Ett ekorrhjul

Allt bara rullar på, den ena dagen är den andra lik. Ludvig styr, det är hans rutiner som gör hela dagen. Allt har verkligen bara blivit värre, hans tvångshandlingar ökar och vid varje ny sak som vi testar så är vi genast fast i en ny rutin enligt Ludvig.

I torsdags var jag så ledsen och förtvivlad över morgonens händelser, jag bara grät o grät och kände mig som den minsta lilla person som finns, känns som om vi kommit in i en labyrint och inte kan hitta ut igen. Det slutade med att jag ringde kuratorn och sa som det var, helt ärligt jag vet inte längre vad vi ska göra eller var vi ska vända oss. Som vanligt lyssnade hon tålmodigt och sa att jag gjorde rätt som ringde henne. Hon skulle träffa Ludvigs läkare i ett annat ärende och skulle ta upp det med honom och att hon skulle höra av sig igen.
Hon ringde igen vid lunch och sa att läkaren behövde lite tid att tänka men att jag fick en telefontid till fredageftermiddag.
Fredagsmorgon gick lite bättre än torsdagen och det hade varit okej i skolan.

På fredagseftermiddag ringde läkaren och han tog sig verkligen tid att lyssna, tyvärr kan han inte göra så mycket åt våra problem. Han frågade om vi var intresserade av korttidsboende och den frågan har vi haft uppe tidigare och vårt svar är helt klart nej. Vi vet inte hur länge vi har vår lilla krigare kvar hos oss, vi vet att han innerst inne känner trygghet hos oss och den tryggheten ska han få ha kvar. Jag har lovat honom dyrt o heligt att jag ska finnas vid hans sida hela vägen. Läkaren förstår mig helt o hållet där men han måste berätta vad för alternativ det finns.
Vi pratade om att det är måltiderna som tar lång tid, att han har svårt att komma till en start så han skulle höra med kirurgen om knappsättningen, hur lång tid det kan tänkas ta innan den är på plats. Jag berättade även att vi ser mer o mer försämringar i motoriken, att han har svårt att greppa de små sakerna (tabletter, chokladlinser osv) och då är det ännu viktigare att knappen kommer på plats om den funktionen snart försvinner helt. Pratade även om att det verkar som om Ludvig har ont, när vi torkar hans händer så rycker han till, när vi ska hjälpa honom att flytta sina ben på pallen så rycker han till och gör ett ajjljud. Nu fick vi utskrivet en medicin mot smärta som kommer av neurologiska besvär, en medicin som ofta ges mot epilepsi. Har testat den tre dagar nu och peppar, peppar så är där inga biverkningar ännu. Om smärtan försvinner kan även en liten del av spasticiteten minska och det hade ju varit underbart. Han skakar inte riktigt lika mycket nu när han håller sin mugg så...
När vi kom in på kommande MR så kom vi överens om att den inte ska ligga som prio ett, vi ser själv så mycket negativa nedgångar så frågan är om vi behöver göra en ny. Det enda är av ren nyfikenhet från oss i omgivningen samt läkare, att se om det tillkommit några nya förändringar på hjärnan eller om det är lika som för ett år sen.
Han beklagade att han inte kunde göra så mycket mer just nu men han bad oss hålla ut, det måste ske en ändring snart. Vi skulle avvakta tills vi varit på BUP för att se vad de kunde hjälpa oss med, läkaren där skulle vara en duktig läkare så...Har varit där idag men tyvärr var läkaren sjuk så det var bara psykologen vi träffade och jag tyckte att han var lika dryg och konstig som vid telefonintervjun så det gav absolut ingenting.
Nu ska han ta kontakt med Hab och höra hur de tänker kring Ludvig och sen blir det ett besök till med läkaren och psykologen och sen får vi se.
Psykologen frågade idag om att vara konsekvent, att inte vi ska ge med oss och låta Ludvig bestämma, vad som händer då??? Ja det kan man undra, vi blir sittandes vid bordet till Ludvig är nöjd, fråga mig som har testat. Som mest satt jag sex timmar i sträck vid köksbordet med honom och när jag frågade psykologen om det är värt det, om det är normalt fick jag frågan tillbaka, är det de???

Det får väl bli så, vi fortsätter i vårt ekorrhjul och följer Ludvigs ritualer för att minska konflikterna så mycket det bara går och sen hoppas vi att han snart får knappen och att det kan ta bort några timmar vid köksbordet.

Idag har det kommit mycket snö så i eftermiddag blir det en tur till pulkabacken med barnen.