Snabb uppdatering

Sitter o väntar på Nora som är på samtalsterapi på Hab.
Har fått tag i Ludvigs läkare o nu ska de försöka skynda på med knappen. Imorgon ska vi träffa sjukgymnast o ortoped o då ska de kolla lite om stelheten har ökat o om Ludvig börjar tappa lite av sin känsel.
Det tar fortfarande tre till sex timmar för en måltid vilket gör att han missar två måltider per dygn o kaloriintaget är katastrofalt o vätskan är ännu sämre.
Pratade med kuratorn precis o hon hade tryckt på läkaren att om de inte hittar en akut tid så måste Ludvig läggas in och det har väl varit vår tanke.
Jag som är så emot att bli inlagd så känner jag själv att detta är nödvändigt för honom.

Återkommer när vi vet mer, ville bara uppdatera er som läser här o som inte följer mig på facebook.

Jag är inte längre mest rädd för döden utan vägen dit

Jag har alltid varit hysteriskt rädd för döden, riktig ångest för att dö och vad som händer när jag dör. Kunde förr när jag jobbade som mest vara riktigt rädd för att somna för att jag inte visste om jag skulle vakna igen. Ville inte bli kremerad för tänk att bli bränd, ville inte bli begravd i kista för tänk alla djur som skulle äta på mig osv.
Vet inte om detta har med mitt stora kontrollbehov att göra, att alla med stort kontrollbehov lider av detta.

Nu tror jag att min värsta rädsla för själva döden har försvunnit men jag är enormt rädd för vägen dit, inte bara för min egen skull utan mest för Ludvigs. Vägen dit är inte nådig med Ludvigs diagnos, att mot slutet ligga som ett paket men ändå ha tankarna kvar, att ha medvetenheten kvar, att leva i hjärnan men att resten av kroppen inte fungerar det mår jag riktigt dåligt av.

Som jag har skrivit tidigare ser vi en negativ trend hos Ludvig, funktioner som försvinner, tvång som ökar och de senaste dagarna har varit fruktansvärda, det är som att han har tappat förmågan att veta hur man stoppar tabletterna i munnen eller när han väl har fått in dem i munnen så vet han inte hur han släpper greppet. Måltiderna har tagit två till tre timmar och idag tog frukosten 4,5 timme och nu är klockan snart sex och han har fortfarande inte tagit sin lunch. Jag ringde barnkliniken för jag är beredd att lägga in mig med honom så han får näringsdropp och medicinerna intravenöst men jourläkaren ansåg inte att det var nödvändigt utan han föreslog att vi kunde komma in med honom så kunde personalen där ge honom tabletter o mat, jovisst om det hade varit så lätt (sköterskan förstod oss) så nu måste vi avvakta tills imorgon.
Nu tog han precis sina tabletter och nu fick han hela resten av dagsdosen för här efter kommer han att få duscha och hoppa ner i säng. Det kommer att bli en lång vaknatt eftersom vi vet att han inte kommer att kunna somna eftersom han inte har fått alla sina måltider (trots att han äter en mustugga vid varje måltid) men han ska ha alla fyra måltiderna. Igår var vi klara 21,30 med kvällsmaten och vi tog upp honom 7,30 på morgonen och i stort sett satt vi hela dagen vid bordet. Så det blir en lång natt men jag vet att det förhoppningsvis bara blir en natt och sen hoppas jag på att få hjälp imorgon.

Imorgon ska jag jaga rätt på läkare (en som känner till Ludvig) och se vad vi ska göra, det måste göras något och helst för flera månader sen.

Idag har han inte kunnat stötta på sitt ena ben utan hoppar på ett ben. Det gör ont att se att han inte ens kan gå när vi håller honom. Benen åker rakt ut när han sitter på sin stol eller i rullstolen, kroppen skakar, spasticiteten ökar, fötterna känns svullna och ja det är så mycket just nu.

