag försöker plugga lite på kvällarna för att ev kunna söka in på en högskoleutbildning till våren men vi får väl se hur det går. Ibland undrar jag vad jag har gett mig in på.
Vår avlösare jobbade för sista dagen idag :-( så som ni säkert förstår har det varit en del sista tiden. Ludvig har fått lite bättre aptit, om det beror på att vi har tragglat med att erbjuda mat varje gång och att vi är mer envisa än honom eller det beror på att vi har ökat dosen med cortisonet det får vi aldrig reda på. Tyvärr så tar måltiderna fortfarande väldigt lång tid, innan han får tagit sina tabletter så tar hjärnspöket över allt för mycket.
Nu till det roliga ;-)
I torsdags ringde min mobil och det var en tjej som sa att hon ringde som representant för Min Stora Dag och att hon var den person som skulle "ha hand" om Ludvig, hur häftigt är inte det? Nästa vecka ska vi träffa tjejen och prata igenom vad Ludvig kan ha för önskning och sen får vi se vad det blir.
Sen i fredags när jag stressade mellan mina saker och precis kom hem och skulle iväg igen med Nora på simskolan såg jag att jag fått ett sms från 3, mobiloperatören att jag hade vunnit en tävling hos dem. För ett tag sen satt jag och lekte lite med telefonen och kollade på deras hemsida och såg en tävling om biljetter till Ladies Night och jag slängde iväg ett svar på frågan och en motivering om varför just jag skulle vinna tävlingen och så vann jag, två biljetter till föreställningen i Malmö. Det finns en tjej till som sliter som ett djur för att få vardagen att gå ihop och just denna fantastiska tjej ska jag ta med, vi ska ha en helt underbar kväll utanför hemmen.
Nu ska vi fira lördagskväll och samla krafter inför kommande vecka med ryggröntgen och lite annat smått o gott.
Ha en fortsatt skön helg!
söndag 23 september 2012
Önskar så att jag kunde förstå
Jag önskar att jag kunde förstå vad som rör sig i Ludvigs lilla hjärna, med tanke på alla de grava skador han har fått på hjärnan borde han inte ha så stark kontroll och vilja tycker jag. Den är så stark att det inte går att beskriva. Fast det beror ju på var skadorna sitter och som det verkar och som neurologen och psykologen har sagt, att intellektet är det inget fel på och Ludvig har så full koll på hans tidigare liv och det gör mest ont av allt.
Det är på både gott och ont att intellektet är kvar, tänk att själv veta vad man har kunnat, vad man tänker och vad man vill men att kroppen inte gör som man säger, att ingen annan förstår en, ingen förstår vad man vill.
Detta ställer till massor av problem för oss runt om Ludvig. Tänk om jag bara hade förstått varför han inte finner ro någon annanstans än hemma, varför han inte kan finna tryggheten på de platser där han alltid har funnit trygghet förr. Igår åkte vi hem till mormor&morfar för att testa att fika borta, detta är ett tvång vi måste ha bort, vi måste kunna åka på andra ställen även om Ludvig är med. Vi tog med hans egen stol och hans pall så han skulle känna igen det. Det gick bra att gå in till dem och ta av sig kläderna men sen var det stopp. Han ville absolut inte sätta sig vid bordet, han blir stel som en pinne och när vi får upp honom på stolen så puttar han antingen ut sig från bordet eller så flyttar han hela bordet. Är vi borta så blir det ingen ro för någon av oss därför Ludvig kan inte komma till ro med någonting, han ska bara gå fram och tillbaka tills vi åker igen. Eftersom han då inte kan gå själv så är det hela tiden någon av oss vuxna som turas om att gå fram och tillbaka, en kort stund kan han sitta på golvet och sura men sen gör han försök till att resa sig upp igen.
Samma sak är våra måltider igen, han har börjat äta lite bättre, inte bra men bättre men det tar sådan tid innan han kommer till start. Han tvångar vid matbordet med allt och igår tog frukosten närmre två timmar, dagarna innan tog de ca en timme. Idag tog det bara 35 minuter. Tänk om jag bara kunde förstå vad det är som rör sig i hans huvud, varför det är så svårt för honom att börja. Har gått igenom hela situationen och vi har inte gjort några förändringar vid morgonrutinerna, inte heller vid kvällsmaten men något stör och vi kan inte förstå vad det är.
Önskar jag var en liten prick inne i hans hjärna som kunde översätta hans språk och funderingar.
Det är på både gott och ont att intellektet är kvar, tänk att själv veta vad man har kunnat, vad man tänker och vad man vill men att kroppen inte gör som man säger, att ingen annan förstår en, ingen förstår vad man vill.
Detta ställer till massor av problem för oss runt om Ludvig. Tänk om jag bara hade förstått varför han inte finner ro någon annanstans än hemma, varför han inte kan finna tryggheten på de platser där han alltid har funnit trygghet förr. Igår åkte vi hem till mormor&morfar för att testa att fika borta, detta är ett tvång vi måste ha bort, vi måste kunna åka på andra ställen även om Ludvig är med. Vi tog med hans egen stol och hans pall så han skulle känna igen det. Det gick bra att gå in till dem och ta av sig kläderna men sen var det stopp. Han ville absolut inte sätta sig vid bordet, han blir stel som en pinne och när vi får upp honom på stolen så puttar han antingen ut sig från bordet eller så flyttar han hela bordet. Är vi borta så blir det ingen ro för någon av oss därför Ludvig kan inte komma till ro med någonting, han ska bara gå fram och tillbaka tills vi åker igen. Eftersom han då inte kan gå själv så är det hela tiden någon av oss vuxna som turas om att gå fram och tillbaka, en kort stund kan han sitta på golvet och sura men sen gör han försök till att resa sig upp igen.
Samma sak är våra måltider igen, han har börjat äta lite bättre, inte bra men bättre men det tar sådan tid innan han kommer till start. Han tvångar vid matbordet med allt och igår tog frukosten närmre två timmar, dagarna innan tog de ca en timme. Idag tog det bara 35 minuter. Tänk om jag bara kunde förstå vad det är som rör sig i hans huvud, varför det är så svårt för honom att börja. Har gått igenom hela situationen och vi har inte gjort några förändringar vid morgonrutinerna, inte heller vid kvällsmaten men något stör och vi kan inte förstå vad det är.
Önskar jag var en liten prick inne i hans hjärna som kunde översätta hans språk och funderingar.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)