Jag är inte längre mest rädd för döden utan vägen dit

Jag har alltid varit hysteriskt rädd för döden, riktig ångest för att dö och vad som händer när jag dör. Kunde förr när jag jobbade som mest vara riktigt rädd för att somna för att jag inte visste om jag skulle vakna igen. Ville inte bli kremerad för tänk att bli bränd, ville inte bli begravd i kista för tänk alla djur som skulle äta på mig osv.
Vet inte om detta har med mitt stora kontrollbehov att göra, att alla med stort kontrollbehov lider av detta.

Nu tror jag att min värsta rädsla för själva döden har försvunnit men jag är enormt rädd för vägen dit, inte bara för min egen skull utan mest för Ludvigs. Vägen dit är inte nådig med Ludvigs diagnos, att mot slutet ligga som ett paket men ändå ha tankarna kvar, att ha medvetenheten kvar, att leva i hjärnan men att resten av kroppen inte fungerar det mår jag riktigt dåligt av.

Som jag har skrivit tidigare ser vi en negativ trend hos Ludvig, funktioner som försvinner, tvång som ökar och de senaste dagarna har varit fruktansvärda, det är som att han har tappat förmågan att veta hur man stoppar tabletterna i munnen eller när han väl har fått in dem i munnen så vet han inte hur han släpper greppet. Måltiderna har tagit två till tre timmar och idag tog frukosten 4,5 timme och nu är klockan snart sex och han har fortfarande inte tagit sin lunch. Jag ringde barnkliniken för jag är beredd att lägga in mig med honom så han får näringsdropp och medicinerna intravenöst men jourläkaren ansåg inte att det var nödvändigt utan han föreslog att vi kunde komma in med honom så kunde personalen där ge honom tabletter o mat, jovisst om det hade varit så lätt (sköterskan förstod oss) så nu måste vi avvakta tills imorgon.
Nu tog han precis sina tabletter och nu fick han hela resten av dagsdosen för här efter kommer han att få duscha och hoppa ner i säng. Det kommer att bli en lång vaknatt eftersom vi vet att han inte kommer att kunna somna eftersom han inte har fått alla sina måltider (trots att han äter en mustugga vid varje måltid) men han ska ha alla fyra måltiderna. Igår var vi klara 21,30 med kvällsmaten och vi tog upp honom 7,30 på morgonen och i stort sett satt vi hela dagen vid bordet. Så det blir en lång natt men jag vet att det förhoppningsvis bara blir en natt och sen hoppas jag på att få hjälp imorgon.

Imorgon ska jag jaga rätt på läkare (en som känner till Ludvig) och se vad vi ska göra, det måste göras något och helst för flera månader sen.

Idag har han inte kunnat stötta på sitt ena ben utan hoppar på ett ben. Det gör ont att se att han inte ens kan gå när vi håller honom. Benen åker rakt ut när han sitter på sin stol eller i rullstolen, kroppen skakar, spasticiteten ökar, fötterna känns svullna och ja det är så mycket just nu.

Jag är så glad o tacksam över att Nora fick tillbringa denna sköna vinterdagssöndag med mormor och morfar. Först åkte jag o Ludvig med dem och tittade när Nora åkte skridskor på pildammarna och sen åkte de och bowlade och nu ska hon sova där. Det är så skönt att Nora slipper se detta, hon mår riktigt dåligt av det och imorse hade hon så ont i magen och det tror jag kommer av att vi pratade igår om att vi måste åka in med Ludvig. Hon avskyr när han hamnar på sjukhus och hon säger så ofta att hon önskar att hon kunde magi, att hon kunde trolla, trolla bort Ludvigs dumma sjukdom. En dag när pappa blev arg på Ludvig så säger Nora, pappa det är inte Ludvigs fel, det är faktiskt hans sjukdom. Hon är så medveten och alldeles för insatt för att vara fem år. Samtidigt är det vi själv som valt att låta henne vara med och vi berättar för henne vad som händer. Vi går inte in på detaljer men hon måste vara delaktig i familjen.

Jag är såå rädd, det går inte att beskriva med ord, jag är så rädd för vägen till döden. Jag försöker intala mig hela tiden att det kommer att bli bra eller bättre när han får sin knapp och får näring. Jag försöker hela tiden se det lilla positiva och hoppas...