Jag är så glad o tacksam över att Nora fick tillbringa denna sköna vinterdagssöndag med mormor och morfar. Först åkte jag o Ludvig med dem och tittade när Nora åkte skridskor på pildammarna och sen åkte de och bowlade och nu ska hon sova där. Det är så skönt att Nora slipper se detta, hon mår riktigt dåligt av det och imorse hade hon så ont i magen och det tror jag kommer av att vi pratade igår om att vi måste åka in med Ludvig. Hon avskyr när han hamnar på sjukhus och hon säger så ofta att hon önskar att hon kunde magi, att hon kunde trolla, trolla bort Ludvigs dumma sjukdom. En dag när pappa blev arg på Ludvig så säger Nora, pappa det är inte Ludvigs fel, det är faktiskt hans sjukdom. Hon är så medveten och alldeles för insatt för att vara fem år. Samtidigt är det vi själv som valt att låta henne vara med och vi berättar för henne vad som händer. Vi går inte in på detaljer men hon måste vara delaktig i familjen.

Jag är såå rädd, det går inte att beskriva med ord, jag är så rädd för vägen till döden. Jag försöker intala mig hela tiden att det kommer att bli bra eller bättre när han får sin knapp och får näring. Jag försöker hela tiden se det lilla positiva och hoppas...

Hoppet

Fick igår lite mejl angående föregående inlägg, att det gör så ont att läsa om Ludvigs förändringar och att vi inte vet hur länge vi har honom kvar. Jag blir så glad över era kommentarer och funderingar.

En klok kvinna sa till mig i helgen när vi pratade om att jag från dag tre efter diagnosen varit fullt fokuserad på att göra det bästa för Ludvig, att aldrig tvivla på att det inte kommer att bli bra, att inte falla ner och bara ligga och tycka synd om oss utan istället bara tänka framåt och försöka hitta lösningar. Då sa hon, det är precis så man ska göra, om du börjar misstro, tappa tron och hoppet då kommer Ludvig att känna av det och själv tappa gnistan. När hon sa det så började jag tänka om för jag har senaste dagarna bara känt att jag hoppats för mycket, att jag har glömt att se verkligheten och bara haft ursäkter för alla förändringar på Ludvig.

Jag kommer att fortsätta kämpa för Ludvig, jag kommer aldrig att förlora hoppet om honom men samtidigt måste jag vara realistisk och även se verkligheten. Vi kan aldrig veta vad som händer med honom eller vilken tidsram det handlar om, vem vet, min hjälte kanske överraskar mig igen när han får näring i sig och smärtan försvinner så...hoppet är det sista som överger oss.

Tack fina ni som skriver till mig, tack snälla Marianne som skänkte sina två chokladadventskalendrar till Ludvig, tack snälla Marie som skänkte sin dotters kalender till Ludvig, tack till mormors arbetskamrat som skänkte flera paket med Lindts chokladnallar till Ludvig.

Önskar er en skön dag!

Ett ekorrhjul

Allt bara rullar på, den ena dagen är den andra lik. Ludvig styr, det är hans rutiner som gör hela dagen. Allt har verkligen bara blivit värre, hans tvångshandlingar ökar och vid varje ny sak som vi testar så är vi genast fast i en ny rutin enligt Ludvig.

I torsdags var jag så ledsen och förtvivlad över morgonens händelser, jag bara grät o grät och kände mig som den minsta lilla person som finns, känns som om vi kommit in i en labyrint och inte kan hitta ut igen. Det slutade med att jag ringde kuratorn och sa som det var, helt ärligt jag vet inte längre vad vi ska göra eller var vi ska vända oss. Som vanligt lyssnade hon tålmodigt och sa att jag gjorde rätt som ringde henne. Hon skulle träffa Ludvigs läkare i ett annat ärende och skulle ta upp det med honom och att hon skulle höra av sig igen.
Hon ringde igen vid lunch och sa att läkaren behövde lite tid att tänka men att jag fick en telefontid till fredageftermiddag.
Fredagsmorgon gick lite bättre än torsdagen och det hade varit okej i skolan.

