BUP

Ludvigs tvång ökar, om vi erbjuder honom en sak sen är det kört, då ska det vara så varje dag. Ni kan kanske själv räkna ut vad som då har hänt med tanke på julen och chokladadventskalendern. Nu ska han öppna en lucka till frukost, en till lunch och en till kvällsmat. Morfar har jagat stan runt för att hitta fler så nu har vi ett par kvar. En dag erbjöd vi glass efter lunchen så nu äts det en sandwich till lunch, en till mellis och en till kvällsmat. En dag fick han en lindts minichokladnalle och nu måste han ha de oxå tre gånger om dagen.
En morgon vägrade han ta frukost och tabletter så då åkte vi iväg och fixade några ärenden och sen åt han när vi kom hem. Nu har det blivit ett tvång, han måste ut och åka bil innan han kan äta frukost eller ta sina tabletter.
Vi ökade hans tabletter i julas och hoppas på en förbättring snart men frågan är om det blir det. Allt tar sådan tid, allt måste göras så många gånger innan han kan komma igång, måltiderna tar upp mot två timmar, när han ska leka så tar det upp mot två timmar, ögondroppar som kan ta upp mot en timme eller två. Allt för tvången kommer in emellan, han måste göra det på sitt sätt och sen måste han dra i sina fingrar, han saglar och måste torka och då måste det torkas så det blir rätt på hans sätt och hur vet vi hur det är rätt på hans sätt, det är bara han själv som vet det.
Här handlar det inte bara om en bortskämd liten kille som vi inte har hyffs på utan en riktigt sjuk liten pojke där demonerna har tagit över. Det går inte att bryta och komma vidare för han gör absolut inte nästa sak förrän han har fått göra det rätt på sitt sätt. Får han inte sin glass kan han sitta kvar vid bordet flera timmar utan att ta tabletter eller dricka, får han inte sin chokladnalle så sitter han kvar vid bordet och letar till han får det han vill ha, vi försöker ge andra saker istället men det kastar han bara bort och letar vidare och han kan absolut inte gå på toaletten förrän han har fått alla sina saker och där kan han hålla sig ett halvt dygn om det så skulle behövas.
På kvällen när han ska ta sina ögondroppar så måste det göras på rätt sätt för annars kan han inte ta sin tablett och har han inte tagit den så kan han inte gå på toaletten, har han inte gått på toaletten så kan han inte lägga sig så...en riktigt ond cirkel och ingen har några svar.
Jag frågade på senaste mötet angående beteende hur man går vidare för att bryta detta beteende och psykologen svarar mig att i teorin gör man så här...och min motfråga är då, hur gör man i verkliga livet. Enligt teorin ska man bryta och låta barnet vara, så om han inte tar sina ögondroppar som han ska då ska vi lägga in honom i sängen och låta honom vara. Har man då ett barn som Ludvig som kan hålla sig vaken i 40 timmar, ett barn som sliter av sig kläderna, skriker, hamnar i apatiskt tillstånd, skriker igen, fastnar, drar o sliter i sitt hår i ren förtvivlan, hur gör vi här???

Habiliteringen och neurologen har skickat över ärendet till BUP eftersom de står maktlösa och inte vet hur de ska hjälpa oss. Innan jul fick jag ett formulär från dem som jag fyllde i men de frågorna är inte relevanta för Ludvigs del, de handlade om hur han bemöter sina vänner, hur han behandlar familjemedlemmarna osv.
Igår hade jag samtal med psykologen från BUP och vissa av frågorna var helt uppåt väggarna i min värld. Han frågade om Ludvig hade svår ångest och om han hade självmordstankar...helt ärligt hur ska vi veta det, han pratar för tusan inte. Han frågade, är det tvång han har? För tusan, hur ska jag veta, jag är varken läkare, psykolog eller nått inom vården (har inte betalt för att själv ta reda på det ens), om det är tvång, trots eller hans kontrollbehov det har jag ingen aning om men han medicineras mot tvång så det antar jag att det är. Hans sista fråga var, vad har ni för förväntningar av oss på BUP. Jo det enda jag vill är att ni hjälper oss att ta oss ur denna onda cirkel, hjälper oss helt konkret hur vi går tillväga för att bryta tvången. Jag vill inte höra hur man gör i teorin, jag vill veta hur man gör i verkliga livet. Då säger han, är det bara det ni förväntar er??? Hmm, ja om du tycker att det är bara så visa att ni kan lösa problemet. Nu ska ärendet vidare till en arbetsgrupp som ska gå igenom fallet Ludvig och sen ska arbetet fördelas där och sen ungefär om en månad kommer vi att bli kallade till BUP.

Har jag för stora krav, är jag knäpp som inte förstår deras frågor, är jag helt borta som inte kan förstå att ingen kan förstå oss och vår situation, tycker de att vi bara är gnälliga föräldrar som skämt bort vår sjuka son???

Sa till Kristian igår att jag funderade på att ringa Ludvigs första psykolog, hon som sen jobbade som avlösare till honom och fråga om jag tänker fel. Jag är beredd att bekosta hjälp till Ludvig själv, bara han får den hjälp som behövs och att vi kan få lite ro i våran hjärtan.
Idag ringde hon själv, måste ha varit tankeöverföring och jag fick ventilerat alla mina funderingar och nu har jag så mycket i mitt huvud som måste sorteras och funderas på men det var så skönt att höra från henne att jag inte är knäpp och att jag inte tänker fel. Hon peppade mig att fortsätta att slåss för mitt hjärtats prins även om jag kanske måste ta mig utanför Hab/BUP/vanliga vården.
Hennes teori är att innan Ludvig blev sjuk så testade hon honom och hans IQ låg lite över medel och hon tror att han inte har förlorat sitt intellekt utan han är så medveten om allt runtomkring och det ställer till det för honom så en blandning av normalt IQ, frustration över allt som hänt, att inte kunna berätta det han vill och på vilket sätt han vill ha det orsakar dessa starka tvång och sen har vi den vanliga trotsen på det. Hon säger att Ludvig är komplex och det krävs riktigt grundlig kompetens för att kunna lösa gåtan Ludvig. Hon skulle försöka rota runt lite bland hennes kontakter och jag fick lite uppgifter som jag ska ta tag i nästa vecka när skolan börjar igen.