På fredagseftermiddag ringde läkaren och han tog sig verkligen tid att lyssna, tyvärr kan han inte göra så mycket åt våra problem. Han frågade om vi var intresserade av korttidsboende och den frågan har vi haft uppe tidigare och vårt svar är helt klart nej. Vi vet inte hur länge vi har vår lilla krigare kvar hos oss, vi vet att han innerst inne känner trygghet hos oss och den tryggheten ska han få ha kvar. Jag har lovat honom dyrt o heligt att jag ska finnas vid hans sida hela vägen. Läkaren förstår mig helt o hållet där men han måste berätta vad för alternativ det finns.
Vi pratade om att det är måltiderna som tar lång tid, att han har svårt att komma till en start så han skulle höra med kirurgen om knappsättningen, hur lång tid det kan tänkas ta innan den är på plats. Jag berättade även att vi ser mer o mer försämringar i motoriken, att han har svårt att greppa de små sakerna (tabletter, chokladlinser osv) och då är det ännu viktigare att knappen kommer på plats om den funktionen snart försvinner helt. Pratade även om att det verkar som om Ludvig har ont, när vi torkar hans händer så rycker han till, när vi ska hjälpa honom att flytta sina ben på pallen så rycker han till och gör ett ajjljud. Nu fick vi utskrivet en medicin mot smärta som kommer av neurologiska besvär, en medicin som ofta ges mot epilepsi. Har testat den tre dagar nu och peppar, peppar så är där inga biverkningar ännu. Om smärtan försvinner kan även en liten del av spasticiteten minska och det hade ju varit underbart. Han skakar inte riktigt lika mycket nu när han håller sin mugg så...
När vi kom in på kommande MR så kom vi överens om att den inte ska ligga som prio ett, vi ser själv så mycket negativa nedgångar så frågan är om vi behöver göra en ny. Det enda är av ren nyfikenhet från oss i omgivningen samt läkare, att se om det tillkommit några nya förändringar på hjärnan eller om det är lika som för ett år sen.
Han beklagade att han inte kunde göra så mycket mer just nu men han bad oss hålla ut, det måste ske en ändring snart. Vi skulle avvakta tills vi varit på BUP för att se vad de kunde hjälpa oss med, läkaren där skulle vara en duktig läkare så...Har varit där idag men tyvärr var läkaren sjuk så det var bara psykologen vi träffade och jag tyckte att han var lika dryg och konstig som vid telefonintervjun så det gav absolut ingenting.
Nu ska han ta kontakt med Hab och höra hur de tänker kring Ludvig och sen blir det ett besök till med läkaren och psykologen och sen får vi se.
Psykologen frågade idag om att vara konsekvent, att inte vi ska ge med oss och låta Ludvig bestämma, vad som händer då??? Ja det kan man undra, vi blir sittandes vid bordet till Ludvig är nöjd, fråga mig som har testat. Som mest satt jag sex timmar i sträck vid köksbordet med honom och när jag frågade psykologen om det är värt det, om det är normalt fick jag frågan tillbaka, är det de???

Det får väl bli så, vi fortsätter i vårt ekorrhjul och följer Ludvigs ritualer för att minska konflikterna så mycket det bara går och sen hoppas vi att han snart får knappen och att det kan ta bort några timmar vid köksbordet.

Idag har det kommit mycket snö så i eftermiddag blir det en tur till pulkabacken med barnen.

Lite positiva saker

Senaste tiden har det mest varit negativt här i bloggen och det är ganska tråkigt tycker jag själv :-)

Imorse fick vi väcka Ludvig igen, han somnade riktigt sent igår och var grymt trött imorse. Som vanligt ville han inte upp och morgontvång/ritualer/rutiner tar som vanligt 1,5-2 timmar men avtrubbade som vi är märker vi knappt detta längre.

När det var dags att åka till skolan så sa jag bara till Ludvig att nu är det dags att åka till skolan, taxin kommer snart och då fick jag hjälpa honom upp från golvet och vi gick fram till där vi tar på ytterkläderna och han satte sig ner. Inga problem att ta på kläderna, inga protester att sätta sig i rullstolen och när han sen skulle in i taxin så gjorde han försök till att ta sig in själv, hur underbart tror ni det kändes i mammahjärtat att han ville åka iväg.

Nu ska jag börja plocka fram lite gamla kunskaper för inom det närmsta ska jag börja jobba på mitt ordinarie arbete igen. Det är med blandade känslor men jag tror jag behöver ett avbrott hemifrån, har varit hemma i snart fyra år. Behöver nog få tänka på något annat några timmar om dagen. Min tanke är att jobba 50 % där och 50 % med Ludvig, sen får vi se hur det går.

Önskar er alla en riktigt bra dag!

Nu startar vårterminen

Igår var första dagen på vårterminen och den startade med studiedag för Ludvigs del men Nora var iväg på dagis och hon hade haft det så bra. Hon behöver sin vardag och vi har haft ett riktigt jobbigt jullov även om vi har försökt göra det så bra som möjligt för Noras del.

Igår märktes det att julledigheten var slut för de flesta, de blåa kuverten ramlade in med kallelser till Ludvig. Vi ska ringa och boka tid till barnkirurgen för att sätta knappen på Ludvig, det kom remiss till ortopeden och tro det eller ej, psykologen på BUP måste ha hört allvaret när vi pratades vid i torsdags för igår kom det en tid till tisdag och han sa att det skulle ta ca en månad.

Idag var första skoldagen för Ludvig och jag väckte honom vid halv sex, det tar ca 1,5-2 timmar med morgontvången och taxin kommer 7,30. Han ville som vanligt inte gå upp men väl uppe och efter alla ritualer och rutiner så var han klar vid sju. När jag sen sa att han skulle åka till skolan så blev han stel som en pinne, han vägrade sätta sig så jag kunde få på kläder, när de väl var på skulle han sättas i rullstolen men han spjärnade emot vilket resulterade i att vi båda tappade balansen så nu har han en fin bula i pannan och mitt samvete mår dåligt, dels över bulan i pannan och att han var helt hysterisk när vi satte honom i bilen.
Jag hoppas så att vi gör rätt, att "tvingar" iväg honom till skolan. Jag tror att han egentligen mår bäst av att komma hemifrån några timmar om dagen och blir sysselsatt på annat sätt än att tvången ska uppta hela hans dag. Väntar på att skolan ska höra av sig om han har lugnat ner sig eller inte.

Nu har de ringt från skolan och Ludvig var pigg o glad, han hade tagit av mössan o vantarna direkt när de kom in i kapprummet och när läraren ringde satt han på en stol och småpratade på sitt sätt. Bulan var inte så stor och syntes inte så mycket så nu kan jag andas ut.

BUP

Ludvigs tvång ökar, om vi erbjuder honom en sak sen är det kört, då ska det vara så varje dag. Ni kan kanske själv räkna ut vad som då har hänt med tanke på julen och chokladadventskalendern. Nu ska han öppna en lucka till frukost, en till lunch och en till kvällsmat. Morfar har jagat stan runt för att hitta fler så nu har vi ett par kvar. En dag erbjöd vi glass efter lunchen så nu äts det en sandwich till lunch, en till mellis och en till kvällsmat. En dag fick han en lindts minichokladnalle och nu måste han ha de oxå tre gånger om dagen.
En morgon vägrade han ta frukost och tabletter så då åkte vi iväg och fixade några ärenden och sen åt han när vi kom hem. Nu har det blivit ett tvång, han måste ut och åka bil innan han kan äta frukost eller ta sina tabletter.
Vi ökade hans tabletter i julas och hoppas på en förbättring snart men frågan är om det blir det. Allt tar sådan tid, allt måste göras så många gånger innan han kan komma igång, måltiderna tar upp mot två timmar, när han ska leka så tar det upp mot två timmar, ögondroppar som kan ta upp mot en timme eller två. Allt för tvången kommer in emellan, han måste göra det på sitt sätt och sen måste han dra i sina fingrar, han saglar och måste torka och då måste det torkas så det blir rätt på hans sätt och hur vet vi hur det är rätt på hans sätt, det är bara han själv som vet det.
Här handlar det inte bara om en bortskämd liten kille som vi inte har hyffs på utan en riktigt sjuk liten pojke där demonerna har tagit över. Det går inte att bryta och komma vidare för han gör absolut inte nästa sak förrän han har fått göra det rätt på sitt sätt. Får han inte sin glass kan han sitta kvar vid bordet flera timmar utan att ta tabletter eller dricka, får han inte sin chokladnalle så sitter han kvar vid bordet och letar till han får det han vill ha, vi försöker ge andra saker istället men det kastar han bara bort och letar vidare och han kan absolut inte gå på toaletten förrän han har fått alla sina saker och där kan han hålla sig ett halvt dygn om det så skulle behövas.
På kvällen när han ska ta sina ögondroppar så måste det göras på rätt sätt för annars kan han inte ta sin tablett och har han inte tagit den så kan han inte gå på toaletten, har han inte gått på toaletten så kan han inte lägga sig så...en riktigt ond cirkel och ingen har några svar.
Jag frågade på senaste mötet angående beteende hur man går vidare för att bryta detta beteende och psykologen svarar mig att i teorin gör man så här...och min motfråga är då, hur gör man i verkliga livet. Enligt teorin ska man bryta och låta barnet vara, så om han inte tar sina ögondroppar som han ska då ska vi lägga in honom i sängen och låta honom vara. Har man då ett barn som Ludvig som kan hålla sig vaken i 40 timmar, ett barn som sliter av sig kläderna, skriker, hamnar i apatiskt tillstånd, skriker igen, fastnar, drar o sliter i sitt hår i ren förtvivlan, hur gör vi här???

Habiliteringen och neurologen har skickat över ärendet till BUP eftersom de står maktlösa och inte vet hur de ska hjälpa oss. Innan jul fick jag ett formulär från dem som jag fyllde i men de frågorna är inte relevanta för Ludvigs del, de handlade om hur han bemöter sina vänner, hur han behandlar familjemedlemmarna osv.
Igår hade jag samtal med psykologen från BUP och vissa av frågorna var helt uppåt väggarna i min värld. Han frågade om Ludvig hade svår ångest och om han hade självmordstankar...helt ärligt hur ska vi veta det, han pratar för tusan inte. Han frågade, är det tvång han har? För tusan, hur ska jag veta, jag är varken läkare, psykolog eller nått inom vården (har inte betalt för att själv ta reda på det ens), om det är tvång, trots eller hans kontrollbehov det har jag ingen aning om men han medicineras mot tvång så det antar jag att det är. Hans sista fråga var, vad har ni för förväntningar av oss på BUP. Jo det enda jag vill är att ni hjälper oss att ta oss ur denna onda cirkel, hjälper oss helt konkret hur vi går tillväga för att bryta tvången. Jag vill inte höra hur man gör i teorin, jag vill veta hur man gör i verkliga livet. Då säger han, är det bara det ni förväntar er??? Hmm, ja om du tycker att det är bara så visa att ni kan lösa problemet. Nu ska ärendet vidare till en arbetsgrupp som ska gå igenom fallet Ludvig och sen ska arbetet fördelas där och sen ungefär om en månad kommer vi att bli kallade till BUP.

Har jag för stora krav, är jag knäpp som inte förstår deras frågor, är jag helt borta som inte kan förstå att ingen kan förstå oss och vår situation, tycker de att vi bara är gnälliga föräldrar som skämt bort vår sjuka son???

Sa till Kristian igår att jag funderade på att ringa Ludvigs första psykolog, hon som sen jobbade som avlösare till honom och fråga om jag tänker fel. Jag är beredd att bekosta hjälp till Ludvig själv, bara han får den hjälp som behövs och att vi kan få lite ro i våran hjärtan.
Idag ringde hon själv, måste ha varit tankeöverföring och jag fick ventilerat alla mina funderingar och nu har jag så mycket i mitt huvud som måste sorteras och funderas på men det var så skönt att höra från henne att jag inte är knäpp och att jag inte tänker fel. Hon peppade mig att fortsätta att slåss för mitt hjärtats prins även om jag kanske måste ta mig utanför Hab/BUP/vanliga vården.
Hennes teori är att innan Ludvig blev sjuk så testade hon honom och hans IQ låg lite över medel och hon tror att han inte har förlorat sitt intellekt utan han är så medveten om allt runtomkring och det ställer till det för honom så en blandning av normalt IQ, frustration över allt som hänt, att inte kunna berätta det han vill och på vilket sätt han vill ha det orsakar dessa starka tvång och sen har vi den vanliga trotsen på det. Hon säger att Ludvig är komplex och det krävs riktigt grundlig kompetens för att kunna lösa gåtan Ludvig. Hon skulle försöka rota runt lite bland hennes kontakter och jag fick lite uppgifter som jag ska ta tag i nästa vecka när skolan börjar igen.